Tình yêu dẫn đến sự bí ẩn: Nuôi dạy một đứa trẻ mắc hội chứng Asperger

Ảnh của Nara Simhan.

Ở một số nền văn hóa, trẻ em bị động kinh, nhìn thấy ảo ảnh, nói về tinh thần, cái chết và đường cong của vũ trụ, được đào tạo để trở thành người có tầm nhìn cho cộng đồng. Những pháp sư làm trung gian giữa thế giới này và thế giới bên kia.

“Ở nơi tôi đến,” Cherry, một phụ nữ Mỹ gốc Phi sáu mươi tuổi lớn lên trong cộng đồng người da đen ở Detroit sau chiến tranh, nói, “những người già sẽ theo dõi một đứa trẻ như vậy rất chặt chẽ. Bởi vì họ biết rằng đứa trẻ đó có một cái gì đó.”

Khi cô ấy đến thăm, cô ấy và Daniel ôm nhau trên ghế dài và cùng nhau đọc to những bài thơ của Shel Silverstein, sau đó thay phiên nhau đọc từng dòng, giọng đọc của họ tạo nên sự hòa âm của thơ ca về việc rửa mông của người khác không phải của mình và mất đi những chiếc bánh sandwich bơ đậu phộng.

"Anh thấy gì thế?" chồng tôi hỏi Daniel một đêm. Nhạc Sweet Honey in the Rock đang phát trong phòng anh ấy, và Daniel đã nhìn chằm chằm vào khoảng không một lúc.

“Tôi thấy hành tinh của chúng ta, nước, đất… Tôi thấy nó đang đến gần hơn, và rồi tôi thấy một nhóm phụ nữ đang hát và vẫy tay. Trong một vòng tròn, nhảy múa, cười đùa và hát và gọi tôi.”

Daniel đang học lớp ba, và tôi đang nói chuyện điện thoại với người trông trẻ sau giờ học của cháu, người đang đuổi cháu ra khỏi trung tâm trông trẻ của bà.

“Không phải là tôi đuổi thằng bé ra ngoài đâu,” cô ấy giải thích với tôi nhiều lần, rồi tiếp tục nói về việc nếu Daniel đột nhiên bị suy sụp, và cô ấy tập trung sự chú ý vào thằng bé chứ không phải vào những đứa trẻ mới biết đi ở đó, một trong những đứa trẻ mới biết đi có thể bị thương, và sau đó cô ấy sẽ mất việc kinh doanh, rồi cả nhà nữa. Vậy là tôi không hiểu sao? Đây là chương trình sau giờ học thứ ba mà thằng bé bị đuổi khỏi trong vòng hai năm.

Con tôi đi xe buýt ngắn: Trải nghiệm nuôi dạy con khuyết tật một cách chân thực
Biên tập bởi Yantra Bertelli, Jennifer Silverman và Sarah Talbot

Daniel không thể ngồi yên. Cậu bé phải làm bài tập về nhà và ăn trong khi đi đi lại lại trong phòng, nhưng điều đó không làm tôi lo lắng. Điều làm tôi lo lắng là việc ngã xuống sàn và khóc đã biến thành những cơn bùng nổ của sự tức giận, của bạo lực. Cậu bé đá một đứa trẻ chế giễu mình. Cậu bé xé áo của ai đó. "Vô tình", sau đó cậu bé nói với tôi.

Điều làm tôi lo lắng là anh ấy không có bạn bè. Anh ấy được mời đến ít tiệc sinh nhật đến mức tôi có thể đếm trên một bàn tay. Không ai từng mời anh ấy đến nhà họ chơi.

Điều khiến tôi lo lắng là ánh mắt của các thành viên trong gia đình dành cho Ken và tôi trong các bữa ăn ngày lễ khi anh ấy hét lên vào thời điểm không thích hợp—ánh mắt cho chúng ta biết chính xác những gì họ nói sau lưng chúng ta.

Điều khiến tôi lo lắng là tôi cảm thấy buộc phải liên tục giải thích thuật ngữ y khoa về tình trạng của Daniel cho các bậc phụ huynh khác để họ không nghĩ rằng con mình là một đứa trẻ hư hoặc tôi là một người mẹ tồi. "Con tôi bị rối loạn Asperger, đó là một chứng rối loạn phổ tự kỷ về cơ bản có nghĩa là con tôi không thể đọc được các tín hiệu xã hội", tôi nói với họ. "Và trên hết, con tôi bị động kinh và hơi hiếu động. Tất cả đều đi đôi với nhau - quá nhiều điện trong não, hoặc con tôi quá hướng nội, hoặc con tôi quá cảm xúc và nhạy cảm. Một thứ hóa học. Chúng ta không thể làm gì khác được". Tôi tin vào những lời giải thích vì nó cho tôi một cách nào đó để truyền đạt điều không thể, ít nhất là để chống lại những người xa lánh con tôi vì họ tin rằng con tôi hư, mặc dù đôi khi tôi tự hỏi liệu thương hại có tốt hơn lên án không.

