Φωτογραφία της Nara Simhan.
Γυρίζουμε σπίτι γύρω στο ηλιοβασίλεμα, τέλη καλοκαιριού. Ο Ντάνιελ, εννιά ετών, λέει φωναχτά: "Μαμά, τι νομίζεις ότι είναι στο τέλος του σύμπαντος; Λιβελλούλες; Ή απλά μελανιού;"
Το γράφω. Μια καλή στιγμή όταν λάμπει ό,τι λάμπει μέσα του, αλλά υπάρχουν και πολλές κακές στιγμές. Ο Ντάνιελ, όσο εξαιρετικά δημιουργικός, στοργικός και έξυπνος κι αν είναι, υποφέρει από αυτό που οι ειδικοί αποκαλούν αόρατη αναπηρία, χημική ανισορροπία, λίγο επιπλέον ηλεκτρισμό στο σύστημά του.
Για τα παιδιά της ηλικίας του είναι ενοχλητικός. Για τη σχολική περιφέρεια είναι παιδί με ειδικές ανάγκες. Για τους ψυχολόγους είναι δίλημμα. Για τους δασκάλους είναι μια πρόκληση. Για τους συγγενείς είναι λίγο υπερβολικός. Για τους άλλους γονείς, είναι ενοχλητικός. Σε σωρούς γραφειοκρατίας είναι μια άλλη διάγνωση του συνδρόμου Asperger, της επιληψίας, της υπερκινητικότητας. Στα βιβλία για την ανατροφή των παιδιών είναι μια εξαίρεση στον κανόνα.
Για τον σύζυγό μου, τον Ken, και εμένα, είναι απλώς ο Ντάνιελ, αλλά ακόμη και εμείς δεν μπορούμε να πούμε τι είναι χημικό στη συμπεριφορά του, τι είναι υπό τον έλεγχό του, τι θα ξεπεράσει, τι θα σμιλέψει και θα περιγράψει την ανάπτυξή του με τρόπους που δεν μπορούμε να δούμε, τι είναι καλό σημάδι, τι είναι κακό. Όλο το μελάνι μαυρίλα πολλές φορές, με στιγμές λιβελλούλες να αναβοσβήνουν τη λάμψη τους σε έναν θαμπό ουρανό.
Τίποτα σχετικά με τη ζωή του Ντάνιελ δεν ακολούθησε τίποτα από όσα διάβασα σε βιβλία για την ανατροφή των παιδιών ή άκουσα για φίλους που είχαν ήδη παιδιά. Ακόμη και η ίδια η γέννα ήταν μια έκπληξη. Μετά από έναν μακρύ και πολύ επίπονο τοκετό, τελικά έσπρωξα τον Ντάνιελ, ένα μωρό στο χρώμα των παλιομοδίτικο σκούρο πασχαλιά. Η μαία τον έβαλε με την κοιλιά στην κοιλιά μου, με το κορδόνι ακόμα συνδεδεμένο, και άνοιξε τα μάτια του για πρώτη φορά.
Τα μαύρα μάτια του κάηκαν στα δικά μου με μια ένταση που υποδήλωνε από όπου κι αν ερχόταν, το έφερε μαζί του.
«Δεν με νοιάζει πού είναι, πάρε το γιατρό τώρα!» ψιθύρισε-φώναξε η μαία στη νοσοκόμα. Δεν έπρεπε να ακούσω ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, ότι η βαθμολογία Apgar σε αυτό το μωρό ήταν μόνο περίπου τέσσερα στα δέκα, ότι το πρώτο μου παιδί είχε καταστραφεί με κάποιο τρόπο.
«Είσπνευσε αμνιακό υγρό», μου είπαν, «και δεν ανταποκρίνεται αρκετά στο οξυγόνο για να αναπνεύσει μόνος του». Επιλέξαμε να πάμε στο νοσοκομείο, ελπίζοντας ότι η αναμονή μας στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας Νεογνών θα ήταν μόνο μια μέρα περίπου.
