Miłość Prowadzi Do tajemnicy: Wychowywanie Dziecka Z zespołem Aspergera

Zdjęcie autorstwa Nary Simhan.

W niektórych kulturach dzieci, które mają napady padaczkowe, mają wizje, rozmawiają o duchu i śmierci oraz o krzywiźnie wszechświata, są przygotowywane do bycia wizjonerami dla społeczności. Szamani, którzy pośredniczą między tym światem a tym poza tym światem.

„W miejscu, z którego pochodzę”, mówi Cherry, sześćdziesięcioletnia Afroamerykanka, która dorastała w czarnej społeczności powojennego Detroit, „starzy ludzie bardzo uważnie obserwowaliby takie dziecko. Ponieważ wiedzieliby, że ma coś w sobie”.

Podczas jej wizyty, ona i Daniel przytulają się na kanapie i czytają na głos wiersze Shela Silversteina, a następnie na zmianę czytają poszczególne wersy. Ich głosy tworzą harmonijną całość, opowiadającą o myciu nie swojego tyłka i traceniu kanapek z masłem orzechowym.

„Co widzisz?” – zapytał Daniela pewnego wieczoru mój mąż. W jego pokoju leciała muzyka Sweet Honey in the Rock, a Daniel od jakiegoś czasu wpatrywał się w przestrzeń.

„Widzę naszą planetę, wodę, ląd… Widzę, że się zbliża, a potem widzę grupę kobiet śpiewających i machających rękami. W kręgu, tańczących, śmiejących się, śpiewających i wołających do mnie”.

Daniel jest w trzeciej klasie, a ja rozmawiam przez telefon z opiekunką, która opiekuje się nim po szkole i wyrzuca go ze swojego ośrodka opieki dziennej.

„To nie tak, że go wyrzucam” – tłumaczy mi wielokrotnie, a potem mówi, że jeśli Daniel nagle się załamie, a ona skupi swoją uwagę na nim, a nie na maluchach, to któryś z nich może się zranić, a ona straci swój biznes, a potem dom. Czy ja tego nie rozumiem? To już trzeci program pozalekcyjny, z którego został wyrzucony w ciągu dwóch lat.

Moje dziecko jeździ autobusem dla niepełnosprawnych: bezpretensjonalnie ludzkie doświadczenie wychowywania dzieci z niepełnosprawnościami
Redakcja: Yantra Bertelli, Jennifer Silverman i Sarah Talbot

Daniel nie potrafi usiedzieć w miejscu. Musi odrabiać zadania domowe i jeść posiłki, chodząc po pokoju, ale to mnie nie martwi. Martwi mnie to, że upadek na podłogę i płacz przerodziły się w wybuchy gniewu, przemocy. Kopie dzieciaka, który się z niego naśmiewa. Rozrywa komuś koszulę. „Przypadkowo” – mówi mi później.

Martwi mnie to, że nie ma przyjaciół. Że został zaproszony na mniej przyjęć urodzinowych, niż mogę policzyć na palcach jednej ręki. Że nikt nigdy nie zaprasza go do siebie, żeby się pobawić.

Martwią mnie spojrzenia, jakie członkowie rodziny rzucają Kenowi i mi podczas świątecznych posiłków, gdy krzyczy w nieodpowiednim momencie — spojrzenia, które wyraźnie mówią nam, co mówią za naszymi plecami.

Martwi mnie to, że czuję się zmuszona do ciągłego tłumaczenia terminologii medycznej dotyczącej schorzeń Daniela innym rodzicom, aby nie myśleli, że jest złym dzieckiem, a ja złą matką. „Ma zespół Aspergera, to zaburzenie ze spektrum autyzmu, które zasadniczo oznacza, że ​​nie potrafi odczytywać sygnałów społecznych” – mówię im. „A na dodatek ma epilepsję i jest trochę nadpobudliwy. Wszystko to idzie w parze – za dużo elektryczności w mózgu, albo jest zbyt wewnętrznie ukierunkowany, albo jest zbyt emocjonalny i wrażliwy. To kwestia chemii. Nie możemy sobie pomóc”. Wierzę w te wyjaśnienia, ponieważ dają mi one sposób na przekazanie tego, co niemożliwe, przynajmniej na odparcie ludzi, którzy go unikają, ponieważ uważają, że jest zły, chociaż czasami zastanawiam się, czy litość jest lepsza od potępienia.

