புகைப்படம்: நர சிம்ஹன்.
நாங்கள் கோடையின் பிற்பகுதியில், சூரிய அஸ்தமனத்தில் வீட்டிற்கு காரில் சென்று கொண்டிருந்தோம். ஒன்பது வயது டேனியல், "அம்மா, பிரபஞ்சத்தின் முடிவில் என்ன இருக்கிறது என்று நீங்கள் நினைக்கிறீர்கள்? தட்டாம்பூச்சிகளா? அல்லது வெறும் மை கருமையா?" என்று சத்தமாகக் கேட்கிறான்.
நான் அதை எழுதுகிறேன். அவனுக்குள் பிரகாசிப்பது பிரகாசிக்கும் ஒரு நல்ல தருணம், ஆனால் ஏராளமான மோசமான தருணங்களும் உள்ளன. டேனியல், அவர் மிகவும் படைப்பாற்றல் மிக்கவர், அன்பானவர் மற்றும் புத்திசாலி என்றாலும், நிபுணர்கள் கண்ணுக்குத் தெரியாத இயலாமை, ஒரு வேதியியல் ஏற்றத்தாழ்வு, அவரது உடலில் கொஞ்சம் கூடுதல் மின்சாரம் என்று முத்திரை குத்துவதால் அவதிப்படுகிறார்.
அவன் வயதுடைய குழந்தைகளுக்கு அவன் ஒரு தொந்தரவாக இருக்கிறான். பள்ளி மாவட்டத்திற்கு அவன் ஒரு சிறப்புத் தேவையுள்ள குழந்தை. உளவியலாளர்களுக்கு அவன் ஒரு குழப்பமானவன். ஆசிரியர்களுக்கு அவன் ஒரு சவாலாக இருக்கிறான். உறவினர்களுக்கு அவன் கொஞ்சம் அதிகமாகவே உணர்ச்சிவசப்படுவான். மற்ற பெற்றோருக்கு அவன் எரிச்சலூட்டுவான். காகிதக் குவியல்களுக்கு அவன் ஆஸ்பெர்கர் நோய்க்குறி, கால்-கை வலிப்பு, அதிவேகத்தன்மை போன்ற மற்றொரு நோயறிதலாக இருக்கிறான். குழந்தை வளர்ப்பு புத்தகங்களுக்கு அவன் விதிக்கு விதிவிலக்காக இருக்கிறான்.
என் கணவர் கென் மற்றும் எனக்கு, அவர் வெறும் டேனியல் தான், ஆனால் அவரது நடத்தையில் என்ன ரசாயனம் உள்ளது, என்ன அவரது கட்டுப்பாட்டில் உள்ளது, அவர் எதை விட அதிகமாக வளருவார், நாம் பார்க்க முடியாத வகையில் அவரது வளர்ச்சியை எது செதுக்கி வடிவமைக்கும், எது ஒரு நல்ல அறிகுறி, எது கெட்டது என்பதை நம்மால் கூட சொல்ல முடியாது. பெரும்பாலான நேரங்களில் எல்லாம் கருப்பு நிறத்தில்தான் இருக்கும், மங்கிய வானத்தில் டிராகன்ஃபிளைகள் தங்கள் பிரகாசத்தை மிளிரும் தருணங்கள் இருக்கும்.
குழந்தை வளர்ப்பு புத்தகங்களில் நான் படித்ததையோ அல்லது ஏற்கனவே குழந்தைகளைப் பெற்ற நண்பர்களைப் பற்றி கேள்விப்பட்டதையோ பின்பற்றி டேனியலின் வாழ்க்கையைப் பற்றி எதுவும் இல்லை. பிரசவம் கூட ஒரு ஆச்சரியமாக இருந்தது. நீண்ட மற்றும் மிகவும் வேதனையான பிரசவத்திற்குப் பிறகு, நான் இறுதியாக டேனியலை வெளியே தள்ளிவிட்டேன், அது பழங்கால அடர் இளஞ்சிவப்பு நிறக் குழந்தை. மருத்துவச்சி அதை என் வயிற்றில் தொப்புள் கொடியுடன் கட்டினாள், அவன் முதல் முறையாக கண்களைத் திறந்தான்.
அவன் எங்கிருந்து வந்தாலும், அதை அவனுடன் எடுத்துச் சென்றான் என்ற தீவிரத்துடன் அவனுடைய கருப்புக் கண்கள் என் மீது எரிந்தன.
"அவள் எங்கிருந்தாலும் எனக்கு கவலையில்லை, இப்போதே மருத்துவரை அழைத்து வா!" என்று மருத்துவச்சி நர்ஸிடம் கிசுகிசுத்தாள். ஏதோ பிரச்சனை என்று நான் கேட்கக்கூடாது, இந்தக் குழந்தையின் Apgar மதிப்பெண் பத்தில் நான்கு மட்டுமே, என் முதல் குழந்தை ஏதோ ஒரு வகையில் சேதமடைந்துள்ளது.
