Ilunabar aldera goaz etxera, uda amaieran. Danielek, bederatzi urtekoak, esaten du ozen: "Ama, zer uste duzu dagoela unibertsoaren amaieran? Libelulak? Edo tinta belztasuna besterik ez?"
Idazten dut. Momentu ona bere baitan distira egiten duena argitzen duenean, baina momentu txar asko ere badaude. Danielek, sormen bikaina, maitagarria eta adimentsua den bezala, adituek ezintasun ikusezina, desoreka kimikoa, elektrizitate gehigarri bat jasaten du bere sisteman.
Bere adineko haurrentzat traba bat da. Eskola barrutirako behar bereziko haur bat da. Psikologoentzat arazo bat da. Irakasleentzat erronka bat da. Senideentzat apur bat hiperegia da. Beste gurasoentzat, gogaikarria da. Paper piloei Asperger sindromearen, epilepsiaren, hiperaktibitatearen beste diagnostiko bat da. Haur hezkuntzako liburuetarako arauaren salbuespena da.
Nire senarrari, Ken, eta niri, Daniel besterik ez da, baina guk ere ezin dugu esan bere jokabidean zer den kimikoa, zer dagoen bere kontrolpean, zer haziko den, zer zizelkatu eta moldatu egingo duen bere hazkundea ikusi ezin dugun moduan, zein den seinale ona, zer den txarra. Tinta belztasun guztia askotan, libelulen uneak beren distira zeru lauso batean zehar.
Danielen bizitzari buruz ezer ez du jarraitu umeentzako liburuetan irakurri dudan edo lehendik haurrak zituzten lagunei buruz entzun dudan ezer. Jaiotza bera ere ezustekoa izan zen. Erditze luze eta oso mingarri baten ostean, azkenean Daniel kanpora bota nuen, antzinako lila ilunen koloreko haurra. Emaginak sabel-behean jarri zuen nire sabelean, lokarria oraindik lotuta, eta begiak ireki zituen lehen aldiz.
Bere begi beltzak nirean erre ziren nondik zetorren, berarekin ekarri zuen iradokitzen zuen intentsitatearekin.
"Berdin zait non dagoen, hartu medikua orain!" xuxurlatu zion emaginak erizainari. Ez nuen entzun behar zerbait gaizki zegoenik, haurtxo honen Apgar puntuazioa hamarretik lau baino ez zela, nire lehen umea nolabait kaltetuta zegoela.
"Likido amniotikoa arnasten zuen", esan zidaten, "eta ez dio oxigenoari nahikoa erantzuten bere kabuz arnasteko". Ospitalera joatea aukeratu genuen, Jaioberrien Zainketa Intentsiboko Unitatean itxaronaldia egun batekoa edo bestekoa izango zelakoan.
Astebete geroago, arazo txiki bat bestearen ondoren, azkenean etxera eraman genuen. Frantziaren berrehungarren urteurrena zen, eta “La Marseillaise” irratian jo zuten. "Aske zara!" esan genion, baina benetan al zen? Gure ohean zegoenean bakarrik lo egin zezakeen, eta etengabe eutsi behar zion. Pentsatu genuen intentsitate hori NICUn astebeteko erreakzioa izan zela, non zulatu eta zundatu zuten bip eta argien etengabeko eztandaren arabera. Beraz, eutsi genion. Beraz, berarekin lo egin genuen. Gure lehen haurra izanda, bere intentsitateak ez zirudien arraroa.
Urte bat beranduago ia hil zen bere heste meharra bere handira teleskopiotu zenean. Handik urtebete eskas, trebetasun handiz eta hiztegi zehatzez hitz egin ahal izan zuenean, bi gai jorratu zituen nagusiki: heriotza eta Jainkoa.
"Ama, laster hilko naiz", esan zuen.
"Ez, ezin duzu hori egin. Betiko hautsita egongo nintzateke".
Pentsakor begiratu zidan, eta egun batzuk geroago, esan zuen: "Ama, laster hilko naiz, baina ondo egongo da. Jainkoak beste mutiko bat bidaliko dizut".
"Ez, ez da ondo egongo. Oraindik betiko hautsita egongo nintzateke".
Bi urteko ume honekin bere bizitzan zehar negoziatu nuen hainbat astez, bizitzea erabaki zuela esan zidan arte, baina hau ere galdetu zidan: “Haurtxo guztiek, jaio ondoren, gurasoak uzten al dituzte Jainkoarengana itzultzeko, eta gero itzultzen dira?”.
«Ez, Daniel, haur guztiek ez dute hori egiten», esan nion.
Eta haur gehienak ez dira beste umeengana hurbiltzen jolastokiko kulunketan haien jainko munstroak non dauden eta zein planetatatik datozen galdetzeko.
Nire buruari galdetzen nion ea lehen aldiz erditzean nere izuak likido amniotikoa arnastea eragin ote zion, eta horrek arazoak izan zizkion. Erdiaren erdibidean hau kontatu nion emaginari nire bigarren haurrarekin, Daniel baino oso ezberdina izango zen neska batekin.
