प्रेम गूढतेकडे घेऊन जाते: एस्परगरच्या मदतीने मूल वाढवणे

नारा सिंहन यांचे छायाचित्र.

काही संस्कृतींमध्ये, ज्या मुलांना झटके येतात, ते दृष्टांत पाहतात, आत्मा, मृत्यू आणि विश्वाच्या वक्रतेबद्दल बोलतात, त्यांना समुदायाचे स्वप्न पाहणारे बनण्यासाठी तयार केले जाते. शमन हे या जगामध्ये आणि या जगाच्या पलीकडे असलेल्या जगात मध्यस्थी करतात.

"मी ज्या ठिकाणाहून आलो आहे," युद्धानंतरच्या डेट्रॉईटमधील कृष्णवर्णीय समुदायात वाढलेली साठ वर्षांची आफ्रिकन-अमेरिकन महिला चेरी म्हणते, "वृद्ध लोक अशा मुलाला खूप जवळून पाहत असत. कारण त्यांना माहित असते की त्याच्याकडे काहीतरी आहे."

जेव्हा ती भेटायला येते तेव्हा ती आणि डॅनियल सोफ्यावर मिठी मारतात आणि शेल सिल्व्हरस्टाईनच्या कविता मोठ्याने वाचतात, नंतर प्रत्येक ओळ कोण वाचते हे आलटून पालटून सांगतात, त्यांचे आवाज स्वतःचे नसलेले बट धुण्याबद्दल आणि पीनट बटर सँडविच गमावण्याबद्दल कवितेचे एक सुसंवाद निर्माण करतात.

"तुला काय दिसतंय?" माझा नवरा एका रात्री डॅनियलला विचारतो. त्याच्या खोलीत "स्वीट हनी इन द रॉक" संगीत वाजत आहे आणि डॅनियल काही वेळापासून अवकाशात एकटक पाहत आहे.

"मला आपला ग्रह, पाणी, जमीन दिसते... मी ते जवळ येत असल्याचे पाहतो, आणि मग मला महिलांचा एक गट गाताना आणि हात हलवताना दिसतो. एका वर्तुळात, नाचताना, हसताना आणि गाताना आणि मला बोलावताना दिसतो."

डॅनियल तिसऱ्या इयत्तेत आहे आणि मी त्याच्या शाळेनंतरच्या डे-केअर प्रोव्हायडरशी फोनवर बोलत आहे, जो त्याला तिच्या डे-केअर सेंटरमधून बाहेर काढत आहे.

"असं नाहीये की मी त्याला बाहेर काढत आहे," ती मला वारंवार समजावून सांगते, आणि मग ती पुढे सांगते की जर डॅनियल अचानक बिघडला आणि तिने तिचे लक्ष त्याच्यावर केंद्रित केले आणि तिथल्या लहान मुलांवर नाही, तर एका लहान मुलाला दुखापत होऊ शकते आणि मग तिला तिचा व्यवसाय आणि नंतर तिचे घर गमवावे लागेल. तर मला समजत नाही का? दोन वर्षांत त्याला शाळेनंतरचा हा तिसरा कार्यक्रम आहे ज्यातून काढून टाकण्यात आले आहे.

माझे बाळ लहान बस चालवते: अपंग मुलांना वाढवण्याचा निर्लज्ज मानवी अनुभव
यंत्रा बर्टेली, जेनिफर सिल्व्हरमन आणि सारा टॅलबोट यांनी संपादित केले.

डॅनियल शांत राहू शकत नाही. त्याला त्याचे शाळेचे काम करावे लागते आणि खोलीत चालत जेवण करावे लागते, पण मला त्याची काळजी नाही. मला काळजी वाटते ती म्हणजे जमिनीवर पडणे आणि रडणे आता रागाच्या, हिंसाचाराच्या उद्रेकात विरघळले आहे. तो एका मुलाला लाथ मारतो जो त्याची चेष्टा करतो. तो कोणाचा तरी शर्ट फाडतो. "चुकून," तो मला नंतर सांगतो.

मला काळजी वाटते ती म्हणजे त्याला मित्र नाहीत. एकीकडे मी जितके मोजू शकतो तितके कमी वाढदिवसाच्या पार्टींना त्याला आमंत्रित केले जाते. त्याला कोणीही कधीही त्यांच्या घरी खेळण्यासाठी आमंत्रित करत नाही.