"அவர் அம்னோடிக் திரவத்தை உள்ளிழுத்தார்," என்று அவர்கள் என்னிடம் சொன்னார்கள், "அவர் தானாகவே சுவாசிக்க போதுமான ஆக்ஸிஜனுக்கு எதிர்வினையாற்றவில்லை." பிறந்த குழந்தை தீவிர சிகிச்சைப் பிரிவில் எங்கள் காத்திருப்பு ஒரு நாள் அல்லது அதற்கு மேல் மட்டுமே இருக்கும் என்ற நம்பிக்கையில் நாங்கள் மருத்துவமனைக்குச் செல்லத் தேர்ந்தெடுத்தோம்.
ஒரு வாரம் கழித்து, அடுத்தடுத்து சின்னச் சின்ன பிரச்சனைகள் வந்ததால், கடைசியாக அவனை வீட்டிற்கு அழைத்துச் சென்றோம். அது பிரான்சின் இருநூறாவது ஆண்டு விழா, வானொலியில் "லா மார்செய்லைஸ்" ஒலித்தது. "நீ சுதந்திரமாக இருக்கிறாயா!" என்று நாங்கள் அவனிடம் சொன்னோம், ஆனால் அவன் உண்மையிலேயே தானா? அவன் எங்கள் படுக்கையில் இருக்கும்போதுதான் தூங்க முடியும், அவனை தொடர்ந்து தடுத்து வைக்க வேண்டியிருந்தது. NICU-வில் ஒரு வாரம் குத்தப்பட்டு, பீப் மற்றும் விளக்குகளின் தொடர்ச்சியான வெடிப்பின் படி பரிசோதிக்கப்பட்டதன் எதிர்வினையாக இவ்வளவு தீவிரம் இருப்பதாக நாங்கள் நினைத்தோம். அதனால் நாங்கள் அவனைப் பிடித்துக் கொண்டோம். அதனால் நாங்கள் அவனுடன் தூங்கினோம். அவன் எங்கள் முதல் குழந்தை என்பதால், அவனுடைய தீவிரம் அசாதாரணமாகத் தெரியவில்லை.
ஒரு வருடம் கழித்து அவரது சிறுகுடல் அவரது பெரிய குடலில் தொலைநோக்கிச் சென்றபோது அவர் இறந்துவிடுவார். அதன் பிறகு ஒரு வருடத்திற்குள், அவர் மிகுந்த திறமையுடனும் விரிவான சொற்களஞ்சியத்துடனும் பேசத் தொடங்கியபோது, அவர் முக்கியமாக இரண்டு தலைப்புகளைப் பற்றி விவாதித்தார்: மரணம் மற்றும் கடவுள்.
"அம்மா, நான் சீக்கிரமே இறந்துவிடுவேன்," என்று அவர் கூறினார்.
"இல்லை, உன்னால் அதைச் செய்ய முடியாது. நான் என்றென்றும் உடைந்து போயிருப்பேன்."
அவர் என்னை சிந்தனையுடன் பார்த்தார், சில நாட்களுக்குப் பிறகு, "அம்மா, நான் விரைவில் இறக்கப் போகிறேன், ஆனால் அது சரியாகிவிடும். கடவுள் உங்களுக்கு இன்னொரு பையனை அனுப்பச் சொல்வார்" என்றார்.
"இல்லை, அது சரியா இருக்காது. நான் இன்னும் என்றென்றும் உடைந்து போயிருப்பேன்."
இந்த இரண்டு வயதுக் குழந்தையுடன் பல வாரங்களாக அவனது வாழ்க்கை குறித்துப் பேச்சுவார்த்தை நடத்தினேன், அவன் வாழ முடிவு செய்ததாகச் சொல்லும் வரை, ஆனால் அவன், “எல்லாக் குழந்தைகளும் பிறந்த பிறகு, தங்கள் பெற்றோரை விட்டுவிட்டு கடவுளிடம் திரும்பிச் செல்கிறார்களா?” என்றும் கேட்டான்.
"இல்லை, டேனியல், எல்லா குழந்தைகளும் அப்படிச் செய்வதில்லை," என்று நான் அவனிடம் சொன்னேன்.
மேலும் பெரும்பாலான குழந்தைகள் விளையாட்டு மைதான ஊஞ்சலில் இருக்கும் மற்ற குழந்தைகளை அணுகி அவர்களின் கடவுள் அரக்கர்கள் எங்கே, அவர்கள் எந்த கிரகங்களிலிருந்து வருகிறார்கள் என்று கேட்பதில்லை.
முதல் முறை பிரசவ வலியில் இருந்தபோது எனக்கு ஏற்பட்ட பீதி அவரை அம்னோடிக் திரவத்தை உள்ளிழுக்க வைத்ததா, அது அவருக்குப் பிரச்சினைகளை ஏற்படுத்தியதா என்று நான் யோசித்தேன். பிரசவத்தின் பாதியிலேயே எனது இரண்டாவது குழந்தையுடன், டேனியலை விட மிகவும் வித்தியாசமான ஒரு பெண் குழந்தையுடன் மருத்துவச்சியிடம் இதைச் சொன்னேன்.
