Ang Pag-ibig Ay Nauuwi Sa Misteryo: Pagpapalaki Ng Isang Bata Gamit Ang Asperger's

Larawan ni Nara Simhan.

Sa ilang kultura, ang mga bata na may mga seizure, nakakakita ng mga pangitain, nagsasalita tungkol sa espiritu at kamatayan at ang kurba ng uniberso, ay inihahanda na maging mga visionary para sa komunidad. Mga salamangkero na namamagitan sa mundong ito at sa kabila ng mundong ito.

"Sa lugar na pinanggalingan ko," sabi ni Cherry, isang animnapung taong gulang na African-American na babae na lumaki sa komunidad ng Black ng post-war Detroit, "pinapanood ng mga matatanda ang isang bata na ganoon nang malapit. Dahil malalaman nila na mayroon siya."

Kapag bumisita siya, magkayakap sila ni Daniel sa sopa at binasa nang malakas ang mga tula ni Shel Silverstein, sabay-sabay, pagkatapos ay nagpapalit-palit kung sino ang nagbabasa ng bawat linya, ang kanilang mga boses ay lumilikha ng magkatugmang tula tungkol sa paghuhugas ng puwit na hindi sa iyo at pagkawala ng mga sandwich na peanut butter.

“Ano ang nakikita mo?” tanong ng asawa ko kay Daniel isang gabi. Ang Sweet Honey in the Rock na musika ay tumutugtog sa kanyang silid, at si Daniel ay matagal nang nakatitig sa kalawakan.

"Nakikita ko ang ating planeta, ang tubig, ang lupa ... Nakikita ko itong papalapit, at pagkatapos ay nakikita ko ang isang grupo ng kababaihan na kumakanta at kumakaway ng kanilang mga braso. Pabilog, sumasayaw, tumatawa at kumakanta at tumatawag sa akin."

Si Daniel ay nasa ikatlong baitang, at kausap ko ang kanyang tagapagbigay ng pangangalaga sa araw pagkatapos ng paaralan, na siyang nagpapaalis sa kanya sa kanyang day-care center.

“Hindi naman sa itinataboy ko siya,” paulit-ulit niyang paliwanag sa akin, at pagkatapos ay nagpatuloy sa kung paano kung biglang nasira si Daniel, at itinuon niya ang kanyang atensyon sa kanya at hindi sa mga paslit doon, baka masaktan ang isa sa mga paslit, at pagkatapos ay mawawalan siya ng negosyo, at pagkatapos ay ang kanyang bahay. Kaya hindi ko maintindihan? Ito ang pangatlong after-school program na pinagtatalunan niya sa loob ng dalawang taon.

My Baby Rides the Short Bus: Ang Hindi Nahihiyang Karanasan ng Tao sa Pagpapalaki ng mga Batang May Kapansanan
Na-edit ni Yantra Bertelli, Jennifer Silverman, at Sarah Talbot

Hindi makaimik si Daniel. Dapat niyang gawin ang kanyang mga gawain sa paaralan at kumain ng kanyang mga pagkain habang naglalakad sa silid, ngunit hindi iyon nag-aalala sa akin. Ang ikinababahala ko ay ang pagbagsak sa sahig at pag-iyak ay natunaw na sa mga pagsabog ng galit, ng karahasan. Sinipa niya ang isang bata na nagpapatawa sa kanya. Napunit niya ang sando ng kung sino. "Accidentally," sabi niya sa akin mamaya.

Ang ikinabahala ko ay wala siyang kaibigan. Na siya ay naimbitahan sa mas kaunting mga birthday party kaysa sa maasahan ko sa isang kamay. Na kahit kailan ay walang nagyaya sa kanya sa kanilang bahay para maglaro.

Ang ikinababahala ko ay ang mga tinging ibinibigay ng mga miyembro ng pamilya sa amin ni Ken sa mga holiday meal kapag sumigaw siya sa maling oras—mga tinging malinaw na nagsasabi sa amin kung ano ang sinasabi nila sa likod namin.

Ano ang nag-aalala sa akin ay naramdaman kong napilitan akong patuloy na ipaliwanag ang mga medikal na termino para sa mga kondisyon ni Daniel sa ibang mga magulang upang hindi nila isipin na siya ay isang masamang anak o ako ay isang masamang ina. "Mayroon siyang Asperger's disorder, iyon ay isang autism spectrum disorder na karaniwang nangangahulugan na hindi siya nakakabasa ng mga social cues," sabi ko sa kanila. "At higit pa doon, mayroon siyang epilepsy at medyo hyperactive siya. Nagsasama-sama ang lahat—sobrang kuryente sa utak niya, o masyado siyang inner-directed, o masyado siyang emosyonal at sensitive. Isang kemikal na bagay. Hindi namin mapigilan." I buy into the explanations because it gives me some way to convey the impossible, to at least fend off people shunning him because they believes he's bad, bagama't minsan iniisip ko kung mas mabuti pa ba ang awa kaysa sa pagkondena.

