Foto: Nara Simhan.
Mēs braucam mājās ap saulrietu, vasaras beigās. Deviņus gadus vecais Daniels skaļi saka: "Mammu, kas, jūsuprāt, ir Visuma galā? Spāres? Vai vienkārši melns melnums?"
Es to pierakstu. Labs brīdis, kad cauri atspīd tas, kas viņā spīd, bet ir arī daudz sliktu brīžu. Daniels, tikpat izsmalcināti radošs, mīlošs un inteliģents, kā viņš ir, cieš no tā, ko eksperti apzīmē kā neredzamu invaliditāti, ķīmisku nelīdzsvarotību un nedaudz papildu elektrības viņa sistēmā.
Viņa vecuma bērniem viņš ir apgrūtinājums. Skolas rajonā viņš ir bērns ar īpašām vajadzībām. Psihologiem viņš ir ķibeles. Skolotājiem viņš ir izaicinājums. Radiniekiem viņš ir mazliet par hiper. Citiem vecākiem viņš ir kaitinošs. Papīru kaudzēm viņš ir vēl viena Aspergera sindroma diagnoze, epilepsija, hiperaktivitāte. Bērnu audzināšanas grāmatās viņš ir noteikuma izņēmums.
Manam vīram Kenam un man viņš ir tikai Daniels, taču pat mēs nevaram pateikt, kas viņa uzvedībā ir ķīmisks, kas ir viņa pārziņā, ko viņš pāraugs, kas veidos un veidos viņa augšanas kontūras tā, kā mēs neredzam, kas ir laba zīme, kas ir slikts. Visu laiku tik melns, spāres mirgo ar savu spožumu pāri blāvām debesīm.
Nekas par Daniela dzīvi nav sekojis tam, ko es lasīju bērnu audzināšanas grāmatās vai dzirdēju par draugiem, kuriem jau ir bērni. Pat pašas dzemdības bija pārsteigums. Pēc ilgām un ļoti sāpīgām dzemdībām es beidzot izstūmu Danielu, mazuli vecmodīgo tumšo ceriņu krāsā. Vecmāte uzlika viņu ar vēderu uz leju uz mana vēdera, vads joprojām bija piestiprināts, un viņš pirmo reizi atvēra acis.
Viņa melnās acis iedegās manējās ar tādu intensitāti, kas liek domāt, no kurienes viņš nāk, viņš to paņēma sev līdzi.
"Man ir vienalga, kur viņa atrodas, sazinieties ar ārstu tūlīt!" vecmāte čukstus iesaucās māsiņai. Man nevajadzēja dzirdēt, ka kaut kas nav kārtībā, ka Apgar rezultāts šim mazulim bija tikai aptuveni četri no desmit, ka mans pirmais bērns ir kaut kādā veidā bojāts.
"Viņš ieelpoja amnija šķidrumu," viņi man teica, "un viņš nereaģē uz skābekli pietiekami, lai elpotu pats." Mēs izvēlējāmies doties uz slimnīcu, cerot, ka mūsu gaidīšana Jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļā būs tikai diena vai vairāk.
Pēc nedēļas pēc vienas nelielas problēmas pēc otras mēs viņu beidzot aizvedām mājās. Tā bija Francijas divsimtgade, un “La Marseillaise” skanēja radio. "Tu esi brīvs!" mēs viņam teicām, bet vai viņš tiešām bija? Viņš varēja gulēt tikai tad, kad atradās mūsu gultā, un viņu vajadzēja pastāvīgi turēt rokās. Mēs uzskatījām, ka šāda intensitāte bija reakcija uz nedēļu, kas pavadīta NICU, kur viņam tika pabāzts un zondēts saskaņā ar pastāvīgu pīkstienu un gaismas sprādzienu. Tāpēc mēs viņu turējām. Tāpēc mēs ar viņu pārgulējām. Tā kā viņš bija mūsu pirmais mazulis, viņa intensitāte nešķita neparasta.
Gadu vēlāk viņš gandrīz nomira, kad viņa tievā zarna teleskopējās viņa lielajā. Mazāk nekā gadu pēc tam, kad viņš varēja runāt ļoti prasmīgi un detalizētu vārdu krājumu, viņš galvenokārt apsprieda divas tēmas: nāvi un Dievu.
"Mammu, es drīz nomiršu," viņš teica.
