Láska Vedie Do tajomstva: Výchova dieťaťa S Aspergerovou Chorobou

Fotografia Nara Simhan.

V niektorých kultúrach sú deti, ktoré majú záchvaty, vidia vízie, hovoria o duchu a smrti a krivke vesmíru, upravené ako vizionári pre komunitu. Šamani, ktorí sprostredkúvajú medzi týmto svetom a tým mimo tohto sveta.

"Na mieste, odkiaľ pochádzam," hovorí Cherry, šesťdesiatročná Afroameričanka, ktorá vyrástla v černošskej komunite v povojnovom Detroite, "starí ľudia takéto dieťa veľmi pozorne sledovali. Pretože by vedeli, že niečo má."

Keď ju navštívi, ona a Daniel sa túlia na pohovke a nahlas spolu čítajú básne Shela Silversteina, potom sa striedajú, kto číta jednotlivé riadky, pričom ich hlasy vytvárajú harmoniku poézie o umývaní zadku, ktorý nie je váš, a strate sendvičov s arašidovým maslom.

"Čo vidíš?" pýta sa raz večer môj manžel Daniela. V jeho izbe hrá hudba Sweet Honey in the Rock a Daniel už nejaký čas hľadí do prázdna.

"Vidím našu planétu, vodu, pevninu... vidím, ako sa to približuje, a potom vidím skupinu žien, ktoré spievajú a mávajú rukami. V kruhu tancujú, smejú sa, spievajú a volajú na mňa."

Daniel je v tretej triede a telefonujem s jeho poskytovateľom dennej starostlivosti po škole, ktorý ho vyhodí zo svojho denného centra.

„Nie je to tak, že by som ho vyhodila,“ opakovane mi vysvetľuje a potom pokračuje o tom, že ak sa Daniel náhle zrúti, a ona zameria svoju pozornosť na neho a nie na batoľatá, ktoré tam sú, jedno z batoliat by sa mohlo zraniť a ona by potom prišla o obchod a potom aj o dom. Takže nerozumiem? Toto je už tretí mimoškolský program, z ktorého ho vyhodili za dva roky.

Moje dieťa jazdí krátkym autobusom: Nehanebne ľudská skúsenosť s výchovou detí so zdravotným postihnutím
Editovali Yantra Bertelli, Jennifer Silverman a Sarah Talbot

Daniel nemôže zostať v pokoji. Musí si robiť školské úlohy a jesť, kým sa bude prechádzať po miestnosti, ale to ma neznepokojuje. Znepokojuje ma, že pád na zem a plač sa rozplynul v výbuchy hnevu, násilia. Kopne do decka, ktoré si z neho robí srandu. Niekomu roztrhne košeľu. „Náhodou,“ povedal mi neskôr.

Čo ma znepokojuje je, že nemá priateľov. Že ho pozvali na menej narodeninových osláv, ako môžem na jednej ruke spočítať. Že ho nikto nikdy nepozve k nim domov hrať sa.

Čo ma znepokojuje, sú pohľady členov rodiny, ktoré mi a Kenovi venujú pri sviatočnom jedle, keď kričí v nesprávny čas – pohľady, ktoré nám jasne hovoria, čo hovoria za našim chrbtom.

Čo ma znepokojuje, je, že som sa cítila nútená neustále vysvetľovať lekársku terminológiu Danielovho stavu iným rodičom, aby si nemysleli, že je zlé dieťa alebo že ja som zlá matka. "Má Aspergerovu poruchu, to je porucha autistického spektra, ktorá v podstate znamená, že nevie čítať sociálne signály," hovorím im. "A okrem toho má epilepsiu a je trochu hyperaktívny. Všetko ide dokopy - príliš veľa elektriny v jeho mozgu, alebo je príliš vnútorný, alebo je príliš emocionálny a citlivý. Chemická vec. Nemôžeme si pomôcť." Prijímam vysvetlenia, pretože mi to dáva nejaký spôsob, ako vyjadriť nemožné, aspoň odraziť ľudí, ktorí sa mu vyhýbajú, pretože veria, že je zlý, hoci niekedy rozmýšľam, či je ľútosť lepšia ako odsudzovanie.

V noci sedím vo svojej izbe, priamo oproti jeho izbe, a počúvam neuveriteľné príbehy, ktoré si v noci nahlas rozpráva, keď zaspáva: dlhé rozprávania o jeho živote, pôrodnej traume, miestach, ktoré navštívil, ako vzniklo Pluto alebo ako fungujú vzorce elektriny.

Nikto okrem jeho blízkych nevie, že je tiež nadaný. Všetko, čo väčšina ľudí vidí, sú problémy – problémy so správaním alebo postihnutie, a trvá dlho, kým nazrie za ten závoj, aby pochopili, že jeho zámerom nie je byť nepríjemný.

Rady prichádzajú pravidelne, všeliek liekov, alternatívnych a iných spôsobov liečby. Skúšame všetko. Navštevujeme psychológov, psychiatrov, neurológov, sestričiek, bylinkárov, masérov, homeopatov, sociálnych pracovníkov, všeobecných lekárov, aspergerov, ergoterapeutov. Ritalin, rovnako ako niektoré iné drogy, ho robia násilným a depresívnym.

"Musíš si len uvedomiť," hovorí môj priateľ, ktorého syn trpel vážnymi rozdielmi v učení počas celej doby školskej dochádzky, "že nič nezaberie. Neexistuje žiadna magická pilulka."

