Ást leiðir Inn í dulúð: Að Ala Upp Barn með Asperger

Mynd: Nara Simhan.

Í sumum menningarheimum eru krakkar sem fá flog, sjá framtíðarsýn, tala um anda og dauða og feril alheimsins, snyrtir til að vera hugsjónamenn fyrir samfélagið. Shamanar sem miðla málum á milli þessa heims og hins handan þessa heims.

„Á þeim stað sem ég kem frá,“ segir Cherry, sextíu ára afrísk-amerísk kona sem ólst upp í svarta samfélagi í Detroit eftir stríð, „horfði gamla fólkið mjög náið á barn eins og þetta. Vegna þess að það myndi vita að hann ætti eitthvað.“

Þegar hún kemur í heimsókn kúra hún og Daníel saman í sófanum og lesa Shel Silverstein-ljóð upphátt, saman, svo til skiptis hver les hverja línu, raddir þeirra búa til samhljóða ljóð um að þvo rassinn sem er ekki þinn eigin og týna hnetusmjörssamlokum.

"Hvað sérðu?" maðurinn minn spyr Daníel eitt kvöldið. Sweet Honey in the Rock tónlist er í gangi í herberginu hans og Daniel hefur horft út í geiminn í nokkurn tíma.

"Ég sé plánetuna okkar, vatnið, landið ... ég sé hana nálgast og svo sé ég hóp kvenna syngja og veifa handleggjunum. Í hring, dansa, hlæja og syngja og kalla á mig."

Daníel er í þriðja bekk og ég er í símanum hjá dagforeldri hans eftir skóla sem er að henda honum út af leikskólanum sínum.

„Það er ekki það að ég sé að henda honum út,“ útskýrir hún fyrir mér ítrekað og heldur svo áfram um hvernig ef Daníel lendir í skyndilegu bilun og hún beinir athygli sinni að honum en ekki smábörnunum þar, gæti eitt af smábörnunum slasast og þá myndi hún missa fyrirtækið sitt og síðan húsið sitt. Svo get ég ekki skilið? Þetta er þriðja frístundanámið sem hann er hent úr á tveimur árum.

Barnið mitt hjólar í stutta rútuna: Óþægileg mannleg reynsla af því að ala upp fötluð börn
Ritstýrt af Yantra Bertelli, Jennifer Silverman og Sarah Talbot

Daníel getur ekki setið kyrr. Hann verður að vinna skólavinnuna sína og borða máltíðir sínar á meðan hann gengur um herbergið, en það veldur mér engum áhyggjum. Það sem veldur mér áhyggjum er að það að detta niður á gólfið og gráturinn hefur leyst upp í reiðisköst, ofbeldi. Hann sparkar í krakka sem gerir grín að honum. Hann rífur skyrtu einhvers. „Tilviljun,“ segir hann við mig síðar.

Það sem veldur mér áhyggjum er að hann á enga vini. Að honum hafi verið boðið í færri afmælisveislur en ég get talið á einni hendi. Að enginn bjóði honum heim til sín að leika sér.

Það sem veldur mér áhyggjum er útlitið sem fjölskyldumeðlimir gefa mér og Ken í hátíðarmáltíðum þegar hann öskrar á röngum tíma – útlit sem segir okkur greinilega nákvæmlega hvað þeir segja fyrir aftan bakið á okkur.

Það sem veldur mér áhyggjum er að ég hef fundið mig knúinn til að útskýra læknisfræðilega hugtökin um aðstæður Daníels fyrir öðrum foreldrum svo þeir haldi ekki að hann sé slæmt barn eða ég sé slæm móðir. „Hann er með Asperger-röskun, það er einhverfurófsröskun sem þýðir í rauninni að hann getur ekki lesið félagslegar vísbendingar,“ segi ég þeim. "Og þar að auki er hann með flogaveiki og hann er frekar ofvirkur. Þetta fer allt saman - of mikið rafmagn í heilanum hans, eða hann er of innri stefnur, eða hann er of tilfinningaríkur og viðkvæmur. Efnafræðileg hlutur. Við getum ekki annað." Ég kaupi útskýringarnar vegna þess að það gefur mér einhverja leið til að koma hinu ómögulega á framfæri, að minnsta kosti að bægja frá fólki sem forðast hann vegna þess að það trúir því að hann sé slæmur, þó ég velti því stundum fyrir mér hvort samúð sé eitthvað betri en fordæming.

