Фотографија Нара Симхан.
Возимо се кући око заласка сунца, касно лето. Данијел, деветогодишњак, каже наглас: "Мама, шта мислиш шта је на крају универзума? Вилин коњиц? Или само тамно црнило?"
Записујем. Добар тренутак када оно што сија у њему сија, али има и доста лоших тренутака. Данијел, колико год да је изузетно креативан, пун љубави и интелигентан, пати од онога што стручњаци називају невидљивим инвалидитетом, хемијском неравнотежом, мало додатног електрицитета у свом систему.
За децу својих година он је сметња. У школском округу он је дете са посебним потребама. За психологе, он представља недоумицу. За наставнике он је изазов. За родбину је мало превише хипер. За друге родитеље, он је досадан. Уз гомилу папирологије, он је још једна дијагноза Аспергеровог синдрома, епилепсије, хиперактивности. За књиге о васпитању деце он је изузетак од правила.
За мог мужа, Кена и мене, он је само Данијел, али чак ни ми не можемо да кажемо шта је у његовом понашању хемијско, шта је под његовом контролом, шта ће прерасти, шта ће обликовати и обликовати његов раст на начине које не можемо да видимо, шта је добар знак, а шта лоше. Толико времена све тамно црнило, са тренуцима вретенаца који сијају својим сјајем по затамњеном небу.
Ништа о Данијеловом животу није пратило ништа што сам прочитао у књигама о васпитању деце или чуо о пријатељима који су већ имали децу. Чак је и сам порођај био изненађење. После дугог и веома болног порођаја, коначно сам избацила Данијела, бебу боје старомодног тамног јоргована. Бабица га је ставила трбухом надоле на мој стомак, са врпцом и даље, и он је први пут отворио очи.
Његове црне очи гореле су у моје са интензитетом који је наговестио одакле год да је дошао, он је то понео са собом.
„Није ме брига где је, одмах позовите доктора!“ бабица је шапутала-викала медицинској сестри. Нисам требало да чујем да нешто није у реду, да је Апгар скор на овој беби само четири од десет, да је моје прво дете на неки начин оштећено.
„Удахнуо је амнионску течност“, рекли су ми, „и не реагује довољно на кисеоник да би самостално дисао.“ Одлучили смо да одемо у болницу, надајући се да ће наше чекање у Јединици интензивне неге новорођенчади трајати само један дан.
Недељу дана касније, после једног мањег проблема за другим, коначно смо га одвели кући. Била је то двестогодишњица Француске, а на радију се пуштала „Марсељеза“. "Слободан си!" рекли смо му, али да ли је он заиста? Могао је да спава само када је у нашем кревету, и требало га је стално држати. Схватили смо да је такав интензитет реакција на недељу дана у интензивној интензивној интензивној нези где су га боцкали и испитивали у складу са константном експлозијом бипова и светла. Па смо га држали. Па смо спавали са њим. С обзиром да је он био наша прва беба, његов интензитет није деловао необично.
Годину дана касније замало је умро када му се танко црево телескопирало у дебело. Мање од годину дана након тога, када је могао да прича са великом вештином и детаљним речником, углавном је разговарао о две теме: о смрти и Богу.
„Мама, ускоро ћу умрети“, рекао је.
"Не, не можете то учинити. Био бих сломљен заувек."
Погледао ме је замишљено и неколико дана касније рекао: "Мама, ускоро ћу умрети, али биће у реду. Даћу Бог да ти пошаље још једног дечака."
"Не, неће бити у реду. И даље бих био сломљен заувек."
Неколико недеља сам преговарао са овим двогодишњаком о његовом животу, док ми није рекао да је одлучио да живи, али је такође питао: „Да ли све бебе, након што се роде, напуштају родитеље да би се вратиле Богу, а затим се враћале?“
„Не, Данијеле, све бебе то не раде“, рекао сам му.
А већина малишана не прилази другој деци на љуљашкама на игралишту да их пита где су њихова чудовишта богова и са којих планета долазе.
