Photo de Nara Simhan.
Nous rentrons à la maison au coucher du soleil, à la fin de l'été. Daniel, neuf ans, dit à voix haute : « Maman, qu'est-ce qu'il y a au bout de l'univers, à ton avis ? Des libellules ? Ou juste une obscurité totale ? »
Je l'écris. Un bon moment où ce qui brille en lui transparaît, mais il y a aussi beaucoup de mauvais moments. Daniel, aussi délicieusement créatif, aimant et intelligent soit-il, souffre de ce que les experts qualifient de handicap invisible, de déséquilibre chimique, d'un petit surplus d'électricité dans son organisme.
Pour les enfants de son âge, c'est une nuisance. Pour le district scolaire, c'est un enfant à besoins spécifiques. Pour les psychologues, c'est un casse-tête. Pour les enseignants, c'est un défi. Pour les proches, il est un peu trop hyperactif. Pour les autres parents, c'est un agaçant. Pour les piles de paperasse, c'est un diagnostic de plus de syndrome d'Asperger, d'épilepsie et d'hyperactivité. Pour les manuels d'éducation, c'est une exception à la règle.
Pour mon mari, Ken, et moi, il n'est que Daniel, mais même nous ne pouvons pas dire ce qui, dans son comportement, est chimique, ce qu'il peut contrôler, ce qui va se dépasser, ce qui va façonner et modeler sa croissance de manière invisible, ce qui est un bon signe, ce qui est un mauvais signe. Tout est noir d'encre la plupart du temps, avec des moments où des libellules scintillent dans un ciel terne.
Rien dans la vie de Daniel ne correspond à ce que j'ai lu dans les livres sur l'éducation des enfants ou entendu parler d'amis qui avaient déjà des enfants. Même la naissance elle-même a été une surprise. Après un travail long et très douloureux, j'ai finalement poussé Daniel, un bébé couleur lilas foncé d'antan. La sage-femme l'a placé à plat ventre sur mon ventre, le cordon encore attaché, et il a ouvert les yeux pour la première fois.
Ses yeux noirs brûlaient les miens avec une intensité qui suggérait que d'où qu'il vienne, il l'apportait avec lui.
« Peu importe où elle est, appelez un médecin immédiatement ! » a murmuré la sage-femme à l'infirmière. Je n'étais pas censée entendre que quelque chose n'allait pas, que le score d'Apgar de ce bébé n'était que de quatre sur dix, que mon premier enfant était atteint d'une maladie.
« Il a inhalé du liquide amniotique », m'ont-ils dit, « et il ne réagit pas suffisamment à l'oxygène pour respirer seul. » Nous avons choisi d'aller à l'hôpital, espérant que notre attente en unité de soins intensifs néonatals ne durerait qu'un jour ou deux.
Une semaine plus tard, après une série de petits soucis, nous l'avons finalement ramené à la maison. C'était le bicentenaire de la France, et « La Marseillaise » passait à la radio. « Tu es libre ! » lui avons-nous dit, mais l'était-il vraiment ? Il ne pouvait dormir que dans notre lit et avait besoin d'être constamment tenu dans nos bras. Nous avons supposé qu'une telle intensité était une réaction à une semaine passée en unité de soins intensifs néonatals, où il était piqué et sondé au rythme d'une explosion incessante de bips et de lumières. Alors nous l'avons tenu dans nos bras. Alors nous avons dormi avec lui. Comme c'était notre premier bébé, son intensité ne semblait pas inhabituelle.
Un an plus tard, il a failli mourir lorsque son intestin grêle s'est rétracté dans son gros intestin. Moins d'un an plus tard, alors qu'il parlait avec une grande aisance et un vocabulaire détaillé, il abordait principalement deux sujets : la mort et Dieu.
« Maman, je vais bientôt mourir », dit-il.
« Non, tu ne peux pas faire ça. Je serais brisé à jamais. »
Il m'a regardé pensivement et, quelques jours plus tard, m'a dit : « Maman, je vais bientôt mourir, mais ça ira. Je demanderai à Dieu de t'envoyer un autre garçon. »
« Non, ça n'ira pas. Je serais brisé à jamais. »
J'ai négocié avec cet enfant de deux ans sur sa vie pendant plusieurs semaines, jusqu'à ce qu'il me dise qu'il avait décidé de vivre, mais il m'a également demandé : « Est-ce que tous les bébés, après leur naissance, quittent leurs parents pour retourner vers Dieu, puis reviennent ? »
« Non, Daniel, tous les bébés ne font pas ça », lui ai-je dit.
Et la plupart des tout-petits n’approchent pas les autres enfants sur les balançoires de l’aire de jeux pour leur demander où se trouvent leurs monstres divins et de quelles planètes ils viennent.