Siedzę wieczorem w swoim pokoju, tuż naprzeciwko jego pokoju, i słucham niesamowitych historii, które opowiada sobie na głos nocą, gdy zasypia: długich opowieści o swoim życiu, traumie związanej z narodzinami, miejscach, które odwiedził, o tym, jak powstał Pluton, albo jak działają wzorce elektryczności.

Nikt poza jego bliskimi nie wie, że on również jest utalentowany. Większość ludzi widzi tylko problemy — problemy behawioralne lub niepełnosprawność, i potrzeba dużo czasu, aby zajrzeć za tę zasłonę, aby zobaczyć, że nie ma zamiaru być nieprzyjemnym.

Porady napływają regularnie, panaceum na leki, alternatywne i inne metody leczenia. Próbujemy wszystkiego. Odwiedzamy psychologów, psychiatrów, neurologów, pielęgniarki, zielarzy, masażystów, homeopatów, pracowników socjalnych, lekarzy rodzinnych, specjalistów od zespołu Aspergera, terapeutów zajęciowych. Ritalin, a także niektóre inne leki, sprawiają, że staje się agresywny i przygnębiony.

„Musisz po prostu zdać sobie sprawę”, mówi mój przyjaciel, którego syn cierpiał na poważne zaburzenia uczenia się przez całą edukację, „że nic nie zadziała. Nie ma magicznej pigułki”.

Nie ma odpowiedzi. Ale nie mogę przestać patrzeć. Nie, kiedy wieczorem kładę dziecko spać, a ono mówi: „Jestem po prostu złą osobą”.

„Nie, nie jesteś. Jesteś dobrą osobą.”

„To nieprawda. Coś jest ze mną nie tak.”

Ale to nie twoja wina, chcę krzyczeć mu w kości. Nie zrobiłeś nic, żeby na to zasłużyć.

Zarówno środek mojego serca, jak i krawędź mojego wszechświata zawierają Daniela. To on, bardziej niż ktokolwiek inny lub cokolwiek innego w moim życiu, rzuca mi wyzwanie, abym improwizowała, zapomniała, jak powinno być, porzuciła moje oczekiwania i idee na temat tego, czym jest życie, czym jest dziecko, czym jest rodzic.

Popełniam wiele błędów z nim, momentów, które chciałabym powtórzyć. Robię też wiele rzeczy dobrze, trzymam go w środku dnia na kanapie w środku zimy bez powodu, słucham go uważnie.
„Mamo, muszę popełniać własne błędy” – mówi mądrze, jak każde dziecko. Ale bardzo trudno jest patrzeć na dziecko, którego dni spędza się na byciu odrzucanym przez rówieśników, analizowanym, odrzucanym lub żywiącym nadzieję u nauczycieli, medykalizowanym przez pracowników służby zdrowia, izolowanym przez własne wybory i ciągłe wzmacnianie przez innych, którzy postanowili go odizolować. Obserwować swoje dziecko.

Daniel uczy mnie, że wszystkie zasady są arbitralne, odpowiedzi są iluzoryczne, a wizje przyszłości są niekompletne. Uczy mnie o psychicznych ranach, które noszę w sobie jako rodzic, i że moim jedynym wyborem jest uzdrowienie siebie. Uczy mnie, abym była bardziej cierpliwa, bardziej akceptująca, bardziej tolerancyjna nie tylko wobec niego, ale także wobec innych dzieci. Ostatnio widzę dziewięcioletniego nadpobudliwego chłopca na zewnątrz i nie irytuje mnie on; zamiast tego czuję empatię i zastanawiam się, jak radzą sobie jego rodzice.

