الحب يقود إلى الغموض: تربية طفل مصاب بمتلازمة أسبرجر

صورة فوتوغرافية بواسطة نارا سيمهان.

في بعض الثقافات، يُهيَّأ الأطفال الذين يُصابون بنوبات، ويشاهدون رؤى، ويتحدثون عن الروح والموت وانحناء الكون، ليكونوا أصحاب رؤى للمجتمع. شامان يتوسطون بين هذا العالم والآخر.

تقول شيري، وهي امرأة أمريكية من أصل أفريقي تبلغ من العمر ستين عامًا، نشأت في مجتمع السود في ديترويت بعد الحرب العالمية الثانية: "في موطني، كان كبار السن يراقبون طفلًا كهذا عن كثب، لأنهم كانوا يعلمون أنه يمتلك شيئًا ما".

عندما تزورنا، تتجمع هي ودانيال على الأريكة ويقرأان قصائد شيل سيلفرشتاين بصوت عالٍ معًا، ثم يتناوبان على قراءة كل سطر، وتخلق أصواتهما تناغمًا شعريًا حول غسل مؤخرة ليست لك وفقدان شطائر زبدة الفول السوداني.

"ماذا ترى؟" سأل زوجي دانيال ذات ليلة. كانت موسيقى فرقة سويت هاني إن ذا روك تُعزف في غرفته، وكان دانيال يحدق في الفضاء منذ فترة.

أرى كوكبنا، الماء، الأرض... أراها تقترب، ثم أرى مجموعة من النساء يغنّين ويلوحن بأذرعهن. في دائرة، يرقصن ويضحكن ويغنّين وينادينني.

دانيال في الصف الثالث، وأنا أتحدث عبر الهاتف مع مقدم الرعاية النهارية بعد المدرسة، الذي طرده من مركز الرعاية النهارية الخاص بها.

"ليس الأمر أنني أطرده"، شرحت لي مرارًا، ثم تابعت حديثها عن أنه إذا أصيب دانيال بانهيار عصبي مفاجئ، وركزت انتباهها عليه بدلًا من الأطفال الصغار هناك، فقد يُصاب أحد الأطفال، وستخسر عملها، ثم منزلها. ألا أفهم؟ هذا هو برنامج ما بعد المدرسة الثالث الذي يُطرد منه خلال عامين.

طفلي يركب الحافلة القصيرة: تجربة إنسانية لا تشوبها شائبة في تربية الأطفال ذوي الإعاقة
تحرير يانترا بيرتيلي، وجنيفر سيلفرمان، وسارة تالبوت

لا يستطيع دانيال أن يهدأ. عليه أن يُنجز واجباته المدرسية ويتناول طعامه وهو يذرع الغرفة جيئةً وذهابًا، لكن هذا لا يُقلقني. ما يُقلقني هو أن سقوطه على الأرض وبكائه قد تحول إلى نوبات غضب وعنف. يركل طفلًا يسخر منه. يمزق قميص أحدهم. "عن طريق الخطأ"، أخبرني لاحقًا.

ما يقلقني هو أنه بلا أصدقاء. دُعي إلى حفلات أعياد ميلاد أقل مما أستطيع إحصاؤه على أصابع اليد الواحدة. لا أحد يدعوه إلى منزله للعب.

ما يقلقني هو النظرات التي يوجهها أفراد الأسرة إلى كين وأنا أثناء وجبات العطلة عندما يصرخ في الوقت الخطأ - نظرات تخبرنا بوضوح بما يقولونه وراء ظهورنا.

ما يقلقني هو أنني شعرتُ بإلزامٍ مُستمرٍّ بشرح المصطلحات الطبية لحالات دانيال للآباء الآخرين حتى لا يعتقدوا أنه طفلٌ سيئ أو أنني أمٌّ سيئة. أقول لهم: "إنه مُصابٌ بمتلازمة أسبرجر، وهو اضطرابٌ طيف التوحد الذي يعني في الأساس أنه لا يستطيع فهم الإشارات الاجتماعية". "وفوق ذلك، يُعاني من الصرع وهو مُفرط النشاط نوعًا ما. كل هذا مُجتمعٌ معًا - كهرباءٌ زائدةٌ في دماغه، أو أنه مُوجّهٌ داخليًا بشكلٍ مفرط، أو أنه عاطفيٌّ وحساسٌ للغاية. شيءٌ كيميائيٌّ. لا يُمكننا تغييره". أُصدّق التفسيرات لأنها تُتيح لي طريقةً ما لإيصال المُستحيل، على الأقل لصدِّ الناس الذين يتجنبونه لاعتقادهم أنه سيئ، مع أنني أتساءل أحيانًا إن كانت الشفقة أفضل من الإدانة.