Μια βδομάδα μετά, μετά από το ένα μικροπρόβλημα μετά το άλλο, τελικά τον πήγαμε σπίτι. Ήταν η 200ή επέτειος της Γαλλίας και το "La Marseillaise" έπαιζε στο ραδιόφωνο. «Είσαι ελεύθερος!» του είπαμε, αλλά ήταν πραγματικά; Μπορούσε να κοιμηθεί μόνο όταν ήταν στο κρεβάτι μας και χρειαζόταν να τον κρατάμε συνέχεια. Καταλάβαμε ότι αυτή η ένταση ήταν μια αντίδραση σε μια εβδομάδα στη ΜΕΘ όπου τον έσπρωξαν και τον έψαχναν σύμφωνα με μια συνεχή έκρηξη μπιπ και φώτων. Έτσι τον κρατήσαμε. Οπότε κοιμηθήκαμε μαζί του. Επειδή ήταν το πρώτο μας μωρό, η έντασή του δεν φαινόταν ασυνήθιστη.
Ένα χρόνο αργότερα παραλίγο να πεθάνει όταν το λεπτό του έντερο έπεσε στο μεγάλο του τηλεσκόπιο. Λιγότερο από ένα χρόνο μετά, όταν μπορούσε να μιλήσει με μεγάλη δεξιοτεχνία και λεπτομερές λεξιλόγιο, συζήτησε κυρίως δύο θέματα: τον θάνατο και τον Θεό.
«Μαμά, θα πεθάνω σύντομα», είπε.
"Όχι, δεν μπορείς να το κάνεις αυτό. Θα ήμουν σπασμένος για πάντα."
Με κοίταξε σκεφτικός και λίγες μέρες αργότερα είπε: «Μαμά, θα πεθάνω σύντομα, αλλά θα είναι εντάξει. Θα βάλω τον Θεό να σου στείλει άλλο αγόρι».
"Όχι, δεν θα είναι εντάξει. Θα ήμουν ακόμα σπασμένος για πάντα."
Διαπραγματεύτηκα με αυτό το δίχρονο για τη ζωή του για αρκετές εβδομάδες, μέχρι που μου είπε ότι αποφάσισε να ζήσει, αλλά ρώτησε επίσης: «Όλα τα μωρά, αφού γεννηθούν, αφήνουν τους γονείς τους για να επιστρέψουν στον Θεό και μετά να επιστρέψουν;»
«Όχι, Ντάνιελ, όλα τα μωρά δεν το κάνουν αυτό», του είπα.
Και τα περισσότερα νήπια δεν πλησιάζουν άλλα παιδιά στις κούνιες της παιδικής χαράς για να τα ρωτήσουν πού βρίσκονται τα θεά τέρατα τους και από ποιους πλανήτες προέρχονται.
Αναρωτήθηκα αν ο πανικός μου την πρώτη φορά που έκανα τον τοκετό του έκανε να εισπνεύσει αμνιακό υγρό και αυτό του προκάλεσε προβλήματα. Το είπα στη μαία αυτό στα μισά του τοκετού με το δεύτερο παιδί μου, ένα κορίτσι που θα ήταν πολύ διαφορετικό από τον Ντάνιελ.
«Όχι, αυτό είναι γελοίο», με καθησύχασε.
Αλλά όταν το παιδί σας αμφισβητείται, δεν μπορείτε παρά να κατηγορήσετε τον εαυτό σας, σαν να έχετε τον έλεγχο. Η κόρη μου, που γεννήθηκε όταν ο Ντάνιελ ήταν τριών, είναι το πολικό αντίθετό του. Σε ηλικία τριών μηνών, ξέρει πώς να πετάει το κεφάλι της γεμάτο σκούρες μπούκλες και το βλέμμα της να αποστρέφεται σχεδόν όταν κάποιος δείχνει ενδιαφέρον. Μέχρι να περπατήσει, μπορεί να δουλεύει στο δωμάτιο οποιασδήποτε ομάδας, τραβώντας την προσοχή τους στον εαυτό της χωρίς να θυσιάζει καμία γοητεία. Γεννήθηκε με μια έμφυτη αίσθηση ότι γνωρίζει όλες τις κοινωνικές καταστάσεις, τη μυστική γλώσσα που μου διέφευγε ως παιδί που διαφεύγει σε μεγάλο βαθμό από τον Ντάνιελ τώρα, κωδικοποιημένη στο DNA της.
