Fotografie de Nara Simhan.
Conducem acasă în jurul apusului, la sfârșitul verii. Daniel, în vârstă de nouă ani, spune cu voce tare: "Mamă, ce crezi că este la sfârșitul universului? Libelule? Sau doar negru?"
O notez. Un moment bun în care ceea ce strălucește în el strălucește, dar există și o mulțime de momente proaste. Daniel, la fel de creativ, iubitor și inteligent ca și el, suferă de ceea ce experții etichetează o dizabilitate invizibilă, un dezechilibru chimic, puțină electricitate în plus în sistemul său.
Pentru copiii de vârsta lui este o pacoste. Pentru cartierul școlar, el este un copil cu nevoi speciale. Pentru psihologi el este o dilemă. Pentru profesori, el este o provocare. Pentru rude e puțin prea hiper. Pentru alți părinți, este enervant. Pentru grămezi de documente, el este un alt diagnostic de sindrom Asperger, epilepsie, hiperactivitate. Pentru cărțile despre creșterea copiilor, el este o excepție de la regulă.
Pentru soțul meu, Ken și mie, el este doar Daniel, dar nici măcar noi nu putem spune ce în comportamentul lui este chimic, ce este sub controlul lui, ce va depăși, ce îi va sculpta și contura creșterea în moduri pe care nu le vedem, ce este un semn bun, ce este unul rău. Toată întuneric de cerneală atât de mult timp, cu momente de libelule care strălucește strălucirea lor pe un cer plictisit.
Nimic din viața lui Daniel nu a urmat nimic din ce am citit în cărțile despre creșterea copiilor sau am auzit despre prieteni care aveau deja copii. Chiar și nașterea în sine a fost o surpriză. După un travaliu lung și foarte dureros, în cele din urmă l-am împins afară pe Daniel, un bebeluș de culoarea liliacului închis de modă veche. Moașa l-a așezat cu burta în jos pe burta mea, cu cordonul încă atașat, și a deschis ochii pentru prima dată.
Ochii lui negri au ars în ai mei cu o intensitate care a sugerat de unde ar fi venit, l-a adus cu el.
„Nu-mi pasă unde e, du-te la doctor acum!” i-a strigat moaşa în şoaptă asistentei. Nu trebuia să aud că ceva nu este în regulă, că scorul Apgar la acest copil a fost doar aproximativ patru din zece, că primul meu copil a fost afectat într-un fel.
„A inhalat lichid amniotic”, mi-au spus ei, „și nu răspunde suficient la oxigen pentru a respira singur.” Am ales să mergem la spital, sperând că așteptarea noastră în Secția de Terapie Intensivă Neonatală va dura doar o zi și ceva.
O săptămână mai târziu, după o problemă minoră după alta, l-am luat în sfârșit acasă. Era bicentenarul Franței, iar „La Marseillaise” a jucat la radio. „Ești liber!” i-am spus, dar chiar a fost? Putea doar să doarmă când era în patul nostru și trebuia să fie ținut constant. Ne-am gândit că o astfel de intensitate a fost o reacție la o săptămână în NICU unde a fost împuns și sondat conform unei explozii constante de bipuri și lumini. Așa că l-am ținut. Așa că ne-am culcat cu el. Fiind că era primul nostru copil, intensitatea lui nu părea neobișnuită.
Un an mai târziu aproape că a murit când intestinul său subțire s-a telescopat în cel mare. La mai puțin de un an după aceea, când a putut vorbi cu mare pricepere și cu un vocabular detaliat, a discutat în principal două subiecte: moartea și Dumnezeu.
„Mamă, o să mor în curând”, a spus el.
"Nu, nu poți face asta. Aș fi rupt pentru totdeauna."
S-a uitat la mine gânditor și, câteva zile mai târziu, a spus: „Mamă, o să mor în curând, dar va fi în regulă. Îl voi pune pe Dumnezeu să-ți trimită un alt băiat.”
"Nu, nu va fi în regulă. Tot aș fi rupt pentru totdeauna."
Am negociat cu acest copil de doi ani peste viața lui timp de câteva săptămâni, până când mi-a spus că s-a hotărât să trăiască, dar a întrebat și: „Toți bebelușii, după ce se nasc, își părăsesc părinții pentru a se întoarce la Dumnezeu și apoi se întorc?”
„Nu, Daniel, nu toți bebelușii fac asta”, i-am spus.
Și majoritatea copiilor mici nu se apropie de alți copii de la leagănele locului de joacă pentru a-i întreba unde sunt zeii lor monștri și de pe ce planete provin.
