Foto Nara Simhan.
Jedeme domů kolem západu slunce, pozdní léto. Devítiletý Daniel říká nahlas: "Mami, co myslíš, že je na konci vesmíru? Vážky? Nebo jen inkoustová čerň?"
Zapisuji si to. Dobrý okamžik, kdy prosvítá to, co v něm svítí, ale je i spousta špatných okamžiků. Daniel, jakkoli je výtečně kreativní, milující a inteligentní, trpí tím, co odborníci označují jako neviditelné postižení, chemická nerovnováha, trochu elektřiny navíc v jeho systému.
Dětem v jeho věku je na obtíž. Pro školní obvod je to dítě se speciálními potřebami. Pro psychology je na rozpacích. Pro učitele je to výzva. Na příbuzné je trochu příliš hyperaktivní. Pro ostatní rodiče je nepříjemný. K hromadám papírování je to další diagnóza Aspergerův syndrom, epilepsie, hyperaktivita. Pro knihy o výchově dětí je výjimkou z pravidla.
Pro mého manžela Kena a mě je to prostě Daniel, ale ani my nemůžeme říct, co je v jeho chování chemické, co má pod kontrolou, co z něj vyroste, co vyrýsuje a konturuje jeho růst způsobem, který nevidíme, co je dobré znamení, co je špatné. Většinu času samá inkoustová tma s okamžiky vážek blýskajících svou záři po kalné obloze.
Nic o Danielově životě nenavazovalo na nic, co jsem četla v knihách o výchově dětí nebo slyšela o přátelích, kteří už děti měli. I samotný porod byl překvapením. Po dlouhém a velmi bolestivém porodu jsem konečně vystrčila Daniela, miminko barvy staromódních tmavých šeříků. Porodní asistentka ho položila břichem dolů na mé břicho, šňůra byla stále připojena, a on poprvé otevřel oči.
Jeho černé oči se vpálily do mých s intenzitou, která naznačovala, že odkudkoli přišel, přinesl to s sebou.
"Je mi jedno, kde je, hned zavolejte doktora!" zašeptala porodní asistentka na sestru. Neměla jsem slyšet, že je něco špatně, že Apgar skóre na tomhle miminku je jen asi čtyři z deseti, že moje první dítě bylo nějakým způsobem poškozené.
"Vdechl plodovou vodu," řekli mi, "a nereaguje na kyslík dostatečně, aby dýchal sám." Rozhodli jsme se jít do nemocnice v naději, že naše čekání na jednotce intenzivní péče pro novorozence bude trvat jen asi den.
O týden později, po jednom menším problému za druhým, jsme si ho konečně odvezli domů. Bylo to dvousté výročí Francie a „La Marseillaise“ hrála v rádiu. "Jsi volný!" řekli jsme mu to, ale byl to opravdu on? Mohl spát pouze v naší posteli a potřeboval být neustále držen. Usoudili jsme, že taková intenzita byla reakcí na týden na JIP, kde byl šťouchán a sondován podle neustálého výbuchu pípání a světel. Tak jsme ho drželi. Tak jsme s ním spali. Vzhledem k tomu, že to bylo naše první dítě, jeho intenzita se nezdála neobvyklá.
O rok později málem zemřel, když se jeho tenké střevo teleskopovalo do jeho tlustého. Necelý rok poté, kdy uměl mluvit s velkou dovedností a podrobnou slovní zásobou, probíral především dvě témata: smrt a Boha.
"Mami, brzy umřu," řekl.
"Ne, to nemůžeš udělat. Byl bych navždy zlomený."
Zamyšleně se na mě podíval a o pár dní později řekl: "Mami, brzy umřu, ale bude to v pořádku. Požádám Boha, aby ti poslal dalšího chlapce."
"Ne, to nebude v pořádku. Stejně bych byl navždy zlomený."
Několik týdnů jsem s tímto dvouletým dítětem vyjednával o jeho životě, dokud mi neřekl, že se rozhodl žít, ale také se zeptal: "Opouštějí všechna miminka po narození své rodiče, aby se vrátili k Bohu, a pak se vrátí?"
"Ne, Danieli, to nedělají všechna miminka," řekl jsem mu.
A většina batolat neoslovuje ostatní děti na houpačkách, aby se jich zeptala, kde jsou jejich boží monstra a z jakých planet pocházejí.
Napadlo mě, jestli moje panika při prvním porodu nezpůsobila vdechnutí plodové vody, a to mu způsobilo problémy. Řekl jsem to porodní asistentce v polovině porodu s mým druhým dítětem, dívkou, která bude úplně jiná než Daniel.
