Fotó: Nara Simhan.
Napnyugta körül, nyár végén autózunk haza. Daniel, kilenc éves, hangosan megszólal: "Anya, szerinted mi van az univerzum végén? Szitakötők? Vagy csak tintafekete?"
leírom. Jó pillanat, amikor átsüt az, ami benne ragyog, de vannak rossz pillanatok is bőven. Daniel, amilyen kitűnően kreatív, szerető és intelligens, a szakértők szerint láthatatlan fogyatékosságtól, kémiai egyensúlyhiánytól, egy kis plusz elektromosságtól szenved a rendszerében.
A vele egykorú gyerekek számára zavaró. Az iskolakörzetben ő egy speciális nevelési igényű gyerek. A pszichológusok számára nehéz helyzet. A tanárok számára ő kihívás. A rokonok számára egy kicsit túlságosan túlzott. Más szülők számára idegesítő. A rengeteg papírmunka mellett Asperger-szindróma, epilepszia, hiperaktivitás újabb diagnózisa. A gyerekneveléssel foglalkozó könyveknél ő kivétel a szabály alól.
A férjemnek, Kennek és nekem ő csak Daniel, de még mi sem tudjuk megmondani, mi a kémiai viselkedése, mi az, ami az irányítása alatt áll, mitől fog kinőni, mi alakítja ki a növekedését olyan módon, amit nem látunk, mi a jó jel, mi a rossz. Az idő nagy részében csupa tintafekete, pillanatok alatt a szitakötők villogtatják ragyogásukat az eltompult égbolton.
Daniel életében semmi sem követett semmit, amit gyermeknevelési könyvekben olvastam, vagy olyan barátokról hallottam, akiknek már volt gyerekük. Már maga a szülés is meglepetés volt. Hosszas és nagyon fájdalmas vajúdás után végre kiszorítottam Danielt, a régimódi sötét orgona színű babát. A szülésznő hassal lefelé a hasamra helyezte, a zsinór még mindig össze volt kötve, és most először nyitotta ki a szemét.
Fekete szemei olyan intenzitással égtek az enyémbe, hogy bárhonnan is jött, magával hozta.
– Nem érdekel, hol van, azonnal menjen orvoshoz! – suttogta a szülésznő a nővérnek. Nem kellett volna hallanom, hogy valami nincs rendben, hogy az Apgar-pontszám ennél a babánál csak körülbelül négy volt a tízből, hogy az első gyermekem valamilyen módon megsérült.
„Belélegzett magzatvizet – mondták nekem –, és nem reagál annyira az oxigénre, hogy önállóan lélegezzen.” Úgy döntöttünk, hogy a kórházba megyünk, abban a reményben, hogy az újszülött intenzív osztályon csak egy napot kell várnunk.
Egy héttel később egy-egy kisebb probléma után végre hazavittük. Ez volt Franciaország kétszázadik évfordulója, és a „La Marseillaise” szólt a rádióban. – Szabad vagy! mondtuk neki, de tényleg ő volt? Csak akkor tudott aludni, ha a mi ágyunkban volt, és állandóan fogni kellett. Úgy gondoltuk, hogy ez az intenzitás egy hét reakciója volt a NICU-n, ahol piszkálták és szondázták, miközben folyamatos hangjelzések és fények robbantak. Tehát megtartottuk őt. Szóval lefeküdtünk vele. Mivel ő volt az első babánk, az intenzitása nem tűnt szokatlannak.
Egy évvel később majdnem meghalt, amikor vékonybele beletávolodott a nagyba. Nem egészen egy év múlva, amikor már nagy hozzáértéssel és részletes szókinccsel tudott beszélni, főleg két témát tárgyalt: a halált és az Istent.
– Anya, hamarosan meghalok – mondta.
– Nem, ezt nem teheted. Örökre összetörnék.
Elgondolkodva nézett rám, és néhány nappal később így szólt: "Anya, hamarosan meghalok, de nem lesz baj. Isten küldjön neked még egy fiút."
