爱引领我们走向神秘：养育一个患有阿斯伯格综合症的孩子

照片由Nara Simhan拍摄。

在某些文化中，那些患有癫痫、能看到幻象、谈论灵魂、死亡和宇宙运行规律的孩子，会被培养成社群的先知，也就是沟通此世与彼世的萨满。

“在我家乡，”切里说道，她是一位六十岁的非裔美国女性，在战后底特律的黑人社区长大，“老人们会非常密切地关注这样的孩子。因为他们知道他有某种天赋。”

她来访时，会和丹尼尔依偎在沙发上，一起大声朗读谢尔·希尔弗斯坦的诗歌，然后轮流朗读每一行，他们的声音交织成一首关于清洗别人的屁股和丢失花生酱三明治的诗歌。

“你看到了什么？”一天晚上，我丈夫问丹尼尔。他的房间里正播放着Sweet Honey in the Rock的音乐，丹尼尔已经盯着前方发呆好一会儿了。

“我看到了我们的星球，水，陆地……我看到它越来越近，然后我看到一群女人唱歌挥舞着手臂。她们围成一个圈，跳舞、欢笑、歌唱，呼唤着我。”

丹尼尔上三年级，我正在和他的课后托管机构打电话，对方要把他赶出她的托管中心。

“我不是要赶他走，”她反复向我解释，然后又说，如果丹尼尔突然情绪崩溃，她把注意力都放在他身上而不是其他孩子身上，可能会有孩子受伤，那样她就保不住生意，最后连房子也保不住了。难道我不明白吗？这已经是两年内他第三次被课后托管班赶出来了。

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由 Yantra Bertelli、Jennifer Silverman 和 Sarah Talbot 编辑

丹尼尔一刻也停不下来。他必须一边在房间里踱步一边做作业、吃饭，但这倒不让我担心。真正让我担心的是，他以前会摔倒在地哭泣，现在却变成了愤怒爆发，甚至诉诸暴力。他踢了一个嘲笑他的孩子，还撕破了别人的衬衫。“是意外，”他后来告诉我。

真正让我担心的是他没有朋友。他参加过的生日派对屈指可数。从来没有人邀请他去家里玩。

让我担心的是，在节假日聚餐时，当肯在不合时宜的时候大喊大叫时，家人看向我们和肯的眼神——这些眼神清楚地告诉我们，他们在背后会说些什么。

真正让我担忧的是，我总是忍不住要向其他家长解释丹尼尔的病情，以免他们觉得他是个坏孩子，或者我是个坏妈妈。“他患有阿斯伯格综合征，这是一种自闭症谱系障碍，基本上意味着他无法理解社交暗示，”我告诉他们。“除此之外，他还患有癫痫，而且有点过度活跃。所有这些都是相互关联的——要么是他大脑里的电流过强，要么是他太内向，要么是他太情绪化、太敏感。这是一种化学反应。我们无能为力。”我之所以相信这些解释，是因为它让我能够传达一些不可能的事情，至少可以避免人们因为觉得他不好而疏远他，尽管有时我会想，同情真的比谴责好吗？

晚上，我坐在自己的房间里，就在他房间的对面，听着他入睡前自言自语的那些不可思议的故事：关于他的人生、他的出生创伤、他去过的地方、冥王星是如何形成的，或者电的模式是如何运作的长篇叙述。

除了亲近的人之外，没人知道他也很有天赋。大多数人看到的只是他的问题——行为问题或残疾，需要很长时间才能透过这层表象看到他真正的为人，明白他并非有意惹人厌烦。

各种建议纷至沓来，药物、替代疗法和其他疗法，不一而足。我们尝试了所有方法。我们看过心理学家、精神科医生、神经科医生、执业护士、草药师、按摩师、顺势疗法医生、社工、全科医生、阿斯伯格症专家、职业治疗师。利他林以及其他一些药物，让他变得暴力和抑郁。

“你必须明白，”我的一位朋友说，他的儿子在整个求学过程中都饱受严重的学习障碍困扰，“什么方法都行不通。没有灵丹妙药。”

没有答案。但我无法停止寻找。尤其是在晚上哄孩子睡觉时，他会说：“我就是个坏人。”

“不，你不是。你是个好人。”

“那不是真的。我肯定有什么问题。”

