Namo važiuojame apie saulėlydį, vasaros pabaigoje. Devynerių metų Danielis garsiai sako: „Mama, kas, tavo manymu, yra visatos gale? Laumžirgiai? Ar tiesiog juoda juoda?
Aš tai užsirašau. Gera akimirka, kai persmelkia tai, kas jame šviečia, bet yra ir blogų momentų. Danielius, kad ir koks jis būtų išskirtinai kūrybingas, mylintis ir protingas, kenčia nuo to, ką ekspertai įvardija kaip nematomą negalią, cheminį disbalansą, šiek tiek papildomos elektros jo sistemoje.
Jo amžiaus vaikams jis yra nepatogumas. Mokyklos rajone jis yra specialiųjų poreikių vaikas. Psichologams jis yra kebli. Mokytojams jis yra iššūkis. Artimiesiems jis yra šiek tiek per didelis. Kitus tėvus jis erzina. Prie krūvos dokumentų jam dar viena diagnozė – Aspergerio sindromas, epilepsija, hiperaktyvumas. Vaikų auklėjimo knygoms jis yra taisyklės išimtis.
Mano vyrui Kenui ir man jis yra tik Danielius, bet net mes negalime pasakyti, kas jo elgesyje yra cheminis, kas priklauso nuo jo kontrolės, kuo jis peraugs, kas pavers jo augimą ir kontūrus mums nepastebimais, kas yra geras ženklas, o kas blogas. Tiek daug laiko juoda, kai akimirkos laumžirgiai blyksteli blankiame danguje.
Niekas apie Danielio gyvenimą nesekė to, ką skaičiau vaikų auklėjimo knygose ar girdėjau apie draugus, kurie jau turėjo vaikų. Net pats gimdymas buvo staigmena. Po ilgo ir labai skausmingo gimdymo pagaliau išstūmiau Danielį, senamadiškų tamsių alyvų spalvos kūdikį. Akušerė uždėjo jį pilvu žemyn ant mano pilvo, virvelė vis dar buvo pritvirtinta, ir jis pirmą kartą atsimerkė.
Jo juodos akys įsiliepsnojo į manąsias taip intensyviai, kad rodė, kad iš kur jis kilęs, jis atsinešė jas su savimi.
"Man nesvarbu, kur ji yra, dabar kreipkitės į gydytoją!" akušerė sušnibždėjo slaugei. Neturėjau girdėti, kad kažkas negerai, kad šio kūdikio Apgar balas buvo tik maždaug keturi iš dešimties, kad mano pirmasis vaikas buvo kaip nors sugadintas.
„Jis įkvėpė amniono skysčių“, - sakė jie, „ir jis nereaguoja į deguonį tiek, kad galėtų kvėpuoti pats“. Pasirinkome vykti į ligoninę, tikėdamiesi, kad naujagimių intensyviosios terapijos skyriuje lauksime tik vieną dieną.
Po savaitės, po vienos po kitos smulkios problemos, pagaliau parvežėme jį namo. Tai buvo Prancūzijos 200 metų jubiliejus, o „La Marseillaise“ grojo per radiją. "Tu laisvas!" mes jam pasakėme, bet ar jis tikrai? Jis galėjo miegoti tik tada, kai gulėjo mūsų lovoje, ir jį reikėjo nuolat laikyti. Manėme, kad toks intensyvumas buvo reakcija į savaitę NICU, kur jis buvo baksnojamas ir tiriamas dėl nuolatinio pyptelėjimų ir šviesų sprogimo. Taigi mes jį laikėme. Taigi mes miegojome su juo. Kadangi jis buvo mūsų pirmasis kūdikis, jo intensyvumas neatrodė neįprastas.
Po metų jis beveik mirė, kai jo plonoji žarna teleskopuodavosi į storąją. Mažiau nei po metų, kai jis galėjo kalbėti labai meistriškai ir išsamiu žodynu, jis daugiausia diskutavo dviem temomis: mirtimi ir Dievu.
„Mama, aš greitai mirsiu“, – pasakė jis.
"Ne, tu negali to padaryti. Aš būčiau sulaužytas amžinai."