"Ne, to je směšné," ujistila mě.
Ale když je vaše dítě napadáno, nemůžete si pomoct a neobviňujete se, jako byste to měli pod kontrolou. Moje dcera, narozená, když byly Danielovi tři roky, je jeho pravým opakem. Ve třech měsících ví, jak pohodit hlavu plnou tmavých kudrlinek a stydlivě odvrátit zrak, když někdo projeví zájem. V době, kdy se prochází, může pracovat v místnosti jakékoli skupiny a přitahovat jejich pozornost na sebe, aniž by obětovala jakékoli kouzlo. Narodila se s vrozeným smyslem pro znalosti o všech společenských situacích, tajný jazyk, který mi jako dítěti unikal a který dnes do značné míry uniká Danielovi, je zakódován v její DNA.
Třetí dítě, další chlapec, následuje její vedení, proudí do skupinek miminek, pak batolat a pak předškoláků bez kývu. Stejně jako jeho sestra ví, jak se systémem pracovat, zatímco Daniel na druhé straně neví, aniž by mu bylo připomenuto, že existuje systém, způsob, jak se stýkat v rodinách, ve třídách, v hloučkách dětí, které se najdou na vybavení hřiště.
Daniel se na mě jednou v noci v kuchyni podívá přes své sourozence a zastaví se uprostřed šestihodinového čtecího maratonu, který ho uklidňuje jako nic jiného. "Dnes večer se cítím poněkud melancholicky," říká a vrací se ke své knize.
V některých kulturách jsou děti, které mají záchvaty, vidí vize, mluví o duchu a smrti a křivce vesmíru, upraveny jako vizionáři pro komunitu. Šamani, kteří jsou prostředníky mezi tímto světem a tím mimo tento svět.
"V místě, odkud pocházím," říká Cherry, šedesátiletá Afroameričanka, která vyrostla v černošské komunitě v poválečném Detroitu, "staří lidé takové dítě pozorně sledovali. Protože by věděli, že něco má."
Když ji navštíví, ona a Daniel se přitulí na pohovce a společně nahlas čtou básně Shela Silversteina, pak se střídají, kdo čte jednotlivé řádky, jejich hlasy vytvářejí harmonii poezie o umytí zadečku, který není váš, a ztrátě sendvičů s arašídovým máslem.
"Co vidíš?" ptá se jednou v noci můj manžel Daniela. V jeho pokoji hraje hudba Sweet Honey in the Rock a Daniel už nějakou dobu zírá do prázdna.
"Vidím naši planetu, vodu, zemi... vidím, jak se to přibližuje, a pak vidím skupinu žen, které zpívají a mávají rukama. V kruhu tančí, smějí se, zpívají a volají na mě."
Daniel je ve třetí třídě a já telefonuji s jeho poskytovatelkou denní péče po škole, která ho vyhazuje ze svého centra.
"Není to tak, že bych ho vyhodila," vysvětluje mi opakovaně a pak pokračuje o tom, že když se Daniel náhle zhroutí, a ona zaměří svou pozornost na něj a ne na batolata tam, mohlo by se jedno z batolat zranit, a pak by přišla o obchod a pak o dům. Takže to nechápu? Toto je třetí mimoškolní program, ze kterého byl za dva roky vyhozen.
Moje dítě jezdí krátkým autobusem: Neskutečně lidská zkušenost s výchovou dětí s postižením
Editoval Yantra Bertelli, Jennifer Silverman a Sarah Talbot
Daniel nemůže zůstat v klidu. Musí dělat svou školní práci a jíst, zatímco přechází po místnosti, ale to mě netrápí. Znepokojuje mě, že pád na podlahu a pláč se rozplynuly v výbuchy hněvu, násilí. Kopne do kluka, který si z něj dělá legraci. Někomu roztrhne košili. "Náhodou," řekl mi později.
Co mě znepokojuje je, že nemá žádné přátele. Že byl pozván na méně narozeninových oslav, než dokážu spočítat na jedné ruce. Že ho nikdy nikdo nepozve k nim domů, aby si hrál.
Co mě znepokojuje, jsou pohledy, které členové rodiny dávají Kenovi a mně při svátečním jídle, když křičí v nesprávnou dobu – pohledy, které nám jasně říkají, co říkají za našimi zády.