"Nē, jūs to nevarat izdarīt. Es būtu salauzts uz visiem laikiem."
Viņš domīgi paskatījās uz mani un pēc dažām dienām sacīja: "Mammu, es drīz miršu, bet viss būs kārtībā. Es likšu, lai Dievs tev atsūtīs citu zēnu."
"Nē, tas nebūs labi. Es joprojām būtu salauzts uz visiem laikiem."
Es sarunājos ar šo divgadnieku vairākas nedēļas, līdz viņš man teica, ka ir nolēmis dzīvot, bet viņš arī jautāja: "Vai visi bērni pēc piedzimšanas atstāj savus vecākus, lai atgrieztos pie Dieva un pēc tam atgrieztos?"
"Nē, Daniel, visi mazuļi tā nedara," es viņam teicu.
Un lielākā daļa mazuļu netuvojas citiem bērniem rotaļu laukuma šūpolēs, lai jautātu, kur atrodas viņu dievu briesmoņi un no kādām planētām tie nāk.
Es prātoju, vai mana panika dzemdību laikā pirmo reizi izraisīja amnija šķidruma ieelpošanu, un tas viņam radīja problēmas. Es to pateicu vecmātei dzemdību pusceļā ar savu otro bērnu, meiteni, kura būtu ļoti atšķirīga no Daniela.
"Nē, tas ir smieklīgi," viņa mani mierināja.
Bet, kad jūsu bērns tiek izaicināts, jūs varat nevainot sevi, it kā jums būtu kontrole. Mana meita, kas dzima, kad Danielam bija trīs gadi, ir viņa pretstats. Trīs mēnešu vecumā viņa zina, kā mētāt savu galvu, kas ir pilna ar tumšām cirtām, un omulīgi skatīties gandrīz prom, kad kāds izrāda interesi. Kamēr viņa staigā, viņa var strādāt jebkuras grupas telpā, pievēršot viņu uzmanību sev, nezaudējot šarmu. Viņa ir piedzimusi ar iedzimtu zināšanām par visām sociālajām situācijām, slepeno valodu, no kuras es bērnībā izvairos, un tagad lielākoties izvairās no Daniela, iekodēta viņas DNS.
Trešais bērns, vēl viens zēns, seko viņas piemēram, saplūstot zīdaiņu grupās, tad mazuļu, tad pirmsskolas vecuma bērnu grupās. Tāpat kā viņa māsa, viņš zina, kā strādāt ar sistēmu, savukārt Daniels nezina, neatgādinot, ka pastāv sistēma, veids, kā sazināties ģimenēs, klasēs, bērnu pulkās, kuri viens otru atrod rotaļu laukuma iekārtās.
Daniels skatās man garām saviem brāļiem un māsām kādu nakti virtuvē, apstājoties sešu stundu lasīšanas maratona vidū, kas viņu nomierina kā nekas cits. "Šovakar es jūtos diezgan melanholisks," viņš saka un atgriežas pie savas grāmatas.
Dažās kultūrās bērni, kuriem ir lēkmes, redz vīzijas, runā par garu un nāvi, un Visuma līkni, tiek kopti par kopienas vizionāriem. Šamaņi, kas ir starpnieks starp šo pasauli un to, kas atrodas ārpus šīs pasaules.
"Vietā, no kurienes es nāku," saka Čerija, sešdesmit gadus veca afroamerikāniete, kura uzauga melnādainajā kopienā pēckara Detroitā, "veci cilvēki ļoti uzmanīgi vērotu šādu bērnu. Jo viņi zinātu, ka viņam kaut kas ir."
Kad viņa apciemo, viņa un Daniels pieglaustās uz dīvāna un kopā skaļi lasa Šelas Silveršteinas dzejoļus, pēc tam pārmaiņus, kurš lasa katru rindiņu, viņu balsis rada dzejas harmoniju par to, ka jāmazgā nevis savējais, bet arī zemesriekstu sviesta sviestmaizes.
"Ko tu redzi?" mans vīrs kādu nakti jautā Danielam. Viņa istabā skan mūzika Sweet Honey in the Rock, un Daniels jau kādu laiku skatās kosmosā.
"Es redzu mūsu planētu, ūdeni, zemi ... Es redzu, ka tā kļūst tuvāk, un tad es redzu sieviešu grupu, kas dzied un vicina rokas. Aplī dejo, smejas un dzied un sauc mani."