Питала сам се да ли је моја паника током порођаја први пут довела до тога да удахне амнионску течност и да је због тога имао проблеме. Рекла сам бабици ово на пола порођаја са мојим другим дететом, девојчицом која би била веома другачија од Данијела.
„Не, то је смешно“, уверила ме је.
Али када је ваше дете изазвано, не можете а да не кривите себе, као да имате било какву контролу. Моја ћерка, рођена када је Данијел имао три године, је супротна њему. Са три месеца, она зна како да забаци главу пуну тамних локна и стидљиво погледа скоро у страну када неко покаже интересовање. Док хода, може да ради у соби било које групе, привлачећи њихову пажњу на себе без жртвовања шарма. Рођена је са урођеним осећајем знања о свим друштвеним ситуацијама, тајним језиком који ми је измицао као детету, а који данас увелико измиче Данијелу, кодираним у њеном ДНК.
Треће дете, још један дечак, следи њено вођство, слива се у групе беба, затим малишана, па предшколаца без трага. Као и његова сестра, он уме да ради систем, док Данијел, с друге стране, не зна без подсећања да постоји систем, начин односа у породицама, на часовима, у гомилама деце који се налазе на игралиштима.
Даниел је једне ноћи у кухињи гледао поред своје браће и сестара, застајкујући усред шестосатног читалачког маратона који га смирује као ништа друго. „Вечерас се осећам прилично меланхолично“, каже он, а затим се враћа својој књизи.
У неким културама, деца која имају нападе, виде визије, говоре о духу и смрти и кривини универзума, припремају се да буду визионари заједнице. Шамани који посредују између овог света и оног изван овога света.
"У месту одакле ја долазим", каже Чери, шездесетогодишња Афроамериканка која је одрасла у црначкој заједници послератног Детроита, "старци би веома пажљиво посматрали такво дете. Јер би знали да има нешто."
Када дође у посету, она и Данијел се мазе на каучу и читају песме Шела Силверштајна наглас, заједно, а затим наизменично ко чита сваки ред, а њихови гласови стварају хармонике поезије о прању не своје задњице и губљењу сендвича са путером од кикирикија.
„Шта видиш?“ пита мој муж Данијела једне ноћи. У његовој соби свира музика Свеет Хонеи ин тхе Роцк, а Данијел већ неко време буљи у свемир.
"Видим нашу планету, воду, земљу... Видим како се приближава, а онда видим групу жена како певају и машу рукама. У кругу плешу, смеју се и певају и дозивају ме."
Данијел је у трећем разреду, а ја сам на телефону са његовом породицом која га избацује из свог вртића.
„Није да га избацујем напоље“, објашњава ми она у више наврата, а затим наставља како, ако Данијел има изненадни слом, и она усмери своју пажњу на њега, а не на малишане тамо, неко од малишана може да буде повређено, а онда би изгубила посао, а онда и кућу. Па зар не разумем? Ово је трећи ваншколски програм из којег је избачен за две године.
Моја беба се вози кратким аутобусом: бесрамно људско искуство одгајања деце са сметњама у развоју
Уредиле Јантра Бертели, Џенифер Силверман и Сара Талбот
Данијел не може да мирује. Мора да ради школске задатке и да једе док шета по соби, али то ме не брине. Оно што ме брине је то што се падање на под и плакање претворило у изливе беса, насиља. Шутира клинца који му се руга. Поцепа нечију кошуљу. „Случајно“, каже ми касније.
Оно што ме брине је то што он нема пријатеља. Да је био позван на мање рођенданских забава него што могу да избројим на једну руку. Да га нико никада не позове у своју кућу да се игра.
Оно што ме брине су погледи које чланови породице гледају на Кена и мене за празничним оброцима када он виче у погрешно време – погледи који нам јасно говоре шта нам говоре иза леђа.