"இல்லை, அது அபத்தமானது," அவள் எனக்கு உறுதியளித்தாள்.
ஆனால் உங்கள் குழந்தை சவால் செய்யப்படும்போது, உங்களுக்கு ஏதேனும் கட்டுப்பாடு இருப்பது போல் உங்களை நீங்களே குற்றம் சாட்டுவதைத் தவிர்க்க முடியாது. டேனியலுக்கு மூன்று வயதாக இருக்கும்போது பிறந்த என் மகள், அவனுக்கு நேர் எதிரானவள். மூன்று மாதக் குழந்தையாக, தன் தலையை கருமையான சுருட்டைகளால் சூழ்ந்து, யாராவது ஆர்வம் காட்டும்போது கூச்ச சுபாவத்துடன் விலகிப் பார்ப்பது எப்படி என்று அவளுக்குத் தெரியும். அவள் நடக்கும் நேரத்தில், எந்தக் குழுவின் அறையிலும் வேலை செய்ய முடியும், எந்த வசீகரத்தையும் தியாகம் செய்யாமல் அவர்களின் கவனத்தைத் தன் பக்கம் ஈர்க்க முடியும். எல்லா சமூக சூழ்நிலைகளையும் பற்றி எனக்குத் தெரிந்த ஒரு உள்ளார்ந்த உணர்வுடன் அவள் பிறந்திருக்கிறாள், இப்போது டேனியலைத் தவிர வேறு எந்த ரகசிய மொழியும் இல்லை, அவளுடைய டிஎன்ஏவில் குறியிடப்பட்டுள்ளது.
மூன்றாவது குழந்தை, மற்றொரு பையன், அவளைப் பின்பற்றி, குழந்தைகளின் குழுக்களாக, பின்னர் சிறிய குழந்தைகளாக, பின்னர் பாலர் குழந்தைகளாக, எந்தத் தடங்கலும் இல்லாமல் பாய்ந்து செல்கிறான். அவனது சகோதரியைப் போலவே, அவனுக்கும் அந்த அமைப்பை எவ்வாறு செயல்படுத்துவது என்று தெரியும், மறுபுறம், டேனியலுக்கு ஒரு அமைப்பு, குடும்பங்களில், வகுப்புகளில், விளையாட்டு மைதான உபகரணங்களில் ஒருவருக்கொருவர் கண்டுபிடிக்கும் குழந்தைகளின் குழுக்களில் தொடர்புகொள்வதற்கான ஒரு வழி இருக்கிறது என்பதை நினைவூட்டாமல் தெரியாது.
ஒரு இரவு சமையலறையில் தனது உடன்பிறப்புகளைக் கடந்து டேனியல் என்னைப் பார்க்கிறார், ஆறு மணி நேர வாசிப்பு மாரத்தானின் நடுவில் இடைநிறுத்தப்பட்டு, அது வேறு எதையும் போல அவரை அமைதிப்படுத்தவில்லை. "இன்றிரவு எனக்கு மிகவும் மனச்சோர்வு ஏற்படுகிறது," என்று அவர் கூறுகிறார், பின்னர் தனது புத்தகத்திற்குத் திரும்புகிறார்.
சில கலாச்சாரங்களில், வலிப்புத்தாக்கங்கள் உள்ள குழந்தைகள், காட்சிகளைப் பார்க்கிறார்கள், ஆவி, மரணம் மற்றும் பிரபஞ்சத்தின் வளைவு பற்றிப் பேசுகிறார்கள், சமூகத்திற்கான தொலைநோக்கு பார்வையாளர்களாக வளர்க்கப்படுகிறார்கள். இந்த உலகத்திற்கும் இந்த உலகத்திற்கு அப்பாற்பட்ட உலகத்திற்கும் இடையில் மத்தியஸ்தம் செய்யும் ஷாமன்கள்.
"நான் வந்த இடத்தில்," போருக்குப் பிந்தைய டெட்ராய்டின் கறுப்பின சமூகத்தில் வளர்ந்த அறுபது வயது ஆப்பிரிக்க-அமெரிக்கப் பெண் செர்ரி கூறுகிறார், "வயதானவர்கள் அத்தகைய குழந்தையை மிக நெருக்கமாகப் பார்ப்பார்கள். ஏனென்றால் அவனிடம் ஏதோ இருக்கிறது என்பது அவர்களுக்குத் தெரியும்."