Tôi ngồi trong phòng mình vào ban đêm, ngay đối diện phòng anh ấy, và lắng nghe những câu chuyện đáng kinh ngạc mà anh ấy tự kể cho mình nghe vào ban đêm khi anh ấy đang chìm vào giấc ngủ: những câu chuyện dài về cuộc đời anh ấy, chấn thương khi sinh ra, những nơi anh ấy đã đến thăm, cách sao Diêm Vương hình thành hay cách các mô hình điện hoạt động.

Không ai ngoài những người thân thiết với anh ấy biết anh ấy cũng có năng khiếu. Hầu hết mọi người chỉ thấy những vấn đề—vấn đề về hành vi hoặc khuyết tật, và phải mất một thời gian dài để nhìn thấu bức màn đó, để thấy rằng anh ấy không có ý định trở nên đáng ghét.

Lời khuyên được đưa ra thường xuyên, thuốc chữa bách bệnh, phương pháp điều trị thay thế và các phương pháp điều trị khác. Chúng tôi thử mọi thứ. Chúng tôi đến gặp các nhà tâm lý học, bác sĩ tâm lý, bác sĩ thần kinh, y tá hành nghề, bác sĩ thảo dược, chuyên gia mát-xa, bác sĩ vi lượng đồng căn, công tác xã hội, bác sĩ đa khoa, chuyên gia về Asperger, chuyên gia trị liệu nghề nghiệp. Ritalin, cũng như một số loại thuốc khác, khiến anh ấy trở nên hung dữ và trầm cảm.

“Bạn chỉ cần nhận ra rằng,” một người bạn của tôi có con trai bị chứng học tập khác biệt nghiêm trọng trong suốt thời gian đi học, “không có gì có thể hiệu quả. Không có viên thuốc kỳ diệu nào cả.”

Không có câu trả lời. Nhưng tôi không thể ngừng nhìn. Không phải khi tôi dỗ con ngủ vào ban đêm, và nó nói, "Con chỉ là một người xấu."

"Không, anh không phải. Anh là người tốt."

“Không đúng. Có điều gì đó không ổn với tôi.”

Nhưng đó không phải lỗi của anh, tôi muốn hét vào xương anh ấy. Anh không làm gì để phải chịu đựng điều này.

Cả trung tâm trái tim tôi và rìa vũ trụ của tôi đều chứa Daniel. Anh ấy là người, hơn bất kỳ ai hoặc bất kỳ điều gì khác trong cuộc sống của tôi, người thách thức tôi ứng biến, quên đi cách mọi thứ nên như thế nào, từ bỏ kỳ vọng và ý tưởng của tôi về cuộc sống, về một đứa trẻ, về một người cha mẹ.

Tôi đã phạm nhiều lỗi lầm với anh ấy, những khoảnh khắc tôi ước mình có thể làm lại. Tôi cũng làm nhiều điều đúng đắn, bế anh ấy giữa ban ngày trên ghế dài giữa mùa đông mà không có lý do gì, lắng nghe anh ấy thật cẩn thận.
“Mẹ ơi, con phải tự phạm sai lầm của mình,” cậu bé nói một cách khôn ngoan, giống như bất kỳ đứa trẻ nào khác. Nhưng thật khó để chứng kiến ​​một đứa trẻ mà cả ngày bị bạn bè xa lánh, bị phân tích hoặc bị gạt bỏ hoặc bị giáo viên kỳ vọng, bị các chuyên gia y tế điều trị, bị cô lập bởi chính lựa chọn của mình và sự củng cố liên tục của những người khác đã chọn cách cô lập cậu bé. Hãy quan sát con bạn.

Daniel dạy tôi rằng mọi quy tắc đều là tùy ý, câu trả lời là ảo tưởng, viễn cảnh tương lai là không trọn vẹn. Anh ấy dạy tôi về những vết thương tâm lý mà tôi mang trong vai trò làm cha mẹ, và lựa chọn duy nhất của tôi là tự chữa lành. Anh ấy dạy tôi phải kiên nhẫn hơn, chấp nhận hơn, khoan dung hơn không chỉ với anh ấy mà còn với những đứa trẻ khác. Tôi thấy một cậu bé chín tuổi hiếu động ở nơi công cộng dạo này, và tôi không thấy khó chịu với cậu bé; thay vào đó, tôi cảm thấy đồng cảm và tự hỏi cha mẹ cậu bé đang thế nào.

