Picha na Nara Simhan.
Tunarudi nyumbani karibu na machweo, mwishoni mwa kiangazi. Daniel, mwenye umri wa miaka tisa, anasema kwa sauti, "Mama, unafikiri ni nini mwisho wa ulimwengu? Kereng'ende? Au weusi tu?"
Ninaandika. Wakati mzuri wakati kile kinachoangaza ndani yake kinaangaza, lakini kuna wakati mwingi mbaya, pia. Daniel, ambaye ni mbunifu wa hali ya juu, mwenye upendo, na mwenye akili jinsi alivyo, anaugua kile ambacho wataalam wanakiita ulemavu usioonekana, usawa wa kemikali, umeme wa ziada katika mfumo wake.
Kwa watoto wa umri wake yeye ni kero. Kwa wilaya ya shule yeye ni mtoto mwenye mahitaji maalum. Kwa wanasaikolojia, yeye ni shida. Kwa walimu yeye ni changamoto. Kwa jamaa yeye ni hyper sana. Kwa wazazi wengine, anakasirisha. Kwa rundo la makaratasi yeye ni utambuzi mwingine wa ugonjwa wa Asperger, kifafa, kuhangaika. Kwa vitabu vya kulea watoto yeye ni ubaguzi kwa sheria.
Kwa mume wangu, Ken, na mimi, yeye ni Daniel tu, lakini hata sisi hatuwezi kusema nini katika tabia yake ni kemikali, nini ndani ya udhibiti wake, nini atakua nje, nini kitakachochonga na kupotosha ukuaji wake kwa njia ambazo hatuwezi kuona, ni ishara gani nzuri, ni nini mbaya. Weusi wote wa wino muda mwingi, huku nyakati za kereng'ende wakiangaza angavu juu ya anga.
Hakuna chochote kuhusu maisha ya Daniel ambacho kimefuata chochote nilichosoma katika vitabu vya kulea watoto au kusikia kuhusu marafiki ambao tayari walikuwa na watoto. Hata kuzaliwa yenyewe ilikuwa mshangao. Baada ya uchungu wa muda mrefu na wenye uchungu sana, hatimaye nilimsukuma Daniel nje, mtoto wa rangi ya lilacs ya giza ya zamani. Mkunga alimweka tumbo chini kwenye tumbo langu, kamba bado imefungwa, na akafungua macho yake kwa mara ya kwanza.
Macho yake meusi yalichoma ndani yangu kwa nguvu ambayo ilipendekeza popote alipotoka, alileta pamoja naye.
"Sijali yuko wapi, mpe daktari sasa!" mkunga alimnong'oneza nesi. Sikupaswa kusikia kwamba kuna kitu kibaya, kwamba alama ya Apgar juu ya mtoto huyu ilikuwa karibu nne tu kati ya kumi, kwamba mtoto wangu wa kwanza aliharibiwa kwa namna fulani.
"Alivuta maji ya amniotiki," waliniambia, "na hajibu oksijeni ya kutosha kupumua mwenyewe." Tulichagua kwenda hospitalini, tukitumaini kwamba kungoja kwetu katika Chumba cha Wagonjwa Mahututi wa Watoto wachanga kungepita siku moja tu.
Wiki moja baadaye, baada ya tatizo moja baada ya jingine, hatimaye tulimpeleka nyumbani. Ilikuwa miaka mia mbili ya Ufaransa, na "La Marseillaise" ilichezwa kwenye redio. “Uko huru!” tulimwambia, lakini alikuwa kweli? Aliweza tu kulala akiwa kitandani kwetu, na alihitaji kushikiliwa daima. Tuligundua kuwa nguvu kama hiyo ilikuwa majibu kwa wiki moja katika NICU ambapo alipigwa na kuchunguzwa kulingana na mlipuko wa mara kwa mara wa milio na taa. Kwa hiyo tukamshika. Basi tukalala naye. Kwa kuwa alikuwa mtoto wetu wa kwanza, ukali wake haukuonekana kuwa wa kawaida.
Mwaka mmoja baadaye alikaribia kufa wakati utumbo wake mdogo ulipotazama darubini kwenye ule mkubwa wake. Chini ya mwaka mmoja baada ya hapo, alipoweza kuzungumza kwa ustadi mkubwa na msamiati wenye kina, alizungumzia hasa mada mbili: kifo na Mungu.
“Mama, nitakufa hivi karibuni,” alisema.