"Nem, ez nem lesz rendben. Még mindig örökre összetörnék."
Több hétig tárgyaltam ezzel a kétévessel, amíg azt mondta, hogy élni akar, de azt is megkérdezte: „Minden baba, miután megszületett, elhagyja a szüleit, hogy visszamenjen Istenhez, és aztán visszajön?”
– Nem, Daniel, nem minden baba csinál ilyet – mondtam neki.
És a legtöbb kisgyermek nem közeledik a többi gyerekhez a játszótéri hintáknál, hogy megkérdezze tőlük, hol vannak az istenszörnyeik, és milyen bolygókról származnak.
Azon tűnődtem, vajon a vajúdás közbeni pánikom okozta-e, hogy magzatvizet lélegzett be, és ez okozta-e problémáit. Ezt elmondtam a szülésznőnek a második gyermekemmel a vajúdás felénél, egy lánynál, aki nagyon más lenne, mint Daniel.
– Nem, ez nevetséges – nyugtatott meg.
De amikor a gyermeke kihívást jelent, nem tehet mást, mint saját magát hibáztatva, mintha tiéd lenne az irányítás. A lányom, aki Daniel hároméves korában született, az ő ellentéte. Három hónapos korában tudja, hogyan kell feldobni a sötét fürtökkel teli fejét, és kacéran szinte félrenézni, ha valaki érdeklődik. Mire sétál, bármelyik csoport szobájában dolgozhat, felhívva magára a figyelmet anélkül, hogy bármilyen varázst feláldozna. Született azzal a veleszületett érzékkel, hogy ismeri az összes társadalmi helyzetet, a titkos nyelvet, amely gyerekként elkerülte a figyelmemet, ami most nagyrészt elkerüli Danielt, a DNS-ébe kódolva.
A harmadik gyermek, egy másik fiú követi az ő példáját, csecsemőkből, majd kisgyermekekből, majd óvodásokból álló csoportokba áramlik, zökkenés nélkül. A húgához hasonlóan ő is tudja, hogyan kell kezelni a rendszert, míg Daniel viszont nem tudja anélkül, hogy emlékeztetnék rá, hogy van egy rendszer, a kapcsolattartás módja a családokban, az osztályokban, a játszótéri eszközökön egymásra találó gyerekcsoportokban.
Daniel egy este a konyhában néz rám a testvérei mellett, egy hatórás olvasási maraton közepén megállva, ami úgy megnyugtatja, mint semmi más. „Ma este meglehetősen melankolikus vagyok” – mondja, majd visszatér könyvéhez.
Egyes kultúrákban a gyerekeket, akiknek rohamai vannak, látomásokat látnak, szellemről, halálról és az univerzum görbéjéről beszélnek, a közösség látnokává teszik. Sámánok, akik közvetítenek e világ és a túlvilág között.
"Azon a helyen, ahonnan származom" - mondja Cherry, egy hatvanéves afro-amerikai nő, aki a háború utáni Detroit fekete közösségében nőtt fel - "az öregek nagyon közelről figyeltek egy ilyen gyereket. Mert tudnák, hogy van valamije."
Amikor meglátogatja, ő és Daniel összebújnak a kanapén, és hangosan felolvassák Shel Silverstein verseit, majd felváltva, hogy ki olvassa el az egyes sorokat, hangjuk harmonikus költészetet teremt a nem saját popsi megmosásáról és a mogyoróvajas szendvicsek elvesztéséről.
– Mit látsz? – kérdezi a férjem egy este Danieltől. Sweet Honey in the Rock zene szól a szobájában, Daniel pedig egy ideje az űrt bámulja.
„Látom a bolygónkat, a vizet, a földet… Látom, ahogy egyre közeledik, aztán egy csapat nőt látok, akik énekelnek és hadonásznak a karjaikkal. Egy körben táncolnak, nevetnek, énekelnek és hívnak.”
Daniel harmadik osztályos, én pedig telefonon beszélek az iskola utáni napközivel, aki kidobja őt a napköziből.
