Foto von Nara Simhan.
Wir fahren gegen Sonnenuntergang im Spätsommer nach Hause. Daniel, neun Jahre alt, fragt laut: „Mama, was glaubst du, ist am Ende des Universums? Libellen? Oder einfach nur pechschwarzes Dunkel?“
Ich schreibe es auf. Ein guter Moment, in dem das durchscheint, was in ihm strahlt, aber es gibt auch viele schlechte Momente. Daniel, so außerordentlich kreativ, liebevoll und intelligent er auch ist, leidet unter dem, was Experten als unsichtbare Behinderung bezeichnen: ein chemisches Ungleichgewicht, ein bisschen Überspannung in seinem Körper.
Für Kinder seines Alters ist er eine Plage. Für die Schule ist er ein Kind mit besonderen Bedürfnissen. Für Psychologen ist er ein Problem. Für Lehrer ist er eine Herausforderung. Für Verwandte ist er ein bisschen zu aufgedreht. Anderen Eltern geht er auf die Nerven. Für Papierberge ist er eine weitere Diagnose von Asperger-Syndrom, Epilepsie, Hyperaktivität. Für Erziehungsratgeber ist er eine Ausnahme von der Regel.
Für meinen Mann Ken und mich ist er einfach Daniel, aber selbst wir können nicht sagen, was an seinem Verhalten chemisch bedingt ist, was er kontrollieren kann, was er überwinden wird, was sein Wachstum auf eine Weise prägen und gestalten wird, die wir nicht sehen, was ein gutes und was ein schlechtes Zeichen ist. Die meiste Zeit ist alles tiefschwarz, nur ab und zu blitzen Libellen am trüben Himmel auf.
Nichts in Daniels Leben entsprach dem, was ich in Erziehungsratgebern gelesen oder von Freunden gehört hatte, die bereits Kinder hatten. Selbst die Geburt selbst war eine Überraschung. Nach einer langen und sehr schmerzhaften Geburt brachte ich Daniel endlich zur Welt, ein Baby in der Farbe altmodischen dunklen Flieders. Die Hebamme legte ihn bäuchlings auf meinen Bauch, die Nabelschnur noch befestigt, und er öffnete zum ersten Mal die Augen.
Seine schwarzen Augen brannten sich mit einer Intensität in meine, die darauf schließen ließ, dass er, woher auch immer er kam, diese Erfahrung mitgebracht hatte.
„Egal, wo sie ist, holen Sie sofort den Arzt!“, flüsterte die Hebamme der Krankenschwester zu. Ich sollte nicht hören, dass etwas nicht stimmte, dass der Apgar-Wert dieses Babys nur bei etwa vier von zehn lag, dass mein erstes Kind irgendeinen Schaden davongetragen hatte.
„Er hat Fruchtwasser eingeatmet“, sagten sie mir, „und er reagiert nicht ausreichend auf Sauerstoff, um selbstständig zu atmen.“ Wir beschlossen, ins Krankenhaus zu gehen, in der Hoffnung, dass unsere Wartezeit auf der Neugeborenen-Intensivstation nur etwa einen Tag betragen würde.
Eine Woche später, nach einem kleinen Problem nach dem anderen, konnten wir ihn endlich nach Hause bringen. Es war Frankreichs 200. Geburtstag, und im Radio lief „La Marseillaise“. „Du bist frei!“, sagten wir ihm, aber war er das wirklich? Er konnte nur in unserem Bett schlafen und musste ständig gehalten werden. Wir dachten, diese Intensität sei eine Reaktion auf die Woche auf der Neugeborenen-Intensivstation, wo er ständig unter ständigem Piep- und Lichtgeschrei gepiekst und untersucht wurde. Also hielten wir ihn. Und schliefen mit ihm. Da er unser erstes Baby war, erschien uns seine Intensität nicht ungewöhnlich.
Ein Jahr später wäre er fast gestorben, als sein Dünndarm in den Dickdarm hineinragte. Weniger als ein Jahr später konnte er bereits sehr gut sprechen und verfügte über ein umfangreiches Vokabular. Dabei ging es ihm hauptsächlich um zwei Themen: den Tod und Gott.
„Mama, ich werde bald sterben“, sagte er.