"Hapana, huwezi kufanya hivyo. Ningevunjika milele."
Alinitazama kwa kufikiria, na siku chache baadaye, akasema, “Mama, nitakufa hivi karibuni, lakini itakuwa sawa. Nitamwomba Mungu akutumie mvulana mwingine.”
"Hapana, haitakuwa sawa. Bado ningevunjika milele."
Nilijadiliana na huyu mtoto wa miaka miwili juu ya maisha yake kwa majuma kadhaa, hadi aliponiambia aliamua kuishi, lakini pia aliuliza, “Je!
“Hapana, Daniel, watoto wote wachanga hawafanyi hivyo,” nilimwambia.
Na watoto wachanga wengi hawakaribii watoto wengine kwenye bembea za uwanja wa michezo ili kuwauliza miungu yao miungu iko wapi, na sayari gani wanatoka.
Nilijiuliza ikiwa hofu yangu nikiwa katika uchungu wa uzazi mara ya kwanza ilimfanya avute maji ya amniotic, na hiyo ilimsababishia matatizo. Nilimwambia mkunga katikati ya uchungu huu na mtoto wangu wa pili, msichana ambaye angekuwa tofauti sana na Daniel.
“Hapana, huo ni ujinga,” alinihakikishia.
Lakini mtoto wako anapopingwa, huwezi kujizuia kujilaumu, kana kwamba una uwezo wa kudhibiti. Binti yangu, aliyezaliwa wakati Daniel alikuwa na umri wa miaka mitatu, yuko kinyume chake. Katika umri wa miezi mitatu, yeye anajua jinsi ya kutupa kichwa chake kilichojaa curls za giza na kuangalia kwa upole karibu wakati mtu anaonyesha kupendezwa. Kufikia wakati anatembea, anaweza kufanya kazi kwenye chumba cha kikundi chochote, akivutia umakini wao kwake bila kuacha haiba yoyote. Amezaliwa akiwa na fahamu ya asili ya kujua hali zote za kijamii, lugha ya siri ambayo niliielewa nikiwa mtoto ambayo kwa kiasi kikubwa haimtambui Daniel sasa, iliyoandikwa kwenye DNA yake.
Mtoto wa tatu, mvulana mwingine, anafuata mwongozo wake, akitiririka katika vikundi vya watoto wachanga, kisha watoto wachanga, kisha watoto wa shule ya mapema bila blip. Kama dada yake, anajua jinsi ya kufanya kazi ya mfumo, wakati Daniel, kwa upande mwingine, hajui bila kukumbushwa kwamba kuna mfumo, njia ya uhusiano katika familia, darasani, katika makundi ya watoto wanaopata kila mmoja kwenye vifaa vya uwanja wa michezo.
Daniel anawatazama ndugu zake usiku mmoja jikoni, akisimama katikati ya mbio za saa sita za kusoma ambazo humtuliza kama kitu kingine chochote. "Ninahisi huzuni usiku wa leo," asema, kisha anarudi kwenye kitabu chake.
Katika tamaduni fulani, watoto ambao wana kifafa, wanaona maono, wanazungumza juu ya roho na kifo na mkondo wa ulimwengu, wanatayarishwa kuwa watabiri wa jamii. Mashamani wanaopatanisha kati ya dunia hii na ile iliyo nje ya dunia hii.
“Mahali ninapotoka,” asema Cherry, mwanamke Mwafrika mwenye umri wa miaka sitini aliyelelewa katika jumuiya ya Weusi ya Detroit baada ya vita, “wazee wangemtazama mtoto kama huyo kwa ukaribu sana. Kwa sababu wangejua kwamba ana jambo fulani.”
Anapotembelea, yeye na Daniel wanakumbatiana kwenye kochi na kusoma mashairi ya Shel Silverstein kwa sauti, kwa pamoja, kisha kupishana ni nani anayesoma kila mstari, sauti zao zikiunda ulinganifu wa ushairi kuhusu kuosha kitako sio chako na kupoteza sandwichi za siagi ya karanga.
“Unaona nini?” mume wangu anauliza Daniel usiku mmoja. Muziki wa Sweet Honey in the Rock unachezwa kwenye chumba chake, na Daniel amekuwa akitazama angani kwa muda.
"Ninaona sayari yetu, maji, ardhi ... naiona inakaribia, na kisha ninaona kundi la wanawake wakiimba na kupunga mikono yao. Katika duara, wakicheza, wakicheka na kuimba na kuniita."