Το τρίτο παιδί, ένα άλλο αγόρι, ακολουθεί το παράδειγμά της, ρέοντας σε ομάδες μωρών, στη συνέχεια σε νήπια και μετά σε παιδιά προσχολικής ηλικίας χωρίς βλεφαρίδα. Όπως και η αδερφή του, ξέρει πώς να δουλεύει το σύστημα, ενώ ο Ντάνιελ, από την άλλη, δεν ξέρει χωρίς να του υπενθυμίζεται ότι υπάρχει ένα σύστημα, ένας τρόπος σχέσης σε οικογένειες, σε τάξεις, σε ομάδες παιδιών που βρίσκουν ο ένας τον άλλον στον εξοπλισμό παιδικής χαράς.
Ο Ντάνιελ μου κοιτάζει τα αδέρφια του ένα βράδυ στην κουζίνα, σταματώντας στη μέση ενός μαραθωνίου ανάγνωσης έξι ωρών που τον ηρεμεί όσο τίποτα άλλο. «Αισθάνομαι μάλλον μελαγχολικός απόψε», λέει και μετά επιστρέφει στο βιβλίο του.
Σε ορισμένους πολιτισμούς, τα παιδιά που έχουν επιληπτικές κρίσεις, βλέπουν οράματα, μιλούν για το πνεύμα και τον θάνατο και την καμπύλη του σύμπαντος, είναι καλλωπισμένα να είναι οραματιστές για την κοινότητα. Σαμάνοι που μεσολαβούν ανάμεσα σε αυτόν τον κόσμο και σε αυτόν που βρίσκεται πέρα από αυτόν τον κόσμο.
«Στο μέρος από το οποίο κατάγομαι», λέει η Τσέρι, μια εξηντάχρονη Αφροαμερικανίδα που μεγάλωσε στη μαύρη κοινότητα του μεταπολεμικού Ντιτρόιτ, «οι ηλικιωμένοι παρακολουθούσαν πολύ προσεκτικά ένα τέτοιο παιδί. Επειδή θα ήξεραν ότι έχει κάτι».
Όταν την επισκέπτεται, αυτή και ο Ντάνιελ αγκαλιάζονται στον καναπέ και διαβάζουν δυνατά τα ποιήματα του Shel Silverstein, μετά εναλλάσσοντας ποιος διαβάζει κάθε γραμμή, οι φωνές τους δημιουργούν μια αρμονική ποίηση για να πλύνεις έναν πισινό που δεν είναι δικό σου και να χάσεις σάντουιτς με φυστικοβούτυρο.
«Τι βλέπεις;» ρωτάει ο άντρας μου τον Ντάνιελ ένα βράδυ. Στο δωμάτιό του παίζει η μουσική του Sweet Honey in the Rock και ο Ντάνιελ κοιτάζει στο διάστημα εδώ και αρκετό καιρό.
«Βλέπω τον πλανήτη μας, το νερό, τη γη… Τον βλέπω να πλησιάζει και μετά βλέπω μια ομάδα γυναικών να τραγουδούν και να κουνάνε τα χέρια τους. Σε έναν κύκλο, να χορεύουν, να γελούν και να τραγουδούν και να με καλούν».
Ο Ντάνιελ είναι στην τρίτη δημοτικού και τηλεφωνώ με τον παροχέα ημερήσιας φροντίδας μετά το σχολείο, ο οποίος τον διώχνει από τον παιδικό σταθμό της.
«Δεν είναι ότι τον πετάω έξω», μου εξηγεί επανειλημμένα, και μετά συνεχίζει πώς αν ο Ντάνιελ πάθει ξαφνική βλάβη και εστιάζει την προσοχή της σε εκείνον και όχι στα νήπια εκεί, ένα από τα νήπια μπορεί να πληγωθεί και μετά θα έχανε την επιχείρησή της και μετά το σπίτι της. Λοιπόν δεν μπορώ να καταλάβω; Αυτό είναι το τρίτο πρόγραμμα μετά το σχολείο από το οποίο αποβάλλεται μέσα σε δύο χρόνια.