Оно што ме брине је то што сам се осећала принуђеном да другим родитељима непрестано објашњавам медицинску терминологију за Даниелово стање како не би помислили да је он лоше дете или да сам ја лоша мајка. „Он има Аспергеров поремећај, то је поремећај аутистичног спектра који у основи значи да не може да чита друштвене назнаке,“ кажем им. "И поврх тога, он има епилепсију и помало је хиперактиван. Све то иде заједно - превише струје у његовом мозгу, или је превише унутрашњо усмерен, или је превише емотиван и осетљив. Хемијска ствар. Не можемо помоћи." Пристајем на објашњења јер ми то даје неки начин да пренесем немогуће, да бар одбраним људе који га избегавају јер верују да је лош, мада се понекад питам да ли је сажаљење боље од осуде.
Седим у својој соби ноћу, тачно преко пута његове собе, и слушам невероватне приче које сам себи прича наглас ноћу када заспи: дугачке приче о свом животу, његовој трауми рођења, местима која је посетио, како је Плутон настао или како функционишу обрасци струје.
Нико осим његових блиских не зна да је и он надарен. Све што већина људи види су проблеми — проблеми у понашању или инвалидитет, и потребно је много времена да се види иза тог вела, да види да му није намера да буде одвратан.
Питате се како то почиње, и питате се одакле је дошло. Био сам клинац који је вероватно и сам имао Аспергеров поремећај. Нисам имао пријатеље у школи: у ствари, био сам дете на коме су друга деца градила своју репутацију. Тако да су ме стално тукли.
СториЦорпс: Тешка питања
Видео: 12-годишњи дечак са Аспергеровим синдромом интервјуише своју мајку о изазовима – и радостима – његовог одгајања.
За то сам кривио то што сам одрастао у Бруклину и централном Џерсију, што сам био мали, што сам имао родитеље који су ме шамарали. Али сада видим да сам имао исти проблем као и Данијел: нисам могао да читам друштвене назнаке да спасем свој живот. Видела бих групу деце, желела да будем део њих, али нисам имала појма шта да радим, а у ствари, оно што сам урадила је обично био најгори избор.
Негативна пажња је боља него без пажње? Тако сам мислио.
Откуд то? Када је чула шта је Аспергеров поремећај, моја маћеха ми је рекла да то апсолутно мора да има мој отац. Она, његова жена са видом у друштвеном свету, знала би. Нема појма шта да каже и често каже оно што људе највише вређа. Али што више слушам о његовом детињству, све више откривам некога ко је одрастао без пријатеља и неспретан, измучен и игнорисан. Као и његова мајка иза њега. Као њен отац пре ње.
Пратим Аспергерову линију кроз своју породицу. Застајем код Данијела.
Ипак, схватам колико је чудно називати „нечитање друштвених знакова“ поремећајем, посебно када је укорењено у читању превише изнутра, уместо споља унутра. Ипак, договарам се са школском категоријом „других здравствених проблема“ како би он могао да добије услуге које ће му помоћи да се потпуно не препусти себи.
Савети се редовно појављују, панацеја од лекова, алтернативних и других третмана. Покушавамо све. Посећујемо психологе, психијатрије, неурологе, медицинске сестре, траваре, масажере, хомеопате, социјалне раднике, лекаре опште праксе, специјалисте Аспергера, радне терапеуте. Риталин, као и неки други лекови, чине га насилним и депресивним.
"Само морате да схватите", каже мој пријатељ чији је син патио од великих разлика у учењу током школовања, "да ништа неће функционисати. Не постоји чаробна пилула."
Одговора нема. Али не могу престати да тражим. Не када ушушкам своје дете ноћу, а он каже: „Ја сам само лоша особа.
"Не, ниси. Ти си добра особа."
"То није истина. Нешто није у реду са мном."
Али ниси ти крив, хоћу да му вриснем у кости. Ниси урадио ништа да ово заслужиш.
И центар мог срца и ивица мог универзума садрже Данијела. Он је тај, више од било кога или било чега другог у мом животу, који ме изазива да импровизујем, да заборавим како треба, да одбацим своја очекивања и идеје о томе шта је живот, шта је дете, шта је родитељ.