„Nein, das kannst du nicht machen. Ich wäre für immer kaputt.“
Er sah mich nachdenklich an und sagte ein paar Tage später: „Mama, ich werde bald sterben, aber es wird alles gut. Ich werde Gott bitten, dir einen weiteren Jungen zu schicken.“
„Nein, es wird nicht gut. Ich wäre trotzdem für immer kaputt.“
Ich habe mit diesem Zweijährigen mehrere Wochen lang über sein Leben verhandelt, bis er mir sagte, er habe sich zum Leben entschlossen. Er fragte aber auch: „Verlassen alle Babys nach der Geburt ihre Eltern, um zu Gott zurückzukehren, und kommen dann wieder zurück?“
„Nein, Daniel, das machen nicht alle Babys“, sagte ich ihm.
Und die meisten Kleinkinder gehen auf den Schaukeln auf dem Spielplatz nicht auf andere Kinder zu, um sie zu fragen, wo ihre Göttermonster sind und von welchen Planeten sie kommen.
Ich fragte mich, ob meine Panik während der ersten Wehen dazu geführt hatte, dass er Fruchtwasser eingeatmet hatte und ihm das Probleme bereitete. Das erzählte ich der Hebamme mitten in der Geburt meines zweiten Kindes, einem Mädchen, das ganz anders sein würde als Daniel.
„Nein, das ist lächerlich“, beruhigte sie mich.
Aber wenn Ihr Kind vor Herausforderungen steht, können Sie nicht anders, als sich selbst die Schuld zu geben, als hätten Sie irgendeine Kontrolle. Meine Tochter, geboren, als Daniel drei Jahre alt war, ist das genaue Gegenteil von ihm. Mit drei Monaten weiß sie, wie sie ihren Kopf voller dunkler Locken zurückwirft und schüchtern fast wegschaut, wenn jemand Interesse zeigt. Als sie laufen kann, kann sie sich in jeder Gruppe einen Namen machen und die Aufmerksamkeit auf sich ziehen, ohne dabei ihren Charme einzubüßen. Sie hat ein angeborenes Gespür für alle sozialen Situationen, die Geheimsprache, die mir als Kind fehlte und die Daniel heute größtenteils nicht beherrscht, ist in ihrer DNA verankert.
Das dritte Kind, ein weiterer Junge, folgt ihrem Beispiel und reiht sich ohne Unterbrechung in die Gruppe der Babys, dann der Kleinkinder und schließlich der Vorschulkinder ein. Wie seine Schwester weiß er, wie das System funktioniert. Daniel hingegen weiß es nicht, ohne daran erinnert zu werden, dass es ein System gibt, eine Art des Umgangs in Familien, in Klassen, in Gruppen von Kindern, die sich auf Spielgeräten begegnen.
Daniel blickt eines Abends in der Küche an seinen Geschwistern vorbei zu mir. Er hält mitten in einem sechsstündigen Lesemarathon inne, der ihn wie nichts anderes beruhigt. „Ich bin heute Abend ziemlich melancholisch“, sagt er und wendet sich wieder seinem Buch zu.
In manchen Kulturen werden Kinder, die epileptische Anfälle haben, Visionen haben, über Geist und Tod und die Krümmung des Universums sprechen, zu Visionären für die Gemeinschaft erzogen. Schamanen, die zwischen dieser Welt und der jenseitigen Welt vermitteln.
„Bei mir zu Hause“, sagt Cherry, eine 60-jährige Afroamerikanerin, die in der schwarzen Gemeinde des Nachkriegs-Detroit aufwuchs, „beobachteten die Alten ein solches Kind sehr genau. Denn sie wussten, dass es etwas Besonderes hat.“
Wenn sie zu Besuch kommt, kuscheln sie und Daniel sich aufs Sofa und lesen gemeinsam Gedichte von Shel Silverstein vor. Dann lesen sie abwechselnd die Zeilen vor, und ihre Stimmen erzeugen eine poetische Harmonie über das Waschen eines Hinterns, der einem nicht gehört, und den Verlust von Erdnussbuttersandwiches.
„Was siehst du?“, fragt mein Mann Daniel eines Abends. In seinem Zimmer läuft „Sweet Honey in the Rock“, und Daniel starrt schon seit einiger Zeit ins Leere.
„Ich sehe unseren Planeten, das Wasser, das Land … Ich sehe, wie es näher kommt, und dann sehe ich eine Gruppe von Frauen, die singen und mit den Armen wedeln. Sie stehen in einem Kreis, tanzen, lachen und singen und rufen nach mir.“
Daniel ist in der dritten Klasse und ich telefoniere mit seiner Hortbetreuerin, die ihn aus ihrer Kita wirft.