Nakaupo ako sa aking silid sa gabi, sa tapat mismo ng kanyang silid, at nakikinig sa hindi kapani-paniwalang mga kuwento na sinasabi niya sa kanyang sarili nang malakas sa gabi kapag siya ay natutulog: mahabang mga salaysay tungkol sa kanyang buhay, kanyang trauma sa kapanganakan, mga lugar na binisita niya, kung paano nabuo ang Pluto, o kung paano gumagana ang mga pattern ng kuryente.

Walang nakakaalam maliban sa mga malalapit sa kanya na matalino din siya. Ang nakikita lang ng karamihan ng mga tao ay ang mga problema—ang mga problema sa pag-uugali o ang kapansanan, at nangangailangan ng mahabang panahon upang makita ang likod ng tabing iyon, upang makita na hindi niya intensyon na maging kasuklam-suklam.

Regular na dumadaloy ang payo, ang panlunas sa gamot, alternatibo, at iba pang paggamot. Sinusubukan namin ang lahat. Bumisita kami sa mga psychologist, shrinks, neurologist, nurse-practitioner, herbalist, massage therapist, homeopath, social work, general practitioner, Asperger specialist, occupational therapist. Ang Ritalin, gayundin ang ilang iba pang droga, ay ginagawa siyang marahas at nanlulumo.

"Kailangan mo lang matanto," sabi ng isang kaibigan ko na ang anak na lalaki ay dumanas ng matinding pagkakaiba sa pag-aaral sa buong pag-aaral niya, "na walang gagana. Walang magic pill."

Walang sagot. Pero hindi ko mapigilang tumingin. Hindi kapag inilagay ko ang aking anak sa gabi, at sinabi niya, "Ako ay isang masamang tao."

"Hindi, ikaw ay hindi. Ikaw ay isang mabuting tao."

"Hindi totoo yan. May mali sa akin."

Pero hindi mo kasalanan, gusto kong sumigaw sa buto niya. Wala kang ginawa para karapat-dapat ito.

Parehong ang gitna ng aking puso at ang gilid ng aking uniberso ay naglalaman ng Daniel. Siya ang isa, higit sa sinuman o anumang bagay sa aking buhay, na humahamon sa akin na mag-improvise, upang kalimutan kung paano ito dapat, upang ibagsak ang aking mga inaasahan at ideya tungkol sa kung ano ang buhay, kung ano ang isang bata, kung ano ang isang magulang.

Marami akong pagkakamali sa kanya, mga sandaling gusto kong maulit. Marami rin akong ginagawa nang tama, hawakan siya sa gitna ng araw sa sopa sa kalagitnaan ng taglamig nang walang dahilan, pakinggan siyang mabuti.
"Nanay, kailangan kong gumawa ng sarili kong mga pagkakamali," matalinong sabi niya, tulad ng ginagawa ng sinumang bata. Ngunit napakahirap panoorin ang isang bata na ang mga araw ay ginugugol na iniiwasan ng mga kapantay, sinusuri o pinaalis o inaasam ng mga guro, na pinapa-medikal ng mga propesyonal sa kalusugan, inihiwalay ng sarili niyang mga pagpipilian at ang patuloy na pagpapalakas ng iba na piniling ihiwalay siya. Para bantayan ang anak mo.

Itinuro sa akin ni Daniel na ang lahat ng mga patakaran ay arbitrary, ang mga sagot ay ilusyon, ang mga pangitain sa hinaharap ay hindi kumpleto. Tinuturuan niya ako tungkol sa mga sugat sa isip na dinadala ko sa aking pagiging magulang, at ang tanging pagpipilian ko ay pagalingin ang aking sarili. Tinuturuan niya akong maging mas matiyaga, mas tanggapin, mas mapagparaya hindi lang sa kanya kundi sa ibang mga bata. Nakikita ko ang isang siyam na taong gulang na hyper boy sa publiko sa mga araw na ito, at hindi ako naiirita sa kanya; sa halip, nakaramdam ako ng empatiya at nagtataka kung kumusta ang kanyang mga magulang.