Znepokojuje mě, že jsem se cítila nucena neustále vysvětlovat lékařskou terminologii pro Danielův stav ostatním rodičům, aby si nemysleli, že je špatné dítě nebo že jsem špatná matka. "Má Aspergerovu poruchu, to je porucha autistického spektra, která v podstatě znamená, že neumí číst sociální narážky," říkám jim. "A navíc má epilepsii a je trochu hyperaktivní. Všechno jde dohromady - příliš mnoho elektřiny v jeho mozku, nebo je příliš vnitřně orientovaný nebo je příliš emocionální a citlivý. Chemická věc. Nemůžeme si pomoci." Kupuji si vysvětlování, protože mi to dává nějaký způsob, jak sdělit nemožné, alespoň odrazit lidi, kteří se mu vyhýbají, protože věří, že je špatný, i když někdy přemýšlím, jestli je lítost lepší než odsuzování.
Sedím v noci ve svém pokoji, přímo naproti jeho pokoji, a poslouchám neuvěřitelné příběhy, které si v noci nahlas vypráví, když usíná: dlouhé vyprávění o jeho životě, porodním traumatu, místech, která navštívil, jak vzniklo Pluto nebo jak fungují vzorce elektřiny.
Nikdo kromě jeho blízkých neví, že je také nadaný. Vše, co většina lidí vidí, jsou problémy – problémy s chováním nebo postižení, a trvá dlouho, než nahlédnou za ten závoj, než pochopí, že jeho záměrem není být nepříjemný.
Zajímá vás, jak to začíná, a zajímá vás, kde se to vzalo. Byl jsem dítě, které pravděpodobně mělo Aspergerovu poruchu. Ve škole jsem neměl žádné kamarády: Ve skutečnosti jsem byl dítě, na kterém si ostatní děti vybudovaly svou pověst. Takže jsem byl neustále bit.
StoryCorps: Těžké otázky
Video: Dvanáctiletý chlapec s Aspergerovým syndromem vede rozhovor se svou matkou o výzvách – a radostech – spojených s jeho výchovou.
Obviňoval jsem to z toho, že jsem vyrůstal v Brooklynu a centrálním Jersey, z toho, že jsem malý, že mám rodiče, kteří mě fackovali. Ale teď vidím, že jsem měl stejný problém jako Daniel: nemohl jsem číst sociální narážky, abych si zachránil život. Viděl jsem skupinu dětí, chtěl jsem být jejich součástí, ale nevěděl jsem, co dělat, a ve skutečnosti to, co jsem udělal, byla obvykle ta nejhorší volba.
Negativní pozornost je lepší než žádná? Tak jsem si myslel.
Kde se to vzalo? Když se moje nevlastní matka doslechla, co je Aspergerova porucha, řekla mi, že to můj otec musí mít. Ona, jeho žena, která vidí do společenského světa, by to věděla. Netuší, co má říct, a často říká to, co lidi nejvíc uráží. Ale čím víc slyším o jeho dětství, tím víc objevuji někoho, kdo vyrůstal bez přátel a trapný, trýzněný a ignorovaný. Stejně jako jeho matka za ním. Jako její otec před ní.
Sleduji Aspergerovu linii přes svou rodinu. Zastavím se u Daniela.
Uvědomuji si však, jak zvláštní je nazývat „nečtení sociálních narážek“ poruchou, zvláště když je zakořeněno v tom, že čte příliš mnoho zevnitř dovnitř, místo zvenčí dovnitř. Přesto se shoduji se školní kategorií „jiné zdravotně postižené“, takže může získat služby, které mu pomohou, aby se úplně nevěnoval sám sobě.
Rady se pravidelně objevují, všelék lékové, alternativní a jiné léčby. Zkoušíme všechno. Navštěvujeme psychology, psychiatry, neurology, zdravotní sestry, bylinkáře, masérky, homeopaty, sociální pracovníky, praktické lékaře, aspergerovy specialisty, ergoterapeuty. Ritalin, stejně jako některé další drogy, ho činí násilným a depresivním.
"Musíte si uvědomit," říká můj přítel, jehož syn trpěl velkými rozdíly v učení po celou dobu školní docházky, "že nic nezabere. Žádná kouzelná pilulka neexistuje."
Neexistuje žádná odpověď. Ale nemůžu přestat hledat. Ne, když v noci zastrčím své dítě a on řekne: "Jsem jen špatný člověk."
"Ne, nejsi. Jsi dobrý člověk."
"To není pravda. Něco se mnou není v pořádku."
Ale není to tvoje chyba, chci mu křičet do morku kostí. Neudělal jsi nic, čím by sis to zasloužil.
Střed mého srdce i okraj mého vesmíru obsahují Daniela. Je to on, více než kdokoli jiný v mém životě, kdo mě vyzývá k improvizaci, k zapomnění, jak by to mělo být, k upuštění od mých očekávání a představ o tom, co je život, co je dítě, co je rodič.