அவள் வரும்போது, அவளும் டேனியலும் சோபாவில் கட்டிப்பிடித்து ஷெல் சில்வர்ஸ்டீன் கவிதைகளை ஒன்றாக உரக்கப் படித்து, பின்னர் ஒவ்வொரு வரியையும் யார் படிக்கிறார்கள் என்பதை மாறி மாறிப் படித்து, அவர்களின் குரல்கள் உங்களுடையது அல்ல, ஒரு பிட்டத்தைக் கழுவுவது மற்றும் வேர்க்கடலை வெண்ணெய் சாண்ட்விச்களை இழப்பது பற்றிய கவிதையின் ஒத்திசைவை உருவாக்குகின்றன.
"நீ என்ன பார்க்கிறாய்?" என்று என் கணவர் ஒரு இரவு டேனியலிடம் கேட்கிறார். ராக் இசையில் ஸ்வீட் ஹனி அவரது அறையில் ஒலிக்கிறது, டேனியல் சிறிது நேரமாக விண்வெளியை வெறித்துப் பார்த்துக் கொண்டிருக்கிறார்.
"நமது கிரகம், நீர், நிலம்... அது நெருங்கி வருவதை நான் காண்கிறேன், பின்னர் பெண்கள் குழு ஒன்று பாடி கைகளை அசைப்பதைக் காண்கிறேன். ஒரு வட்டத்தில், நடனமாடுவது, சிரிப்பது, பாடுவது மற்றும் என்னை அழைப்பது."
டேனியல் மூன்றாம் வகுப்பு படிக்கிறான், நான் அவனுடைய பள்ளிக்குப் பிறகு பகல்நேர பராமரிப்பு வழங்குநருடன் தொலைபேசியில் பேசிக் கொண்டிருக்கிறேன், அவர் அவனை அவளுடைய பகல்நேர பராமரிப்பு மையத்திலிருந்து வெளியேற்றுகிறார்.
"நான் அவனை வெளியே தூக்கி எறிவது இல்லை," என்று அவள் எனக்கு மீண்டும் மீண்டும் விளக்குகிறாள், பின்னர் டேனியலுக்கு திடீரென உடல்நலக்குறைவு ஏற்பட்டால், அவள் அங்குள்ள குழந்தைகள் மீது அல்லாமல் அவன் மீது கவனம் செலுத்தினால், குழந்தைகளில் ஒருவருக்கு காயம் ஏற்படக்கூடும், பின்னர் அவள் தனது தொழிலை இழக்க நேரிடும், பின்னர் அவளுடைய வீட்டையும் இழக்க நேரிடும் என்பதைப் பற்றிச் சொல்கிறாள். அதனால் எனக்குப் புரியவில்லையா? இரண்டு ஆண்டுகளில் அவர் பள்ளிக்குப் பிந்தைய திட்டத்திலிருந்து தூக்கி எறியப்பட்ட மூன்றாவது விஷயம் இது.
என் குழந்தை குறுகிய பேருந்தில் பயணிக்கிறது: குறைபாடுகள் உள்ள குழந்தைகளை வளர்ப்பதில் வெட்கமில்லாத மனித அனுபவம்
யந்த்ரா பெர்டெல்லி, ஜெனிஃபர் சில்வர்மேன் மற்றும் சாரா டால்போட் ஆகியோரால் திருத்தப்பட்டது.
டேனியலால் அமைதியாக இருக்க முடியாது. அவன் பள்ளிப் பாடங்களைச் செய்து கொண்டே சாப்பிட வேண்டும், அறையில் நடந்து கொண்டே சாப்பிட வேண்டும், ஆனால் அது எனக்கு கவலை அளிக்கவில்லை. தரையில் விழுந்து அழுவது கோபத்தின் வெடிப்பாகவும், வன்முறையாகவும் மாறிவிட்டதே எனக்கு கவலை அளிக்கிறது. தன்னை கேலி செய்யும் ஒரு பையனை அவன் உதைக்கிறான். ஒருவரின் சட்டையைக் கிழிக்கிறான். "தற்செயலாக," என்று அவன் பின்னர் என்னிடம் கூறுகிறான்.
எனக்குக் கவலையாக இருப்பது என்னவென்றால், அவனுக்கு நண்பர்கள் யாரும் இல்லை. நான் நம்புவதை விடக் குறைவான பிறந்தநாள் விழாக்களுக்கு மட்டுமே அவன் அழைக்கப்பட்டிருக்கிறான். யாரும் அவனை தங்கள் வீட்டிற்கு விளையாட அழைப்பதில்லை.
விடுமுறை நாட்களில் கென் மற்றும் எனக்கு இடையேயான உணவுப் பயணத்தின் போது, தவறான நேரத்தில் கத்தும் போது, குடும்ப உறுப்பினர்கள் அவரைப் பார்க்கும் விதம் எனக்கு கவலை அளிக்கிறது - அந்தத் தோற்றம் அவர்கள் நம் முதுகுக்குப் பின்னால் என்ன சொல்கிறார்கள் என்பதைத் தெளிவாகக் கூறுகிறது.