Neexistuje žiadna odpoveď. Ale nemôžem prestať hľadať. Nie, keď v noci zastrčím svoje dieťa a on povie: "Som len zlý človek."

"Nie, nie si. Si dobrý človek."

"To nie je pravda. Niečo so mnou nie je v poriadku."

Ale nie je to tvoja chyba, chcem mu kričať do kostí. Neurobil si nič, čím by si si to zaslúžil.

V strede môjho srdca aj na okraji môjho vesmíru je Daniel. Je to on, viac než ktokoľvek iný v mojom živote, kto ma vyzýva k improvizácii, k zabudnutiu na to, ako by to malo byť, k zanechaniu mojich očakávaní a predstáv o tom, čo je život, čo je dieťa, čo je rodič.

Robím s ním veľa chýb, momentov, ktoré by som najradšej prekonal. Tiež robím veľa vecí správne, držím ho uprostred dňa na gauči uprostred zimy bez dôvodu, pozorne ho počúvam.
„Mami, musím robiť svoje vlastné chyby,“ hovorí múdro, ako každé dieťa. Ale je veľmi ťažké pozerať sa na dieťa, ktoré trávi dni, keď sa mu vyhýbajú rovesníci, analyzujú ho alebo ho prepúšťajú alebo v neho dúfajú učitelia, liečia ho zdravotníci, izoluje ho jeho vlastné rozhodnutia a neustále posilňovanie ostatných, ktorí sa ho rozhodli izolovať. Strážiť svoje dieťa.

Daniel ma učí, že všetky pravidlá sú ľubovoľné, odpovede sú iluzórne, vízie do budúcnosti sú neúplné. Učí ma o psychických ranách, ktoré si nesiem do rodičovstva, a moja jediná voľba je vyliečiť sa. Učí ma byť trpezlivejšou, prijateľnejšou, tolerantnejšou nielen k nemu, ale aj k ostatným deťom. V týchto dňoch vidím na verejnosti deväťročného hyper chlapca a nie som naňho podráždený; namiesto toho cítim empatiu a zaujíma ma, ako sa majú jeho rodičia.

Daniel ma väčšinou učí, že láska nikdy nie je svojvoľná.

Táto láska nás vedie do tajomstva, kde nikto nemôže povedať, čo bude nasledovať, ako alebo prečo.

Na moje prekvapenie všetci prídu na oslavu jeho deviatych narodenín, okrem jedného chlapca, ktorého matka nechce, aby sa stýkal s Danielom. Stretávame sa v pizzerii, kde Daniel v opare radosti otvára darčeky. Niektoré z dievčat sa hádajú, kto si môže sadnúť vedľa neho. Jeden ho pobozká na líce zakaždým, keď otvorí ďalší darček.

V budúcnosti bude Daniel chcieť robiť demonštrantov, aby šiel a zaútočil na nový reťazec kníhkupectva, ktorý vyhnal naše miestne vlastnené kníhkupectvo z prevádzky. Daniel sa rozhodol naučiť chlapca, ktorý ho sužuje, že „to nie je správne“ a nie spravodlivé. Daniel prednášal ostatným deťom, kým nás nepoučili o zlom McDonald's a strate územia dažďového pralesa pre pasúci sa dobytok.

A Daniel na Jom Kippur slúži so mnou a zasiahne si srdce, keď spieva modlitby, odhodlaný a úplne vážne vo svojom odhodlaní požiadať o odpustenie, začať odznova.

Teraz je na vysokej škole, malej vysokej škole v mennonitskom meste Kansas. Ponorený do komunity, kde každý každého pozná, sociálne aktivity majú tendenciu zahŕňať všetko, a byť trochu iný a veľa židovský je vnímaný ako exotický, darí sa mu. Má priateľov, venuje sa svojej vášni pre obnovu prérií a ekologický aktivizmus a našiel miernu formu látky podobnej Ritalínu, ktorá mu pomáha študovať stabilnejšie. Nejako dorástol do svojich rôznych diagnóz. Úspešný príbeh, hovoria mi jeho starí učitelia špeciálneho vzdelávania, špecialisti na autizmus a poloprofesionáli vždy, keď sa vidíme v kaviarni.

Napriek tomu sa obávam, určite viac, ako keby som sa počas svojho detstva neprekopal cez skalu a oceľ. Zároveň dúfam, že to, čo je na ňom iné v tom najlepšom zmysle, nezotrie život pred nami. Život za nami mi však ukazuje, že Daniel sa dostal tak ďaleko, keď je jeho Danielovosť úplne neporušená.

Autor fotografie Francisco Eduardo Martinez Terrazas.

Metafory sú spôsoby, ako obsiahnuť neobsiahnuteľné. Symboly na držanie toho, čo sa nedá držať, ako je strach alebo nádej obsiahnutá v temnote a vážkach. Ilúzie, ale akým iným spôsobom sa môžeme priblížiť k stredu toho, čo je skutočné?

Je to ako nespočetné množstvo mien pre Boha v judaizme – všetky spôsoby, ako krúžiť okolo toho, čoho sa nemožno dotknúť.

Pamätám si Daniela ako deväťročného: sedí za kuchynským stolom a nad svojimi cestovinami nám hovorí, že je presvedčený, že vesmír v určitom bode skutočne končí, že priestor sa stáča do tohto konca. Takže je tu koniec, ale nevie, čo tam je. Len vie, že všetky veci smerujú do budúcnosti, do koncov a do nekonečna naraz. A v hlave dokáže držať oba konce aj nekonečno naraz.

Ako vážky v atramentovej temnote. Ako Daniel v tomto svete.