सुट्टीच्या जेवणात केन आणि मला कुटुंबातील सदस्य चुकीच्या वेळी ओरडतात तेव्हा ते त्यांना कसे दिसतात याची मला काळजी वाटते - ते आपल्या पाठीमागे काय बोलतात हे स्पष्टपणे सांगणारे हे देखावे.

मला काळजी वाटते ती म्हणजे डॅनियलच्या आजाराची वैद्यकीय परिभाषा मला इतर पालकांना सतत समजावून सांगावी लागत आहे जेणेकरून त्यांना वाटणार नाही की तो वाईट मुलगा आहे किंवा मी वाईट आई आहे. "त्याला एस्परगर डिसऑर्डर आहे, हा एक ऑटिझम स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर आहे ज्याचा अर्थ असा आहे की तो सामाजिक संकेत वाचू शकत नाही," मी त्यांना सांगतो. "आणि त्याहूनही वर, त्याला एपिलेप्सी आहे आणि तो थोडासा अतिक्रियाशील आहे. हे सर्व एकत्र येते - त्याच्या मेंदूत खूप वीज आहे, किंवा तो खूप आंतरिक आहे, किंवा तो खूप भावनिक आणि संवेदनशील आहे. एक रासायनिक गोष्ट. आपण ते करू शकत नाही." मी स्पष्टीकरणे स्वीकारतो कारण ते मला अशक्य गोष्टी सांगण्याचा एक मार्ग देते, किमान लोक त्याला वाईट मानतात म्हणून दूर ठेवतात, जरी कधीकधी मला आश्चर्य वाटते की दया ही निंदा करण्यापेक्षा चांगली आहे का.

मी रात्री माझ्या खोलीत बसतो, त्याच्या खोलीच्या अगदी समोर, आणि रात्री झोपेत असताना तो स्वतःला मोठ्याने सांगत असलेल्या अविश्वसनीय कथा ऐकतो: त्याच्या आयुष्याबद्दल, त्याच्या जन्माच्या दुखापतींबद्दल, त्याने भेट दिलेल्या ठिकाणांबद्दल, प्लूटोची निर्मिती कशी झाली किंवा विजेचे नमुने कसे कार्य करतात याबद्दलच्या लांबलचक कथा.

त्याच्या जवळच्या लोकांनाच नाही तर कोणालाही माहित नाही की तो प्रतिभाशाली आहे. बहुतेक लोकांना फक्त समस्या दिसतात - वर्तणुकीशी संबंधित समस्या किंवा अपंगत्व, आणि त्या पडद्यामागे पाहण्यासाठी, त्याचा हेतू वाईट वागण्याचा नाही हे पाहण्यासाठी बराच वेळ लागतो.

औषध, पर्यायी आणि इतर उपचारांचा रामबाण उपाय म्हणजे सल्ला नियमितपणे येतो. आम्ही सर्वकाही करून पाहतो. आम्ही मानसशास्त्रज्ञ, श्राइंक, न्यूरोलॉजिस्ट, नर्स-प्रॅक्टिशनर्स, हर्बलिस्ट, मसाज थेरपिस्ट, होमिओपॅथ, सोशल वर्कर्स, जनरल प्रॅक्टिशनर्स, एस्पर्जर तज्ञ, ऑक्युपेशनल थेरपिस्ट यांना भेटतो. रिटालिन तसेच इतर काही औषधे त्याला हिंसक आणि नैराश्यग्रस्त बनवतात.

"तुम्हाला फक्त हे लक्षात ठेवावे लागेल," माझा एक मित्र म्हणतो, ज्याचा मुलगा त्याच्या संपूर्ण शालेय शिक्षणात शिकण्याच्या तीव्र फरकांमुळे ग्रस्त होता, "काहीही काम करणार नाही. कोणतीही जादूची गोळी नाही."

उत्तर नाही. पण मी पाहणे थांबवू शकत नाही. रात्री मी माझ्या मुलाला आत घेऊन जाते तेव्हा नाही, आणि तो म्हणतो, "मी फक्त एक वाईट माणूस आहे."

