Cinta Membawa Misteri: Membesarkan Anak Dengan Sindrom Asperger

Foto oleh Nara Simhan.

Dalam beberapa budaya, anak-anak yang mengalami kejang, melihat penglihatan, berbicara tentang roh dan kematian serta lengkungan alam semesta, dipersiapkan untuk menjadi visioner bagi masyarakat. Dukun yang menjadi penengah antara dunia ini dan dunia setelahnya.

"Di tempat asalku," kata Cherry, seorang wanita Afrika-Amerika berusia enam puluh tahun yang tumbuh di komunitas kulit hitam di Detroit pascaperang, "orang-orang tua akan mengawasi anak seperti itu dengan sangat ketat. Karena mereka tahu dia punya sesuatu."

Saat dia berkunjung, dia dan Daniel berpelukan di sofa dan membaca puisi Shel Silverstein keras-keras, bersama-sama, lalu bergantian membacakan setiap baris, suara mereka menciptakan harmoni puisi tentang mencuci pantat yang bukan milik sendiri dan kehilangan roti lapis selai kacang.

"Apa yang kamu lihat?" suamiku bertanya pada Daniel suatu malam. Musik Sweet Honey in the Rock diputar di kamarnya, dan Daniel telah menatap ke luar angkasa selama beberapa waktu.

"Saya melihat planet kita, air, daratan... Saya melihatnya semakin dekat, lalu saya melihat sekelompok wanita bernyanyi dan melambaikan tangan mereka. Dalam sebuah lingkaran, menari, tertawa, bernyanyi, dan memanggil saya."

Daniel duduk di kelas tiga, dan saya sedang berbicara di telepon dengan pengasuh anak sepulang sekolahnya, yang akan mengusirnya dari tempat penitipan anak tersebut.

"Bukan berarti aku mengusirnya," dia menjelaskan kepadaku berulang kali, lalu melanjutkan tentang bagaimana jika Daniel tiba-tiba mengalami gangguan mental, dan dia memfokuskan perhatiannya pada Daniel dan bukan pada balita di sana, salah satu balita itu mungkin terluka, dan kemudian dia akan kehilangan bisnisnya, dan kemudian rumahnya. Jadi, tidak bisakah aku mengerti? Ini adalah program sepulang sekolah ketiga yang dia tinggalkan dalam dua tahun.

Bayiku Naik Bus Pendek: Pengalaman Manusiawi yang Tak Malu-malu dalam Membesarkan Anak-Anak Penyandang Disabilitas
Diedit oleh Yantra Bertelli, Jennifer Silverman, dan Sarah Talbot

Daniel tidak bisa diam. Dia harus mengerjakan tugas sekolahnya dan makan sambil mondar-mandir di kamar, tetapi itu tidak membuatku khawatir. Yang membuatku khawatir adalah bahwa jatuh ke lantai dan menangis telah berubah menjadi luapan amarah dan kekerasan. Dia menendang seorang anak yang mengolok-oloknya. Dia merobek baju seseorang. "Tidak sengaja," katanya kemudian.

Yang membuatku khawatir adalah dia tidak punya teman. Dia jarang diundang ke pesta ulang tahun. Tidak ada yang pernah mengundangnya ke rumah untuk bermain.

Yang membuatku khawatir adalah tatapan yang diberikan anggota keluarga kepadaku dan Ken saat makan malam liburan saat dia berteriak di waktu yang salah—tatapan yang dengan jelas memberitahu kami apa yang sebenarnya mereka katakan di belakang kami.

Yang membuat saya khawatir adalah saya merasa harus terus menerus menjelaskan terminologi medis untuk kondisi Daniel kepada orang tua lain sehingga mereka tidak akan berpikir dia anak yang buruk atau saya ibu yang buruk. "Dia menderita gangguan Asperger, itu adalah gangguan spektrum autisme yang pada dasarnya berarti dia tidak bisa membaca isyarat sosial," saya memberi tahu mereka. "Dan di atas semua itu, dia menderita epilepsi dan dia agak hiperaktif. Semuanya berjalan bersamaan—terlalu banyak listrik di otaknya, atau dia terlalu berorientasi pada diri sendiri, atau dia terlalu emosional dan sensitif. Sesuatu yang kimiawi. Kita tidak bisa menahannya." Saya menerima penjelasannya karena itu memberi saya cara untuk menyampaikan hal yang mustahil, setidaknya untuk menangkis orang-orang yang menjauhinya karena mereka percaya dia jahat, meskipun terkadang saya bertanya-tanya apakah rasa kasihan lebih baik daripada kutukan.