„Ich will ihn ja nicht rausschmeißen“, erklärt sie mir immer wieder und erzählt dann, wenn Daniel plötzlich zusammenbricht und sie sich auf ihn und nicht auf die Kleinkinder konzentriert, könnte sich eines der Kleinkinder verletzen, und dann würde sie ihr Geschäft und schließlich ihr Haus verlieren. Kann ich das nicht verstehen? Das ist schon das dritte Nachmittagsprogramm, aus dem er in zwei Jahren rausgeschmissen wurde.
Mein Baby fährt mit dem Kurzbus: Die unverhohlen menschliche Erfahrung, Kinder mit Behinderungen großzuziehen
Herausgegeben von Yantra Bertelli, Jennifer Silverman und Sarah Talbot
Daniel kann nicht stillhalten. Er muss seine Hausaufgaben machen und beim Essen ständig auf und ab gehen, aber das macht mir keine Sorgen. Was mir Sorgen macht, ist, dass das Hinfallen und Weinen in Wutausbrüche und Gewalt umschlägt. Er tritt ein Kind, das sich über ihn lustig macht. Er zerreißt jemandem das Hemd. „Aus Versehen“, erzählt er mir später.
Was mir Sorgen macht, ist, dass er keine Freunde hat. Dass er zu so vielen Geburtstagsfeiern eingeladen wurde, dass ich sie nicht an einer Hand abzählen kann. Dass ihn niemand zum Spielen zu sich nach Hause einlädt.
Was mir Sorgen macht, sind die Blicke, die Familienmitglieder Ken und mir bei Festessen zuwerfen, wenn er im falschen Moment schreit – Blicke, die uns ganz klar verraten, was sie hinter unserem Rücken sagen.
Was mir Sorgen macht, ist, dass ich mich gezwungen fühle, anderen Eltern ständig die medizinische Terminologie für Daniels Krankheit zu erklären, damit sie nicht denken, er sei ein schlechtes Kind oder ich eine schlechte Mutter. „Er hat das Asperger-Syndrom, eine autistische Störung, die im Grunde bedeutet, dass er soziale Signale nicht deuten kann“, erkläre ich ihnen. „Und außerdem hat er Epilepsie und ist irgendwie hyperaktiv. Das hängt alles zusammen – zu viel Elektrizität in seinem Gehirn, oder er ist zu selbstgesteuert, oder er ist zu emotional und sensibel. Eine chemische Sache. Wir können nichts dagegen tun.“ Ich lasse mir die Erklärungen gefallen, weil sie mir eine Möglichkeit geben, das Unmögliche zu vermitteln und zumindest zu verhindern, dass Leute ihn meiden, weil sie glauben, er sei schlecht. Obwohl ich mich manchmal frage, ob Mitleid besser ist als Verurteilung.
Ich sitze nachts in meinem Zimmer, direkt gegenüber von seinem Zimmer, und höre den unglaublichen Geschichten zu, die er sich nachts beim Einschlafen laut erzählt: lange Erzählungen über sein Leben, sein Geburtstrauma, Orte, die er besucht hat, wie Pluto entstanden ist oder wie elektrische Muster funktionieren.
Niemand außer seinen Nächsten weiß, dass er ebenfalls begabt ist. Die meisten Menschen sehen nur die Probleme – die Verhaltensprobleme oder die Behinderung –, und es dauert lange, bis man hinter diesen Schleier blickt und erkennt, dass es nicht seine Absicht ist, unausstehlich zu sein.
Man fragt sich, wie es beginnt und woher es kommt. Ich war selbst ein Kind, das wahrscheinlich das Asperger-Syndrom hatte. Ich hatte keine Freunde in der Schule: Im Gegenteil, ich war das Kind, auf dem die anderen ihren Ruf aufbauten. Deshalb wurde ich ständig verprügelt.
StoryCorps: Die schwierigen Fragen
Video: Ein 12-jähriger Junge mit Asperger-Syndrom interviewt seine Mutter über die Herausforderungen – und Freuden – seiner Erziehung.