Dělám s ním mnoho chyb, momentů, které bych si přál, abych je dokázal předělat. Také dělám mnoho věcí správně, držím ho uprostřed dne na gauči uprostřed zimy bez důvodu, pozorně ho poslouchám.
"Mami, musím dělat své vlastní chyby," říká moudře, jako každé dítě. Ale je velmi těžké sledovat dítě, které tráví dny, kterému se jeho vrstevníci vyhýbají, analyzují nebo propouštějí nebo v ně doufají učitelé, léčí zdravotníci, izoluje ho vlastní rozhodnutí a neustálé posilování ostatních, kteří se ho rozhodli izolovat. Hlídat své dítě.
Daniel mě učí, že všechna pravidla jsou libovolná, odpovědi jsou iluzorní, vize budoucnosti jsou neúplné. Učí mě o psychických zraněních, která si nosím do rodičovství, a moje jediná volba je vyléčit se. Učí mě být trpělivější, přijatelnější, tolerantnější nejen k němu, ale i k ostatním dětem. V těchto dnech vidím na veřejnosti devítiletého hyperhola a nejsem na něj naštvaný; místo toho cítím empatii a zajímá mě, jak se mají jeho rodiče.
Daniel mě většinou učí, že láska není nikdy svévolná.
Tato láska nás vede do tajemství, kde nikdo nemůže říct, co přijde, jak nebo proč.
K mému šoku všichni přicházejí na oslavu jeho devátých narozenin, kromě jednoho chlapce, jehož matka si nepřeje, aby se stýkal s Danielem. Scházíme se v pizzerii, kde Daniel v oparu radosti otevírá dárky. Některé z dívek se hádají, kdo si k němu může sednout. Člověk ho políbí na tvář pokaždé, když otevírá další dárek.
V budoucnu bude Daniel chtít dělat hlídky, aby šel a zaútočil na nový řetězec knihkupectví, který vyhnal z obchodu naše místní. Daniel se rozhodl naučit chlapce, který ho trápí, že „to není správné“ a ne spravedlivé. Daniel přednáší ostatním dětem, dokud nám nebudou přednášet o zlu McDonald's a ztrátě území deštných pralesů pro pasoucí se dobytek.
A Daniel na Jom Kippur se mnou slouží a zasáhne si srdce, když zpívá modlitby, odhodlaný a naprosto vážný ve svém odhodlání požádat o odpuštění, začít znovu.
Nyní studuje vysokou školu, malou vysokou školu podobnou hnízdu v malém mennonitském městečku Kansas. Ponořený do komunity, kde každý zná každého, společenské aktivity mají tendenci zahrnovat vše, a být trochu jiný a hodně židovský je považován za exotické, daří se mu. Má přátele, věnuje se své vášni pro obnovu prérií a ekologický aktivismus a našel mírnou formu látky podobné Ritalinu, která mu pomáhá stabilněji studovat. Nějak dorostl do svých různých diagnóz. Příběh úspěchu, vyprávějí mi jeho staří učitelé speciálního vzdělávání, specialisté na autismus a poloprofesionálové, kdykoli se vidíme v kavárně.
Přesto se obávám, určitě víc, než kdybych se celé dětství neprokopal skálou a ocelí. Zároveň doufám, že to, co je na něm jiné v tom nejlepším slova smyslu, nevybrousí život před námi. Přesto mi život za námi ukazuje, že Daniel se dostal tak daleko a jeho Danielovství bylo zcela nedotčené.
Metafory jsou způsoby, jak obsáhnout nezadržitelné. Symboly k držení toho, co nelze držet, jako strach nebo naděje obsažené v temnotě a vážkách. Iluze, ale jak jinak se můžeme dostat blízko středu toho, co je skutečné?
Je to jako nesčetné množství jmen pro Boha v judaismu – všechny způsoby, jak kroužit kolem toho, čeho se nelze dotknout.
Vzpomínám si na Daniela v devíti letech: sedí u kuchyňského stolu a nad svými těstovinami nám říká, že je přesvědčen, že vesmír v určitém bodě skutečně končí, že se vesmír zakřivuje do tohoto konce. Takže je tu konec, ale neví, co tam je. Prostě ví, že všechny věci se stáčejí do budoucnosti, do konců a nekonečna najednou. A dokáže v hlavě držet jak konce, tak nekonečno najednou.
Jako vážky v inkoustové tmě. Jako Daniel v tomto světě.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.