M-am întrebat dacă panica mea în timpul travaliului prima dată l-a determinat să inhaleze lichid amniotic și asta i-a făcut să aibă probleme. I-am spus moașei asta la jumătatea travaliului cu al doilea copil al meu, o fată care ar fi foarte diferită de Daniel.
„Nu, asta e ridicol”, m-a liniştit ea.
Dar când copilul tău este provocat, nu poți să nu te învinovățiști, de parcă ai avea orice control. Fiica mea, născută când Daniel avea trei ani, este opusul lui. La trei luni, ea știe să-și arunce capul plin de bucle întunecate și să privească timidă aproape în altă parte când cineva se arată interesat. În momentul în care se plimbă, poate lucra în camera oricărui grup, atrăgându-le atenția asupra ei fără a sacrifica niciun farmec. Ea s-a născut cu un simț înnăscut de a cunoaște toate situațiile sociale, limbajul secret care mi-a scăpat când eram copil și care îl scapă în mare măsură pe Daniel acum, codificat în ADN-ul ei.
Cel de-al treilea copil, un alt băiat, îi urmează exemplul, curgând în grupuri de bebeluși, apoi copii mici, apoi preșcolari fără nicio clipă. La fel ca sora lui, el știe să lucreze sistemul, în timp ce Daniel, în schimb, nu știe fără să-i reamintească că există un sistem, un mod de a relaționa în familii, la cursuri, în pâlcuri de copii care se găsesc pe echipamentele de joacă.
Daniel se uită dincolo de frații lui într-o noapte în bucătărie, făcând o pauză în mijlocul unui maraton de lectură de șase ore care îl calmează ca nimic altceva. „Mă simt destul de melancolic în seara asta”, spune el, apoi revine la cartea sa.
În unele culturi, copiii care au convulsii, au viziuni, vorbesc despre spirit și moarte și despre curba universului, sunt pregătiți pentru a fi vizionari pentru comunitate. Șamani care mediază între această lume și cea de dincolo de această lume.
„În locul din care vin eu”, spune Cherry, o femeie afro-americană în vârstă de 60 de ani care a crescut în comunitatea neagră din Detroit-ul postbelic, „bătrânii ar urmari foarte îndeaproape un astfel de copil. Pentru că ar ști că are ceva.”
Când o vizitează, ea și Daniel se îmbrățișează pe canapea și citesc cu voce tare poemele lui Shel Silverstein, împreună, apoi alternând cine citește fiecare vers, vocile lor creând o armonie de poezie despre spălarea fundului, nu a ta și pierderea sandviciurilor cu unt de arahide.
„Ce vezi?” îl întreabă soțul meu pe Daniel într-o noapte. În camera lui cântă muzică Sweet Honey in the Rock, iar Daniel se uită în spațiu de ceva vreme.
"Văd planeta noastră, apa, pământul... Văd că se apropie și apoi văd un grup de femei cântând și fluturând brațele. Într-un cerc, dansând, râzând și cântând și strigându-mă."
Daniel este în clasa a treia, iar eu stau la telefon cu grădinița lui după școală, care îl dă afară din grădinița ei.
„Nu este că îl dau afară”, îmi explică ea în mod repetat, apoi continuă despre cum, dacă Daniel are o cădere bruscă și își concentrează atenția asupra lui și nu asupra copiilor mici de acolo, unul dintre copii mici s-ar putea răni, iar apoi își va pierde afacerea și apoi casa. Deci nu pot sa inteleg? Acesta este al treilea program după școală de la care a fost renunțat în doi ani.
Copilul meu se plimbă cu autobuzul scurt: experiența nesfârșită de umană a creșterii copiilor cu dizabilități
Editat de Yantra Bertelli, Jennifer Silverman și Sarah Talbot
Daniel nu poate sta nemișcat. Trebuie să-și facă temele și să mănânce în timp ce se plimbă prin cameră, dar asta nu mă îngrijorează. Ceea ce mă îngrijorează este că căderea pe podea și plânsul s-au dizolvat în izbucniri de furie, de violență. Dă cu piciorul unui copil care își bate joc de el. El rupe cămașa cuiva. „Accidental”, îmi spune el mai târziu.
Ceea ce mă îngrijorează este că nu are prieteni. Că a fost invitat la mai puține petreceri de naștere decât pot conta pe o mână. Că nimeni nu-l invită niciodată la ei acasă să se joace.
Ceea ce mă îngrijorează sunt privirile pe care membrii familiei le-au dat mie și lui Ken și mie la mesele de sărbători când țipă la momentul nepotrivit – priviri care ne spun clar ce spun ei pe la spatele nostru.
