Fotografija Nara Simhan.
Domov se vozimo ob sončnem zahodu, pozno poleti. Daniel, star devet let, na glas reče: "Mami, kaj misliš, da je na koncu vesolja? Kačji pastirji? Ali samo črnilasta črnina?"
zapišem. Dober trenutek, ko zasije tisto, kar sije v njem, vendar je tudi slabih trenutkov dovolj. Daniel, tako izjemno ustvarjalen, ljubeč in inteligenten, kot je, trpi za tem, kar strokovnjaki označujejo kot nevidno prizadetost, kemično neravnovesje, malo več elektrike v njegovem sistemu.
Za otroke njegove starosti je moteč. Za šolski okoliš je otrok s posebnimi potrebami. Za psihologe je dilema. Za učitelje je izziv. Do sorodnikov je malo preveč hiperaktiven. Za druge starše je nadležen. Za kopico papirologije je še ena diagnoza Aspergerjev sindrom, epilepsija, hiperaktivnost. Za knjige o vzgoji otrok je on izjema od pravila.
Za mojega moža Kena in zame je on samo Daniel, a tudi midva ne moreva reči, kaj je v njegovem vedenju kemično, kaj je pod njegovim nadzorom, kaj bo prerasel, kaj bo izklesalo in oblikovalo njegovo rast na načine, ki jih ne moremo videti, kaj je dober znak, kaj je slab. Večino časa vsa v črnini, s trenutki kačjih pastirjev, ki utripajo s svojim sijajem po motnem nebu.
Nič o Danielovem življenju ni sledilo temu, kar sem prebral v knjigah o vzgoji otrok ali slišal o prijateljih, ki so že imeli otroke. Tudi sam porod je bil presenečenje. Po dolgem in zelo bolečem porodu sem končno izrinila Daniela, dojenčka barve staromodnih temno lila. Porodnica ga je položila s trebuhom navzdol na moj trebuh, vrvico je še vedno pritrjeno, in prvič je odprl oči.
Njegove črne oči so gorele v moje z močjo, ki je nakazovala, od koder koli je prišel, je to prinesel s seboj.
"Vseeno mi je, kje je, takoj pojdi k zdravniku!" je babica zašepetala medicinski sestri. Nisem smela slišati, da je nekaj narobe, da je bila ocena po Apgarju pri tem dojenčku le približno štiri od desetih, da je bil moj prvi otrok na nek način poškodovan.
"Vdihal je amnijsko tekočino," so mi povedali, "in se ne odziva dovolj na kisik, da bi sam dihal." Odločili smo se, da gremo v bolnišnico, v upanju, da bomo na enoti za intenzivno nego novorojenčkov čakali le kakšen dan.
Teden dni kasneje smo ga po eni manjši težavi za drugo končno odpeljali domov. Bila je dvestoletnica Francije in na radiu so predvajali »Marseljezo«. "Svoboden si!" smo mu povedali, a je bil res? Spal je lahko le, ko je bil v naši postelji, in morali so ga nenehno držati. Ugotovili smo, da je bila taka intenzivnost reakcija na teden na NICU, kjer so ga zbadali in preiskovali glede na nenehno eksplozijo piskov in luči. Pa smo ga držali. Tako sva spala pri njem. Glede na to, da je bil naš prvi dojenček, se njegova intenzivnost ni zdela nenavadna.
Leto pozneje je skoraj umrl, ko se je njegovo tanko črevo prebilo v debelo. Manj kot leto dni po tem, ko je znal govoriti z veliko spretnostjo in natančnim besediščem, je obravnaval predvsem dve temi: smrt in Boga.
»Mama, kmalu bom umrl,« je rekel.
"Ne, tega ne moreš narediti. Za vedno bi bil zlomljen."
Zamišljeno me je pogledal in čez nekaj dni rekel: "Mama, kmalu bom umrl, a bo vse v redu. Bog ti bo poslal še enega fanta."
"Ne, ne bo v redu. Še vedno bi bil zlomljen za vedno."
S tem dveletnikom sem se več tednov pregovarjal o njegovem življenju, dokler mi ni povedal, da se je odločil živeti, vendar je tudi vprašal: "Ali vsi dojenčki po rojstvu zapustijo svoje starše, da se vrnejo k Bogu, in se nato vrnejo?"
»Ne, Daniel, tega ne počnejo vsi dojenčki,« sem mu rekla.
In večina malčkov ne pristopi k drugim otrokom na gugalnicah na igrišču, da bi jih vprašali, kje so njihove božje pošasti in s katerih planetov prihajajo.
Spraševala sem se, ali je zaradi moje panike med prvim porodom vdihnil plodovnico in je imel zaradi tega težave. To sem povedala babici na polovici poroda z mojim drugim otrokom, deklico, ki bo zelo drugačna od Daniela.