My Baby Rides the Short Bus: The Unabashedly Human Experience of Raising Children with Disabilities
Επιμέλεια από τους Yantra Bertelli, Jennifer Silverman και Sarah Talbot
Ο Ντάνιελ δεν μπορεί να μείνει ακίνητος. Πρέπει να κάνει τη σχολική του εργασία και να τρώει τα γεύματά του ενώ περπατά στο δωμάτιο, αλλά αυτό δεν με ανησυχεί. Αυτό που με ανησυχεί είναι ότι η πτώση στο πάτωμα και το κλάμα έχει διαλυθεί σε εκρήξεις θυμού, βίας. Κλωτσάει ένα παιδί που τον κοροϊδεύει. Σκίζει το πουκάμισο κάποιου. «Τυχαία», μου λέει αργότερα.
Αυτό που με ανησυχεί είναι ότι δεν έχει φίλους. Ότι έχει προσκληθεί σε λιγότερα πάρτι γενεθλίων από ό,τι μπορώ να υπολογίζω στο ένα χέρι. Που δεν τον καλεί ποτέ κανείς σπίτι τους για να παίξει.
Αυτό που με ανησυχεί είναι τα βλέμματα που δείχνουν τα μέλη της οικογένειας στον Κεν και σε εμένα στα γεύματα των γιορτών όταν φωνάζει τη λάθος στιγμή—εμφανίσεις που μας λένε ξεκάθαρα τι ακριβώς λένε πίσω από την πλάτη μας.
Αυτό που με ανησυχεί είναι ότι ένιωσα υποχρεωμένος να εξηγώ συνεχώς την ιατρική ορολογία για τις παθήσεις του Daniel σε άλλους γονείς, ώστε να μην πιστεύουν ότι είναι κακό παιδί ή ότι είμαι κακή μητέρα. «Έχει τη διαταραχή του Άσπεργκερ, αυτή είναι μια διαταραχή του φάσματος του αυτισμού που ουσιαστικά σημαίνει ότι δεν μπορεί να διαβάσει κοινωνικές ενδείξεις», τους λέω. "Και πάνω από αυτό, έχει επιληψία και είναι κάπως υπερκινητικός. Όλα πάνε μαζί - πάρα πολύ ηλεκτρισμός στον εγκέφαλό του, ή είναι πολύ εσωτερικά κατευθυνόμενος, ή είναι πολύ συναισθηματικός και ευαίσθητος. Ένα χημικό πράγμα. Δεν μπορούμε να το βοηθήσουμε." Συμφωνώ με τις εξηγήσεις γιατί μου δίνει κάποιον τρόπο να μεταφέρω το αδύνατο, να αποκρούσω τουλάχιστον τους ανθρώπους που τον αποφεύγουν επειδή πιστεύουν ότι είναι κακός, αν και μερικές φορές αναρωτιέμαι αν το οίκτο είναι καλύτερο από την καταδίκη.
Κάθομαι στο δωμάτιό μου το βράδυ, ακριβώς απέναντι από το δωμάτιό του, και ακούω τις απίστευτες ιστορίες που λέει δυνατά τη νύχτα όταν αποκοιμιέται: μεγάλες αφηγήσεις για τη ζωή του, το τραύμα της γέννησής του, μέρη που επισκέφτηκε, πώς σχηματίστηκε ο Πλούτωνας ή πώς λειτουργούν τα μοτίβα του ηλεκτρισμού.
Κανείς εκτός από τους κοντινούς του δεν ξέρει ότι είναι επίσης προικισμένος. Το μόνο που βλέπουν οι περισσότεροι άνθρωποι είναι τα προβλήματα—τα προβλήματα συμπεριφοράς ή η αναπηρία, και χρειάζεται πολύς χρόνος για να δει πίσω από αυτό το πέπλο, για να δει ότι δεν είναι πρόθεσή του να είναι αντιπαθητικός.