"नाही, तू नाहीस. तू एक चांगला माणूस आहेस."

"ते खरं नाहीये. माझ्यात काहीतरी गडबड आहे."

पण ही तुझी चूक नाहीये, मला त्याच्या हाडात ओरडायचे आहे. तू असे काहीही केले नाहीस ज्याला तू पात्र आहेस.

माझ्या हृदयाच्या केंद्रस्थानी आणि माझ्या विश्वाच्या काठावर डॅनियल आहे. माझ्या आयुष्यातील इतर कोणत्याही गोष्टीपेक्षा किंवा इतर कोणत्याही गोष्टीपेक्षा तोच मला आव्हान देतो की मी सुधारणा करावी, ते कसे असावे हे विसरून जावे, जीवन काय आहे, मूल काय आहे, पालक काय आहे याबद्दलच्या माझ्या अपेक्षा आणि कल्पना सोडून द्याव्यात.

मी त्याच्यासोबत खूप चुका करतो, असे क्षण जे मला पुन्हा करायचे होते. मी बऱ्याच गोष्टी बरोबर करतो, हिवाळ्याच्या मध्यात त्याला कारण नसताना सोफ्यावर झोपवतो, त्याचे लक्षपूर्वक ऐकतो.
"आई, मला स्वतःच्या चुका कराव्या लागतात," तो कोणत्याही मुलाप्रमाणे शहाणपणाने म्हणतो. पण ज्या मुलाला समवयस्कांकडून दूर ठेवण्यात, शिक्षकांकडून विश्लेषण करण्यात किंवा नाकारण्यात किंवा त्याच्यावर आशा ठेवण्यात, आरोग्य व्यावसायिकांकडून वैद्यकीय उपचार घेण्यात, त्याच्या स्वतःच्या निवडींमुळे आणि त्याला वेगळे ठेवण्याचा निर्णय घेणाऱ्या इतरांच्या सतत बळकटीमुळे दिवस जात आहेत ते पाहणे खूप कठीण आहे. तुमच्या मुलावर लक्ष ठेवणे.

डॅनियल मला शिकवतो की सर्व नियम अनियंत्रित आहेत, उत्तरे भ्रामक आहेत, भविष्यातील स्वप्ने अपूर्ण आहेत. तो मला माझ्या पालकत्वात असलेल्या मानसिक जखमांबद्दल शिकवतो आणि माझा एकमेव पर्याय म्हणजे स्वतःला बरे करणे. तो मला केवळ त्याच्याबद्दलच नव्हे तर इतर मुलांबद्दल अधिक धीर, अधिक स्वीकारशील आणि अधिक सहनशील राहण्यास शिकवतो. मी आजकाल एका नऊ वर्षांच्या हायपर बॉयला सार्वजनिक ठिकाणी पाहतो आणि मला त्याच्यावर राग येत नाही; त्याऐवजी, मला सहानुभूती वाटते आणि त्याचे पालक कसे आहेत याबद्दल आश्चर्य वाटते.

बहुतेकदा, डॅनियल मला शिकवतो की प्रेम कधीही मनमानी नसते.

ते प्रेम आपल्याला अशा गूढतेत घेऊन जाते जिथे पुढे काय होईल, कसे होईल किंवा का होईल हे कोणीही सांगू शकत नाही.

मला आश्चर्य वाटतं की त्याच्या नवव्या वाढदिवसाच्या पार्टीला सगळे येतात, फक्त एका मुलाशिवाय ज्याची आई त्याला डॅनियलसोबत जोडू इच्छित नाही. आम्ही एका पिझ्झेरियामध्ये भेटतो जिथे डॅनियल आनंदाच्या धुंदीत भेटवस्तू उघडतो. काही मुली त्याच्या शेजारी कोण बसेल यावर वाद घालतात. तो दुसरी भेट उघडतो तेव्हा प्रत्येक वेळी एक मुलगी त्याच्या गालावर चुंबन घेते.