என்னை கவலையடையச் செய்யும் விஷயம் என்னவென்றால், டேனியலின் நிலைமைகளுக்கான மருத்துவ சொற்களை மற்ற பெற்றோருக்குத் தொடர்ந்து விளக்க வேண்டிய கட்டாயத்தில் இருக்கிறேன், அதனால் அவர்கள் அவரை ஒரு கெட்ட குழந்தை அல்லது நான் ஒரு கெட்ட தாய் என்று நினைக்க மாட்டார்கள். “அவருக்கு ஆஸ்பெர்கர் கோளாறு உள்ளது, அது ஒரு ஆட்டிசம் ஸ்பெக்ட்ரம் கோளாறு, அதாவது அவர் சமூக குறிப்புகளைப் படிக்க முடியாது,” என்று நான் அவர்களிடம் சொல்கிறேன். “அதற்கு மேல், அவருக்கு வலிப்பு நோய் உள்ளது, மேலும் அவர் ஓரளவு அதிவேகமாக செயல்படுகிறார். இது எல்லாம் ஒன்றாகச் செல்கிறது - அவரது மூளையில் அதிக மின்சாரம், அல்லது அவர் மிகவும் உள்நோக்கிச் செயல்படுபவர், அல்லது அவர் மிகவும் உணர்ச்சிவசப்பட்டு உணர்திறன் உடையவர். ஒரு வேதியியல் விஷயம். அதை நாம் செய்ய முடியாது.” டேனியலின் விளக்கங்களை நான் ஏற்றுக்கொள்கிறேன், ஏனெனில் அது சாத்தியமற்றதை வெளிப்படுத்த எனக்கு சில வழிகளைக் கொடுக்கிறது, குறைந்தபட்சம் அவர் மோசமானவர் என்று நம்புவதால் அவரைத் தவிர்ப்பவர்களைத் தடுக்க, சில சமயங்களில் பரிதாபம் கண்டனத்தை விட சிறந்ததா என்று நான் ஆச்சரியப்படுகிறேன்.
இரவில் நான் என் அறையில் உட்கார்ந்து, அவன் தூங்கும்போது அவன் தனக்குத்தானே சத்தமாகச் சொல்லும் நம்பமுடியாத கதைகளைக் கேட்பேன்: அவனுடைய வாழ்க்கை, பிறப்பு அதிர்ச்சி, அவன் சென்ற இடங்கள், புளூட்டோ எப்படி உருவானது, அல்லது மின்சாரத்தின் வடிவங்கள் எவ்வாறு செயல்படுகின்றன என்பது பற்றிய நீண்ட கதைகள்.
அவருக்கு நெருக்கமானவர்களைத் தவிர வேறு யாருக்கும் அவர் திறமையானவர் என்பது தெரியாது. பெரும்பாலான மக்கள் பார்ப்பது பிரச்சினைகள் - நடத்தை பிரச்சினைகள் அல்லது இயலாமை - மட்டுமே, மேலும் அந்த திரைக்குப் பின்னால் இருந்து பார்க்க, அருவருப்பானவராக இருப்பது அவரது நோக்கம் அல்ல என்பதைப் பார்க்க நீண்ட நேரம் எடுக்கும்.
இது எப்படி ஆரம்பிக்குதுன்னு நீங்க யோசிக்கிறீங்க, அது எங்கிருந்து வருதுன்னு நீங்க யோசிக்கிறீங்க. நானும் ஆஸ்பெர்கர் கோளாறு இருந்த ஒரு பையன்தான். எனக்குப் பள்ளியில் நண்பர்கள் யாரும் இல்லை: உண்மையில், மற்ற குழந்தைகள் தங்கள் நற்பெயரை வளர்த்துக் கொண்ட பையன் நான். அதனால் நான் தொடர்ந்து அடிக்கப்பட்டேன்.
ஸ்டோரிகார்ப்ஸ்: கடினமான கேள்விகள்
காணொளி: ஆஸ்பெர்கர் நோய்க்குறி உள்ள 12 வயது சிறுவன், தன்னை வளர்ப்பதில் உள்ள சவால்கள் மற்றும் மகிழ்ச்சிகள் குறித்து தனது தாயிடம் பேட்டி காண்கிறான்.
நான் புரூக்ளின் மற்றும் மத்திய ஜெர்சியில் வளர்ந்ததும், சிறியவனாக இருப்பதும், என்னை அறைந்த பெற்றோர்களும் இருந்ததே இதற்குக் காரணம் என்று நான் குற்றம் சாட்டினேன். ஆனால் இப்போது எனக்கும் டேனியலுக்கு இருக்கும் அதே பிரச்சனை இருப்பதைப் பார்க்கிறேன்: என் உயிரைக் காப்பாற்ற சமூகக் குறிப்புகளைப் படிக்க முடியவில்லை. நான் ஒரு குழந்தைகள் குழுவைப் பார்ப்பேன், அவர்களில் ஒரு பகுதியாக இருக்க விரும்புவேன், ஆனால் என்ன செய்வது என்று எனக்குத் தெரியாது, உண்மையில், நான் செய்தது பொதுவாக மோசமான தேர்வாகும்.
