Kærlighed fører Ind I mysterium: Opdragelse Af Et Barn Med Asperger

Foto af Nara Simhan.

I nogle kulturer er børn, der har anfald, ser visioner, taler om ånd og død og universets kurve, plejet til at være visionære for samfundet. Shamaner, der mægler mellem denne verden og den hinsides denne verden.

"På det sted, jeg kommer fra," siger Cherry, en 60-årig afroamerikansk kvinde, der voksede op i det sorte samfund i efterkrigstidens Detroit, "ville de gamle se et barn sådan meget nøje. For de ville vide, at han har noget."

Når hun kommer på besøg, putter hun og Daniel sig sammen på sofaen og læser Shel Silverstein-digte højt sammen, og skifter så, hvem der læser hver linje, og deres stemmer skaber en harmonisk af poesi om at vaske en numse, der ikke er din egen, og miste jordnøddesmørsandwich.

"Hvad ser du?" spørger min mand Daniel en aften. Sweet Honey in the Rock-musik spiller på hans værelse, og Daniel har stirret ud i rummet i nogen tid.

"Jeg ser vores planet, vandet, landet ... jeg ser den komme tættere på, og så ser jeg en gruppe kvinder synge og vifte med armene. I en cirkel danser, griner og synger og kalder på mig."

Daniel går i tredje klasse, og jeg taler i telefonen med hans dagplejer efter skole, som smider ham ud af sin daginstitution.

“Det er ikke fordi, jeg smider ham ud,” forklarer hun mig gentagne gange, og fortsætter så om, hvordan hvis Daniel får et pludseligt sammenbrud, og hun fokuserer sin opmærksomhed på ham og ikke på de små børn der, så kan et af småbørnene komme til skade, og så ville hun miste sin virksomhed og så sit hus. Kan jeg så ikke forstå? Dette er den tredje efterskole, han er blevet smidt fra på to år.

My Baby Rides the Short Bus: Den uforskammede menneskelige oplevelse af at opdrage børn med handicap
Redigeret af Yantra Bertelli, Jennifer Silverman og Sarah Talbot

Daniel kan ikke holde sig stille. Han skal lave sit skolearbejde og spise sine måltider, mens han går rundt i rummet, men det bekymrer mig ikke. Det, der bekymrer mig, er, at faldet på gulvet og gråden er opløst i vredesudbrud, af vold. Han sparker et barn, der gør grin med ham. Han river nogens skjorte i stykker. "Ved et uheld," fortæller han mig senere.

Det, der bekymrer mig, er, at han ingen venner har. At han er blevet inviteret til færre fødselsdage end jeg kan tælle på én hånd. At ingen nogensinde inviterer ham hjem til deres hus for at lege.

Det, der bekymrer mig, er de blikke, familiemedlemmer giver Ken og mig ved feriemåltider, når han råber ud på det forkerte tidspunkt – blikke, der tydeligt fortæller os præcist, hvad de siger bag vores ryg.

Det, der bekymrer mig, er, at jeg har følt mig tvunget til konstant at forklare den medicinske terminologi for Daniels tilstande til andre forældre, så de ikke tror, ​​han er et dårligt barn, eller jeg er en dårlig mor. "Han har Aspergers lidelse, det er en autismespektrumforstyrrelse, der dybest set betyder, at han ikke kan læse sociale signaler," fortæller jeg dem. "Og oven i købet har han epilepsi, og han er lidt hyperaktiv. Det hele hænger sammen - for meget elektricitet i hans hjerne, eller han er for indre rettet, eller han er for følelsesmæssig og følsom. En kemisk ting. Vi kan ikke lade være." Jeg køber ind i forklaringerne, fordi det giver mig en måde at formidle det umulige på, for i det mindste at afværge folk, der skyr ham, fordi de tror, ​​han er dårlig, selvom jeg nogle gange spekulerer på, om medlidenhed er bedre end fordømmelse.

Jeg sidder på mit værelse om natten, lige overfor hans værelse, og lytter til de utrolige historier, han fortæller sig selv højt om natten, når han er ved at falde i søvn: lange fortællinger om hans liv, hans fødselstraumer, steder, han har besøgt, hvordan Pluto blev dannet, eller hvordan mønstre af elektricitet fungerer.

Ingen andre end dem tæt på ham ved, at han også er begavet. Det eneste, de fleste mennesker ser, er problemerne – adfærdsproblemerne eller handicappet, og det tager lang tid at se bag det slør, for at se, at det ikke er hans hensigt at være ubehagelig.

Rådene kommer jævnligt ind, universalmidlet af medicin, alternative og andre behandlinger. Vi prøver alt. Vi besøger psykologer, krymper, neurologer, sygeplejersker, naturlæger, massageterapeuter, homøopater, socialrådgivere, praktiserende læger, Asperger-specialister, ergoterapeuter. Ritalinen, såvel som nogle andre stoffer, gør ham voldelig og deprimeret.

"Du skal bare indse," siger en af ​​mine venner, hvis søn led af alvorlige indlæringsforskelle gennem hele sin skolegang, "at intet vil virke. Der er ingen magisk pille."