Daniel yuko darasa la tatu, na ninapiga simu na mlezi wake wa baada ya shule, ambaye anamtupa nje ya kituo chake cha kulelea watoto wachanga.
"Sio kwamba ninamtupa nje," ananielezea mara kwa mara, na kisha anaendelea kuhusu jinsi ikiwa Daniel ana uharibifu wa ghafla, na yeye huelekeza mawazo yake kwake na sio kwa watoto wachanga huko, mmoja wa watoto wachanga anaweza kujeruhiwa, na kisha angepoteza biashara yake, na kisha nyumba yake. Kwa hivyo sielewi? Hii ni programu ya tatu ya baada ya shule ambayo amefukuzwa ndani ya miaka miwili.
Mtoto Wangu Anapanda Basi Fupi: Uzoefu Usio na Aibu wa Kibinadamu wa Kulea Watoto Wenye Ulemavu
Imehaririwa na Yantra Bertelli, Jennifer Silverman, na Sarah Talbot
Danieli hawezi kunyamaza. Ni lazima afanye kazi zake za shule na kula milo yake huku akirandaranda chumbani, lakini hilo halinisumbui. Kinachonitia wasiwasi ni kwamba kuanguka chini sakafuni na kulia kumetoweka na kuwa milipuko ya hasira, ya vurugu. Anampiga teke mtoto anayemdhihaki. Anararua shati la mtu. “Kwa bahati mbaya,” ananiambia baadaye.
Kinachonitia wasiwasi ni kwamba hana marafiki. Kwamba amealikwa kwenye sherehe chache za siku ya kuzaliwa kuliko ninavyoweza kuhesabu kwa upande mmoja. Kwamba hakuna mtu anayemwalika nyumbani kwao kucheza.
Kinachonitia wasiwasi ni jinsi washiriki wa familia hutupatia mimi na Ken kwenye milo ya likizo anapopiga kelele kwa wakati usiofaa—inaonekana ambayo hutuambia kwa usahihi kile wanachosema nyuma yetu.
Kinachonitia wasiwasi ni kwamba nimelazimika kueleza mara kwa mara istilahi za kimatibabu za hali ya Daniel kwa wazazi wengine ili wasifikirie kuwa yeye ni mtoto mbaya au mimi ni mama mbaya. "Ana ugonjwa wa Asperger, huo ni ugonjwa wa wigo wa tawahudi ambao kimsingi unamaanisha kuwa hawezi kusoma vidokezo vya kijamii," ninawaambia. "Na zaidi ya hayo, ana kifafa na ana hali ya kupita kiasi. Yote huenda pamoja—umeme mwingi sana katika ubongo wake, au ana mwelekeo wa ndani sana, au ana hisia nyingi sana na nyeti. Jambo la kemikali. Hatuwezi kujizuia." Ninajiunga na maelezo kwa sababu inanipa njia fulani ya kufikisha kisichowezekana, angalau kuwazuia watu wanaomkwepa kwa sababu wanaamini kuwa yeye ni mbaya, ingawa wakati mwingine huwa najiuliza ikiwa huruma ni bora kuliko kulaaniwa.
Mimi huketi chumbani kwangu usiku, kando ya chumba chake, na kusikiliza hadithi za ajabu anazojieleza kwa sauti usiku anapolala: masimulizi marefu kuhusu maisha yake, kiwewe chake cha kuzaliwa, maeneo aliyotembelewa, jinsi Pluto ilivyoundwa, au jinsi mifumo ya umeme inavyofanya kazi.
Hakuna mtu ila wale walio karibu naye anajua kwamba ana vipawa pia. Yote ambayo watu wengi huona ni matatizo-matatizo ya kitabia au ulemavu, na inachukua muda mrefu kuona nyuma ya pazia hilo, ili kuona kwamba sio nia yake kuwa chuki.
Unashangaa jinsi inaanza, na unashangaa ilitoka wapi. Nilikuwa mtoto ambaye labda alikuwa na ugonjwa wa Asperger mwenyewe. Sikuwa na marafiki shuleni: Kwa kweli, nilikuwa mtoto ambaye watoto wengine walijenga sifa zao juu yake. Kwa hiyo nilipigwa mara kwa mara.
StoryCorps: Maswali Magumu
Video: Mvulana mwenye umri wa miaka 12 aliye na ugonjwa wa Asperger anamhoji mama yake kuhusu changamoto—na furaha—za kumlea.
