사랑은 미스터리로 이어진다: 아스퍼거 증후군을 가진 아이를 키우다

사진: 나라 심한

어떤 문화권에서는 발작을 일으키고, 환영을 보고, 영혼과 죽음, 그리고 우주의 곡선에 대해 이야기하는 아이들이 공동체의 선견자로 길러집니다. 이 세상과 저 세상 사이를 중재하는 샤먼이 바로 그들이죠.

"제 고향에서는" 전후 디트로이트의 흑인 공동체에서 자란 60세 아프리카계 미국인 여성 체리는 말한다. "어르신들은 그런 아이를 아주 가까이서 지켜보셨어요. 뭔가 특별한 게 있다는 걸 아셨으니까요."

그녀가 방문했을 때, 그녀와 다니엘은 소파에 웅크리고 셸 실버스타인의 시를 함께 큰 소리로 낭독한 다음, 각 줄을 누가 낭독할지 번갈아가며 그들의 목소리가 엉덩이를 씻는 것과 땅콩 버터 샌드위치를 ​​잃어버리는 것에 대한 시의 화음을 만들어냈습니다.

"뭐가 보여?" 어느 날 밤 남편이 다니엘에게 물었다. 남편 방에는 스윗 허니 인 더 록 음악이 흐르고 있었고, 다니엘은 한참 동안 허공을 응시하고 있었다.

"우리 행성, 물, 땅이 보이네요... 점점 가까워지는 게 보이네요. 그러다가 한 무리의 여자들이 노래 부르고 팔을 흔드는 게 보여요. 원을 그리며 춤추고, 웃고, 노래 부르고, 저를 부르는 모습이 보여요."

다니엘은 3학년이고, 저는 지금 방과 후 보육원 선생님과 통화 중인데, 선생님이 다니엘을 보육원에서 쫓아낼 예정이에요.

"그냥 쫓아내는 게 아니에요." 그녀는 반복해서 설명하더니, 다니엘이 갑자기 정신을 잃어서 자기가 그 애한테만 집중하고 그 애한테는 관심 쏟지 않으면, 그 애 중 한 명이 다칠 수도 있고, 그러면 자기 사업도 잃고, 결국 집도 잃을 거라고 하더군요. 그러니까 제가 이해할 수 없는 거죠? 2년 동안 다니엘이 방과 후 프로그램에서 쫓겨난 게 벌써 세 번째라니.

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Yantra Bertelli, Jennifer Silverman, Sarah Talbot 편집

다니엘은 가만히 있을 수 없어요. 방 안을 서성거리면서 숙제도 하고 밥도 먹어야 하지만, 그게 걱정은 아니에요. 다만 바닥에 쓰러져 울던 모습이 이제는 분노와 폭력의 폭발로 변질된 게 걱정이에요. 자신을 놀리는 아이를 발로 차기도 하고, 누군가의 셔츠를 찢기도 해요. "실수로 그랬어요." 나중에 다니엘이 말했어요.

제가 걱정되는 건 걔한테 친구가 없다는 거예요. 생일 파티에 초대받은 횟수가 한 손에 꼽을 만큼 적다는 거예요. 아무도 걔를 집에 초대해서 놀아주는 사람이 없다는 거예요.

제가 걱정되는 건 켄과 제가 명절 식사 때 잘못된 시간에 소리를 지르면 가족들이 우리를 쳐다보는 눈빛입니다. 그 눈빛은 그들이 우리 뒤에서 무슨 말을 하는지 정확히 말해줍니다.

제가 걱정되는 건, 다른 부모들에게 다니엘의 상태에 대한 의학 용어를 계속해서 설명해야 한다는 강박관념을 느꼈다는 겁니다. 그래야 그들이 다니엘을 나쁜 아이라고 생각하거나 제가 나쁜 엄마라고 생각하지 않을 테니까요. "다니엘은 아스퍼거 장애가 있어요. 자폐 스펙트럼 장애로, 기본적으로 사회적 신호를 읽지 못한다는 뜻이에요."라고 제가 그들에게 말합니다. "게다가 간질도 있고, 좀 과잉행동도 해요. 이 모든 게 합쳐진 거예요. 뇌에 전기가 너무 많거나, 너무 내면 지향적이거나, 너무 감정적이고 예민한 거죠. 화학적인 문제예요. 어쩔 수 없어요." 저는 그런 설명에 동의합니다. 불가능한 것을 전달할 방법이 생기고, 적어도 그를 나쁘다고 생각해서 외면하는 사람들을 막을 수 있기 때문이죠. 하지만 가끔은 동정이 비난보다 나을지 의문이 들기도 합니다.