Ég sit í herberginu mínu á kvöldin, beint á móti herberginu hans, og hlusta á ótrúlegar sögur sem hann segir sjálfum sér upphátt á kvöldin þegar hann er að sofna: langar frásagnir um líf hans, fæðingaráfall hans, staði sem hann hefur heimsótt, hvernig Plútó myndaðist eða hvernig rafmagnsmynstur virka.

Enginn nema þeir sem eru nálægt honum vita að hann er líka hæfileikaríkur. Það eina sem flestir sjá eru vandamálin – hegðunarvandamálin eða fötlunin, og það tekur langan tíma að sjá á bak við þá blæju, að sjá að það er ekki ætlun hans að vera andstyggilegur.

Ráðin koma reglulega inn, töfrandi lyf, óhefðbundnar meðferðir og aðrar meðferðir. Við reynum allt. Við heimsækjum sálfræðinga, lækna, taugalækna, hjúkrunarfræðinga, grasalækna, nuddara, hómópata, félagsráðgjafa, heimilislækna, Asperger-sérfræðinga, iðjuþjálfa. Rítalínið, auk nokkurra annarra lyfja, gera hann ofbeldisfullan og þunglyndan.

„Þú verður bara að gera þér grein fyrir,“ segir vinur minn, en sonur hans þjáðist af miklum námsmun alla skólagöngu sína, „að ekkert mun virka. Það er engin töfrapilla.

Það er ekkert svar. En ég get ekki hætt að leita. Ekki þegar ég set barnið mitt inn á kvöldin og hann segir: „Ég er bara vond manneskja.

"Nei, þú ert það ekki. Þú ert góð manneskja."

"Það er ekki satt. Eitthvað er að mér."

En það er ekki þér að kenna, mig langar að öskra inn í bein hans. Þú gerðir ekkert til að eiga þetta skilið.

Bæði miðja hjarta míns og jaðar alheims míns innihalda Daníel. Hann er sá, meira en nokkur eða nokkuð annað í lífi mínu, sem skorar á mig að spinna, gleyma því hvernig það ætti að vera, að falla frá væntingum mínum og hugmyndum um hvað lífið er, hvað barn er, hvað foreldri er.

Ég geri mörg mistök með honum, augnablik sem ég vildi að ég gæti gert yfir. Ég geri líka margt rétt, held honum um miðjan dag í sófanum um miðjan vetur að ástæðulausu, hlustaðu vel á hann.
„Mamma, ég verð að gera mín eigin mistök,“ segir hann skynsamlega, eins og hvert barn myndi gera. En það er mjög erfitt að horfa á krakka þar sem dögum er varið í að vera sniðgengin af jafnöldrum, greindur eða vísað frá eða von á kennara, læknaður af heilbrigðisstarfsfólki, einangraður af eigin vali og stöðugri styrkingu annarra sem kusu að einangra hann. Til að horfa á barnið þitt.

Daníel kennir mér að allar reglur séu handahófskenndar, svör séu blekking, framtíðarsýn ófullkomin. Hann kennir mér um sálræn sár sem ég ber í uppeldi mínu og eini kosturinn minn er að lækna sjálfan mig. Hann kennir mér að vera þolinmóðari, samþykkjandi, umburðarlyndari, ekki bara við hann heldur aðra krakka. Ég sé níu ára ofurstrák úti á almannafæri þessa dagana og verð ekki pirraður á honum; í staðinn finn ég fyrir samúð og velti því fyrir mér hvernig foreldrar hans hafi það.