Aku duduk di kamarku di malam hari, tepat di seberang kamarnya, dan mendengarkan kisah-kisah luar biasa yang diceritakannya sendiri dengan suara keras di malam hari saat dia hendak tertidur: narasi panjang tentang hidupnya, trauma kelahirannya, tempat-tempat yang dikunjunginya, bagaimana Pluto terbentuk, atau bagaimana pola listrik bekerja.

Tidak seorang pun kecuali orang-orang dekatnya yang tahu bahwa ia juga berbakat. Kebanyakan orang hanya melihat masalahnya—masalah perilaku atau cacatnya, dan butuh waktu lama untuk melihat di balik tabir itu, untuk melihat bahwa ia tidak bermaksud bersikap menyebalkan.

Saran datang secara teratur, obat mujarab untuk pengobatan alternatif dan lainnya. Kami mencoba segalanya. Kami mengunjungi psikolog, psikiater, ahli saraf, praktisi perawat, ahli herbal, terapis pijat, ahli homeopati, pekerja sosial, dokter umum, spesialis Asperger, terapis okupasi. Ritalin, serta beberapa obat lain, membuatnya menjadi kasar dan depresi.

"Anda hanya perlu menyadari," kata seorang teman saya yang putranya mengalami kesulitan belajar yang parah selama masa sekolahnya, "bahwa tidak ada yang akan berhasil. Tidak ada pil ajaib."

Tidak ada jawaban. Namun, saya tidak bisa berhenti mencari. Tidak saat saya menidurkan anak saya di malam hari, dan dia berkata, "Saya orang jahat."

“Tidak, bukan kamu. Kamu orang baik.”

“Itu tidak benar. Ada yang salah dengan diriku.”

Tapi itu bukan salahmu, aku ingin berteriak ke tulang-tulangnya. Kau tidak melakukan apa pun untuk pantas menerima ini.

Baik pusat hatiku maupun tepian alam semestaku berisi Daniel. Dialah satu-satunya, lebih dari siapa pun atau apa pun dalam hidupku, yang menantangku untuk berimprovisasi, melupakan bagaimana seharusnya, melepaskan harapan dan gagasanku tentang apa itu kehidupan, apa itu anak, apa itu orangtua.

Saya membuat banyak kesalahan dengannya, saat-saat yang ingin saya ulangi. Saya juga melakukan banyak hal dengan benar, menggendongnya di sofa di tengah musim dingin tanpa alasan, mendengarkannya dengan saksama.
"Bu, aku harus membuat kesalahanku sendiri," katanya bijak, seperti yang dilakukan anak-anak lainnya. Namun, sangat sulit untuk melihat seorang anak yang hari-harinya dihabiskan dengan dijauhi oleh teman-temannya, dianalisis atau diabaikan atau diharapkan oleh para guru, dimedikalisasi oleh para profesional kesehatan, diisolasi oleh pilihannya sendiri dan dukungan terus-menerus dari orang lain yang memilih untuk mengisolasinya. Untuk mengawasi anak Anda.

Daniel mengajari saya bahwa semua aturan bersifat sewenang-wenang, jawaban bersifat ilusi, visi masa depan tidak lengkap. Dia mengajari saya tentang luka psikis yang saya bawa dalam pola asuh saya, dan satu-satunya pilihan saya adalah menyembuhkan diri sendiri. Dia mengajari saya untuk lebih sabar, lebih menerima, lebih toleran tidak hanya terhadapnya tetapi juga terhadap anak-anak lain. Saya melihat seorang anak laki-laki hiperaktif berusia sembilan tahun di depan umum akhir-akhir ini, dan saya tidak merasa kesal padanya; sebaliknya, saya merasa empati dan bertanya-tanya bagaimana keadaan orang tuanya.