나는 밤에 내 방에 앉아, 그의 방 바로 맞은편에 앉아, 그가 잠들기 직전에 스스로에게 큰 소리로 들려주는 놀라운 이야기를 듣는다. 그의 삶에 대한 긴 이야기, 출생 시의 트라우마, 방문했던 장소, 명왕성이 어떻게 형성되었는지, 전기 패턴이 어떻게 작동하는지에 대한 이야기 ​​말이다.

그의 가까운 사람들 외에는 아무도 그가 재능이 있다는 걸 모릅니다. 대부분의 사람들은 그의 문제, 즉 행동 문제나 장애만 보고, 그 베일 뒤에서 그가 의도적으로 얄밉게 굴려는 게 아니라는 걸 깨닫는 데는 오랜 시간이 걸립니다.

약물, 대체 요법, 그리고 다른 치료법의 만병통치약 같은 조언이 끊임없이 쏟아집니다. 우리는 모든 것을 시도해 봅니다. 심리학자, 정신과 의사, 신경과 전문의, 간호사, 약초 전문가, 마사지 치료사, 동종 요법 의사, 사회복지사, 일반의, 아스퍼거 전문의, 작업 치료사를 찾아갑니다. 리탈린을 비롯한 몇몇 약물은 그를 폭력적이고 우울하게 만듭니다.

"그냥 깨달아야 해요." 아들이 학교 다닐 때 내내 심각한 학습 장애를 겪었던 제 친구의 말입니다. "아무것도 효과가 없다는 걸요. 마법의 약은 없어요."

답은 없어요. 하지만 멈출 수가 없어요. 밤에 아이를 재우면 "난 그냥 나쁜 사람이야."라고 말할 때가 있잖아요.

"아니, 그렇지 않아. 넌 좋은 사람이야."

"그건 사실이 아니야. 나한테 뭔가 문제가 있는 것 같아."

하지만 이건 네 잘못이 아니야. 그의 뼛속에 대고 소리치고 싶어. 넌 이런 일을 당할 만한 짓을 한 게 아니야.

제 마음의 중심이자 제 우주의 가장자리에는 다니엘이 있습니다. 그는 제 삶의 다른 누구, 그 무엇보다도 제가 즉흥적으로 행동하고, 원래의 모습을 잊고, 인생이란 무엇인지, 아이란 무엇인지, 부모란 무엇인지에 대한 기대와 생각을 내려놓도록 자극하는 사람입니다.

그와 함께 많은 실수를 저지르고, 다시 하고 싶은 순간들도 있습니다. 하지만 제대로 하는 일도 많습니다. 한겨울에 아무 이유 없이 소파에 앉아 그를 안아주기도 하고, 그의 말을 귀 기울여 들어주기도 합니다.
"엄마, 저도 제 실수를 스스로 해야 해요." 그는 다른 아이들처럼 현명하게 말합니다. 하지만 또래들에게 따돌림당하고, 선생님들에게 분석당하거나 무시당하거나, 기대를 받고, 의료 전문가들에 의해 진단받고, 스스로의 선택과 그를 고립시키기로 선택한 다른 사람들의 끊임없는 격려에 고립된 채 하루하루를 보내는 아이를 지켜보는 것은 정말 힘듭니다. 당신의 아이를 지켜보는 것은 정말 힘듭니다.

다니엘은 모든 규칙은 자의적이고, 답은 환상이며, 미래의 비전은 불완전하다는 것을 가르쳐 줍니다. 그는 제가 육아를 하면서 겪는 정신적 상처에 대해 가르쳐 주고, 제 유일한 선택은 스스로를 치유하는 것뿐이라고 말합니다. 그는 제게 더 인내심을 갖고, 더 수용하고, 자신뿐 아니라 다른 아이들에게도 더 관대해지라고 가르칩니다. 요즘 아홉 살짜리 과잉행동을 보이는 남자아이가 공공장소에 나가면 짜증이 나지 않습니다. 오히려 공감하며 그의 부모님이 어떻게 지내시는지 궁금해합니다.