Ceea ce mă îngrijorează este că m-am simțit obligat să explic în mod continuu terminologia medicală pentru afecțiunile lui Daniel altor părinți, astfel încât să nu creadă că el este un copil rău sau că sunt o mamă rea. „Are tulburare Asperger, aceasta este o tulburare din spectrul autismului, care practic înseamnă că nu poate citi indicii sociale”, le spun. "Și pe deasupra, are epilepsie și este cam hiperactiv. Totul merge împreună - prea multă electricitate în creier, sau este prea orientat spre interior, sau este prea emoțional și sensibil. O chestie chimică. Nu ne putem abține." Îmi asum explicațiile pentru că îmi oferă o modalitate de a transmite imposibilul, de a evita cel puțin oamenii care îl ocolesc pentru că ei cred că este rău, deși uneori mă întreb dacă mila este mai bună decât condamnarea.
Stau noaptea în camera mea, chiar vizavi de camera lui, și ascult poveștile incredibile pe care și le spune cu voce tare noaptea când adoarme: narațiuni lungi despre viața lui, trauma sa de la naștere, locurile pe care le-a vizitat, cum s-a format Pluto sau cum funcționează modelele de electricitate.
Nimeni, în afară de cei apropiați, nu știe că este și el talentat. Tot ce văd majoritatea oamenilor sunt problemele - problemele comportamentale sau dizabilitățile și este nevoie de mult timp pentru a vedea în spatele acelui văl, pentru a vedea că nu este intenția lui să fie detestabil.
Te întrebi cum începe și te întrebi de unde a venit. Eram un copil care probabil aveam și eu tulburarea Asperger. Nu aveam prieteni la școală: de fapt, eram copilul pe care alți copii și-au construit reputația. Așa că am fost bătut în mod constant.
StoryCorps: Întrebările grele
Video: Un băiat de 12 ani cu sindrom Asperger îi intervievează mama despre provocările – și bucuriile – de a-l crește.
Am dat vina pe faptul că am crescut în Brooklyn și centrul Jersey, pe faptul că sunt mic, pe faptul că am părinți care m-au pălmuit. Dar văd că acum am avut aceeași problemă pe care o are Daniel: nu puteam citi indicii sociale pentru a-mi salva viața. Vedeam un grup de copii, voiam să fac parte din ei, dar nu aveam idee ce să fac și, de fapt, ceea ce făceam era de obicei cea mai proastă alegere.
Atentia negativa este mai buna decat lipsa de atentie? Așa m-am gândit.
De unde a venit asta? După ce a auzit ce este tulburarea lui Asperger, mama vitregă îmi spune că asta trebuie să aibă tatăl meu. Ea, soția lui ochi-văzător în lumea socială, ar ști. Habar nu are ce să spună și spune adesea ceea ce insultă cel mai mult oamenii. Dar cu cât aud mai mult de copilăria lui, cu atât descopăr pe cineva care a crescut fără prieteni și stângaci, chinuit și ignorat. Ca mama lui în spatele lui. Ca tatăl ei înaintea ei.
Urmăresc linia lui Asperger prin familia mea. Mă opresc la Daniel.
Cu toate acestea, îmi dau seama cât de ciudat este să numim „a nu citi indicii sociale” o tulburare, mai ales când are rădăcinile în a citi prea mult din interior înăuntru, nu din exterior înăuntru. Cu toate acestea, mă înțeleg cu categoria școlii de „alte persoane afectate de sănătate”, astfel încât să poată obține servicii care să-l ajute să nu se lase complet în sine.
Sfaturile apar în mod regulat, panaceul medicamentelor, alternativelor și altor tratamente. Încercăm totul. Vizităm psihologi, psihiatri, neurologi, asistente-practicieni, herboriști, masaj terapeuți, homeopati, lucrări sociale, medici generaliști, specialiști Asperger, ergoterapeuti. Ritalinul, precum și alte droguri, îl fac violent și deprimat.
"Trebuie doar să realizezi", spune un prieten de-al meu al cărui fiu a suferit diferențe severe de învățare pe tot parcursul școlii, "că nimic nu va funcționa. Nu există nicio pastilă magică."
Nu există niciun răspuns. Dar nu mă pot opri să caut. Nu când îmi bag copilul noaptea și el spune: „Sunt doar o persoană rea”.
"Nu, nu ești. Ești o persoană bună."
"Nu este adevărat. Ceva este în neregulă cu mine."
Dar nu e vina ta, vreau să țip în oasele lui. Nu ai făcut nimic ca să meriți asta.
Atât centrul inimii mele, cât și marginea universului meu îl conțin pe Daniel. El este cel, mai mult decât oricine sau orice altceva din viața mea, care mă provoacă să improvizez, să uit cum ar trebui să fie, să-mi renunț la așteptările și ideile despre ce este viața, ce este un copil, ce este un părinte.