Yang terutama, Daniel mengajariku bahwa cinta tidak pernah semena-mena.

Cinta itu membawa kita ke dalam misteri di mana tak seorang pun dapat mengatakan apa yang akan terjadi selanjutnya, atau bagaimana, atau mengapa.

Yang mengejutkan saya, semua orang datang ke pesta ulang tahunnya yang kesembilan, kecuali seorang anak laki-laki yang ibunya tidak ingin dia bergaul dengan Daniel. Kami bertemu di restoran pizza tempat Daniel membuka hadiah dengan gembira. Beberapa gadis berdebat tentang siapa yang boleh duduk di sebelahnya. Salah satu dari mereka mencium pipinya setiap kali dia membuka hadiah lainnya.

Di masa mendatang, akan ada Daniel yang ingin melakukan aksi unjuk rasa untuk menyerbu toko buku berantai baru yang membuat toko buku lokal kami bangkrut. Daniel bertekad untuk mengajari anak laki-laki yang menyiksanya bahwa "itu tidak benar" dan tidak adil. Daniel menguliahi anak-anak lain sampai mereka menguliahi kami tentang kejahatan McDonald's dan hilangnya lahan hutan hujan untuk penggembalaan ternak.

Dan Daniel saat kebaktian Yom Kippur bersama saya, menyentuh hatinya saat ia menyanyikan doa, bertekad dan sangat sungguh-sungguh dalam tekadnya untuk memohon pengampunan, untuk memulai lagi.

Sekarang dia kuliah, sebuah kampus kecil seperti sarang di kota kecil Mennonite di Kansas. Terbenam dalam komunitas tempat semua orang saling mengenal, kegiatan sosial cenderung inklusif, dan menjadi sedikit berbeda dan banyak orang Yahudi dianggap eksotis, dia berkembang pesat. Dia punya teman, dia mengejar hasratnya untuk restorasi padang rumput dan aktivisme ekologi, dan dia menemukan bentuk ringan dari zat seperti Ritalin, yang membantunya belajar lebih mantap. Entah bagaimana dia tumbuh dalam dan melalui berbagai diagnosisnya. Sebuah kisah sukses, guru pendidikan khusus lamanya, spesialis autisme, dan paraprofesional memberi tahu saya setiap kali kami bertemu di kedai kopi.

Tetap saja, saya khawatir, tentu lebih dari yang akan saya rasakan jika dia tidak menggali batu dan baja sepanjang masa kecilnya. Pada saat yang sama, saya berharap apa yang berbeda tentang dirinya dalam arti terbaik tidak terhapus oleh kehidupan di masa depan. Namun kehidupan di belakang kita menunjukkan kepada saya bahwa Daniel telah melewati sejauh ini dengan ke-Daniel-annya yang utuh.

Foto oleh Francisco Eduardo Martinez Terrazas.

Metafora adalah cara untuk menampung yang tak dapat ditampung. Simbol untuk menampung apa yang tidak dapat ditampung, seperti ketakutan atau harapan yang terkurung dalam kegelapan dan capung. Ilusi, tetapi apa cara lain yang dapat kita lakukan untuk mendekati pusat kenyataan?

Itu seperti banyaknya nama Tuhan dalam agama Yahudi—semua cara untuk mengelilingi apa yang tidak dapat disentuh.

Saya ingat Daniel saat berusia sembilan tahun: dia duduk di meja dapur, dan sambil menyantap pasta, dia memberi tahu kami bahwa dia yakin alam semesta benar-benar berakhir pada suatu titik, bahwa ruang angkasa melengkung ke akhir ini. Jadi ada akhir, tetapi dia tidak tahu apa yang ada di sana. Dia hanya tahu semua hal melengkung ke masa depan, ke akhir dan ketidakterbatasan sekaligus. Dan dia dapat mengingat akhir dan ketidakterbatasan itu di kepalanya sekaligus.

Seperti capung di kegelapan. Seperti Daniel di dunia ini.