Kärlek Leder Till mysterium: Att Uppfostra Ett Barn Med Asperger

Foto av Nara Simhan.

I vissa kulturer är barn som får anfall, ser visioner, pratar om ande och död och universums kurva, gjorda för att vara visionärer för samhället. Shamaner som medlar mellan denna värld och den bortom denna värld.

"På den plats jag kommer ifrån", säger Cherry, en sextioårig afroamerikansk kvinna som växte upp i det svarta samhället i efterkrigstidens Detroit, "skulle de gamla titta på ett sånt barn mycket noga. För att de skulle veta att han har något."

När hon kommer på besök myser hon och Daniel i soffan och läser Shel Silversteins dikter högt tillsammans, och sedan omväxlande vem som läser varje rad, deras röster skapar en harmonik av poesi om att tvätta en rumpa som inte är din egen och att förlora jordnötssmörmackor.

"Vad ser du?" frågar min man Daniel en kväll. Sweet Honey in the Rock-musik spelar i hans rum, och Daniel har stirrat ut i rymden ett tag.

"Jag ser vår planet, vattnet, landet ... jag ser den komma närmare, och sedan ser jag en grupp kvinnor som sjunger och viftar med armarna. I en cirkel dansar, skrattar och sjunger och ropar till mig."

Daniel går i tredje klass och jag pratar i telefon med hans fritidshem, som kastar ut honom från hennes dagis.

"Det är inte så att jag kastar ut honom", förklarar hon för mig upprepade gånger och fortsätter sedan om hur om Daniel får ett plötsligt sammanbrott och hon fokuserar sin uppmärksamhet på honom och inte på småbarnen där, så kan ett av småbarnen bli skadad, och då skulle hon förlora sitt företag och sedan sitt hus. Så kan jag inte förstå? Detta är det tredje fritidshemmet han kastas från på två år.

My Baby Rides the Short Bus: The Unabashedly Human Experience of Raising Kids with Disabilities
Redigerad av Yantra Bertelli, Jennifer Silverman och Sarah Talbot

Daniel kan inte hålla sig stilla. Han måste göra sitt skolarbete och äta sina måltider medan han går i rummet, men det oroar mig inte. Det som oroar mig är att det att falla ner på golvet och gråta har lösts upp i vredesutbrott, av våld. Han sparkar ett barn som gör narr av honom. Han sliter sönder någons tröja. "Av misstag", säger han till mig senare.

Det som oroar mig är att han inte har några vänner. Att han har blivit inbjuden till färre födelsedagsfester än vad jag kan räkna på en hand. Att ingen någonsin bjuder in honom till sitt hus för att spela.

Det som oroar mig är de blickar som familjemedlemmar ger Ken och mig vid semestermåltider när han skriker ut vid fel tidpunkt – blickar som tydligt berättar exakt vad de säger bakom våra ryggar.

Det som oroar mig är att jag har känt mig tvungen att ständigt förklara den medicinska terminologin för Daniels tillstånd för andra föräldrar så att de inte ska tycka att han är ett dåligt barn eller att jag är en dålig mamma. "Han har Aspergers sjukdom, det är en autismspektrumstörning som i princip betyder att han inte kan läsa sociala signaler", säger jag till dem. "Och utöver det har han epilepsi och han är ganska hyperaktiv. Allt går ihop - för mycket elektricitet i hans hjärna, eller så är han för inre riktad, eller så är han för känslomässig och känslig. En kemisk sak. Vi kan inte hjälpa det." Jag köper in förklaringarna eftersom det ger mig ett sätt att förmedla det omöjliga, att åtminstone avvärja människor som undviker honom för att de tror att han är dålig, även om jag ibland undrar om medlidande är bättre än fördömande.

Jag sitter i mitt rum på nätterna, mittemot hans rum, och lyssnar på de otroliga historierna han berättar för sig själv högt på natten när han somnar: långa berättelser om hans liv, hans födelsetrauma, platser han har besökt, hur Pluto bildades eller hur mönster av elektricitet fungerar.

Ingen utom de nära honom vet att han också är begåvad. Allt de flesta ser är problemen – beteendeproblemen eller funktionsnedsättningen, och det tar lång tid att se bakom den slöjan, för att se att det inte är hans avsikt att vara motbjudande.

Råden rullar in regelbundet, universalmedlet av läkemedel, alternativa och andra behandlingar. Vi provar allt. Vi besöker psykologer, krymper, neurologer, sjuksköterskor, örtläkare, massageterapeuter, homeopater, socialarbetare, allmänläkare, Asperger-specialister, arbetsterapeuter. Ritalin, liksom vissa andra droger, gör honom våldsam och deprimerad.

"Du måste bara inse", säger en vän till mig vars son led av svåra inlärningsskillnader under hela sin skolgång, "att ingenting kommer att fungera. Det finns inget magiskt piller."