"Ne, to je smešno," me je pomirila.
Toda ko je vaš otrok pred izzivi, si ne morete kaj, da ne bi krivili sebe, kot da imate kakršen koli nadzor. Moja hči, rojena, ko je bil Daniel star tri leta, je njegovo polno nasprotje. Pri treh mesecih zna mahati z glavo, polno temnih kodrov, in sramežljivo pogledati skoraj proč, ko kdo pokaže zanimanje. Ko že shodi, lahko obdela sobo katere koli skupine in pritegne njihovo pozornost nase, ne da bi pri tem žrtvovala šarm. Rodila se je s prirojenim občutkom za poznavanje vseh družbenih situacij, tajni jezik, ki se mi je izmikal kot otroku, ki se zdaj večinoma izmika Danielu, zakodiran v njeni DNK.
Tretji otrok, še en deček, sledi njenemu vodstvu in se zlije v skupine dojenčkov, nato malčkov, nato predšolskih otrok. Tako kot njegova sestra ve, kako delovati s sistemom, medtem ko Daniel na drugi strani ne ve, ne da bi ga spomnili, da obstaja sistem, način odnosa v družinah, v razredih, v skupinah otrok, ki se znajdejo na igralih.
Daniel se neke noči v kuhinji ozira mimo svojih bratov in sester, ko se ustavi sredi šesturnega bralnega maratona, ki ga pomirja kot nič drugega. »Nocoj se počutim precej melanholično,« reče in se nato vrne k svoji knjigi.
V nekaterih kulturah so otroci, ki imajo epileptične napade, vidijo vizije, govorijo o duhu in smrti ter krivulji vesolja, vzgojeni v vizionarje skupnosti. Šamani, ki posredujejo med tem svetom in onim onkraj tega sveta.
"V kraju, od koder prihajam," pravi Cherry, šestdesetletna Afroameričanka, ki je odraščala v temnopolti skupnosti povojnega Detroita, "bi stari ljudje zelo pozorno opazovali takega otroka. Ker bi vedeli, da ima nekaj."
Ko jo obišče, se z Danielom stisneta na kavču in skupaj na glas bereta pesmi Shel Silverstein, nato pa izmenično kdo bere vsako vrstico, njuna glasova pa ustvarita harmonijo poezije o umivanju zadnjice, ki ni tvoja, in izgubi sendvičev z arašidovim maslom.
"Kaj vidiš?" moj mož nekega večera vpraša Daniela. V njegovi sobi se predvaja glasba Sweet Honey in the Rock in Daniel že nekaj časa zre v prazno.
"Vidim naš planet, vodo, kopno ... Vidim, da se približuje, nato pa vidim skupino žensk, ki pojejo in mahajo z rokami. V krogu plešejo, se smejijo, pojejo in me kličejo."
Daniel je v tretjem razredu in po telefonu se pogovarjam z njegovo izvajalko dnevnega varstva po pouku, ki ga vrže iz svojega vrtca.
»Ne gre za to, da ga vržem ven,« mi večkrat pojasni, nato pa nadaljuje, kako če Daniel doživi nenaden zlom in se ona osredotoči nanj in ne na malčke tam, bi se lahko eden od malčkov poškodoval in potem bi izgubila svoje podjetje in nato svojo hišo. Torej ne razumem? To je že tretji obšolski program, iz katerega so ga vrgli v dveh letih.
Moj dojenček se vozi s kratkim avtobusom: nesramežljiva človeška izkušnja vzgoje otrok s posebnimi potrebami
Uredile Yantra Bertelli, Jennifer Silverman in Sarah Talbot
Daniel ne more mirovati. Mora opravljati svoje šolske naloge in jesti svoje obroke, medtem ko hodi po sobi, vendar me to ne skrbi. Skrbi me, da se je padanje po tleh in jok razblinilo v izbruhe jeze, nasilja. Brcne otroka, ki se norčuje iz njega. Nekomu strga srajco. "Po naključju," mi reče kasneje.
Kar me skrbi je, da nima prijateljev. Da je bil povabljen na manj rojstnodnevnih zabav, kot jih lahko preštejem na prste ene roke. Da ga nihče nikoli ne povabi v svojo hišo, da se igra.
Kar me skrbi, so pogledi, ki jih družinski člani namenjajo naju s Kenom na prazničnih obrokih, ko zavpije ob nepravem času – pogledi, ki nam jasno povedo, kaj govorijo za našimi hrbti.