Αναρωτιέσαι πώς ξεκινάει και αναρωτιέσαι από πού προήλθε. Ήμουν ένα παιδί που πιθανότατα είχα και εγώ τη διαταραχή Asperger. Δεν είχα φίλους στο σχολείο: Στην πραγματικότητα, ήμουν το παιδί πάνω στο οποίο έχτισαν τη φήμη τους άλλα παιδιά. Έτσι με χτυπούσαν συνεχώς.
StoryCorps: The Tough Questions
Βίντεο: Ένα 12χρονο αγόρι με σύνδρομο Άσπεργκερ παίρνει συνέντευξη από τη μητέρα του για τις προκλήσεις –και τις χαρές– της ανατροφής του.
Κατηγόρησα ότι μεγάλωσα στο Μπρούκλιν και στο κέντρο του Τζέρσεϊ, στο ότι ήμουν μικρός, στο ότι είχα γονείς που με χαστούκιζαν. Αλλά βλέπω τώρα ότι είχα το ίδιο πρόβλημα που έχει ο Ντάνιελ: δεν μπορούσα να διαβάσω κοινωνικές ενδείξεις για να σώσω τη ζωή μου. Θα έβλεπα μια ομάδα παιδιών, θα ήθελα να είμαι μέρος τους, αλλά δεν είχα ιδέα τι να κάνω, και στην πραγματικότητα, αυτό που έκανα ήταν συνήθως η χειρότερη επιλογή.
Η αρνητική προσοχή είναι καλύτερη από την έλλειψη προσοχής; Έτσι σκέφτηκα.
Από πού προέκυψε αυτό; Όταν άκουσε τι είναι η διαταραχή του Άσπεργκερ, η θετή μητέρα μου μου λέει ότι αυτό πρέπει να έχει ο πατέρας μου. Εκείνη, η σύζυγός του με τα μάτια στον κοινωνικό κόσμο, θα ήξερε. Δεν έχει ιδέα τι να πει και συχνά λέει τι προσβάλλει περισσότερο τους ανθρώπους. Αλλά όσο περισσότερο ακούω για τα παιδικά του χρόνια, τόσο περισσότερο ανακαλύπτω κάποιον που μεγάλωσε χωρίς φίλους και δύστροπο, βασανισμένο και αγνοημένο. Όπως η μητέρα του πίσω του. Όπως ο πατέρας της πριν από αυτήν.
Ανιχνεύω τη γραμμή του Άσπεργκερ μέσω της οικογένειάς μου. Σταματώ στον Ντάνιελ.
Ωστόσο, συνειδητοποιώ πόσο περίεργο είναι να αποκαλούμε τη «μη ανάγνωση κοινωνικών ενδείξεων» διαταραχή, ειδικά όταν έχει τις ρίζες της στην υπερβολική ανάγνωση από μέσα προς τα μέσα, αντί από έξω προς τα μέσα.
Οι συμβουλές μπαίνουν τακτικά, η πανάκεια των φαρμάκων, των εναλλακτικών και άλλων θεραπειών. Δοκιμάζουμε τα πάντα. Επισκεπτόμαστε ψυχολόγους, συρρικνώσεις, νευρολόγους, νοσηλευτές-ιατρούς, βοτανολόγους, θεραπευτές μασάζ, ομοιοπαθητικούς, κοινωνικές εργασίες, γενικούς ιατρούς, ειδικούς Asperger, εργοθεραπευτές. Το Ritalin, καθώς και κάποια άλλα φάρμακα, τον κάνουν βίαιο και καταθλιπτικό.
«Απλώς πρέπει να συνειδητοποιήσεις», λέει ένας φίλος μου, του οποίου ο γιος υπέφερε από σοβαρές μαθησιακές διαφορές καθ' όλη τη διάρκεια της σχολικής του εκπαίδευσης, «ότι τίποτα δεν θα λειτουργήσει. Δεν υπάρχει μαγικό χάπι».
Δεν υπάρχει απάντηση. Αλλά δεν μπορώ να σταματήσω να ψάχνω. Όχι όταν βάζω το παιδί μου μέσα το βράδυ και λέει, «Είμαι απλώς κακός άνθρωπος».