Jis susimąstęs pažvelgė į mane ir po kelių dienų pasakė: „Mama, aš greitai mirsiu, bet viskas bus gerai. Aš turėsiu, kad Dievas tau atsiųs kitą berniuką“.
"Ne, tai nebus gerai. Aš vis tiek būčiau sulaužytas amžinai."
Kelias savaites derėjausi su šiuo dvimečiu dėl jo gyvenimo, kol jis man pasakė, kad nusprendė gyventi, bet taip pat paklausė: „Ar visi kūdikiai, gimę, palieka savo tėvus, kad grįžtų pas Dievą ir tada sugrįžtų?
„Ne, Danieliau, ne visi kūdikiai taip daro“, – pasakiau jam.
Ir dauguma mažylių nesikreipia prie kitų vaikų prie žaidimų aikštelės sūpynių, kad paklaustų, kur yra jų dievų pabaisos ir iš kokių planetų jie kilę.
Susimąsčiau, ar dėl panika gimdymo metu jis pirmą kartą įkvėpė vaisiaus vandenų ir dėl to jis turėjo problemų. Apie tai pasakiau akušerei įpusėjus gimdymui su savo antruoju vaiku, mergaite, kuri bus labai kitokia nei Danielė.
„Ne, tai juokinga“, – nuramino ji mane.
Tačiau kai jūsų vaikas susiduria su iššūkiu, jūs negalite kaltinti savęs, tarsi jūs ką nors valdytumėte. Mano dukra, gimusi, kai Danieliui buvo treji, yra jo priešingybė. Būdama trijų mėnesių ji žino, kaip išmesti galvą pilną tamsių garbanų ir švelniai nusukti žvilgsnį, kai kas nors domisi. Vaikščiodama ji gali dirbti bet kurios grupės kambaryje, atkreipdama į save jų dėmesį, neprarasdama žavesio. Ji gimė turėdama įgimtą jausmą, kad žino apie visas socialines situacijas, slapta kalba, kurios man vaikystėje nepastebėjau ir kurios dabar beveik nepalieka Danielio, užkoduota jos DNR.
Trečiasis vaikas, kitas berniukas, seka jos pavyzdžiu, be mirksnio susiskirstydamas į kūdikių grupes, tada mažylius, tada ikimokyklinukus. Kaip ir jo sesuo, jis žino, kaip dirbti su sistema, o Danielis, kita vertus, nežino, neprisimindamas, kad yra sistema, santykio būdas šeimose, klasėse, vaikų būreliuose, kurie randa vienas kitą žaidimų aikštelėse.
Vieną naktį virtuvėje Danielis žvelgia pro savo brolius ir seseris, stabtelėdamas vidury šešių valandų skaitymo maratono, kuris jį ramina kaip niekas kitas. „Šį vakarą jaučiuosi gana melancholiškai“, – sako jis ir grįžta prie savo knygos.
Kai kuriose kultūrose vaikai, kurie ištinka traukulius, mato vizijas, kalba apie dvasią, mirtį ir visatos kreivę, yra ruošiami būti bendruomenės vizionieriais. Šamanai, kurie tarpininkauja tarp šio pasaulio ir anapus šio pasaulio.
„Toje vietoje, iš kurios aš kilau, – sako šešiasdešimtmetė afroamerikietė Cherry, užaugusi juodaodžių bendruomenėje pokario Detroite, – seni žmonės labai atidžiai stebėdavo tokį vaiką. Nes žinotų, kad jis kažką turi.
Kai ji apsilanko, jiedu su Danieliu prisiglaudę ant sofos kartu garsiai skaito Shel Silverstein eilėraščius, o paskui keisdami, kas skaito kiekvieną eilutę, jų balsai sukuria poezijos harmoniją apie ne savo užpakalio plovimą ir sumuštinių su žemės riešutų sviestu pametimą.
"Ką matai?" mano vyras vieną vakarą klausia Danieliaus. Jo kambaryje skamba „Sweet Honey in the Rock“ muzika, o Danielis jau kurį laiką spokso į kosmosą.
"Aš matau mūsų planetą, vandenį, žemę... Matau, kaip ji artėja, o tada matau grupę moterų, dainuojančių ir mojuojančių rankomis. Ratu šoka, juokiasi, dainuoja ir šaukia mane."