Skrbi me to, da sem se čutila prisiljeno nenehno razlagati medicinsko terminologijo za Danielovo stanje drugim staršem, da ne bodo mislili, da je on slab otrok ali da sem jaz slaba mati. »Ima Aspergerjevo motnjo, to je motnja avtističnega spektra, kar v bistvu pomeni, da ne zna brati socialnih znakov,« jim rečem. "Poleg tega ima epilepsijo in je nekako hiperaktiven. Vse gre skupaj - preveč elektrike v njegovih možganih, ali je preveč usmerjen vase, ali pa je preveč čustven in občutljiv. Kemična stvar. Ne moremo si pomagati." Pristajam na razlage, ker mi dajejo način, da prenesem nemogoče, da se vsaj ubranim ljudi, ki se ga izogibajo, ker verjamejo, da je slab, čeprav se včasih sprašujem, ali je pomilovanje boljše od obsojanja.
Ponoči sedim v svoji sobi, nasproti njegove sobe, in poslušam neverjetne zgodbe, ki si jih pripoveduje na glas ponoči, ko zaspi: dolge pripovedi o njegovem življenju, porodni travmi, krajih, ki jih je obiskal, kako je nastal Pluton ali kako delujejo vzorci elektrike.
Nihče razen njegovih bližnjih ne ve, da je tudi nadarjen. Vse, kar večina ljudi vidi, so težave – vedenjske težave ali invalidnost, in traja dolgo časa, da vidijo za to tančico, da vidijo, da njegov namen ni biti neprijeten.
Sprašujete se, kako se začne, in sprašujete se, od kod prihaja. Bil sem otrok, ki je verjetno tudi sam imel Aspergerjevo motnjo. V šoli nisem imel prijateljev: pravzaprav sem bil otrok, na katerem so drugi otroci gradili svoj ugled. Tako so me nenehno tepli.
StoryCorps: Težka vprašanja
Video: 12-letni deček z Aspergerjevim sindromom intervjuva svojo mamo o izzivih – in radostih – njegove vzgoje.
Za to sem krivil odraščanje v Brooklynu in osrednjem Jerseyju, to, da sem majhen, da sem imel starše, ki so me klofutali. Zdaj pa vidim, da sem imel enak problem kot Daniel: nisem mogel brati socialnih namigov, da bi si rešil življenje. Videl sem skupino otrok, želel sem biti del njih, a nisem imel pojma, kaj naj naredim, in pravzaprav je bilo to, kar sem naredil, ponavadi najslabša izbira.
Je negativna pozornost boljša kot nič? Tako sem mislil.
Od kod to? Ko je mačeha slišala, kaj je Aspergerjeva motnja, mi je povedala, da to zagotovo mora imeti moj oče. Ona, njegova žena, ki je videla v družabnem svetu, bi vedela. Ne ve, kaj bi rekel, in pogosto govori tisto, kar ljudi najbolj užali. Toda bolj ko poslušam o njegovem otroštvu, bolj odkrivam nekoga, ki je odraščal brez prijateljev in neroden, trpinčen in prezrt. Kot njegova mama za njim. Kot njen oče pred njo.
Sledim Aspergerjevi liniji skozi svojo družino. Ustavim se pri Danielu.
Vendar se zavedam, kako nenavadno je »nebranje socialnih znakov« imenovati motnja, še posebej, če je zakoreninjeno v preveč branju od znotraj navznoter, namesto od zunaj navznoter. Vendar se dogovarjam s šolsko kategorijo »drugih zdravstveno prizadetih«, da lahko dobi storitve, ki mu pomagajo, da se ne preda popolnoma vase.
Nasveti se redno pojavljajo, zdravilo za zdravila, alternativna in druga zdravljenja. Poskusimo vse. Obiskujemo psihologe, psihiatre, nevrologe, medicinske sestre, zeliščarje, masaže, homeopate, socialne delavce, splošne zdravnike, aspergeriste, delovne terapevte. Ritalin, pa tudi nekatera druga zdravila, ga delajo nasilnega in depresivnega.
"Samo zavedati se moraš," pravi moj prijatelj, čigar sin je ves čas šolanja trpel zaradi resnih učnih razlik, "da nič ne bo delovalo. Čarobne tablete ni."
Ni odgovora. Ampak ne morem nehati iskati. Ne, ko svojega otroka ponoči pospravim k sebi, on pa reče: "Sem samo slaba oseba."
"Ne, nisi. Dobra oseba si."
"To ni res. Nekaj je narobe z mano."
Ampak nisi ti kriv, hočem mu kričati v kosti. Ničesar nisi naredil, da bi si to zaslužil.
Tako središče mojega srca kot rob mojega vesolja vsebujeta Daniela. On je tisti, ki me bolj kot kdorkoli ali karkoli drugega v mojem življenju izziva, da improviziram, da pozabim, kako bi moralo biti, da opustim svoja pričakovanja in predstave o tem, kaj je življenje, kaj je otrok, kaj je starš.