Je me suis demandée si la panique que j'avais eue lors du premier accouchement l'avait poussé à inhaler du liquide amniotique, ce qui lui aurait causé des problèmes. J'en ai parlé à la sage-femme à mi-travail avec mon deuxième enfant, une fille qui serait très différente de Daniel.
« Non, c’est ridicule », m’a-t-elle rassuré.
Mais quand votre enfant est mis au défi, vous ne pouvez vous empêcher de vous en vouloir, comme si vous aviez le moindre contrôle. Ma fille, née quand Daniel avait trois ans, est tout le contraire de lui. À trois mois, elle sait secouer sa tête pleine de boucles noires et détourner le regard d'un air timide lorsque quelqu'un manifeste de l'intérêt. Dès qu'elle marche, elle peut s'occuper de n'importe quel groupe, attirant l'attention sur elle sans rien sacrifier à son charme. Elle est née avec un sens inné de la connaissance de toutes les situations sociales, ce langage secret qui m'échappait enfant et qui échappe largement à Daniel aujourd'hui, inscrit dans son ADN.
Le troisième enfant, un autre garçon, suit son exemple, se joignant sans difficulté aux groupes de bébés, puis de tout-petits, puis d'enfants d'âge préscolaire. Comme sa sœur, il sait comment faire fonctionner le système, tandis que Daniel, lui, ignore, sans qu'on lui rappelle qu'il existe un système, une façon de communiquer au sein des familles, des classes, des groupes d'enfants qui se retrouvent sur les jeux de la cour de récréation.
Un soir, dans la cuisine, Daniel jette un regard au-delà de ses frères et sœurs, s'arrêtant au milieu d'un marathon de lecture de six heures qui le détend comme rien d'autre. « Je me sens plutôt mélancolique ce soir », dit-il, avant de retourner à son livre.
Dans certaines cultures, les enfants qui ont des crises d'épilepsie, ont des visions, parlent de l'esprit, de la mort et des courbes de l'univers, sont préparés à devenir des visionnaires pour la communauté. Des chamans qui servent de médiateurs entre ce monde et l'au-delà.
« Là d'où je viens », explique Cherry, une Afro-Américaine de soixante ans qui a grandi dans la communauté noire du Détroit d'après-guerre, « les anciens surveillaient de très près un enfant comme celui-là. Parce qu'ils savaient qu'il avait quelque chose. »
Lorsqu'elle lui rend visite, elle et Daniel se blottissent sur le canapé et lisent à haute voix des poèmes de Shel Silverstein, ensemble, puis alternent qui lit chaque ligne, leurs voix créant une harmonie de poésie sur le lavage d'un derrière qui n'est pas le sien et la perte de sandwichs au beurre de cacahuète.
« Que vois-tu ? » demande mon mari à Daniel un soir. La musique de Sweet Honey in the Rock joue dans sa chambre, et Daniel regarde dans le vide depuis un moment.
« Je vois notre planète, l'eau, la terre… Je la vois se rapprocher, puis je vois un groupe de femmes chanter et agiter les bras. En cercle, elles dansent, rient, chantent et m'appellent. »
Daniel est en troisième année et je suis au téléphone avec sa nourrice après l'école, qui le met à la porte de sa garderie.
« Ce n'est pas que je le jette dehors », m'explique-t-elle sans cesse, avant de continuer à me dire que si Daniel s'effondre soudainement et qu'elle concentre son attention sur lui plutôt que sur les tout-petits, l'un d'eux risque de se blesser, et elle perdrait alors son entreprise, puis sa maison. Alors, je ne comprends pas ? C'est le troisième programme périscolaire dont il est exclu en deux ans.
Mon bébé prend le bus court : l'expérience humaine et sans complexe d'élever des enfants handicapés
Édité par Yantra Bertelli, Jennifer Silverman et Sarah Talbot
Daniel ne tient pas en place. Il doit faire ses devoirs et manger ses repas en arpentant la pièce, mais ça ne m'inquiète pas. Ce qui m'inquiète, c'est que ses chutes et ses pleurs se sont transformés en accès de colère et de violence. Il donne un coup de pied à un enfant qui se moque de lui. Il déchire la chemise de quelqu'un. « Par accident », me confiera-t-il plus tard.
Ce qui m'inquiète, c'est qu'il n'a pas d'amis. Qu'il ait été invité à tellement de fêtes d'anniversaire que je ne peux en compter sur les doigts d'une main. Que personne ne l'invite jamais à jouer chez lui.
Ce qui m’inquiète, ce sont les regards que les membres de la famille lancent à Ken et moi lors des repas de fêtes lorsqu’il crie au mauvais moment – des regards qui nous disent clairement ce qu’ils disent dans notre dos.