أجلس في غرفتي في الليل، مقابل غرفته مباشرة، وأستمع إلى القصص المذهلة التي يرويها لنفسه بصوت عالٍ في الليل عندما ينام: روايات طويلة عن حياته، وصدمة ولادته، والأماكن التي زارها، وكيف تشكل بلوتو، أو كيف تعمل أنماط الكهرباء.

لا أحد يعلم أنه موهوب سوى المقربين منه. كل ما يراه معظم الناس هو المشاكل - المشاكل السلوكية أو الإعاقة - ويستغرق الأمر وقتًا طويلًا لرؤية ما وراء ذلك، لندرك أنه ليس من نيته أن يكون مزعجًا.

تتوالى النصائح باستمرار، فهي الحل الأمثل للأدوية والطب البديل وغيرها. نجرب كل شيء. نزور علماء النفس، والأطباء النفسيين، وأطباء الأعصاب، والممرضين الممارسين، وأخصائيي الأعشاب، ومعالجي التدليك، والمعالجين المثليين، وأخصائيي الخدمة الاجتماعية، والأطباء العامين، وأخصائيي متلازمة أسبرجر، والمعالجين المهنيين. الريتالين، بالإضافة إلى بعض الأدوية الأخرى، يجعله عنيفًا ومكتئبًا.

يقول أحد أصدقائي، الذي عانى ابنه من صعوبات تعلم شديدة طوال فترة دراسته: "عليك أن تدرك أن لا شيء سينجح. لا يوجد حل سحري".

لا جواب. لكن لا أستطيع التوقف عن النظر. ليس عندما أُغطّي طفلي ليلًا، فيقول: "أنا مجرد شخص سيء".

لا، لستَ كذلك. أنت شخصٌ طيب.

"هذا ليس صحيحًا. هناك خطبٌ ما بي."

لكن ليس ذنبك، أريد أن أصرخ في عظامه. لم تفعل شيئًا لتستحق هذا.

دانيال، في قلب قلبي وحافة عالمي، هو من يتحداني، أكثر من أي شخص أو أي شيء آخر في حياتي، للارتجال، لنسيان ما يجب أن يكون، وللتخلي عن توقعاتي وأفكاري حول ماهية الحياة، ماهية الطفل، ماهية الوالد.

أرتكب معه أخطاءً كثيرة، لحظات أتمنى لو أستطيع تكرارها. كما أفعل أشياءً كثيرةً بشكل صحيح، أحتضنه في منتصف النهار على الأريكة في منتصف الشتاء دون سبب، وأستمع إليه باهتمام.
"أمي، عليّ أن أرتكب أخطائي بنفسي"، يقول بحكمة، كأي طفل. لكن من الصعب جدًا أن تشاهد طفلًا يقضي أيامه منبوذًا من أقرانه، أو محلّلًا أو مُهمَلًا أو مُعلّمًا، أو يُعالج طبيًا من قِبل مُختصّين صحيين، ومعزولًا بسبب اختياراته الشخصية والتعزيز المُستمرّ من الآخرين الذين اختاروا عزله. أن تُراقب طفلك.

يُعلّمني دانيال أن جميع القواعد عشوائية، وأن الإجابات وهمية، وأن رؤى المستقبل ناقصة. يُعلّمني عن الجروح النفسية التي أحملها في تربيتي، وأن خياري الوحيد هو أن أُشفى نفسي. يُعلّمني أن أكون أكثر صبرًا، وأكثر تقبّلًا، وأكثر تسامحًا، ليس معه فحسب، بل مع الأطفال الآخرين أيضًا. أرى طفلًا في التاسعة من عمره مُفرط النشاط في الأماكن العامة هذه الأيام، ولا أشعر بالانزعاج منه؛ بل أشعر بالتعاطف وأتساءل عن أحوال والديه.