但这不是你的错，我想对着他的骨头呐喊。你不该遭受这样的对待。

丹尼尔既是我内心深处的所在，也是我宇宙的边缘。他比我生命中的任何人或事都更能激励我即兴发挥，让我忘记一切本该如何，让我放下对生活、对孩子、对父母的固有期待和想法。

我跟他在一起时犯了很多错，很多时候我都希望能够重来。但我也做了很多对的事，比如在寒冬腊月的白天，毫无理由地把他抱在沙发上，认真地倾听他的心声。
“妈妈，我得自己去犯错，”他像所有孩子一样，睿智地说。但看着一个孩子每天被同龄人排斥，被老师分析、忽视或寄予厚望，被医护人员诊断，因自己的选择而孤立自己，又不断受到他人孤立行为的强化，这真的让人难以承受。看着自己的孩子这样下去。

丹尼尔教会我，所有的规则都是人为设定的，答案都是虚幻的，未来的愿景也并不完整。他让我意识到，我内心深处的创伤会影响我的育儿方式，而我唯一的选择就是治愈自己。他教会我更有耐心、更包容、更宽容，不仅是对他，也对其他孩子。这些天，我在公共场合看到一个九岁精力旺盛的男孩，我不会对他感到恼火；相反，我会心生同情，并关心他的父母现在过得怎么样。

丹尼尔教会我的最重要的一点是，爱从来都不是随意的。

那份爱将我们带入神秘之中，没有人能说清接下来会发生什么，如何发生，以及为什么会发生。

令我惊讶的是，除了一个男孩之外，所有人都来参加他的九岁生日派对了，那个男孩的母亲不希望他和丹尼尔来往。我们在一家披萨店见面，丹尼尔正沉浸在喜悦之中拆礼物。几个女孩为了谁能坐在他旁边而争吵起来。每当他拆开一份礼物，其中一个女孩就会亲吻他的脸颊。

将来，丹尼尔会想要组织抗议活动，去冲击那家把我们本地书店挤垮的新连锁书店。丹尼尔决心要教训那个欺负他的男孩，让他明白“这样做不对”，这不公平。丹尼尔会教训其他孩子，直到他们反过来教训我们，告诉我们麦当劳的罪恶以及为了放牧牛群而牺牲雨林的后果。

在赎罪日仪式上，丹尼尔和我一起唱着祈祷文，捶打着自己的心，坚定而真挚地祈求宽恕，重新开始。

现在他在一所大学读书，那是一所位于堪萨斯州一个门诺派小镇的小型学院，环境温馨如巢。在这个社区里，人人都彼此相识，社交活动也往往包容一切。他与众不同，又有着浓厚的犹太血统，这让他显得格外独特，但他却在这里如鱼得水。他交到了朋友，正全身心投入到他热爱的草原修复和生态环保事业中。他还找到了一种类似利他林的温和药物，这帮助他更专注地学习。他似乎已经克服了各种诊断带来的挑战，并最终成长起来。每当我们在咖啡馆偶遇时，他以前的特殊教育老师、自闭症专家和辅助专业人员都会告诉我，他是一个成功的故事。

然而，我依然担忧，如果他没有在童年时期与岩石和钢铁搏斗，我肯定不会如此担心。与此同时，我希望他身上那些与众不同的特质，不会在未来的人生道路上被磨灭。但过往的经历告诉我，丹尼尔一路走来，始终保持着他那份独特的丹尼尔本色。

弗朗西斯科·爱德华多·马丁内斯·特拉萨斯摄。

隐喻是容纳不可容纳之物的方法。象征是承载无法容纳之物的手段，例如恐惧或希望被黑暗和蜻蜓所承载。它们是幻象，但我们还能用什么其他方式接近真实的本质呢？

这就像犹太教中对上帝的无数个称呼一样——都是围绕着不可触碰的事物打转。

我记得九岁的丹尼尔：他坐在厨房的桌子旁，一边吃着意大利面，一边告诉我们，他坚信宇宙终究会走向尽头，空间会弯曲成一个终点。所以，终点是存在的，但他不知道终点是什么。他只知道万物都弯曲成未来，既是终点，也是无限。而且，他能同时将终点和无限都记在脑子里。

如同漆黑夜空中的蜻蜓。如同但以理在这个世界上。