„Nem arról van szó, hogy kidobom” – magyarázza nekem többször is, majd arról beszél, hogy ha Daniel hirtelen összeomlik, és ő rá összpontosítja a figyelmét, és nem az ott lévő kisgyermekekre, akkor az egyik kisgyermek megsérülhet, és akkor elveszítené a vállalkozását, majd a házát. Szóval nem értem? Ez a harmadik iskola utáni program, amelyről két éven belül kidobták.
A kisbabám a rövid buszon utazik: A fogyatékkal élő gyerekek nevelésének gátlástalanul emberi tapasztalata
Szerkesztette Yantra Bertelli, Jennifer Silverman és Sarah Talbot
Daniel nem tud nyugton maradni. El kell végeznie az iskolai dolgát és étkeznie kell, miközben járkál a szobában, de ez nem aggaszt. Ami aggaszt, az az, hogy a földre zuhanás és a sírás dühkitörésekben, erőszakban oldódott fel. Megrúg egy gyereket, aki kigúnyolja. Feltépi valakinek az ingét. „Véletlenül” – mondja később.
Engem az aggaszt, hogy nincsenek barátai. Hogy kevesebb születésnapi bulira hívták meg, mint amennyit egy kezemen meg tudnék számolni. Hogy soha senki nem hívja meg a házukba játszani.
Ami aggaszt, az az, ahogy a családtagok néznek Kennel és rám az ünnepi étkezések alkalmával, amikor rosszkor kiabál – a tekintetek, amelyek egyértelműen elárulják, mit mondanak a hátunk mögött.
Ami aggaszt, az az, hogy késztetést éreztem arra, hogy folyamatosan magyarázzam a Daniel állapotára vonatkozó orvosi terminológiát a többi szülőnek, nehogy azt gondolják róla, hogy rossz gyerek, vagy én rossz anyának. „Asperger-betegsége van, ez egy autizmus spektrumzavar, ami lényegében azt jelenti, hogy nem tud olvasni a társadalmi jelzésekből” – mondom nekik. "És ráadásul epilepsziás, és kissé hiperaktív. Minden együtt jár – túl sok elektromosság van az agyában, vagy túlságosan befelé irányított, vagy túl érzelmes és érzékeny. Kémiai dolog. Nem tehetünk róla." Belenézek a magyarázatba, mert ad valami módot arra, hogy átadjam a lehetetlent, hogy legalább kivédjem azokat az embereket, akik kerülik őt, mert azt hiszik, hogy rossz, bár néha elgondolkozom azon, hogy a szánalom jobb-e az elítélésnél.
Éjszaka a szobámban ülök, közvetlenül a szobájával szemben, és hallgatom a hihetetlen történeteket, amelyeket hangosan elmond magának éjszaka, amikor elalszik: hosszú elbeszélések az életéről, születési traumájáról, a meglátogatott helyekről, a Plútó kialakulásáról vagy az elektromosság mintáiról.
A hozzá közel állókon kívül senki sem tudja, hogy ő is tehetséges. A legtöbb ember csak a problémákat látja – a viselkedési problémákat vagy a fogyatékosságot, és hosszú időbe telik, hogy e fátyol mögé lássanak, hogy belássák, nem az a szándéka, hogy utálatos legyen.
Csodálkozol, hogyan kezdődik, és azon tűnődsz, honnan jött. Gyerek voltam, aki valószínűleg magam is Asperger-kórban szenvedett. Nem voltak barátaim az iskolában: Valójában én voltam az a gyerek, akire más gyerekek hírnevüket építették. Szóval folyamatosan vertek.
StoryCorps: A nehéz kérdések
Videó: Egy 12 éves Asperger-szindrómás fiú interjút készít édesanyjával a nevelés kihívásairól és örömeiről.