في الغالب، علمني دانيال أن الحب ليس تعسفيًا أبدًا.

هذا الحب يقودنا إلى الغموض حيث لا يستطيع أحد أن يقول ماذا سيأتي بعد ذلك، أو كيف، أو لماذا.

لدهشتي، حضر الجميع حفل عيد ميلاده التاسع، باستثناء صبي واحد لا ترغب والدته في أن يتعرف على دانيال. التقينا في مطعم بيتزا، حيث فتح دانيال الهدايا في غمرة من الفرح. تجادلت بعض الفتيات على من تجلس بجانبه. قبلت إحداهن خده كلما فتح هدية أخرى.

في المستقبل، سيُحاول دانيال تنظيم اعتصامات لاقتحام مكتبة السلسلة الجديدة التي أطاحت بمكتبتنا المحلية. صمّم دانيال على تعليم صبي يُزعجه أن "هذا ليس صوابًا" وليس مجرد كلام. يُلقي دانيال محاضرات على الأطفال الآخرين حتى يُحاضرونا عن شرور ماكدونالدز وفقدان أراضي الغابات المطيرة لرعي الماشية.

ودانيال في خدمة يوم الغفران معي، يضرب قلبه وهو يردد الصلوات، مصممًا وجادًا تمامًا في قراره بطلب المغفرة والبدء من جديد.

الآن هو في الجامعة، جامعة صغيرة أشبه بعش في بلدة مينونايت صغيرة بولاية كانساس. منغمسًا في مجتمع يعرف فيه الجميع بعضهم بعضًا، وتميل أنشطته الاجتماعية إلى الشمولية، ولأنه مختلف قليلًا ويهودي إلى حد كبير يُنظر إليه على أنه غريب، فهو ناجح. لديه أصدقاء، ويسعى وراء شغفه باستعادة المراعي والنشاط البيئي، وقد وجد شكلًا خفيفًا من مادة تشبه الريتالين، مما يساعده على الدراسة بشكل أكثر انتظامًا. بطريقة ما، نضج مع تشخيصاته المختلفة وتجاوزها. إنها قصة نجاح، كما يخبرني معلمو التربية الخاصة القدامى وأخصائيو التوحد ومساعدوهم كلما التقينا في المقهى.

مع ذلك، ما زلت أشعر بالقلق، لا سيما أكثر مما كنت سأشعر به لو لم يشق طريقه بين الصخور والفولاذ طوال طفولته. في الوقت نفسه، آمل ألا يتلاشى ما يميزه، بالمعنى الأمثل، بفعل الحياة القادمة. ومع ذلك، تُظهر لي الحياة التي خلفناها أن دانيال قد تجاوز هذه المرحلة وهو لا يزال يتمتع بشخصية دانيال.

تصوير فرانسيسكو إدواردو مارتينيز تيرازاس.

الاستعارات طرقٌ لاحتواء ما لا يُحتوى. رموزٌ تُمسك بما لا يُحتوى، كالخوف أو الأمل الكامن في الظلام واليعسوب. أوهام، ولكن ما السبيل الآخر للاقتراب من جوهر الحقيقة؟

إنه مثل العدد الهائل من أسماء الله في اليهودية - كلها طرق للدوران حول ما لا يمكن المساس به.

أتذكر دانيال في التاسعة من عمره: يجلس على طاولة المطبخ، ويتناول معكرونته، ويخبرنا أنه مقتنع بأن الكون ينتهي فعلاً في نقطة ما، وأن الفضاء ينحني نحو هذه النهاية. إذًا، هناك نهاية، لكنه لا يعرف ما هي. إنه يعلم فقط أن كل شيء ينحني نحو المستقبل، نحو النهايات واللانهاية في آن واحد. وهو قادر على استيعاب النهايات واللانهاية في ذهنه في آن واحد.

كاليعسوب في الظلام الحالك. كدانيال في هذا العالم.