Са њим правим много грешака, тренутке које бих волео да могу да пребродим. Такође радим многе ствари како треба, држим га усред дана на каучу усред зиме без разлога, пажљиво га слушам.
„Мама, ја морам да правим сопствене грешке“, каже мудро, као и свако дете. Али веома је тешко гледати клинца чије дане проводе како га вршњаци избегавају, како га наставници анализирају или отпуштају или му се надају, медицински професионалци га лече, изолује га сопственим изборима и сталним појачањем других који су одлучили да га изолују. Да гледам своје дете.
Данијел ме учи да су сва правила произвољна, одговори илузорни, будуће визије непотпуне. Он ме учи о психичким ранама које носим у свом родитељству, а мој једини избор је да се излечим. Учи ме да будем стрпљивији, више прихватам, толерантнији не само према њему већ и према другој деци. Ових дана видим деветогодишњег хипер дечака у јавности и не иритирам се на њега; уместо тога, осећам емпатију и питам се како су његови родитељи.
Углавном, Данијел ме учи да љубав никада није произвољна.
Та љубав нас води у мистерију где нико не може рећи шта следи, како, или зашто.
На мој шок, сви долазе на његов девети рођендан, осим једног дечака чија мајка не жели да се дружи са Данијелом. Срећемо се у пицерији где Данијел отвара поклоне у измаглици радости. Неке од девојака се свађају ко ће да седне поред њега. Човек га пољуби у образ сваки пут када отвори још један поклон.
У будућности, Данијел ће желети да прави пикете како би јуришао у нови ланац књижара због чега је наша локална књижара остала без посла. Данијел је одлучио да научи дечака који га мучи да „то није у реду“, а не праведно. Данијел држи предавања другој деци док нам не држе предавања о злима Мекдоналдса и губитку прашумског земљишта за испашу стоке.
И Данијел на Јом Кипуру служи са мном, ударајући у срце док пева молитве, одлучан и потпуно озбиљан у својој одлучности да затражи опроштај, да почне изнова.
Сада је на колеџу, малом колеџу налик гнезду у малом менонитском граду у Канзасу. Уроњен у заједницу у којој сви свакога познају, друштвене активности имају тенденцију да буду свеобухватне, а то што је мало другачији и много Јеврејин сматра се егзотичним, он напредује. Има пријатеље, бави се својом страшћу за рестаурацију прерија и еколошким активизмом, и пронашао је благи облик супстанце налик риталину, која му помаже да стабилније учи. Некако је прерастао у и кроз своје разне дијагнозе. Прича о успеху, причају ми његови стари дефектологи, стручњаци за аутизам и парапрофесионалци кад год се видимо у кафићу.
Ипак, бринем, сигурно више него што бих то урадио да није пролазио кроз камен и челик током свог детињства. У исто време, надам се да оно што је код њега другачије у најбољем смислу неће бити испрушено животом који је пред нама. Ипак, живот иза нас показује ми да је Данијел прошао до сада са својим Даниел-нессом потпуно нетакнутим.
Фотографија Францисцо Едуардо Мартинез Терразас.
Метафоре су начини да се обузда неодрживо. Симболи за држање онога што се не може држати, попут страха или наде садржане у тами и вретенцима. Илузије, али на који други начин можемо да се приближимо центру онога што је стварно?
То је као безброј имена за Бога у јудаизму — сви начини да се кружи око онога што се не може додирнути.
Сећам се Данијела са девет година: он седи за кухињским столом и преко своје тестенине, говори нам да је уверен да се универзум заиста завршава у неком тренутку, да се простор увија у овај крај. Дакле, има краја, али он не зна шта је ту. Он само зна да све ствари кривудају у будућност, у завршетке и бесконачност одједном. И може истовремено да држи у глави и завршетак и бесконачност.
Као вилини коњици у тамниној црнини. Као Данијел на овом свету.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.