Daniel uczy mnie przede wszystkim tego, że miłość nigdy nie jest przypadkowa.

Ta miłość prowadzi nas w tajemnicę, gdzie nikt nie jest w stanie powiedzieć, co będzie dalej, jak i dlaczego.

Ku mojemu zaskoczeniu, wszyscy przychodzą na jego dziewiąte urodziny, z wyjątkiem jednego chłopca, którego matka nie chce, aby zadawał się z Danielem. Spotykamy się w pizzerii, gdzie Daniel otwiera prezenty w oszołomieniu radości. Niektóre dziewczyny kłócą się o to, która z nich usiądzie obok niego. Jedna całuje go w policzek za każdym razem, gdy otwiera kolejny prezent.

W przyszłości Daniel będzie chciał zorganizować pikiety, aby szturmować nową księgarnię sieciową, która doprowadziła do bankructwa naszej lokalnej księgarni. Daniel postanowił nauczyć chłopca, który go dręczy, że „to nie jest w porządku”, a nie sprawiedliwe. Daniel będzie pouczał inne dzieci, aż one zaczną nam pouczać o złu McDonalda i utracie terenów lasów deszczowych pod wypas bydła.

A Daniel na nabożeństwie Jom Kipur ze mną, poruszający serce podczas śpiewania modlitw, zdecydowany i całkowicie szczery w swoim postanowieniu proszenia o przebaczenie i zaczęcia od nowa.

Teraz jest na studiach, w małym, przypominającym gniazdo college'u w małym miasteczku mennonickim w Kansas. Zanurzony w społeczności, w której wszyscy się znają, zajęcia towarzyskie są zazwyczaj wszechstronne, a bycie trochę innym i bardzo żydowskim jest postrzegane jako egzotyczne, rozkwita. Ma przyjaciół, realizuje swoją pasję do odnowy prerii i aktywizmu ekologicznego, a także znalazł łagodną formę substancji podobnej do Ritalinu, która pomaga mu się uczyć bardziej systematycznie. W jakiś sposób rozwinął się i przezwyciężył swoje różne diagnozy. Jego dawni nauczyciele edukacji specjalnej, specjaliści od autyzmu i paraprofesjonaliści mówią mi, że to historia sukcesu, kiedykolwiek widzimy się w kawiarni.

Mimo to martwię się, na pewno bardziej niż gdyby nie drążył tuneli przez skałę i stal przez całe dzieciństwo. Jednocześnie mam nadzieję, że to, co w nim inne w najlepszym tego słowa znaczeniu, nie zostanie zatarte przez życie, które nas czeka. Jednak życie za nami pokazuje mi, że Daniel doszedł do tego momentu, zachowując swoją Danielowość w pełni nienaruszoną.

Zdjęcie: Francisco Eduardo Martinez Terrazas.

Metafory to sposoby na powstrzymanie tego, co niemożliwe do powstrzymania. Symbole, które pozwalają powstrzymać to, czego nie można powstrzymać, jak strach lub nadzieja zawarte w ciemności i ważki. Iluzje, ale w jaki inny sposób możemy zbliżyć się do centrum tego, co rzeczywiste?

To tak jak z niezliczoną ilością imion Boga w judaizmie — wszystkie służą ominięciu tego, czego nie można dotknąć.

Pamiętam Daniela w wieku dziewięciu lat: siedzi przy kuchennym stole i nad makaronem mówi nam, że jest przekonany, że wszechświat faktycznie kończy się w pewnym momencie, że przestrzeń zakrzywia się w tym końcu. Więc koniec istnieje, ale on nie wie, co tam jest. On po prostu wie, że wszystkie rzeczy zakrzywiają się w przyszłość, w zakończenia i nieskończoność jednocześnie. I może jednocześnie trzymać w głowie zarówno zakończenia, jak i nieskończoność.

Jak ważki w atramentowej czerni. Jak Daniel w tym świecie.