"Όχι, δεν είσαι. Είσαι καλός άνθρωπος."
"Αυτό δεν είναι αλήθεια. Κάτι δεν πάει καλά με μένα."
Αλλά δεν φταις εσύ, θέλω να ουρλιάξω στα κόκαλά του. Δεν έκανες τίποτα για να το αξίζεις.
Τόσο το κέντρο της καρδιάς μου όσο και η άκρη του σύμπαντός μου περιέχουν τον Ντάνιελ. Είναι εκείνος, περισσότερο από οποιονδήποτε ή οτιδήποτε άλλο στη ζωή μου, που με προκαλεί να αυτοσχεδιάσω, να ξεχάσω πώς πρέπει, να αφήσω τις προσδοκίες και τις ιδέες μου για το τι είναι ζωή, τι είναι παιδί, τι είναι γονιός.
Κάνω πολλά λάθη μαζί του, στιγμές που εύχομαι να τα ξεπεράσω. Κάνω επίσης πολλά πράγματα σωστά, τον κρατάω στη μέση της ημέρας στον καναπέ μέσα στο χειμώνα χωρίς λόγο, τον ακούω προσεκτικά.
«Μαμά, πρέπει να κάνω τα δικά μου λάθη», λέει σοφά, όπως κάθε παιδί. Αλλά είναι πολύ δύσκολο να παρακολουθήσεις ένα παιδί του οποίου οι μέρες περνούν να το αποφεύγουν οι συνομήλικοι, να το αναλύουν ή να το απολύουν ή να το ελπίζουν οι δάσκαλοι, να ιατροποιείται από επαγγελματίες υγείας, να απομονώνεται από τις δικές του επιλογές και τη συνεχή ενίσχυση άλλων που επέλεξαν να το απομονώσουν. Να προσέχεις το παιδί σου.
Ο Ντάνιελ με διδάσκει ότι όλοι οι κανόνες είναι αυθαίρετοι, οι απαντήσεις είναι απατηλές, τα μελλοντικά οράματα είναι ελλιπή. Με διδάσκει για τις ψυχικές πληγές που κουβαλάω στην ανατροφή των παιδιών μου και η μόνη μου επιλογή είναι να γιατρέψω τον εαυτό μου. Με διδάσκει να είμαι πιο υπομονετικός, πιο αποδεκτός, πιο ανεκτικός όχι μόνο με αυτόν αλλά και με άλλα παιδιά. Βλέπω ένα εννιάχρονο υπεραγοράκι να βγαίνει δημόσια αυτές τις μέρες και δεν εκνευρίζομαι μαζί του. Αντίθετα, νιώθω ενσυναίσθηση και αναρωτιέμαι πώς τα πάνε οι γονείς του.
Κυρίως, ο Ντάνιελ με διδάσκει ότι η αγάπη δεν είναι ποτέ αυθαίρετη.
Αυτή η αγάπη μας οδηγεί στο μυστήριο όπου κανείς δεν μπορεί να πει τι θα ακολουθήσει, πώς ή γιατί.
Προς έκπληξή μου, όλοι έρχονται στο πάρτι των ένατων γενεθλίων του, εκτός από ένα αγόρι του οποίου η μητέρα δεν θέλει να συναναστραφεί με τον Ντάνιελ. Συναντιόμαστε σε μια πιτσαρία όπου ο Ντάνιελ ανοίγει δώρα μέσα σε μια ομίχλη χαράς. Μερικά από τα κορίτσια μαλώνουν για το ποιος θα κάτσει δίπλα του. Ο ένας του φιλάει το μάγουλο κάθε φορά που ανοίγει ένα άλλο δώρο.
Στο μέλλον, θα υπάρχει ο Ντάνιελ που θα θέλει να κάνει πιέτες για να πάει και να εισβάλει στη νέα αλυσίδα βιβλιοπωλείων που έδιωξε το τοπικό μας βιβλιοπωλείο εκτός λειτουργίας. Ο Ντάνιελ αποφάσισε να διδάξει ένα αγόρι που το βασανίζει ότι «δεν είναι σωστό» και όχι δίκαιο. Ο Ντάνιελ κάνει διάλεξη στα άλλα παιδιά μέχρι να μας κάνουν διάλεξη για τα κακά των McDonald's και την απώλεια τροπικών δασών για βοσκή.