Azt hibáztattam, hogy Brooklynban és Jersey központjában nőttem fel, hogy kicsi vagyok, és hogy a szüleim megpofoztak. De most látom, hogy ugyanaz a problémám volt, mint Daniel: nem tudtam elolvasni a társadalmi jelzéseket, hogy megmentsem az életemet. Láttam egy csapat gyereket, szerettem volna a részük lenni, de fogalmam sem volt, mit csináljak, és valójában általában a legrosszabb választás volt, amit csináltam.
Jobb a negatív figyelem, mint a figyelmen kívül hagyás? Szóval gondoltam.
ez honnan jött? Amikor meghallja, mi az Asperger-kór, a mostohaanyám azt mondja, hogy apámnak feltétlenül ilyennek kell lennie. Ő, a társasági világba látó felesége, tudni fogja. Fogalma sincs, mit mondjon, és gyakran azt mondja, ami a legjobban sérti az embereket. De minél többet hallok a gyerekkoráról, annál inkább felfedezek valakit, aki barátságtalanul és kínosan, meggyötörten és figyelmen kívül hagyva nőtt fel. Mint az anyja mögötte. Mint az apja előtte.
A családomon keresztül követem az Asperger-féle vonalat. Megállok Danielnél.
Mégis tudom, milyen furcsa a „társadalmi jelzések nem olvasását” rendellenességnek nevezni, különösen akkor, ha ez abban gyökerezik, hogy túl sokat belülről olvas, nem pedig kívülről befelé. Mégis összejátszom az iskola „egyéb egészségkárosodott” kategóriájával, hogy olyan szolgáltatásokat kapjon, amelyek segítenek neki, hogy ne forduljon teljesen önmagába.
A tanácsok rendszeresen begurulnak, a gyógyszeres, alternatív és egyéb kezelések csodaszere. Mindent kipróbálunk. Felkeresünk pszichológusokat, zsiradékokat, neurológusokat, ápolónőket, gyógynövényszakértőket, masszőröket, homeopatákat, szociális munkásokat, háziorvosokat, Asperger-szakorvosokat, munkaterapeutákat. A Ritalin, valamint néhány más drog erőszakossá és depresszióssá teszi.
„Csak fel kell ismerned – mondja egy barátom, akinek fia súlyos tanulási különbségektől szenvedett egész iskolai tanulmányai során –, hogy semmi sem fog működni. Nincs varázstabletta.”
Nincs válasz. De nem tudom abbahagyni a keresést. Nem akkor, amikor behúzom a gyerekemet éjszaka, és azt mondja: „Csak rossz ember vagyok.”
– Nem, nem vagy. Jó ember vagy.
"Ez nem igaz. Valami nincs rendben velem."
De ez nem a te hibád, a csontjaiba akarok ordítani. Semmit sem tettél, hogy ezt kiérdemeld.
A szívem középpontjában és az univerzum szélén is Daniel található. Ő az, aki jobban, mint bárki és bármi más az életemben, arra késztet, hogy rögtönözzek, elfelejtsem, hogyan kell, hogy eldobjam az elvárásaimat és elképzeléseimet azzal kapcsolatban, hogy mi az élet, mi a gyerek, mi a szülő.
Sok hibát követek el vele, olyan pillanatokat, amelyeket bárcsak túl tudnám tenni. Én is sok mindent jól csinálok, tél közepén ok nélkül tartom őt a nap közepén a kanapén, figyelmesen hallgass rá.
„Anya, el kell követnem a saját hibáimat” – mondja bölcsen, mint minden gyerek. De nagyon nehéz végignézni egy gyereket, akinek napjait a társak elkerülik, a tanárok elemzik, elbocsátják vagy remélik, egészségügyi szakemberek orvosolják, saját döntései és mások folyamatos megerősítése miatt izolálják, akik az izolálást választották. Figyelni a gyerekedre.