다니엘은 사랑이 결코 자의적이지 않다는 것을 가르쳐 주었습니다.

그 사랑은 우리를 아무도 다음에 무슨 일이 일어날지, 어떻게 일어날지, 왜 일어날지 말할 수 없는 미스터리로 이끕니다.

놀랍게도, 다니엘의 아홉 번째 생일 파티에 모두가 옵니다. 단 한 명의 남자아이만 빼고요. 그의 엄마는 다니엘과 어울리기를 원치 않습니다. 우리는 피자 가게에서 만났는데, 다니엘은 기쁨에 겨워 선물을 뜯습니다. 몇몇 여자아이들은 누가 옆에 앉을지 말지 다투고 있습니다. 다니엘이 선물을 뜯을 때마다 한 아이가 그의 뺨에 입을 맞춥니다.

미래에는 다니엘이 우리 지역 소유의 서점을 망하게 만든 새로운 체인 서점을 습격하기 위해 피켓 시위를 벌이고 싶어 할 것입니다. 다니엘은 자신을 괴롭히는 아이에게 "이건 옳지 않다"는 것을, 그리고 정당하지 않다는 것을 가르치기로 결심했습니다. 다니엘은 다른 아이들에게 맥도날드의 악행과 방목용 소 때문에 열대 우림이 사라지는 것에 대해 설교할 때까지 설교했습니다.

그리고 다니엘은 나와 함께 욤 키푸르 예배에 참석했는데, 기도를 부를 때 그의 가슴을 치는 모습과 용서를 구하고 다시 시작하려는 결심이 확고하고 매우 진지했습니다.

지금 그는 캔자스주의 작은 메노나이트 마을에 있는 작은 둥지 같은 대학에 다니고 있습니다. 모두가 서로를 알고, 사회 활동이 포괄적인 공동체에 깊이 뿌리내리고, 조금은 다르고 유대인적인 면이 이국적으로 여겨지는 환경에서 그는 잘 지내고 있습니다. 친구도 있고, 초원 복원과 생태 활동에 대한 열정을 쏟고 있으며, 리탈린과 비슷한 약한 형태의 물질을 발견했는데, 이 물질은 그가 더 꾸준히 공부하는 데 도움이 됩니다. 어떻게 된 일인지 그는 여러 가지 진단을 극복하고 성장했습니다. 그의 옛 특수 교육 선생님들, 자폐증 전문가, 그리고 보조 교사들은 우리가 커피숍에서 만날 때마다 "성공 사례"라고 말합니다.

그래도 저는 걱정이 됩니다. 그가 어린 시절 내내 바위와 강철을 뚫고 다니지 않았다면 제가 겪을 수 있었던 것보다 훨씬 더 걱정이 됩니다. 동시에, 그가 가진 가장 큰 차이점이 앞으로의 삶에 의해 깎여 나가지 않기를 바랍니다. 하지만 우리 뒤의 삶은 다니엘이 지금까지 다니엘다운 모습을 온전히 간직하며 잘 헤쳐나갔다는 것을 보여줍니다.

사진 제공: Francisco Eduardo Martinez Terrazas

은유는 담을 수 없는 것을 담아내는 방식입니다. 어둠과 잠자리 속에 담긴 두려움이나 희망처럼, 담을 수 없는 것을 담아내는 상징입니다. 환상이지만, 실재의 중심에 다가갈 수 있는 다른 방법은 무엇일까요?

그것은 유대교에서 신을 부르는 수많은 이름과 같습니다. 모두 만질 수 없는 것을 빙빙 도는 방식입니다.

아홉 살 때 다니엘이 생각나네요. 부엌 식탁에 앉아 파스타를 먹으며, 우주는 언젠가 실제로 끝난다고, 공간이 그 끝으로 휘어져 있다고 확신한다고 말하던데요. 그러니까 끝은 있지만, 다니엘은 그 끝은 뭔지 모르죠. 다만 모든 것이 미래로, 끝과 무한으로 동시에 휘어져 있다는 걸 알고 있을 뿐이에요. 그리고 그는 그 끝과 무한을 동시에 머릿속에 담아둘 수 있어요.

마치 칠흑 같은 어둠 속의 잠자리처럼. 이 세상 속의 다니엘처럼.