भविष्यात, डॅनियलला आमच्या स्थानिक मालकीच्या पुस्तकांच्या दुकानाला बंद पाडणाऱ्या नवीन पुस्तकांच्या दुकानावर हल्ला करण्यासाठी धरणे आंदोलन करायचे असेल. डॅनियलने एका मुलाला शिकवण्याचा निर्णय घेतला जो त्याला त्रास देतो की "हे बरोबर नाही" आणि न्याय्य नाही. डॅनियल इतर मुलांना मॅकडोनाल्डच्या वाईट गोष्टींबद्दल आणि गुरेढोरे चरण्यासाठी वर्षावन जमिनी गमावण्याबद्दल व्याख्यान देईपर्यंत तो त्यांना व्याख्यान देत आहे.

आणि माझ्यासोबत योम किप्पूर येथील सेवांमध्ये डॅनियल, प्रार्थना गाताना त्याच्या हृदयाला स्पर्श करतो, क्षमा मागण्याचा आणि पुन्हा सुरुवात करण्याचा दृढनिश्चय करतो.

आता तो कॉलेजमध्ये आहे, मेनोनाइट कॅन्ससच्या एका छोट्या शहरातील एका लहानशा घरट्यासारखे कॉलेज. जिथे सगळेच सर्वांना ओळखतात अशा समुदायात तो रमलेला आहे, सामाजिक उपक्रम सर्वसमावेशक असतात आणि थोडे वेगळे आणि बरेच यहूदी असल्याने त्याला विदेशी मानले जाते, तो भरभराटीला येत आहे. त्याचे मित्र आहेत, तो प्रेअरी पुनर्संचयित करण्याची आणि पर्यावरणीय सक्रियतेची त्याची आवड जोपासत आहे आणि त्याला रिटालिनसारख्या पदार्थाचे सौम्य रूप सापडले आहे, जे त्याला अधिक स्थिरपणे अभ्यास करण्यास मदत करते. कसा तरी तो त्याच्या विविध निदानांमध्ये आणि त्यातून वाढला आहे. कॉफी शॉपमध्ये आम्ही जेव्हा एकमेकांना पाहतो तेव्हा त्याचे जुने विशेष शिक्षण शिक्षक, ऑटिझम तज्ञ आणि पॅराप्रोफेशनल्स मला एक यशोगाथा सांगतात.

तरीही, मला काळजी वाटते, जर तो त्याच्या बालपणात दगड आणि पोलादात बुडला नसता तर मला नक्कीच जास्त काळजी वाटली असती. त्याच वेळी, मला आशा आहे की त्याच्यात जे वेगळे आहे ते पुढील आयुष्यामुळे पूर्णपणे ओसरणार नाही. तरीही आपल्या मागचे जीवन मला दाखवते की डॅनियलने त्याच्या डॅनियल-नेससह आतापर्यंतचा प्रवास केला आहे.

फ्रान्सिस्को एडुआर्डो मार्टिनेझ टेराझास यांचे छायाचित्र.

रूपके म्हणजे असंयमी गोष्टींना सामावून घेण्याचे मार्ग. जे रोखता येत नाही ते धरून ठेवण्याची प्रतीके, जसे की अंधारात आणि ड्रॅगनफ्लायमध्ये सामावून घेण्याची भीती किंवा आशा. भ्रम, पण जे वास्तव आहे त्याच्या केंद्राजवळ आपण आणखी कोणत्या मार्गाने जाऊ शकतो?

हे यहुदी धर्मातील देवाच्या असंख्य नावांसारखे आहे - जे स्पर्श करता येत नाही त्याभोवती फिरण्याचे सर्व मार्ग.

मला डॅनियल आठवतो तो वयाच्या नवव्या वर्षी: तो स्वयंपाकघरातील टेबलावर बसतो आणि त्याचा पास्ता खात आपल्याला सांगतो की त्याला खात्री आहे की विश्वाचा अंत कधीतरी होतो, अवकाश या टोकाकडे वळतो. म्हणून एक अंत आहे, पण त्याला माहित नाही की तिथे काय आहे. त्याला फक्त हे माहित आहे की सर्व गोष्टी भविष्यात, शेवट आणि अनंतात एकाच वेळी वळतात. आणि तो शेवट आणि अनंत दोन्ही एकाच वेळी त्याच्या डोक्यात ठेवू शकतो.

शाईच्या काळ्या रंगातल्या ड्रॅगनफ्लायसारखे. या जगातल्या डॅनियलसारखे.