Danielis mokosi trečioje klasėje, o aš skambinu telefonu su jo popamokinės dienos priežiūros specialiste, kuri išmeta jį iš savo dienos centro.
„Ne tai, kad aš jį išmetu“, – ne kartą man aiškina, o paskui pasakoja, kaip jei Danieliui staiga sugenda ir ji sutelkia savo dėmesį į jį, o ne į ten esančius mažylius, vienas iš mažylių gali susižaloti, tada ji netektų verslo, o tada ir namų. Taigi aš negaliu suprasti? Tai jau trečioji popamokinė programa, kurios jis atmetė per dvejus metus.
Mano kūdikis važiuoja trumpu autobusu: nepriekaištinga žmogiška patirtis auginant vaikus su negalia
Redagavo Yantra Bertelli, Jennifer Silverman ir Sarah Talbot
Danielis negali tylėti. Jis turi atlikti mokyklinius darbus ir valgyti vaikščiodamas po kambarį, bet tai manęs nejaudina. Mane neramina tai, kad griuvimas ant grindų ir verkimas ištirpo pykčio, smurto priepuoliuose. Jis spardo vaiką, kuris iš jo šaiposi. Jis perplėšia kažkieno marškinius. „Atsitiktinai“, – sako jis man vėliau.
Mane neramina tai, kad jis neturi draugų. Kad jis buvo pakviestas į mažiau gimtadienių, nei aš galiu suskaičiuoti. Kad jo niekas niekada nekviestų į savo namus žaisti.
Man nerimą kelia tai, kaip šeimos nariai žiūri į Keną ir mane per šventinį vakarienę, kai jis šaukia netinkamu metu – išvaizda aiškiai parodo, ką jie sako mums už nugaros.
Mane neramina tai, kad jaučiausi priversta nuolat aiškinti medicininę Danieliaus būklių terminiją kitiems tėvams, kad jie negalvotų, kad jis blogas vaikas arba aš bloga mama. „Jis serga Aspergerio sutrikimu, tai yra autizmo spektro sutrikimas, kuris iš esmės reiškia, kad jis nemoka skaityti socialinių užuominų“, – sakau jiems. "Be to, jis serga epilepsija ir yra šiek tiek hiperaktyvus. Visa tai dera – per daug elektros jo smegenyse arba jis per daug nukreiptas į vidų, arba jis per daug emocionalus ir jautrus. Cheminis dalykas. Mes negalime to padėti." Man patinka paaiškinimai, nes tai suteikia man galimybę perteikti tai, kas neįmanoma, bent jau atremti žmones, kurie jo vengia, nes mano, kad jis blogas, nors kartais susimąstau, ar gailestis yra geriau už pasmerkimą.
Naktį sėdžiu savo kambaryje, priešais jo kambarį, ir klausausi neįtikėtinų istorijų, kurias jis sau garsiai pasakoja naktimis, kai užmiega: ilgus pasakojimus apie jo gyvenimą, gimimo traumą, vietas, kuriose jis lankėsi, kaip susiformavo Plutonas ar kaip veikia elektros srovės modeliai.
Niekas, išskyrus jo artimuosius, nežino, kad jis taip pat yra gabus. Dauguma žmonių mato tik problemas – elgesio problemas ar negalią, ir prireikia daug laiko, kol pamatysi už to šydo, kad suprastų, jog jis neketina būti nemalonus.
Domitės, kaip tai prasideda, ir galvojate, iš kur tai atsirado. Buvau vaikas, kuris tikriausiai pats sirgo Aspergerio sutrikimu. Mokykloje neturėjau draugų: Tiesą sakant, buvau vaikas, kuriuo kiti vaikai kūrė savo reputaciją. Taigi mane nuolat mušdavo.
StoryCorps: sunkūs klausimai
Vaizdo įrašas: 12 metų berniukas, sergantis Aspergerio sindromu, kalbina savo motiną apie jo auginimo iššūkius ir džiaugsmus.