Kadalasan, tinuturuan ako ni Daniel na ang pag-ibig ay hindi kailanman arbitrary.

Ang pag-ibig na iyon ay humahantong sa atin sa misteryo kung saan walang makapagsasabi kung ano ang susunod, o paano, o bakit.

Sa aking pagkabigla, lahat ng tao ay dumarating sa kanyang ika-siyam na kaarawan, maliban sa isang batang lalaki na ang ina ay ayaw niyang makasama si Daniel. Nagkita kami sa isang pizzeria kung saan nagbukas si Daniel ng mga regalo sa isang ulap ng kagalakan. Nagtatalo ang ilan sa mga babae kung sino ang maupo sa tabi niya. Hinahalikan ng isa ang pisngi niya sa tuwing magbubukas siya ng isa pang regalo.

Sa hinaharap, may Daniel na gustong gumawa ng mga piket para salakayin ang bagong chain bookstore na nagtulak sa aming lokal na pag-aari sa negosyo. Determinado si Daniel na turuan ang isang batang lalaki na nagpapahirap sa kanya na “hindi ito tama” at hindi basta-basta. Tinuturuan ni Daniel ang iba pang mga bata hanggang sa i-lecture nila kami tungkol sa mga kasamaan ng McDonald's at ang pagkawala ng mga rainforest na lupain para sa pastulan ng mga baka.

At kasama ko si Daniel sa Yom Kippur, na tinatamaan ang kanyang puso habang inaawit niya ang mga panalangin, determinado at lubos na taimtim sa kanyang determinasyon na humingi ng tawad, upang magsimulang muli.

Ngayon siya ay nasa kolehiyo, isang maliit na parang pugad na kolehiyo sa isang maliit na bayan ng Mennonite Kansas. Nakalubog sa isang komunidad kung saan kilala ng lahat ang lahat, ang mga social na aktibidad ay malamang na all-inclusive, at sa pagiging medyo naiiba at maraming Hudyo ay nakikita bilang kakaiba, siya ay umuunlad. Mayroon siyang mga kaibigan, hinahabol niya ang kanyang hilig para sa pagpapanumbalik ng prairie at aktibismo sa ekolohiya, at nakahanap siya ng banayad na anyo ng isang sangkap na tulad ng Ritalin, na tumutulong sa kanya na mag-aral nang mas matatag. Kahit papaano siya ay lumaki at sa pamamagitan ng kanyang iba't ibang mga diagnosis. Isang kwento ng tagumpay, sinasabi sa akin ng kanyang mga lumang guro sa espesyal na edukasyon, mga autism specialist at paraprofessional sa tuwing magkikita kami sa coffee shop.

Gayunpaman, nag-aalala ako, tiyak na higit pa sa inaasahan kong hindi siya napadpad sa bato at bakal sa buong pagkabata niya. Kasabay nito, umaasa akong kung ano ang naiiba sa kanya sa pinakamainam na kahulugan ay hindi masira ng buhay sa hinaharap. Ngunit ang buhay sa likod namin ay nagpapakita sa akin na si Daniel ay nakarating sa ngayon sa kanyang pagiging Daniel na ganap na buo.

Larawan ni Francisco Eduardo Martinez Terrazas.

Ang mga metapora ay mga paraan upang maglaman ng hindi makukulong. Mga simbolo upang hawakan ang hindi kayang hawakan, tulad ng takot o pag-asa na nakapaloob sa kadiliman at tutubi. Mga ilusyon, ngunit ano pa bang paraan upang mapalapit tayo sa gitna ng kung ano ang totoo?

Ito ay tulad ng napakaraming mga pangalan para sa Diyos sa Hudaismo-lahat ng mga paraan upang paikot-ikot sa kung ano ang hindi maaaring hawakan.

Naaalala ko si Daniel sa edad na siyam: umupo siya sa mesa sa kusina, at sa ibabaw ng kanyang pasta, sinasabi sa amin na kumbinsido siya na talagang magtatapos ang uniberso sa isang punto, na ang espasyo ay kurba sa pagtatapos na ito. Kaya may katapusan, ngunit hindi niya alam kung ano ang naroroon. Alam niya na ang lahat ng bagay ay lumiliko sa hinaharap, sa mga pagtatapos at kawalang-hanggan nang sabay-sabay. At maaari niyang hawakan ang parehong mga dulo at ang infinity sa kanyang ulo nang sabay-sabay.

Tulad ng mga tutubi sa makulimlim na kadiliman. Tulad ni Daniel sa mundong ito.