Ich schob es darauf, dass ich in Brooklyn und Central Jersey aufgewachsen war, klein war und meine Eltern mich ständig schlugen. Aber jetzt sehe ich, dass ich dasselbe Problem hatte wie Daniel: Ich konnte soziale Signale nicht richtig deuten. Ich sah eine Gruppe von Kindern und wollte unbedingt dazugehören, wusste aber nicht, was ich tun sollte. Und tatsächlich war das, was ich tat, meist die schlechteste Entscheidung.
Negative Aufmerksamkeit ist besser als keine Aufmerksamkeit? Dachte ich.
Woher kommt das? Als meine Stiefmutter erfährt, was Asperger ist, sagt sie, mein Vater müsse genau das haben. Sie, seine Frau, die in die Gesellschaft hineingeboren wurde, muss es wissen. Er weiß nicht, was er sagen soll, und sagt oft das, was andere am meisten beleidigt. Doch je mehr ich über seine Kindheit erfahre, desto deutlicher wird mein Eindruck von jemandem, der ohne Freunde und unbeholfen, gequält und ignoriert aufwuchs. Wie seine Mutter damals. Wie ihr Vater vor ihr.
Ich verfolge die Asperger-Linie durch meine Familie. Bei Daniel halte ich an.
Dennoch ist mir klar, wie merkwürdig es ist, das „Nicht-Lesen sozialer Signale“ als Störung zu bezeichnen, vor allem, wenn die Ursache darin liegt, dass zu viel von innen nach außen gelesen wird, statt von außen nach innen. Dennoch unterstütze ich die Einstufung der Schule als „andere gesundheitliche Beeinträchtigung“, damit er Hilfe bekommt, die ihm hilft, sich nicht völlig in sich selbst zu verschließen.
Regelmäßig erhalten wir Ratschläge, die Allheilmittel Medikamente, alternative Behandlungsmethoden und andere Behandlungsmethoden bieten. Wir probieren alles aus. Wir besuchen Psychologen, Psychiater, Neurologen, Krankenpfleger, Kräuterheilkundler, Massagetherapeuten, Homöopathen, Sozialarbeiter, Allgemeinmediziner, Asperger-Spezialisten und Ergotherapeuten. Ritalin und einige andere Medikamente machen ihn gewalttätig und depressiv.
„Man muss sich einfach darüber im Klaren sein“, sagt ein Freund von mir, dessen Sohn während seiner gesamten Schulzeit unter schweren Lernschwierigkeiten litt, „dass nichts funktioniert. Es gibt keine Wunderpille.“
Es gibt keine Antwort. Aber ich kann nicht aufhören zu suchen. Nicht, wenn ich mein Kind abends ins Bett bringe und es sagt: „Ich bin einfach ein schlechter Mensch.“
„Nein, bist du nicht. Du bist ein guter Mensch.“
„Das stimmt nicht. Mit mir stimmt etwas nicht.“
„Aber es ist nicht deine Schuld“, möchte ich ihm ins Gesicht schreien. „Du hast nichts getan, um das zu verdienen.“
Daniel ist sowohl im Innersten meines Herzens als auch am Rande meines Universums zu Hause. Er ist derjenige, der mich mehr als alles andere in meinem Leben dazu herausfordert, zu improvisieren, zu vergessen, wie es sein sollte, meine Erwartungen und Vorstellungen davon, was das Leben ist, was ein Kind ist, was ein Elternteil ist, aufzugeben.
Ich mache viele Fehler mit ihm, Momente, die ich gerne wiederholen würde. Ich mache aber auch vieles richtig, halte ihn mitten im Winter ohne Grund mitten am Tag auf der Couch fest, höre ihm aufmerksam zu.
„Mama, ich muss meine eigenen Fehler machen“, sagt er weise, wie jedes Kind es tun würde. Aber es ist sehr schwer, ein Kind zu beobachten, das seine Tage damit verbringt, von Gleichaltrigen gemieden, von Lehrern analysiert, abgewiesen oder mit Hoffnung bedacht zu werden, von medizinischem Fachpersonal medizinisch behandelt zu werden, durch seine eigenen Entscheidungen isoliert zu sein und ständig von anderen bestärkt zu werden, die es isoliert haben. Man muss sein Kind beobachten.