Kaltinau dėl to, kad užaugau Brukline ir centriniame Džersyje, dėl to, kad buvau mažas, dėl to, kad tėvai man plakdavo. Bet dabar matau, kad turėjau tą pačią Danieliaus problemą: negalėjau perskaityti socialinių užuominų, kad išgelbėčiau savo gyvybę. Matydavau grupę vaikų, norėjau būti jų dalimi, bet neturėjau supratimo, ką daryti, o iš tikrųjų tai, ką dariau, dažniausiai buvo pats blogiausias pasirinkimas.
Geriau neigiamas dėmesys nei jokio dėmesio? Taigi aš maniau.
Iš kur tai atsirado? Išgirdusi, kas yra Aspergerio sutrikimas, mano pamotė man sako, kad tai tikrai mano tėvas. Ji, jo reginčios akies žmona į socialinį pasaulį, žinotų. Jis neįsivaizduoja, ką pasakyti ir dažnai sako tai, kas labiausiai įžeidžia žmones. Tačiau kuo daugiau girdžiu apie jo vaikystę, tuo daugiau atrandu žmogų, kuris užaugo be draugų ir nepatogus, kankintas ir ignoruojamas. Kaip jo mama už nugaros. Kaip jos tėvas prieš ją.
Aš seku Aspergerio liniją per savo šeimą. Sustoju prie Danieliaus.
Vis dėlto suprantu, kaip keista „socialinių užuominų neskaitymą“ vadinti sutrikimu, ypač kai tai susiję su per daug skaitymu iš vidaus į vidų, o ne iš išorės į vidų. Tačiau aš bendrauju su mokyklos kategorija „kitų sveikatos sutrikimų“, kad jis galėtų gauti paslaugas, kurios padėtų jam visiškai neatsitraukti.
Patarimai pateikiami reguliariai, vaistų, alternatyvių ir kitų gydymo būdų panacėja. Išbandome viską. Lankomės pas psichologus, raukšles, neurologus, slaugytojus-praktikus, žolininkus, masažuotojus, homeopatus, socialinius darbuotojus, bendrosios praktikos gydytojus, Asperger specialistus, ergoterapeutus. Ritalinas, kaip ir kai kurie kiti narkotikai, daro jį smurtiniu ir prislėgtu.
„Tiesiog turi suvokti, – sako mano draugas, kurio sūnus visą savo mokyklą kentėjo nuo didelių mokymosi skirtumų, – kad niekas neveiks. Nėra stebuklingos piliulės.
Atsakymo nėra. Bet negaliu nustoti ieškoti. Ne tada, kai įkišau savo vaiką naktį ir jis sako: „Aš tiesiog blogas žmogus“.
"Ne, tu ne. Tu geras žmogus."
"Tai netiesa. Kažkas su manimi negerai."
Bet tai ne tavo kaltė, aš noriu rėkti jam į kaulus. Jūs nieko nepadarėte, kad to nusipelnėte.
Ir mano širdies centre, ir mano visatos pakraštyje yra Danielius. Jis yra tas, kuris labiau nei bet kas kitas mano gyvenime verčia mane improvizuoti, pamiršti, kaip turi būti, atsisakyti lūkesčių ir idėjų apie tai, kas yra gyvenimas, kas yra vaikas, kas yra tėvai.
Su juo darau daug klaidų, akimirkų norėčiau, kad galėčiau tai padaryti. Aš taip pat daug ką darau teisingai, viduržiemį be jokios priežasties laikau jį ant sofos vidury dienos, atidžiai jo klausau.
„Mama, aš turiu padaryti savo klaidų“, – išmintingai sako jis, kaip ir bet kuris vaikas. Tačiau labai sunku žiūrėti, kaip vaikas, kurio dienos praleidžiamas vengiant bendraamžių, analizuojamas, atleidžiamas ar tikimasi mokytojų, gydomas sveikatos specialistų, izoliuojamas dėl savo pasirinkimų ir nuolatinio kitų, pasirinkusių jį izoliuoti, pastiprinimo. Norėdami stebėti savo vaiką.