Z njim naredim veliko napak, trenutke, za katere si želim, da bi jih lahko ponovil. Tudi marsikaj naredim prav, ga brez razloga držim sredi dneva na kavču sredi zime, ga pozorno poslušam.
»Mama, sam moram delati napake,« pravi modro, kot bi jih vsak otrok. Vendar je zelo težko gledati otroka, katerega dnevi se izogibajo vrstniki, analizirajo ali zavračajo ali upajo nanj s strani učiteljev, medikalizirajo s strani zdravstvenih delavcev, izolirajo ga lastne odločitve in nenehna krepitev drugih, ki so se odločili, da ga izolirajo. Da gledam svojega otroka.
Daniel me uči, da so vsa pravila poljubna, odgovori iluzorni, prihodnje vizije nepopolne. Uči me o psihičnih ranah, ki jih nosim v svojem starševstvu, in moja edina izbira je, da se pozdravim. Uči me, naj bom bolj potrpežljiva, bolj sprejemajoča, bolj tolerantna, ne samo do njega, ampak tudi do drugih otrok. Te dni v javnosti vidim devetletnega hiperfančka in se ne razjezim nad njim; namesto tega čutim empatijo in se sprašujem, kako je z njegovimi starši.
Večinoma me Daniel uči, da ljubezen ni nikoli samovoljna.
Ta ljubezen nas vodi v skrivnost, kjer nihče ne more reči, kaj sledi, ali kako ali zakaj.
Na moj šok vsi pridejo na zabavo ob njegovem devetem rojstnem dnevu, razen enega fanta, čigar mama ne želi, da bi se družil z Danielom. Dobiva se v piceriji, kjer Daniel v meglici veselja odpira darila. Nekatera dekleta se prepirajo, katera bo sedela poleg njega. Človek ga poljubi na lice vsakič, ko odpre drugo darilo.
V prihodnosti bo nekaj Danielov, ki se bodo želeli zavzeti za napad na novo verigo knjigarn, zaradi katere je naša lokalna knjigarna propadla. Daniel je odločen, da bo fanta, ki ga muči, naučil, da »to ni prav« in ne samo. Daniel predava drugim otrokom, dokler nam ne pridigajo o zlu McDonald'sa in izgubi deževnega gozda za pašo živine.
In Daniel na bogoslužju Yom Kippur z menoj, udari v srce, ko poje molitve, odločen in popolnoma resen v svoji odločenosti, da prosi odpuščanja, da začne znova.
Zdaj je na kolidžu, majhnem gnezdu podobnem kolidžu v majhnem menonitskem mestu v Kansasu. Potopljen v skupnost, kjer vsak pozna vsakogar, kjer so družabne dejavnosti ponavadi vseobsegajoče, in ker je malo drugačen in velik Žid, se dojema kot eksotika, uspeva. Ima prijatelje, uresničuje svojo strast do obnove prerije in ekološkega aktivizma ter našel je blago obliko snovi, podobne ritalinu, ki mu pomaga pri bolj stabilnem študiju. Nekako je zrasel v svoje različne diagnoze. Zgodba o uspehu, mi pripovedujejo njegovi stari specialni učitelji, specialisti za avtizem in parastrokovnjaki, kadar koli se vidimo v kavarni.
Vseeno me skrbi, gotovo bolj, kot bi me, če ne bi v otroštvu kopal tunelov skozi skalo in jeklo. Hkrati upam, da tega, kar je na njem drugačnega v najboljšem smislu, ne bo izbrusilo prihodnje življenje. Vendar mi življenje za nami kaže, da je Daniel tako daleč prestal s popolnoma nedotaknjeno svojo Danielovskostjo.
Fotografija Francisca Eduarda Martineza Terrazasa.
Metafore so načini zadrževanja nevzdržljivega. Simboli, ki zadržijo tisto, česar se ne da zadržati, na primer strah ali upanje v temi in kačjih pastirjev. Iluzije, a kako drugače se lahko približamo središču resničnega?
To je kot nešteto imen za Boga v judovstvu – na vse načine lahko obkrožite tisto, česar se ni mogoče dotakniti.
Spomnim se Daniela pri devetih letih: sedi za kuhinjsko mizo in nam med testeninami pove, da je prepričan, da se vesolje res konča na neki točki, da se vesolje zakrivi v ta konec. Torej je konec, a on ne ve, kaj je tam. Samo ve, da se vse stvari vijejo v prihodnost, v konce in neskončnost hkrati. In v glavi lahko drži oba konca in neskončnost hkrati.
Kot kačji pastirji v temni črnini. Kot Daniel na tem svetu.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.