கவனமின்மையை விட எதிர்மறை கவனம் மேலானது? அப்படித்தான் நான் நினைத்தேன்.
அது எங்கிருந்து வந்தது? ஆஸ்பெர்கரின் கோளாறு என்னவென்று கேள்விப்பட்டவுடன், என் மாற்றாந்தாய் என் தந்தைக்கு அதுதான் இருக்க வேண்டும் என்று என்னிடம் கூறுகிறார். சமூக உலகில் அவரது பார்வை கொண்ட மனைவியான அவளுக்குத் தெரியும். அவருக்கு என்ன சொல்வது என்று தெரியவில்லை, பெரும்பாலும் மக்களை மிகவும் அவமானப்படுத்தும் விஷயங்களைச் சொல்கிறார். ஆனால் அவரது குழந்தைப் பருவத்தைப் பற்றி நான் எவ்வளவு அதிகமாகக் கேள்விப்படுகிறேனோ, அவ்வளவு அதிகமாக நண்பர்களில்லாமல், அருவருப்பாக, வேதனைப்பட்டு புறக்கணிக்கப்பட்ட ஒருவரைக் காண்கிறேன். அவருக்குப் பின்னால் அவரது தாயைப் போல. அவருக்கு முன் அவரது தந்தையைப் போல.
நான் என் குடும்பத்தில் ஆஸ்பெர்கர் வம்சாவளியைக் கண்டுபிடித்தேன். நான் டேனியலில் நிறுத்துகிறேன்.
ஆனாலும், "சமூக குறிப்புகளைப் படிக்காமல் இருப்பது" ஒரு கோளாறு என்று சொல்வது எவ்வளவு விசித்திரமானது என்பதை நான் உணர்கிறேன், குறிப்பாக அது வெளியில் இருந்து உள்ளே படிப்பதை விட, உள்ளே இருந்து அதிகமாகப் படிப்பதில் வேரூன்றியிருக்கும் போது. ஆனாலும், பள்ளியின் "பிற உடல்நலக் குறைபாடுள்ளவர்கள்" என்ற வகையுடன் நான் கூட்டுச் சேர்ந்து, அவர் தன்னை முழுவதுமாக நம்பிவிடாமல் இருக்க உதவும் சேவைகளைப் பெற முடியும்.
ஆலோசனைகள் தொடர்ந்து வருகின்றன, மருந்து, மாற்று மற்றும் பிற சிகிச்சைகளின் சஞ்சீவி. நாங்கள் எல்லாவற்றையும் முயற்சி செய்கிறோம். நாங்கள் உளவியலாளர்கள், சுருக்கங்கள், நரம்பியல் நிபுணர்கள், செவிலியர் பயிற்சியாளர்கள், மூலிகை மருத்துவர்கள், மசாஜ் சிகிச்சையாளர்கள், ஹோமியோபதிகள், சமூகப் பணிகள், பொது பயிற்சியாளர்கள், ஆஸ்பெர்கர் நிபுணர்கள், தொழில் சிகிச்சையாளர்கள் ஆகியோரைச் சந்திக்கிறோம். ரிட்டலின் மற்றும் வேறு சில மருந்துகள் அவரை வன்முறையாளராகவும் மனச்சோர்வடையவும் செய்கின்றன.
"பள்ளிப் படிப்பு முழுவதும் கடுமையான கற்றல் வேறுபாடுகளால் அவதிப்பட்ட மகனின் நண்பர் ஒருவர்," "எதுவும் வேலை செய்யாது என்பதை நீங்கள் உணர வேண்டும். எந்த மந்திர மாத்திரையும் இல்லை" என்று கூறுகிறார்.
பதில் இல்லை. ஆனால் நான் பார்ப்பதை நிறுத்த முடியாது. இரவில் என் குழந்தையை உள்ளே இழுக்கும்போது, அவன் "நான் ஒரு கெட்டவன்" என்று சொல்லும்போது அப்படிச் செய்ய மாட்டேன்.
"இல்லை, நீ இல்லை. நீ ஒரு நல்ல மனிதர்."
"அது உண்மை இல்லை. எனக்கு ஏதோ பிரச்சனை."
ஆனா அது உன் தப்பு இல்ல, நான் அவன் எலும்புகளுக்குள்ள கத்தணும். நீ இதுக்கு தகுதியானவன் எதுவும் பண்ணல.
என் இதயத்தின் மையமும், என் பிரபஞ்சத்தின் விளிம்பும் டேனியலைக் கொண்டுள்ளன. என் வாழ்க்கையில் வேறு எவரையும் விட அல்லது எதையும் விட, அவர்தான் என்னை மேம்படுத்தவும், அது எப்படி இருக்க வேண்டும் என்பதை மறக்கவும், வாழ்க்கை என்றால் என்ன, ஒரு குழந்தை என்றால் என்ன, ஒரு பெற்றோர் என்றால் என்ன என்பது பற்றிய எனது எதிர்பார்ப்புகளையும் யோசனைகளையும் கைவிடவும் சவால் விடுபவர்.