Ce qui m'inquiète, c'est que je me sens obligée d'expliquer sans cesse la terminologie médicale des troubles de Daniel aux autres parents pour qu'ils ne pensent pas qu'il est un mauvais enfant ou que je suis une mauvaise mère. « Il a le syndrome d'Asperger, un trouble du spectre autistique qui signifie qu'il ne peut pas interpréter les signaux sociaux », leur dis-je. « Et en plus, il est épileptique et plutôt hyperactif. Tout cela est lié : trop d'électricité dans son cerveau, ou il est trop introverti, ou il est trop émotif et sensible. Un truc chimique. On n'y peut rien. » J'adhère à ces explications parce que ça me permet de transmettre l'impossible, au moins d'empêcher les gens de le rejeter parce qu'ils le croient mauvais, même si parfois je me demande si la pitié vaut mieux que la condamnation.
Je m'assois dans ma chambre la nuit, juste en face de la sienne, et j'écoute les histoires incroyables qu'il se raconte à voix haute la nuit lorsqu'il s'endort : de longs récits sur sa vie, son traumatisme de naissance, les endroits qu'il a visités, la façon dont Pluton s'est formé ou comment fonctionnent les schémas électriques.
Seuls ses proches savent qu'il est doué. La plupart des gens ne voient que les problèmes – troubles du comportement ou handicap – et il faut beaucoup de temps pour voir derrière ce voile, pour comprendre qu'il n'a pas l'intention d'être désagréable.
On se demande comment ça a commencé, et d'où ça vient. J'étais un enfant qui souffrait probablement moi-même du syndrome d'Asperger. Je n'avais pas d'amis à l'école : en fait, c'était moi qui forgeais la réputation des autres enfants. Du coup, on me frappait constamment.
StoryCorps : les questions difficiles
Vidéo : Un garçon de 12 ans atteint du syndrome d'Asperger interroge sa mère sur les défis – et les joies – de l'élever.
J'attribuais cela à mon enfance à Brooklyn et dans le centre du New Jersey, à mon enfance et à mes parents qui me giflaient. Mais je réalise maintenant que j'avais le même problème que Daniel : je n'arrivais pas à déchiffrer les signaux sociaux, même pour sauver ma vie. Je voyais un groupe d'enfants, je voulais en faire partie, mais je ne savais pas quoi faire, et en fait, ce que je faisais était généralement le pire choix.
Mieux vaut une attention négative que pas d'attention du tout ? C'est ce que je pensais.
D'où vient cette idée ? En apprenant ce qu'est le syndrome d'Asperger, ma belle-mère me dit que c'est exactement ce que mon père doit avoir. Elle, sa femme voyante et sociable, le saurait. Il ne sait pas quoi dire et dit souvent ce qui insulte le plus les gens. Mais plus j'entends parler de son enfance, plus je découvre quelqu'un qui a grandi sans amis et maladroit, tourmenté et ignoré. Comme sa mère derrière lui. Comme son père avant elle.
Je retrace la lignée du syndrome d'Asperger dans ma famille. Je m'arrête à Daniel.
Pourtant, je me rends compte à quel point il est étrange d'appeler « ne pas lire les signaux sociaux » un trouble, surtout quand cela est enraciné dans le fait de trop lire de l'intérieur vers l'intérieur, au lieu de l'extérieur vers l'intérieur. Pourtant, je suis de connivence avec la catégorie « autres problèmes de santé » de l'école afin qu'il puisse obtenir des services pour l'aider à ne pas se replier complètement sur lui-même.
Les conseils affluent régulièrement : la panacée des médicaments, des traitements alternatifs et autres. Nous essayons tout. Nous consultons des psychologues, des psychanalystes, des neurologues, des infirmiers praticiens, des herboristes, des massothérapeutes, des homéopathes, des travailleurs sociaux, des médecins généralistes, des spécialistes du syndrome d'Asperger, des ergothérapeutes. La Ritaline, ainsi que d'autres médicaments, le rendent violent et dépressif.
« Il faut juste comprendre », m'a confié un ami dont le fils a souffert de graves difficultés d'apprentissage tout au long de sa scolarité, « que rien ne fonctionnera. Il n'y a pas de solution miracle. »
Il n'y a pas de réponse. Mais je ne peux pas m'empêcher de chercher. Surtout quand je borde mon enfant le soir et qu'il me dit : « Je suis juste une mauvaise personne. »
« Non, tu ne l'es pas. Tu es quelqu'un de bien. »
« Ce n'est pas vrai. Il y a quelque chose qui ne va pas chez moi. »
Mais ce n'est pas ta faute, j'ai envie de lui crier dans la gorge. Tu n'as rien fait pour mériter ça.