Daniel arra tanít, hogy minden szabály önkényes, a válaszok illuzórikusak, a jövőképek hiányosak. Megtanít azokra a lelki sebekre, amelyeket a szülői nevelésemben hordok, és az egyetlen választásom az, hogy meggyógyítom magam. Megtanít türelmesebbnek, elfogadóbbnak, toleránsabbnak lenni nemcsak vele, hanem más gyerekekkel is. Mostanában egy kilenc éves hiperfiút látok a nyilvánosság előtt, és nem vagyok tőle irritálva; ehelyett empátiát érzek, és kíváncsi vagyok, hogy vannak a szülei.
Daniel többnyire arra tanít, hogy a szerelem soha nem önkényes.
Ez a szerelem rejtélybe vezet bennünket, ahol senki sem tudja megmondani, mi következik, hogyan vagy miért.
Megdöbbenésemre mindenki eljön a kilencedik születésnapi bulijára, kivéve egy fiút, akinek az anyja nem akarja, hogy Daniellel társuljon. Egy pizzériában találkozunk, ahol Daniel az öröm ködében ajándékokat nyit ki. A lányok egy része azon vitatkozik, hogy ki ülhet mellé. Az egyik megcsókolja az arcát, valahányszor újabb ajándékot nyit ki.
A jövőben ott lesz Daniel, aki őrjáratokat akar szervezni, hogy megrohamozzák az új könyvesbolt-láncot, ami miatt megszűnt a helyi tulajdonú könyvesboltunk. Daniel elhatározta, hogy megtanítja egy fiút, aki kínozza őt, hogy „ez nem helyes”, és nem igaz. Daniel előadást tart a többi gyereknek, amíg nem tartanak előadást nekünk a McDonald's gonoszságáról és az esőerdők elvesztéséről a legelő szarvasmarhák miatt.
És Daniel a jom kippuri istentiszteleteken velem tartott, megdobogtatva a szívét, miközben énekli az imákat, elszántan és teljesen komolyan elhatározta, hogy bocsánatot kér, és újrakezdi.
Jelenleg főiskolára jár, egy kis fészekszerű főiskolán egy kis mennonita kansasi városban. Elmerül egy olyan közösségben, ahol mindenki ismer mindenkit, a társadalmi tevékenységek általában mindenre kiterjednek, és az, hogy egy kicsit más és sok zsidó, egzotikusnak tekintik, ezért virágzik. Vannak barátai, a préri helyreállítása és az ökológiai aktivizmus iránti szenvedélyét folytatja, és megtalálta a Ritalin-szerű anyag enyhe formáját, amely segít neki a tanulásban. Valahogy belenőtt a különféle diagnózisaiba. Sikertörténet, mesélik régi gyógypedagógusai, autizmussal foglalkozó szakemberei és paraprofesszionálisai, valahányszor találkozunk a kávézóban.
Ennek ellenére aggódom, minden bizonnyal jobban, mint ha nem alagutat sziklán és acélon keresztül egész gyerekkorában. Ugyanakkor remélem, hogy ami nála a legjobb értelemben más, azt nem csiszolja le az előttünk álló élet. A mögöttünk álló élet azonban azt mutatja nekem, hogy Daniel túljutott eddig úgy, hogy sértetlen volt a Daniel-félesége.
A metaforák a megfoghatatlan megfékezésének módjai. Szimbólumok, amelyek megtartják azt, amit nem lehet megtartani, mint például a félelem vagy a remény a sötétségben és a szitakötőkben. Illúziók, de milyen más módon juthatunk közel a valóság középpontjához?
Olyan ez, mint Isten számtalan neve a judaizmusban – minden módja annak, hogy megkerüljük azt, amit nem lehet megérinteni.
Emlékszem Danielre kilenc évesen: a konyhaasztalnál ül, és a tésztája fölött azt mondja, hogy meg van győződve arról, hogy az univerzum egy ponton valóban véget ér, és a tér ebbe a végbe görbül. Tehát van vége, de nem tudja, mi van ott. Csak tudja, hogy minden a jövőbe ível, a végekbe és a végtelenbe egyszerre. És egyszerre tudja a fejében tartani a végeket és a végtelent.
Mint a szitakötők a tintafeketében. Mint Daniel ezen a világon.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.