நான் அவனுடன் பல தவறுகளைச் செய்கிறேன், நான் மீண்டும் செய்ய விரும்பும் தருணங்கள். நானும் பல விஷயங்களைச் சரியாகச் செய்கிறேன், குளிர்காலத்தின் நடுப்பகுதியில் எந்த காரணமும் இல்லாமல் அவனை சோபாவில் படுக்க வைப்பேன், அவன் சொல்வதைக் கவனமாகக் கேட்பேன்.
"அம்மா, நான் என் தவறுகளைச் செய்ய வேண்டும்," என்று அவர் புத்திசாலித்தனமாகச் சொல்கிறார், எந்தக் குழந்தையும் செய்வது போல. ஆனால், சகாக்களால் புறக்கணிக்கப்பட்டு, பகுப்பாய்வு செய்யப்பட்டு அல்லது நிராகரிக்கப்பட்டு அல்லது ஆசிரியர்களால் நம்பிக்கையுடன் கழிக்கப்படும் ஒரு குழந்தை, சுகாதார நிபுணர்களால் மருத்துவப்படுத்தப்பட்டு, தனது சொந்தத் தேர்வுகளால் தனிமைப்படுத்தப்பட்டு, தன்னைத் தனிமைப்படுத்தத் தேர்ந்தெடுத்த மற்றவர்களின் தொடர்ச்சியான வலுவூட்டலுக்கு ஆளாவதைப் பார்ப்பது மிகவும் கடினம். உங்கள் குழந்தையைப் பார்க்க.
எல்லா விதிகளும் தன்னிச்சையானவை, பதில்கள் மாயையானவை, எதிர்கால தரிசனங்கள் முழுமையற்றவை என்று டேனியல் எனக்குக் கற்பிக்கிறார். என் பெற்றோராக நான் சுமக்கும் மன காயங்களைப் பற்றி அவர் எனக்குக் கற்பிக்கிறார், மேலும் என்னை நானே குணப்படுத்திக் கொள்வது மட்டுமே எனது ஒரே வழி. அவர் எனக்கு மிகவும் பொறுமையாகவும், ஏற்றுக்கொள்ளக்கூடியவராகவும், அவரை மட்டுமல்ல, மற்ற குழந்தைகளிடமும் சகிப்புத்தன்மையுடனும் இருக்க கற்றுக்கொடுக்கிறார். இப்போதெல்லாம் ஒன்பது வயது ஹைப்பர் பையனை நான் பொதுவில் பார்க்கிறேன், அவனிடம் நான் எரிச்சலடைவதில்லை; அதற்கு பதிலாக, நான் பச்சாதாபத்தை உணர்கிறேன், அவனுடைய பெற்றோர் எப்படி இருக்கிறார்கள் என்று யோசிக்கிறேன்.
பெரும்பாலும், காதல் ஒருபோதும் தன்னிச்சையானது அல்ல என்பதை டேனியல் எனக்குக் கற்பிக்கிறார்.
அந்த அன்பு நம்மை மர்மத்திற்குள் இட்டுச் செல்கிறது, அங்கு யாராலும் அடுத்து என்ன, எப்படி, ஏன் என்று சொல்ல முடியாது.
எனக்கு அதிர்ச்சியாக, டேனியலுடன் பழகுவதை விரும்பாத ஒரு பையனைத் தவிர, மற்ற அனைவரும் அவனது ஒன்பதாவது பிறந்தநாள் விழாவிற்கு வருகிறார்கள். நாங்கள் ஒரு பிஸ்ஸேரியாவில் சந்திக்கிறோம், அங்கு டேனியல் மகிழ்ச்சியின் மூட்டத்தில் பரிசுகளைத் திறக்கிறார். சில பெண்கள் அவருக்கு அருகில் யார் உட்கார வேண்டும் என்று வாதிடுகிறார்கள். ஒருவர் ஒவ்வொரு முறையும் மற்றொரு பரிசைத் திறக்கும்போது அவரது கன்னத்தில் முத்தமிடுகிறார்.
எதிர்காலத்தில், எங்கள் உள்ளூர் புத்தகக் கடையை வணிகத்திலிருந்து வெளியேற்றிய புதிய சங்கிலி புத்தகக் கடைக்குச் சென்று முற்றுகையிட டேனியல் விரும்புவார். தன்னைத் துன்புறுத்தும் ஒரு பையனுக்கு "அது சரியல்ல" என்று கற்பிக்க டேனியல் தீர்மானித்தார், அது சரியல்ல. மெக்டொனால்டின் தீமைகள் மற்றும் கால்நடைகளை மேய்ச்சலுக்காக மழைக்காடுகளை இழப்பது பற்றி அவர்கள் எங்களுக்குப் போதிக்கும் வரை டேனியல் மற்ற குழந்தைகளுக்குப் போதிப்பார்.