Daniels mācās trešajā klasē, un es sarunājos ar viņa pēcskolas dienas aprūpes sniedzēju, kurš viņu izmet no dienas aprūpes centra.
"Nav tā, ka es viņu izmetu," viņa man vairākkārt skaidro un pēc tam stāsta par to, kā tad, ja Danielam ir pēkšņs sabrukums un viņa koncentrējas uz viņu, nevis uz maziem bērniem, kāds no maziem bērniem var tikt ievainots, un tad viņa zaudētu savu uzņēmumu un pēc tam māju. Tātad es nevaru saprast? Šī ir trešā pēcskolas programma, no kuras viņš ir atmests divu gadu laikā.
Mans mazulis brauc ar īsu autobusu: neapšaubāmi cilvēciskā pieredze, audzinot bērnus ar invaliditāti
Rediģējušas Jantra Bertelli, Dženifera Silvermena un Sāra Talbota
Daniels nespēj noturēties mierā. Viņam jāpilda savi skolas darbi un jāēd, staigājot pa istabu, bet tas mani neuztrauc. Mani satrauc tas, ka krišana uz grīdas un raudāšana ir izšķīdusi dusmu, vardarbības uzplūdos. Viņš spārda bērnu, kurš viņu apsmej. Viņš kādam saplēš kreklu. "Nejauši," viņš man saka vēlāk.
Mani satrauc tas, ka viņam nav draugu. Ka viņš ir uzaicināts uz mazāk dzimšanas dienu ballītēm, nekā es varu saskaitīt uz vienas rokas. Ka neviens viņu nekad neaicina uz savu māju spēlēt.
Mani satrauc ģimenes locekļu skatieni, ko Kenam un man skatās svētku maltītes laikā, kad viņš kliedz neīstajā laikā — izskats, kas skaidri parāda, ko viņi saka mums aiz muguras.
Mani satrauc tas, ka esmu jutusies spiesta pastāvīgi skaidrot citiem vecākiem Daniela slimību medicīnisko terminoloģiju, lai viņi nedomātu, ka viņš ir slikts bērns vai es esmu slikta māte. "Viņam ir Aspergera traucējumi, tas ir autisma spektra traucējumi, kas būtībā nozīmē, ka viņš nevar lasīt sociālos signālus," es viņiem saku. "Un papildus tam viņam ir epilepsija un viņš ir diezgan hiperaktīvs. Tas viss iet kopā - pārāk daudz elektrības viņa smadzenēs, vai viņš ir pārāk vērsts uz iekšu, vai viņš ir pārāk emocionāls un jutīgs. Ķīmiska lieta. Mēs nevaram palīdzēt." Es iedomājos paskaidrojumus, jo tie dod man iespēju izteikt neiespējamo, vismaz atvairīt cilvēkus, kas no viņa vairās, jo uzskata, ka viņš ir slikts, lai gan dažreiz es domāju, vai žēlums ir labāks par nosodījumu.
Es naktī sēžu savā istabā, tieši pretī viņa istabai, un klausos neticamos stāstus, ko viņš pats sev skaļi stāsta naktī, kad iemigt: garus stāstus par viņa dzīvi, viņa dzimšanas traumu, vietām, kuras viņš ir apmeklējis, kā veidojās Plutons vai kā darbojas elektrības modeļi.
Neviens, izņemot viņa tuvākos, nezina, ka viņš ir arī apdāvināts. Vairums cilvēku redz tikai problēmas — uzvedības problēmas vai invaliditāti, un ir vajadzīgs ilgs laiks, lai redzētu aiz šī plīvura, lai saprastu, ka viņa mērķis nav būt nepatīkamam.
Jūs domājat, kā tas sākas, un jūs domājat, no kurienes tas nāk. Es biju bērns, kuram pašam, iespējams, bija Aspergera traucējumi. Skolā man nebija draugu: patiesībā es biju bērns, uz kura citi bērni veidoja savu reputāciju. Tāpēc mani pastāvīgi sita.
StoryCorps: Grūti jautājumi
Video: 12 gadus vecs zēns ar Aspergera sindromu intervē savu māti par viņa audzināšanas izaicinājumiem un priekiem.