Danielius moko mane, kad visos taisyklės yra savavališkos, atsakymai iliuziniai, ateities vizijos neišsamios. Jis moko mane apie psichines žaizdas, kurias nešiojuosi tėvystėje, ir vienintelis mano pasirinkimas yra išsigydyti save. Jis moko mane būti kantresniu, priimtinesne, tolerantiškesne ne tik jam, bet ir kitiems vaikams. Šiomis dienomis viešumoje matau devynerių metų berniuką ir nesijaudinu dėl jo; vietoj to jaučiu empatiją ir stebiuosi, kaip sekasi jo tėvams.
Dažniausiai Danielius mane moko, kad meilė niekada nėra savavališka.
Ta meilė veda mus į paslaptį, kur niekas negali pasakyti, kas bus toliau, kaip ar kodėl.
Mano nuostabai, visi ateina į jo devintojo gimtadienio šventę, išskyrus vieną berniuką, kurio mama nenori, kad jis bendrautų su Danieliumi. Susitinkame picerijoje, kur Danielius džiaugsmo migloje atidaro dovanas. Kai kurios merginos ginčijasi, kas gali sėdėti šalia jo. Vienas pabučiuoja į skruostą kiekvieną kartą, kai atidaro kitą dovaną.
Ateityje Danielius norės surengti piketus ir šturmuoti naują knygyno tinklą, dėl kurio mūsų vietoje priklausantis knygynas išnyko. Danielis nusprendė jį kankinantį berniuką išmokyti, kad „tai negerai“, o ne teisinga. Danielius skaitė paskaitas kitiems vaikams, kol jie mums paskaito apie McDonald's blogybes ir atogrąžų miškų žemių praradimą dėl ganomų galvijų.
Ir Danielius Jom Kipur pamaldose kartu su manimi trenkė į širdį, kai jis gieda maldas, ryžtingai ir visiškai nuoširdžiai pasiryžęs prašyti atleidimo, pradėti iš naujo.
Dabar jis mokosi koledže, mažame į lizdą panašiame koledže mažame Menonitų Kanzaso miestelyje. Paniręs į bendruomenę, kurioje visi pažįsta visus, socialinė veikla paprastai apima viską, o būdamas šiek tiek kitoks ir daug žydų laikomas egzotika, jis klesti. Jis turi draugų, siekia savo aistros prerijų restauravimui ir ekologiniam aktyvumui, taip pat rado švelnią į Ritaliną panašios medžiagos formą, kuri padeda stabiliau mokytis. Kažkaip jis įaugo į įvairias diagnozes. Sėkmės istorija, pasakoja man jo seni specialiojo ugdymo mokytojai, autizmo specialistai ir paraprofesionalai, kai tik matome vieni kitus kavinėje.
Vis dėlto nerimauju, tikrai labiau, nei būčiau, jei jis per visą savo vaikystę nevaikščiojo per uolą ir plieną. Tuo pačiu tikiuosi, kad tai, kas jam skiriasi pačia geriausia prasme, nebus nušlifuota būsimojo gyvenimo. Tačiau gyvenimas už mūsų rodo, kad Danielius iki šiol išgyveno visiškai nepažeisdamas savo Danieliaus prigimties.
Metaforos yra būdai, kaip suvaldyti tai, kas nesulaikoma. Simboliai, skirti laikyti tai, ko negalima laikyti, pavyzdžiui, baimė ar viltis tamsoje ir laumžirgiuose. Iliuzijos, bet kokiu kitu būdu galime priartėti prie tikrojo centro?
Tai tarsi daugybė Dievo vardų judaizme – visi būdai apsukti aplink tai, ko negalima liesti.
Prisimenu Danielį, kai jam buvo devyneri: jis sėdi prie virtuvės stalo ir virš savo makaronų sako mums, kad yra įsitikinęs, kad visata tam tikru momentu iš tikrųjų baigiasi, kad erdvė vingiuoja į šią pabaigą. Taigi pabaiga yra, bet jis nežino, kas ten yra. Jis tiesiog žino, kad viskas krypsta į ateitį, į pabaigas ir begalybę vienu metu. Ir jis vienu metu gali savo galvoje laikyti ir pabaigas, ir begalybę.
Kaip laumžirgiai rašalo juodumoje. Kaip Danielius šiame pasaulyje.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.