Nililaumu kukua huko Brooklyn na Jersey ya kati, kwa kuwa mdogo, kwa kuwa na wazazi ambao walinipiga makofi karibu. Lakini naona sasa nilikuwa na tatizo sawa na Daniel: Sikuweza kusoma vidokezo vya kijamii ili kuokoa maisha yangu. Ningeona kundi la watoto, nikitaka kuwa sehemu yao, lakini sikuwa na wazo la kufanya, na kwa kweli, nilichofanya kwa kawaida lilikuwa chaguo baya zaidi.
Tahadhari hasi ni bora kuliko kutokuwa na umakini? Kwa hiyo nilifikiri.
Hiyo ilitoka wapi? Aliposikia ugonjwa wa Asperger ni nini, mama yangu wa kambo ananiambia hivyo ndivyo baba yangu anapaswa kuwa nayo. Yeye, mke wake wa kuona-jicho katika ulimwengu wa kijamii, angejua. Hajui la kusema na mara nyingi husema kile kinachowatusi watu zaidi. Lakini kadiri ninavyosikia juu ya utoto wake, ndivyo ninavyogundua mtu ambaye alikua hana urafiki na mbaya, anayeteswa na kupuuzwa. Kama mama yake nyuma yake. Kama baba yake kabla yake.
Ninafuatilia mstari wa Asperger kupitia familia yangu. Ninasimama kwa Daniel.
Hata hivyo natambua jinsi inavyoshangaza kuita “kutosoma viashiria vya kijamii” kuwa ni machafuko, hasa yanapojikita katika kusoma sana kutoka ndani, badala ya nje ndani. Hata hivyo, ninashirikiana na kitengo cha shule cha “afya nyingine iliyoharibika” ili aweze kupata huduma za kumsaidia asijihusishe kabisa na yeye mwenyewe.
Ushauri unaendelea mara kwa mara, tiba ya dawa, mbadala, na matibabu mengine. Tunajaribu kila kitu. Tunatembelea wanasaikolojia, wanapungua, wanasaikolojia, wauguzi, waganga wa mitishamba, wasaji, waganga wa nyumbani, kazi za kijamii, madaktari wa jumla, wataalam wa Asperger, wataalamu wa matibabu. Ritalin, na vilevile dawa nyinginezo, humfanya awe jeuri na mfadhaiko.
“Lazima utambue tu,” asema rafiki yangu ambaye mwana wake alipatwa na tofauti kubwa za kujifunza wakati wote wa masomo yake, “kwamba hakuna kitakachofaulu. Hakuna kidonge cha uchawi.”
Hakuna jibu. Lakini siwezi kuacha kuangalia. Sio ninapomweka mtoto wangu usiku, na kusema, "Mimi ni mtu mbaya."
"Hapana, wewe sio. Wewe ni mtu mzuri."
"Hiyo sio kweli. Kuna kitu kibaya kwangu."
Lakini sio kosa lako, nataka kupiga kelele kwenye mifupa yake. Hukufanya chochote kustahili hii.
Katikati ya moyo wangu na ukingo wa ulimwengu wangu vyote vina Danieli. Yeye ndiye, zaidi ya mtu yeyote au kitu kingine chochote katika maisha yangu, ambaye ananipa changamoto ya kujiboresha, kusahau jinsi inavyopaswa kuwa, kuacha matarajio yangu na mawazo kuhusu maisha ni nini, mtoto ni nini, mzazi ni nini.
Ninafanya makosa mengi naye, wakati ninatamani ningemaliza. Mimi pia hufanya mambo mengi sawa, kumshikilia katikati ya siku kwenye kitanda katikati ya majira ya baridi bila sababu, msikilize kwa makini.
"Mama, lazima nifanye makosa yangu mwenyewe," anasema kwa busara, kama mtoto yeyote angefanya. Lakini ni vigumu sana kumtazama mtoto ambaye siku zake hutumiwa kuepukwa na wenzake, kuchambuliwa au kufukuzwa kazi au kutegemewa na walimu, kutibiwa na wataalamu wa afya, kutengwa na uchaguzi wake mwenyewe na kuimarishwa mara kwa mara kwa wengine waliochagua kumtenga. Ili kumtazama mtoto wako.