Και ο Ντάνιελ στις υπηρεσίες του Γιομ Κιπούρ μαζί μου, χτυπώντας την καρδιά του καθώς τραγουδάει τις προσευχές, αποφασισμένος και απόλυτα ειλικρινής στην αποφασιστικότητά του να ζητήσει συγχώρεση, να ξαναρχίσει.
Τώρα είναι στο κολέγιο, ένα μικρό κολέγιο που μοιάζει με φωλιά σε μια μικρή πόλη των Μενονιτών του Κάνσας. Βυθισμένος σε μια κοινότητα όπου όλοι γνωρίζουν τους πάντες, οι κοινωνικές δραστηριότητες τείνουν να είναι all inclusive, και το να είναι λίγο διαφορετικός και πολύ Εβραίος θεωρείται εξωτικός, ακμάζει. Έχει φίλους, επιδιώκει το πάθος του για την αποκατάσταση λιβαδιών και τον οικολογικό ακτιβισμό και έχει βρει μια ήπια μορφή ουσίας που μοιάζει με το Ritalin, που τον βοηθά να μελετά πιο σταθερά. Κατά κάποιο τρόπο έχει μεγαλώσει και μέσα από τις διάφορες διαγνώσεις του. Μια ιστορία επιτυχίας, μου λένε οι παλιοί του δάσκαλοι ειδικής αγωγής, ειδικοί στον αυτισμό και παραεπαγγελματίες όποτε βλεπόμαστε στο καφενείο.
Ωστόσο, ανησυχώ, σίγουρα περισσότερο από ό,τι θα είχα αν δεν είχε περάσει μέσα από βράχο και ατσάλι σε όλη την παιδική του ηλικία. Ταυτόχρονα, ελπίζω ότι ό,τι διαφορετικό έχει με την καλύτερη έννοια να μην ξεφύγει από τη ζωή που ακολουθεί. Ωστόσο, η ζωή πίσω μας μού δείχνει ότι ο Ντάνιελ τα έχει καταφέρει μέχρι τώρα με τον Ντάνιελ του εντελώς άθικτο.
Φωτογραφία του Francisco Eduardo Martinez Terrazas.
Οι μεταφορές είναι τρόποι να συγκρατήσουμε το ασύλληπτο. Σύμβολα που κρατούν ό,τι δεν μπορεί να κρατηθεί, όπως ο φόβος ή η ελπίδα που περιέχεται στο σκοτάδι και στις λιβελλούλες. Ψευδαισθήσεις, αλλά με ποιον άλλο τρόπο μπορούμε να πλησιάσουμε στο κέντρο αυτού που είναι αληθινό;
Είναι σαν τα μυριάδα των ονομάτων του Θεού στον Ιουδαϊσμό - όλοι οι τρόποι να κυκλώνουμε γύρω από αυτό που δεν μπορείς να αγγίξεις.
Θυμάμαι τον Ντάνιελ σε ηλικία εννέα ετών: κάθεται στο τραπέζι της κουζίνας και πάνω από τα ζυμαρικά του, μας λέει ότι είναι πεπεισμένος ότι το σύμπαν τελειώνει πραγματικά κάποια στιγμή, ότι το διάστημα καμπυλώνεται σε αυτό το τέλος. Άρα υπάρχει ένα τέλος, αλλά δεν ξέρει τι υπάρχει. Ξέρει απλώς ότι όλα τα πράγματα στρέφονται προς το μέλλον, στο τέλος και στο άπειρο ταυτόχρονα. Και μπορεί να κρατήσει και τις καταλήξεις και το άπειρο στο κεφάλι του ταυτόχρονα.
Σαν λιβελλούλες στη μελανώδη μαυρίλα. Όπως ο Ντάνιελ σε αυτόν τον κόσμο.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.