Det finns inget svar. Men jag kan inte sluta leta. Inte när jag stoppar in mitt barn på natten och han säger: "Jag är bara en dålig människa."

"Nej, det är du inte. Du är en bra person."

"Det är inte sant. Det är något fel på mig."

Men det är inte ditt fel, jag vill skrika in i hans ben. Du gjorde ingenting för att förtjäna detta.

Både mitt hjärta och kanten av mitt universum innehåller Daniel. Han är den, mer än någon eller något annat i mitt liv, som utmanar mig att improvisera, att glömma hur det borde vara, att släppa mina förväntningar och idéer om vad livet är, vad ett barn är, vad en förälder är.

Jag gör många misstag med honom, stunder jag önskar att jag kunde göra om. Jag gör också många saker rätt, håll honom mitt på dagen i soffan mitt på vintern utan anledning, lyssna noga på honom.
"Mamma, jag måste göra mina egna misstag", säger han klokt, som vilket barn som helst. Men det är väldigt svårt att se ett barn vars dagar ägnas åt att undvikas av kamrater, analyseras eller avfärdas eller hoppas på av lärare, medicinskiserad av vårdpersonal, isolerad av sina egna val och den ständiga förstärkningen av andra som valde att isolera honom. Att titta på ditt barn.

Daniel lär mig att alla regler är godtyckliga, svaren är illusoriska, framtidsvisionerna är ofullständiga. Han lär mig om de psykiska sår jag bär på mitt föräldraskap, och mitt enda val är att läka mig själv. Han lär mig att vara mer tålmodig, mer accepterande, mer tolerant, inte bara mot honom utan mot andra barn. Jag ser en nioårig hyperpojke ute offentligt nu för tiden, och jag blir inte irriterad på honom; istället känner jag empati och undrar hur hans föräldrar mår.

För det mesta lär Daniel mig att kärlek aldrig är godtycklig.

Den kärleken leder oss in i mysterium där ingen kan säga vad som kommer härnäst, eller hur eller varför.

Till min chock kommer alla till hans nionde födelsedagsfest, utom en pojke vars mamma inte vill att han ska umgås med Daniel. Vi träffas i en pizzeria där Daniel öppnar presenter i ett töcken av glädje. Några av tjejerna bråkar om vem som får sitta bredvid honom. Man kysser hans kind varje gång han öppnar en annan present.

I framtiden kommer det att finnas Daniel som vill göra strejkar för att gå och storma den nya kedjan bokhandel som drev vår lokalt ägda en i konkurs. Daniel bestämde sig för att lära en pojke som plågar honom att "det är inte rätt" och inte bara. Daniel föreläser de andra barnen tills de föreläser oss om McDonalds ondska och förlusten av regnskogsland för betande boskap.

Och Daniel vid Yom Kippur servar med mig, slår sitt hjärta när han sjunger bönerna, beslutsam och helt uppriktig i sin beslutsamhet att be om förlåtelse, att börja om.

Nu är han på college, ett litet boliknande college i en liten Mennonite stad i Kansas. Insjunken i ett samhälle där alla känner alla, sociala aktiviteter tenderar att vara allomfattande, och att vara lite annorlunda och mycket judisk ses som exotiskt, han trivs. Han har vänner, han fullföljer sin passion för prärierestaurering och ekologisk aktivism, och han har hittat en mild form av ett Ritalin-liknande ämne, som hjälper honom att studera mer stadigt. På något sätt har han växt in i och genom sina olika diagnoser. En framgångssaga berättar hans gamla speciallärare, autismspecialister och paraprofessionella för mig varje gång vi ses på kaféet.

Ändå oroar jag mig, säkert mer än jag skulle ha om han inte tunnlat genom sten och stål under hela sin barndom. Samtidigt hoppas jag att det som är annorlunda med honom i bästa mening inte slipas bort av livet som ligger framför mig. Ändå visar livet bakom oss att Daniel har tagit sig igenom så långt med sin Daniel-ness helt intakt.

Foto av Francisco Eduardo Martinez Terrazas.

Metaforer är sätt att innehålla det ohållbara. Symboler för att hålla det som inte kan hållas, som rädsla eller hopp i mörkret och trollsländor. Illusioner, men på vilket annat sätt kan vi komma nära centrum av det som är verkligt?

Det är som den myriad av namn för Gud i judendomen – alla sätt att cirkla runt det som inte kan röras.

Jag minns Daniel vid nio års ålder: han sitter vid köksbordet och över sin pasta berättar han att han är övertygad om att universum faktiskt tar slut någon gång, att rymden kröker sig in i det här slutet. Så det finns ett slut, men han vet inte vad som finns där. Han vet bara att allt kröker sig in i framtiden, till slut och oändlighet på en gång. Och han kan hålla både slutet och oändligheten i huvudet på en gång.

Som trollsländor i den bläckiga svärtan. Som Daniel i denna värld.