Danieli ananifundisha kwamba sheria zote ni za kiholela, majibu ni ya uwongo, maono ya siku zijazo hayajakamilika. Ananifundisha kuhusu majeraha ya kiakili ninayobeba katika malezi yangu, na chaguo langu pekee ni kujiponya. Ananifundisha kuwa mvumilivu zaidi, mwenye kukubali zaidi, mvumilivu zaidi si kwake tu bali kwa watoto wengine. Ninaona mvulana wa miaka tisa hadharani siku hizi, na mimi huwa sikereki naye; badala yake, ninahisi huruma na kushangaa jinsi wazazi wake wanavyofanya.
Mara nyingi, Daniel hunifundisha kwamba upendo haujawahi kuwa wa kiholela.
Upendo huo hutuongoza kwenye fumbo ambapo hakuna mtu anayeweza kusema nini kinafuata, au jinsi gani, au kwa nini.
Kwa mshtuko wangu, kila mtu anakuja kwenye sherehe yake ya kuzaliwa ya tisa, isipokuwa mvulana mmoja ambaye mama yake hataki ashirikiane na Daniel. Tunakutana katika pizzeria ambapo Daniel anafungua zawadi katika ukungu wa furaha. Baadhi ya wasichana wanabishana juu ya nani anayeketi karibu naye. Mtu hubusu shavu lake kila anapofungua zawadi nyingine.
Katika siku zijazo, kutakuwa na Daniel anayetaka kutengeneza bei za kwenda kuvamia duka jipya la vitabu ambalo lilisababisha biashara yetu inayomilikiwa na nchi kukosekana. Danieli aliazimia kumfundisha mvulana anayemtesa kwamba “si sawa” na si haki. Daniel akiwasomesha watoto wengine hadi watufundishe maovu ya McDonald's na upotevu wa misitu ya mvua kwa ajili ya malisho ya ng'ombe.
Na Daniel katika ibada ya Yom Kippur pamoja nami, akigonga moyo wake anapoimba maombi, akiwa amedhamiria na kwa bidii kabisa katika azimio lake la kuomba msamaha, kuanza tena.
Sasa yuko chuo kikuu, chuo kidogo kama kiota katika mji mdogo wa Mennonite Kansas. Akiwa amezama katika jumuiya ambayo kila mtu anamjua kila mtu, shughuli za kijamii huwa zinajumuisha wote, na kuwa tofauti kidogo na Wayahudi wengi huonekana kuwa wa kigeni, anastawi. Ana marafiki, anafuatilia shauku yake ya urejeshwaji wa malisho na uharakati wa ikolojia, na amepata aina ndogo ya dutu inayofanana na Ritalin, ambayo humsaidia kusoma kwa uthabiti zaidi. Kwa namna fulani amekua na kupitia uchunguzi wake mbalimbali. Hadithi ya mafanikio, walimu wake wa zamani wa elimu maalum, wataalamu wa tawahudi na wataalamu wa usaidizi huniambia kila tunapoonana kwenye duka la kahawa.
Bado, nina wasiwasi, kwa hakika zaidi ya vile nisingaliweza kupigiwa miamba na chuma katika utoto wake wote. Wakati huo huo, natumai kile ambacho ni tofauti juu yake kwa maana bora hakitapingwa na maisha ya mbeleni. Bado maisha nyuma yetu yananionyesha kwamba Danieli amepitia hadi sasa akiwa na ujana wake wa Danieli akiwa mzima.
Picha na Francisco Eduardo Martinez Terrazas.
Tamathali za semi ni njia za kuvidhibiti visivyoshikika. Alama za kushikilia kile ambacho hakiwezi kushikiliwa, kama vile hofu au matumaini yaliyomo kwenye giza na kereng'ende. Udanganyifu, lakini ni njia gani nyingine tunaweza kupata karibu na kitovu cha ukweli?
Ni kama maelfu ya majina ya Mungu katika Uyahudi—njia zote za kuzunguka kile ambacho hakiwezi kuguswa.
Ninamkumbuka Daniel akiwa na umri wa miaka tisa: anakaa kwenye meza ya jikoni, na juu ya pasta yake, anatuambia kwamba anasadiki kwamba ulimwengu unaisha kwa wakati fulani, kwamba nafasi hujipinda hadi mwisho huu. Kwa hivyo kuna mwisho, lakini hajui kuna nini. Anajua tu mambo yote yanajipinda katika siku zijazo, katika miisho na ukomo mara moja. Na anaweza kushikilia miisho yote na infinity katika kichwa chake mara moja.
Kama kereng'ende kwenye weusi wa wino. Kama Daniel katika ulimwengu huu.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.