யோம் கிப்பூரில் டேனியல் என்னுடன் சேவை செய்கிறார், பிரார்த்தனைகளைப் பாடும்போது அவரது இதயத்தைத் தாக்குகிறார், மன்னிப்பு கேட்கவும், மீண்டும் தொடங்கவும் தனது உறுதியுடன் மற்றும் முற்றிலும் ஆர்வத்துடன் இருக்கிறார்.
இப்போது அவன் கல்லூரியில் படிக்கிறான், கன்சாஸின் ஒரு சிறிய மெனோனைட் நகரத்தில் ஒரு சிறிய கூடு போன்ற கல்லூரி. எல்லோரும் அனைவரையும் அறிந்த ஒரு சமூகத்தில் மூழ்கி, சமூக நடவடிக்கைகள் அனைத்தையும் உள்ளடக்கியதாக இருக்கும், மேலும் கொஞ்சம் வித்தியாசமாக இருப்பதும், நிறைய யூதர்கள் கவர்ச்சியானவர்களாகக் கருதப்படுவதும், அவர் செழித்து வருகிறார். அவருக்கு நண்பர்கள் உள்ளனர், அவர் புல்வெளி மறுசீரமைப்பு மற்றும் சுற்றுச்சூழல் செயல்பாடுகளில் தனது ஆர்வத்தைத் தொடர்கிறார், மேலும் அவர் ரிட்டலின் போன்ற ஒரு லேசான வடிவத்தைக் கண்டுபிடித்தார், இது அவருக்கு இன்னும் சீராகப் படிக்க உதவுகிறது. எப்படியோ அவர் தனது பல்வேறு நோயறிதல்களில் வளர்ந்துவிட்டார். ஒரு வெற்றிக் கதை, அவரது பழைய சிறப்புக் கல்வி ஆசிரியர்கள், ஆட்டிசம் நிபுணர்கள் மற்றும் துணை நிபுணர்கள் காபி கடையில் நாம் ஒருவரையொருவர் பார்க்கும் போதெல்லாம் என்னிடம் கூறுகிறார்கள்.
ஆனாலும், அவர் தனது குழந்தைப் பருவம் முழுவதும் கல் மற்றும் எஃகு வழியாக சுரங்கப்பாதையில் செல்லாமல் இருந்திருந்தால் நான் நிச்சயமாக அதிகமாக கவலைப்படுவேன். அதே நேரத்தில், சிறந்த அர்த்தத்தில் அவரைப் பற்றிய வித்தியாசமானது எதிர்கால வாழ்க்கையால் கெடுக்கப்படக்கூடாது என்று நம்புகிறேன். ஆனாலும், நமக்குப் பின்னால் உள்ள வாழ்க்கை, டேனியல் தனது டேனியல் தன்மையை முழுமையாகப் பாதுகாக்காமல் இதுவரை கடந்து வந்திருப்பதைக் காட்டுகிறது.
புகைப்படம்: பிரான்சிஸ்கோ எட்வர்டோ மார்டினெஸ் டெர்ராசாஸ்.
உருவகங்கள் என்பது அடக்க முடியாததை அடக்குவதற்கான வழிகள். இருளில் அடங்கி இருக்கும் பயம் அல்லது நம்பிக்கை மற்றும் தட்டான் பூச்சிகள் போன்ற, அடக்க முடியாததை அடக்குவதற்கான சின்னங்கள். மாயைகள், ஆனால் உண்மையானவற்றின் மையத்தை நாம் வேறு என்ன வழியில் நெருங்க முடியும்?
இது யூத மதத்தில் கடவுளுக்கான எண்ணற்ற பெயர்களைப் போன்றது - தொட முடியாததைச் சுற்றி வருவதற்கான அனைத்து வழிகளும்.
ஒன்பது வயதில் டேனியலை நான் நினைவில் கொள்கிறேன்: அவர் சமையலறை மேசையில் அமர்ந்து, தனது பாஸ்தாவின் மேல் அமர்ந்து, பிரபஞ்சம் உண்மையில் ஒரு கட்டத்தில் முடிவடைகிறது என்று தான் உறுதியாக நம்புவதாகவும், விண்வெளி இந்த முடிவுக்குள் வளைகிறது என்றும் கூறுகிறார். எனவே ஒரு முடிவு இருக்கிறது, ஆனால் அங்கு என்ன இருக்கிறது என்று அவருக்குத் தெரியாது. எதிர்காலத்தில், ஒரே நேரத்தில் முடிவுகளாகவும் முடிவிலியமாகவும் வளைந்து செல்வது அவருக்குத் தெரியும். மேலும் அவர் தனது தலையில் முடிவுகளையும் முடிவிலியையுமாக ஒரே நேரத்தில் வைத்திருக்க முடியும்.
இந்த உலகில் டேனியல் போல.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.