Daniel lehrt mich, dass alle Regeln willkürlich, Antworten illusorisch und Zukunftsvisionen unvollständig sind. Er lehrt mich die psychischen Wunden, die ich als Eltern mit mir trage, und dass meine einzige Wahl darin besteht, mich selbst zu heilen. Er lehrt mich, geduldiger, toleranter und toleranter zu sein – nicht nur ihm gegenüber, sondern auch anderen Kindern gegenüber. Wenn ich heute einen neunjährigen, hyperaktiven Jungen in der Öffentlichkeit sehe, ärgere ich mich nicht über ihn; stattdessen empfinde ich Mitgefühl und frage mich, wie es seinen Eltern geht.
Vor allem lehrt mich Daniel, dass Liebe niemals willkürlich ist.
Diese Liebe führt uns in ein Mysterium, bei dem niemand sagen kann, was als Nächstes passiert, wie oder warum.
Zu meinem Schock kommen alle zu seiner neunten Geburtstagsparty, außer einem Jungen, dessen Mutter nicht möchte, dass er mit Daniel zusammen ist. Wir treffen uns in einer Pizzeria, wo Daniel voller Freude Geschenke auspackt. Einige Mädchen streiten sich darum, wer neben ihm sitzen darf. Eines küsst ihn jedes Mal auf die Wange, wenn er ein weiteres Geschenk auspackt.
In Zukunft wird Daniel Streikposten aufstellen wollen, um die neue Buchhandlungskette zu stürmen, die unsere örtliche Buchhandlung aus dem Geschäft gedrängt hat. Daniel ist entschlossen, einem Jungen, der ihn quält, beizubringen, dass „das nicht richtig“ und nicht gerecht ist. Daniel hält den anderen Kindern Vorträge, bis sie uns über die Übel von McDonald's und den Verlust von Regenwaldflächen für Weidevieh belehren.
Und Daniel ist mit mir beim Jom-Kippur-Gottesdienst, und wenn er die Gebete singt, berührt es sein Herz, entschlossen und zutiefst ernst in seiner Entschlossenheit, um Vergebung zu bitten und neu anzufangen.
Jetzt studiert er, ein kleines, nestartiges College in einer mennonitischen Kleinstadt in Kansas. Eingebettet in eine Gemeinschaft, in der jeder jeden kennt, soziale Aktivitäten meist allumfassend sind und seine Andersartigkeit und sein starkes jüdisches Wesen als exotisch gelten, blüht er auf. Er hat Freunde, widmet sich seiner Leidenschaft für Prärie-Renaturierung und ökologischen Aktivismus und hat eine milde Form einer Ritalin-ähnlichen Substanz gefunden, die ihm hilft, beständiger zu lernen. Irgendwie ist er in seine verschiedenen Diagnosen hineingewachsen und hat sie überwunden. Eine Erfolgsgeschichte, erzählen mir seine ehemaligen Sonderpädagogen, Autismus-Spezialisten und Hilfskräfte jedes Mal, wenn wir uns im Café treffen.
Trotzdem mache ich mir Sorgen, sicherlich mehr, als wenn er seine Kindheit nicht durch Stein und Stahl gegraben hätte. Gleichzeitig hoffe ich, dass das, was ihn im besten Sinne anders macht, nicht durch das Leben, das vor uns liegt, abgeschliffen wird. Doch das Leben hinter uns zeigt mir, dass Daniel bisher mit seiner Daniel-Natur völlig intakt durchgekommen ist.
Foto von Francisco Eduardo Martinez Terrazas.
Metaphern sind Mittel, das Unfassbare einzudämmen. Symbole, um das Unfassbare festzuhalten, wie Angst oder Hoffnung, die in Dunkelheit und Libellen eingeschlossen sind. Illusionen, aber wie sonst können wir dem Kern der Realität näher kommen?
Es ist wie mit den unzähligen Namen für Gott im Judentum – alles Möglichkeiten, das zu umkreisen, was nicht berührt werden kann.
Ich erinnere mich an Daniel mit neun Jahren: Er sitzt am Küchentisch und erzählt uns bei seinen Nudeln, dass er davon überzeugt ist, dass das Universum irgendwann endet und dass der Raum sich in dieses Ende krümmt. Es gibt also ein Ende, aber er weiß nicht, was dort ist. Er weiß nur, dass sich alles in die Zukunft krümmt, in Enden und Unendlichkeit zugleich. Und er kann beides gleichzeitig im Kopf behalten.
Wie Libellen in der pechschwarzen Dunkelheit. Wie Daniel in dieser Welt.
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7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.