Der er intet svar. Men jeg kan ikke lade være med at kigge. Ikke når jeg putter mit barn ind om natten, og han siger: "Jeg er bare et dårligt menneske."

"Nej, det er du ikke. Du er et godt menneske."

"Det er ikke sandt. Der er noget galt med mig."

Men det er ikke din skyld, jeg vil skrige ind i hans knogler. Du gjorde intet for at fortjene dette.

Både midten af ​​mit hjerte og kanten af ​​mit univers indeholder Daniel. Han er den, mere end nogen eller noget andet i mit liv, der udfordrer mig til at improvisere, til at glemme, hvordan det burde være, at droppe mine forventninger og ideer om, hvad livet er, hvad et barn er, hvad en forælder er.

Jeg laver mange fejl med ham, øjeblikke jeg ville ønske, jeg kunne gøre om. Jeg gør også mange ting rigtigt, hold ham midt på dagen på sofaen midt om vinteren uden grund, lyt godt til ham.
"Mor, jeg er nødt til at lave mine egne fejl," siger han klogt, som ethvert barn ville. Men det er meget svært at se et barn, hvis dage bliver brugt på at blive undgået af jævnaldrende, analyseret eller afskediget eller håbet på af lærere, medicinskiseret af sundhedspersonale, isoleret af sine egne valg og den konstante forstærkning af andre, der valgte at isolere ham. At se dit barn.

Daniel lærer mig, at alle regler er vilkårlige, svar er illusoriske, fremtidsvisioner er ufuldstændige. Han lærer mig om de psykiske sår, jeg bærer i mit forældreskab, og mit eneste valg er at helbrede mig selv. Han lærer mig at være mere tålmodig, mere accepterende, mere tolerant, ikke kun over for ham, men over for andre børn. Jeg ser en ni-årig hyperdreng ude i offentligheden i disse dage, og jeg bliver ikke irriteret på ham; i stedet føler jeg empati og undrer mig over, hvordan hans forældre har det.

For det meste lærer Daniel mig, at kærlighed aldrig er vilkårlig.

Den kærlighed fører os ind i mystik, hvor ingen kan sige, hvad der kommer næste gang, eller hvordan eller hvorfor.

Til mit chok kommer alle til hans niende fødselsdagsfest, undtagen en dreng, hvis mor ikke vil have ham til at omgås Daniel. Vi mødes i et pizzeria, hvor Daniel åbner gaver i en tåge af glæde. Nogle af pigerne skændes om, hvem der skal sidde ved siden af ​​ham. Man kysser hans kind, hver gang han åbner en anden gave.

I fremtiden vil der være Daniel, der vil lave strejker for at gå og storme den nye kædeboghandel, der drev vores lokalt ejede en ud af markedet. Daniel besluttede at lære en dreng, der plager ham, at "det er ikke rigtigt" og ikke bare. Daniel forelæser de andre børn, indtil de foredrager os om McDonald's' ondskab og tabet af regnskovsområder til græssende kvæg.

Og Daniel ved Yom Kippur gudstjeneste med mig, rammer hans hjerte, mens han synger bønner, beslutsom og fuldstændig alvorlig i sin beslutning om at bede om tilgivelse, for at begynde forfra.

Nu er han på college, et lille redelignende college i en lille mennonitisk by i Kansas. Fordybet i et fællesskab, hvor alle kender alle, har sociale aktiviteter en tendens til at være altomfattende, og at være lidt anderledes og meget jødisk ses som eksotisk, og han trives. Han har venner, han forfølger sin passion for prærierestaurering og økologisk aktivisme, og han har fundet en mild form for et Ritalin-lignende stof, som hjælper ham med at studere mere stabilt. På en eller anden måde er han vokset ind i og gennem sine forskellige diagnoser. En succeshistorie, fortæller hans gamle speciallærere, autismespecialister og paraprofessionelle mig, hver gang vi ses på kaffebaren.

Alligevel bekymrer jeg mig, sikkert mere end jeg ville have, hvis han ikke havde tunneleret gennem sten og stål gennem hele sin barndom. Samtidig håber jeg, at det, der er anderledes ved ham i bedste mening, ikke bliver sandet af det liv, der venter forude. Alligevel viser livet bag os mig, at Daniel er kommet igennem så langt med sin Daniel-hed helt intakt.

Foto af Francisco Eduardo Martinez Terrazas.

Metaforer er måder at indeholde det uholdbare. Symboler til at holde, hvad der ikke kan holdes, som frygt eller håb indeholdt i mørke og guldsmede. Illusioner, men på hvilken anden måde kan vi komme tæt på centrum af det virkelige?

Det er ligesom det utal af navne for Gud i jødedommen – alle måder at kredse om, hvad der ikke kan røres.

Jeg husker Daniel i en alder af ni: han sidder ved køkkenbordet og over sin pasta fortæller os, at han er overbevist om, at universet faktisk slutter på et tidspunkt, at rummet krummer sig ind i denne slutning. Så der er en ende, men han ved ikke, hvad der er der. Han ved bare, at alle ting går ind i fremtiden, ind i slutninger og uendelighed på én gang. Og han kan holde både slutningerne og uendeligheden i hovedet på én gang.

Som guldsmede i den blækfarvede sorthed. Som Daniel i denne verden.