Es vainoju par to, ka uzaugu Bruklinā un Džersijas centrālajā daļā, es esmu mazs, kā arī par to, ka man ir vecāki, kuri mani sita. Bet tagad es redzu, ka man bija tāda pati problēma, kāda ir Danielam: es nevarēju izlasīt sociālos norādījumus, lai glābtu savu dzīvību. Es redzētu bērnu grupu, vēlētos būt daļa no viņiem, bet man nebija ne jausmas, ko darīt, un patiesībā tas, ko darīju, parasti bija sliktākā izvēle.
Negatīva uzmanība ir labāka nekā bez uzmanības? Tāpēc es domāju.
No kurienes tas radās? Uzzinot, kas ir Aspergera traucējumi, mana pamāte man saka, ka tas noteikti ir manam tēvam. Viņa, viņa redzošā sieva sociālajā pasaulē, to zinātu. Viņam nav ne jausmas, ko teikt, un bieži saka to, kas cilvēkus aizskar visvairāk. Bet, jo vairāk es dzirdu par viņa bērnību, jo vairāk es atklāju kādu, kurš uzauga bez draugiem un neveikls, mocīts un ignorēts. Tāpat kā viņa māte aiz muguras. Tāpat kā viņas tēvs pirms viņas.
Es izsekoju Aspergera līniju caur savu ģimeni. Es apstājos pie Daniela.
Tomēr es saprotu, cik dīvaini ir saukt “sociālo norādes nelasīšanu” par traucējumiem, it īpaši, ja tas sakņojas pārāk daudz lasīšanā no iekšpuses, nevis no ārpuses iekšā. Tomēr es sadarbojos ar skolas kategoriju “citi veselības traucējumi”, lai viņš varētu saņemt pakalpojumus, kas palīdz viņam pilnībā nepieķerties sevī.
Regulāri tiek sniegti padomi, narkotiku, alternatīvu un citu ārstēšanas panaceja. Izmēģinām visu. Apmeklējam psihologus, sarukus, neirologus, medmāsas, ārstniecības augu speciālistus, masierus, homeopātus, sociālos darbiniekus, ģimenes ārstus, Aspergera speciālistus, ergoterapeitus. Ritalīns, kā arī dažas citas narkotikas padara viņu vardarbīgu un nomāktu.
"Jums tikai jāsaprot," saka mans draugs, kura dēls visu mācību laiku cieta no lielām mācīšanās atšķirībām, "ka nekas nedarbosies. Nav burvju tabletes."
Nav atbildes. Bet es nevaru beigt meklēt. Ne tad, kad es ielieku savu bērnu naktī un viņš saka: "Es esmu vienkārši slikts cilvēks."
"Nē, jūs neesat. Tu esi labs cilvēks."
"Tā nav taisnība. Ar mani kaut kas nav kārtībā."
Bet tā nav tava vaina, es gribu kliegt viņam kaulos. Jūs neko nedarījāt, lai to būtu pelnījuši.
Gan manas sirds centrā, gan mana Visuma malā ir Daniels. Viņš ir tas, kurš vairāk nekā jebkurš cits manā dzīvē izaicina mani improvizēt, aizmirst, kā tam vajadzētu būt, atmest cerības un idejas par to, kas ir dzīve, kas ir bērns, kas ir vecāki.
Es pieļauju daudzas kļūdas ar viņu, brīžus, kad es vēlētos, lai es varētu to darīt. Es arī daudzas lietas daru pareizi, turu viņu dienas vidū uz dīvāna ziemas vidū bez iemesla, uzmanīgi klausos.
"Mammu, man ir jāpieļauj savas kļūdas," viņš gudri saka, tāpat kā jebkurš bērns. Taču ir ļoti grūti noskatīties, kā bērns, kura dienas tiek pavadītas, vienaudži vairoties, skolotāji tiek analizēti vai atlaisti, vai uz viņu cer, veselības profesionāļi ir medicīniski, izolēts viņa paša izvēles un nemitīgā pastiprinājumā no citiem, kuri izvēlējušies viņu izolēt. Lai vērotu savu bērnu.