Aðallega kennir Daníel mér að ást er aldrei handahófskennd.

Þessi ást leiðir okkur inn í leyndardóm þar sem enginn getur sagt hvað kemur næst, eða hvernig eða hvers vegna.

Mér til áfalls koma allir í níu ára afmælið hans, nema einn strákur sem móðir hans vill ekki að hann umgangist Daníel. Við hittumst á pítsustað þar sem Daníel opnar gjafir í blíðskaparljósi. Sumar stelpurnar rífast um hver fær að sitja við hliðina á honum. Maður kyssir kinn hans í hvert sinn sem hann opnar aðra gjöf.

Í framtíðinni mun Daníel vilja búa til tjaldstæði til að fara og storma inn í nýju bókabúðakeðjuna sem rak bókina okkar í eigu okkar úr sessi. Daníel ákvað að kenna dreng sem kvelur hann að „það er ekki rétt“ og ekki bara. Daníel fyrirlestrar hinum krökkunum þar til þeir kenna okkur um illsku McDonalds og tap á regnskógarlöndum fyrir beit nautgripa.

Og Daníel á Yom Kippur þjónar með mér, slær hjarta hans þegar hann syngur bænirnar, ákveðinn og fullkomlega einlægur í ákvörðun sinni um að biðjast fyrirgefningar, að byrja aftur.

Nú er hann í háskóla, lítinn hreiðurlíkan háskóla í litlum Mennonite-bæ í Kansas. Á kafi í samfélagi þar sem allir þekkja alla, félagsstarfsemi hefur tilhneigingu til að vera allt innifalið, og að vera svolítið öðruvísi og mikið gyðingur þykir framandi, hann dafnar. Hann á vini, hann stundar ástríðu sína fyrir endurreisn sléttunnar og vistfræðilegri virkni og hann hefur fundið væga mynd af rítalínlíku efni, sem hjálpar honum að læra stöðugt. Einhvern veginn hefur hann vaxið inn í og ​​í gegnum ýmsar greiningar sínar. Árangurssaga segja gamlir sérkennarar hans, einhverfusérfræðingar og parafagmenn mér alltaf þegar við sjáumst á kaffihúsinu.

Samt hef ég áhyggjur, örugglega meira en ég hefði ef hann hefði ekki farið í gegnum stein og stál alla æsku sína. Á sama tíma vona ég að það sem er öðruvísi við hann í besta skilningi slípi ekki af lífinu sem er framundan. Samt sýnir lífið að baki mér að Daníel hefur komist í gegn svo langt með Daníel-ness sína að fullu ósnortinn.

Mynd: Francisco Eduardo Martinez Terrazas.

Myndlíkingar eru leiðir til að innihalda hið ótakmarkaða. Tákn til að halda því sem ekki er hægt að halda, eins og ótta eða von í myrkri og drekaflugum. Sjónhverfingar, en með hvaða hætti getum við komist nálægt miðju þess sem er raunverulegt?

Það er eins og ógrynni nafna fyrir Guð í gyðingdómi - allar leiðir til að hringsóla í kringum það sem ekki er hægt að snerta.

Ég man eftir Daniel níu ára gamall: hann situr við eldhúsborðið og yfir pastanu sínu segir okkur að hann sé sannfærður um að alheimurinn endi í raun á einhverjum tímapunkti, að geimurinn sveigist inn í þennan endi. Svo það er endir, en hann veit ekki hvað er þar. Hann veit bara að allir hlutir sveigjast inn í framtíðina, í endalok og óendanleika í einu. Og hann getur haldið bæði endalokunum og óendanleikanum í hausnum í einu.

Eins og drekaflugur í blekmyrkrinu. Eins og Daníel í þessum heimi.