Au cœur de mon cœur comme aux confins de mon univers se trouve Daniel. Plus que quiconque, il est celui qui me pousse à improviser, à oublier ce que je devrais être, à abandonner mes attentes et mes idées sur la vie, sur ce qu'est un enfant, sur ce qu'est un parent.
Je fais beaucoup d'erreurs avec lui, des moments que j'aimerais recommencer. Je fais aussi beaucoup de choses bien : je le serre dans mes bras en plein milieu de la journée sur le canapé en plein hiver, sans raison, je l'écoute attentivement.
« Maman, je dois faire mes propres erreurs », dit-il sagement, comme le ferait n'importe quel enfant. Mais c'est très dur de voir un enfant passer ses journées à être rejeté par ses camarades, analysé, rejeté ou mis en avant par les enseignants, médicalisé par les professionnels de santé, isolé par ses propres choix et le renforcement constant de ceux qui ont choisi de l'isoler. Regarder son enfant.
Daniel m'apprend que toutes les règles sont arbitraires, que les réponses sont illusoires et que les visions d'avenir sont incomplètes. Il me révèle les blessures psychiques que je porte en moi en tant que parent, et que mon seul choix est de me guérir. Il m'apprend à être plus patiente, plus tolérante, non seulement envers lui, mais aussi envers les autres enfants. Ces jours-ci, je vois un garçon hyperactif de neuf ans en public, et je ne m'irrite pas contre lui ; au contraire, j'éprouve de l'empathie et je me demande comment vont ses parents.
Surtout, Daniel m’apprend que l’amour n’est jamais arbitraire.
Cet amour nous conduit dans le mystère où personne ne peut dire ce qui vient ensuite, ni comment, ni pourquoi.
À ma grande surprise, tout le monde vient à sa fête de neuf ans, sauf un garçon dont la mère refuse qu'il fréquente Daniel. Nous nous retrouvons dans une pizzeria où Daniel ouvre ses cadeaux dans un élan de joie. Certaines filles se disputent pour savoir qui aura la place à côté de lui. L'une d'elles l'embrasse sur la joue à chaque fois qu'il ouvre un nouveau cadeau.
À l'avenir, Daniel voudra organiser des piquets de grève pour prendre d'assaut la nouvelle chaîne de librairies qui a entraîné la faillite de notre librairie locale. Daniel est déterminé à faire comprendre à un garçon qui le tourmente que « ce n'est pas bien » et pas juste. Daniel fera la morale aux autres enfants jusqu'à ce qu'ils nous sermonnent sur les méfaits de McDonald's et la perte de forêts tropicales pour le pâturage du bétail.
Et Daniel, aux offices de Yom Kippour avec moi, frappe son cœur tandis qu'il chante les prières, déterminé et totalement sincère dans sa détermination à demander pardon, à recommencer.
Il est maintenant à l'université, une petite université familiale dans une petite ville mennonite du Kansas. Immergé dans une communauté où tout le monde se connaît, où les activités sociales sont généralement ouvertes à tous, et où, étant un peu différent et fortement juif, il est perçu comme exotique, il s'épanouit. Il a des amis, il poursuit sa passion pour la restauration des prairies et l'activisme écologique, et il a trouvé une forme légère de Ritaline, une substance qui l'aide à étudier plus régulièrement. Il a grandi malgré ses différents diagnostics. Une réussite, me disent ses anciens enseignants spécialisés, spécialistes de l'autisme et paraprofessionnels chaque fois que nous nous croisons au café.
Pourtant, je m'inquiète, sûrement plus que je ne l'aurais été s'il n'avait pas creusé dans la roche et l'acier tout au long de son enfance. En même temps, j'espère que ce qui le distingue, au meilleur sens du terme, ne sera pas effacé par la vie qui l'attend. Pourtant, la vie derrière nous me montre que Daniel a survécu jusqu'ici, sa Danielité étant pleinement intacte.
Photo de Francisco Eduardo Martínez Terrazas.
Les métaphores sont des moyens de contenir l'incontrôlable. Des symboles pour contenir l'incontrôlable, comme la peur ou l'espoir contenus dans l'obscurité et les libellules. Des illusions, mais comment pouvons-nous autrement nous rapprocher du cœur du réel ?
C'est comme la myriade de noms pour Dieu dans le judaïsme : autant de façons de tourner autour de ce qui ne peut être touché.
Je me souviens de Daniel à neuf ans : assis à la table de la cuisine, il nous confie, en mangeant ses pâtes, qu'il est convaincu que l'univers finit bel et bien à un moment donné, que l'espace se courbe vers cette fin. Il y a donc une fin, mais il ignore ce qu'elle contient. Il sait simplement que tout se courbe vers le futur, vers des fins et l'infini à la fois. Et il peut garder à l'esprit les deux à la fois.
Comme des libellules dans l'obscurité noire. Comme Daniel dans ce monde.
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7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.