Quan trọng nhất, Daniel dạy tôi rằng tình yêu không bao giờ là tùy tiện.

Tình yêu đó dẫn chúng ta vào sự bí ẩn nơi không ai có thể nói trước được điều gì sẽ xảy ra tiếp theo, như thế nào hoặc tại sao.

Tôi rất ngạc nhiên khi thấy mọi người đều đến dự tiệc sinh nhật lần thứ chín của cậu bé, ngoại trừ một cậu bé mà mẹ cậu không muốn cậu giao du với Daniel. Chúng tôi gặp nhau tại một tiệm bánh pizza, nơi Daniel mở quà trong niềm vui sướng tột độ. Một số cô gái tranh cãi xem ai được ngồi cạnh cậu. Một cô hôn má cậu mỗi khi cậu mở một món quà khác.

Trong tương lai, sẽ có Daniel muốn làm biểu tình để đi và tấn công chuỗi cửa hàng sách mới đã khiến cửa hàng địa phương của chúng tôi phải đóng cửa. Daniel quyết tâm dạy cho một cậu bé hành hạ mình rằng "điều đó không đúng" và không công bằng. Daniel thuyết giảng cho những đứa trẻ khác cho đến khi chúng thuyết giảng cho chúng tôi về những điều xấu xa của McDonald's và việc mất đất rừng nhiệt đới để chăn thả gia súc.

Và Daniel trong buổi lễ Yom Kippur cùng tôi, anh ấy hát những lời cầu nguyện với trái tim đầy quyết tâm và hết lòng trong quyết tâm cầu xin sự tha thứ, để bắt đầu lại.

Bây giờ anh ấy đang học đại học, một trường đại học nhỏ như tổ chim ở một thị trấn nhỏ Mennonite Kansas. Hòa mình vào một cộng đồng nơi mọi người đều biết nhau, các hoạt động xã hội có xu hướng bao gồm tất cả, và việc hơi khác biệt và nhiều người Do Thái được coi là kỳ lạ, anh ấy đang phát triển mạnh mẽ. Anh ấy có bạn bè, anh ấy đang theo đuổi niềm đam mê phục hồi thảo nguyên và hoạt động sinh thái, và anh ấy đã tìm thấy một dạng nhẹ của một chất giống như Ritalin, giúp anh ấy học tập ổn định hơn. Bằng cách nào đó, anh ấy đã trưởng thành và vượt qua các chẩn đoán khác nhau của mình. Một câu chuyện thành công, các giáo viên giáo dục đặc biệt cũ, các chuyên gia về chứng tự kỷ và các trợ lý chuyên nghiệp kể với tôi bất cứ khi nào chúng tôi gặp nhau tại quán cà phê.

Tuy nhiên, tôi vẫn lo lắng, chắc chắn là nhiều hơn tôi sẽ lo nếu anh ấy không đào hầm xuyên qua đá và thép trong suốt thời thơ ấu của mình. Đồng thời, tôi hy vọng những gì khác biệt về anh ấy theo nghĩa tốt nhất sẽ không bị mài mòn bởi cuộc sống phía trước. Tuy nhiên, cuộc sống đằng sau chúng ta cho tôi thấy rằng Daniel đã vượt qua cho đến nay với bản chất Daniel của mình hoàn toàn nguyên vẹn.

Ảnh của Francisco Eduardo Martinez Terrazas.

Ẩn dụ là cách để chứa đựng những điều không thể chứa đựng. Biểu tượng để chứa đựng những điều không thể chứa đựng, như nỗi sợ hãi hay hy vọng chứa đựng trong bóng tối và chuồn chuồn. Ảo tưởng, nhưng còn cách nào khác để chúng ta có thể đến gần hơn với trung tâm của những gì là có thật?

Giống như vô số tên gọi của Chúa trong Do Thái giáo—tất cả đều nhằm mục đích bao hàm những gì không thể chạm vào.

Tôi nhớ Daniel lúc chín tuổi: cậu ngồi ở bàn bếp, và trên đĩa mì ống, nói với chúng tôi rằng cậu tin rằng vũ trụ thực sự kết thúc tại một thời điểm nào đó, rằng không gian cong vào kết thúc này. Vậy là có một kết thúc, nhưng cậu không biết có gì ở đó. Cậu chỉ biết rằng mọi thứ cong vào tương lai, vào kết thúc và vô cực cùng một lúc. Và cậu có thể giữ cả kết thúc và vô cực trong đầu cùng một lúc.

Như chuồn chuồn trong bóng tối đen kịt. Như Daniel trong thế giới này.