Daniels man māca, ka visi noteikumi ir patvaļīgi, atbildes ir iluzoras, nākotnes vīzijas ir nepilnīgas. Viņš māca man par psihiskām brūcēm, kuras es nesa savā audzināšanā, un mana vienīgā izvēle ir dziedināt sevi. Viņš māca man būt pacietīgākam, pieņemošākam, iecietīgākam ne tikai pret viņu, bet arī pret citiem bērniem. Šajās dienās es redzu deviņus gadus vecu hiperpuiku sabiedrībā, un es viņu nekaitināju; tā vietā es jūtu empātiju un brīnos, kā klājas viņa vecākiem.
Lielākoties Daniels man māca, ka mīlestība nekad nav patvaļīga.
Šī mīlestība ieved mūs noslēpumā, kur neviens nevar pateikt, kas notiks tālāk, kā vai kāpēc.
Man par šoku visi nāk uz viņa devītās dzimšanas dienas ballīti, izņemot vienu zēnu, kura māte nevēlas, lai viņš asociētos ar Danielu. Tiekamies picērijā, kur Daniels prieka dūmakā atver dāvanas. Dažas meitenes strīdas par to, kurš var sēdēt viņam blakus. Viens noskūpsta viņa vaigu katru reizi, kad viņš atver citu dāvanu.
Nākotnē Daniels vēlēsies rīkot piketus, lai ietu un iebruktu jaunajā ķēdes grāmatnīcā, kas izslēdza mūsu vietējam piederošo grāmatu. Daniels apņēmās mācīt zēnam, kurš viņu moka, ka “tas nav pareizi” un ne tikai. Daniels lasa lekcijas citiem bērniem, līdz viņi mums lasa lekciju par McDonald's ļaunumiem un lietus mežu zemju zaudēšanu ganību dēļ.
Un Daniels Jom Kipur dievkalpojumos kopā ar mani sita sirdi, kad viņš dzied lūgšanas, apņēmīgi un pilnīgi nopietni apņēmībā lūgt piedošanu un sākt no jauna.
Tagad viņš mācās koledžā, mazā ligzdai līdzīgā koledžā nelielā Menonītu Kanzasas pilsētiņā. Iegremdēts kopienā, kurā visi pazīst visus, sociālās aktivitātes parasti ir visaptverošas, un tas, ka viņš ir nedaudz atšķirīgs un daudz ebreju tiek uzskatīts par eksotisku, viņš plaukst. Viņam ir draugi, viņš aizraujas ar prēriju atjaunošanu un ekoloģisko aktivitāti, un viņš ir atradis vieglu Ritalīnam līdzīgas vielas formu, kas palīdz viņam stabilāk mācīties. Kaut kā viņš ir pieaudzis un cauri savām dažādajām diagnozēm. Veiksmes stāsts, viņa vecie speciālās izglītības skolotāji, autisma speciālisti un paraprofesionāļi man stāsta, kad mēs viens otru redzam kafejnīcā.
Tomēr es uztraucos, noteikti vairāk nekā tad, ja viņš bērnībā nebūtu staigājis cauri akmeņiem un tēraudam. Tajā pašā laikā es ceru, ka tas, kas viņā atšķiras labākajā nozīmē, netiks noslīpēts ar gaidāmo dzīvi. Tomēr dzīve aiz muguras man parāda, ka Daniels līdz šim ir ticis galā ar savu Danielas būtību pilnībā.
Fotogrāfijas autors: Francisco Eduardo Martinez Terrazas.
Metaforas ir veidi, kā saturēt nesaņemamo. Simboli, kas notur to, ko nevar noturēt, piemēram, bailes vai cerības tumsā un spāres. Ilūzijas, bet kā vēl mēs varam pietuvoties patiesā centram?
Tas ir kā neskaitāmi daudz Dieva vārdu jūdaismā — visi veidi, kā riņķot ap to, ko nevar pieskarties.
Es atceros Danielu deviņu gadu vecumā: viņš sēž pie virtuves galda un pār saviem makaroniem stāsta mums, ka ir pārliecināts, ka Visums kādā brīdī patiešām beidzas, ka telpa izliekas šajā galā. Tātad beigas ir, bet viņš nezina, kas tur ir. Viņš vienkārši zina, ka visas lietas virzās uz nākotni, uz beigām un bezgalību vienlaikus. Un viņš var vienlaikus turēt galvā gan galotnes, gan bezgalību.
Kā spāres tintes melnumā. Tāpat kā Daniels šajā pasaulē.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.