Fac multe greșeli cu el, momente pe care mi-aș dori să le pot depăși. De asemenea, fac multe lucruri bine, îl țin în miezul zilei pe canapea la mijlocul iernii fără motiv, ascultă-l cu atenție.
„Mamă, trebuie să fac propriile greșeli”, spune el cu înțelepciune, ca orice copil. Dar este foarte greu să urmărești un copil ale cărui zile sunt petrecute fiind ocolit de colegi, analizat sau demis sau sperat de profesori, medicalizat de profesioniștii din domeniul sănătății, izolat de propriile alegeri și de întărirea constantă a celorlalți care au ales să-l izoleze. Să-ți urmărești copilul.
Daniel mă învață că toate regulile sunt arbitrare, răspunsurile sunt iluzorii, viziunile viitoare sunt incomplete. El mă învață despre rănile psihice pe care le port în educația mea parentală și singura mea alegere este să mă vindec. El mă învață să fiu mai răbdătoare, mai acceptabilă, mai tolerantă nu doar cu el, ci și cu ceilalți copii. Văd un băiat hiper de nouă ani în public zilele acestea și nu mă enervez cu el; în schimb, simt empatie și mă întreb cum se descurcă părinții lui.
În mare parte, Daniel mă învață că dragostea nu este niciodată arbitrară.
Acea iubire ne duce în mister în care nimeni nu poate spune ce urmează, sau cum, sau de ce.
Spre șocul meu, toată lumea vine la a noua aniversare, cu excepția unui băiat a cărui mamă nu vrea să se asocieze cu Daniel. Ne întâlnim într-o pizzerie unde Daniel deschide cadouri într-o pâtură de bucurie. Unele dintre fete se ceartă cine poate să stea lângă el. Unul îl sărută pe obraz de fiecare dată când deschide alt cadou.
În viitor, Daniel va dori să facă pichete pentru a merge să năvălească în noul lanț de librării care a scos-o din afacere pe cea locală. Daniel s-a hotărât să-l învețe pe un băiat care îl chinuie că „nu este corect” și nu tocmai. Daniel dă lecții celorlalți copii până când ne vorbesc despre relele McDonald's și despre pierderea pădurilor tropicale pentru pășunatul vitelor.
Și Daniel la slujbele de Yom Kipur cu mine, lovind inima în timp ce cântă rugăciunile, hotărât și cu totul serios în hotărârea sa de a cere iertare, de a începe din nou.
Acum este la facultate, un mic colegiu asemănător unui cuib într-un mic oraș menonit din Kansas. Cufundat într-o comunitate în care toată lumea îi cunoaște pe toată lumea, activitățile sociale tind să fie cuprinzătoare, iar fiind puțin diferit și mult evreu este văzut ca exotic, el prosperă. Are prieteni, își urmărește pasiunea pentru restaurarea preeriei și activismul ecologic și a găsit o formă ușoară de substanță asemănătoare Ritalinului, care îl ajută să studieze mai constant. Cumva a crescut în și prin diferitele sale diagnostice. O poveste de succes, îmi spun vechii săi profesori de educație specială, specialiști în autism și paraprofesioniști ori de câte ori ne vedem la cafenea.
Totuși, îmi fac griji, cu siguranță mai mult decât aș fi avut dacă nu ar fi făcut tunel prin piatră și oțel de-a lungul copilăriei sale. În același timp, sper că ceea ce este diferit la el în cel mai bun sens nu va fi șlefuit de viața viitoare. Cu toate acestea, viața din spatele nostru îmi arată că Daniel a depășit până acum cu Danielitatea lui complet intactă.
Fotografie de Francisco Eduardo Martinez Terrazas.
Metaforele sunt modalități de a reține inconținutul. Simboluri pentru a ține ceea ce nu poate fi ținut, cum ar fi frica sau speranța conținute în întuneric și libelule. Iluzii, dar prin ce altă cale ne putem apropia de centrul a ceea ce este real?
Este ca multitudinea de nume pentru Dumnezeu în iudaism - toate modurile de a se învârti în jurul a ceea ce nu poate fi atins.
Îmi amintesc de Daniel la vârsta de nouă ani: stă la masa din bucătărie și, peste paste lui, ne spune că este convins că universul chiar se termină la un moment dat, că spațiul se curbează în acest final. Deci există un sfârșit, dar el nu știe ce este acolo. El știe doar că toate lucrurile se curbează în viitor, în final și infinit deodată. Și poate ține în cap atât finalurile, cât și infinitul deodată.
Ca niște libelule în bezna cerneală. Ca Daniel în lumea asta.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.