«Ez, barregarria da», lasaitu zidan.
Baina zure seme-alabak erronkak jartzen dituenean, ezin duzu zeure buruari errua botatzeari utzi, inolako kontrola izango bazenu bezala. Nire alaba, Daniel hiru urte zituela jaioa, haren kontrakoa da. Hiru hilabeterekin, badaki burua kizkur ilunez beteta botatzen eta ia urrun begiratzen ia norbaitek interesa erakusten duenean. Ibiltzen ari den bitartean, edozein talderen gelan lan egin dezake, haien arreta beregana erakarri, xarmarik uko egin gabe. Egoera sozial guztiak ezagutzeko berezko sentsazioarekin jaio da, umetan ihes egin zidan hizkuntza sekretua, eta gaur egun Danieli ihes egiten diona, bere DNAn kodetuta.
Hirugarren haurrak, beste mutiko batek, bere bideari jarraitzen dio, haurtxo taldeetara isurtzen da, gero ume txikiak, eta gero eskolaurreko umeak astindurik gabe. Bere arrebak bezala, badaki sistema lantzen, Danielek, berriz, ez daki gogoratu gabe badela sistema bat, harreman-modu bat familietan, klaseetan, jolastokiko ekipamenduetan elkar aurkitzen diren ume multzoetan.
Danielek bere anai-arreben ondotik begiratu dit gau batean sukaldean, beste ezer ez bezala lasaitzen duen sei orduko irakurketa maratoi baten erdian pausatzen. "Gaur nahiko malenkoniatsu sentitzen naiz", dio, eta bere liburura itzultzen da.
Kultura batzuetan, krisiak dituzten haurrak, ikusmenak ikusten dituztenak, izpirituari eta heriotzari buruz eta unibertsoaren kurbari buruz hitz egiten, komunitatearen ikuskari izateko prestatuta daude. Mundu honen eta mundu honetatik haratagokoaren arteko bitartekaritza egiten duten xamanak.
"Ni natorren tokian", dio Cherryk, gerraosteko Detroiteko komunitate beltzean hazitako hirurogei urteko emakume afroamerikarrak, "zaharrak horrela haur bat oso gertutik ikusten zuen. Zerbait daukala jakingo luketelako".
Bisita egiten duenean, bera eta Daniel sofan makurtzen dira eta Shel Silversteinen poemak irakurtzen dituzte ozen, elkarrekin, eta gero lerro bakoitza nork irakurtzen duen txandakatuz, haien ahotsak poesia harmoniko bat sortuz zurea ez den ipurdia garbitzeari buruz eta kakahuete-gurin ogitartekoak galtzeari buruz.
"Zer ikusten duzu?" galdetzen dio nire senarrak Danieli gau batean. Sweet Honey in the Rock musika jotzen ari da bere gelan, eta Daniel denbora luzez egon da espaziora begira.
"Gure planeta ikusten dut, ura, lurra... gero eta hurbilago ikusten dut, eta orduan emakume talde bat ikusten dut abesten eta besoak astintzen. Zirkulu batean, dantzan, barrez, abesten eta niri deika".
Daniel hirugarren mailan dago, eta telefonoz nago bere eskolaz kanpoko haurtzaindegiarekin, zeina bere haurtzaindegitik botatzen ari dena.
"Ez da botatzen dudala", azaldu dit behin eta berriz, eta, ondoren, nola Danielek bat-bateko matxura bat badu, eta bere arreta beragan jartzen badu, eta ez hango umeengan, haurtxoetako batek min hartu dezake, eta orduan bere negozioa galduko luke, eta gero etxea. Beraz, ezin dut ulertu? Hau eskolaz kanpoko hirugarren programa da bi urtean bota dioten.
Nire haurtxoa autobus laburrean ibiltzen da: ezintasunen bat duten haurrak hazteko giza esperientziarik gabeko esperientzia
Yantra Bertelli, Jennifer Silverman eta Sarah Talbot-ek editatua
Daniel ezin da geldirik egon. Eskolako lanak egin eta otorduak jan behar ditu gelan bueltaka dabilela, baina horrek ez nau kezkatzen. Kezkatzen nauena zera da: lurrera erortzeak eta negarrak haserre, bortizkeria agerraldietan desegin izana. Burla egiten dion ume bati ostikoka ematen dio. Norbaiti alkandora urratzen du. «Istripuz», esan dit gero.
Kezkatzen nauena lagunik ez izatea da. Esku batez konta dezakedana baino urtebetetze festa gutxiagotara gonbidatu dutela. Inork ez duela inoiz bere etxera gonbidatzen jolastera.
Kezkatzen nauena familiakoek Ken eta niri oporretako otorduetan oihuka egiten dutenean oporretako otorduetan egiten duten begiradak dira; gure bizkarrean esaten dutena argi eta garbi esaten diguten begiradak dira.
Kezkatzen nauena da behartuta sentitu naizela Danielen gaixotasunen terminologia medikoa etengabe azaltzera beste gurasoei, ume txarra denik edo ama txarra naizenik pentsatu ez dezaten. "Aspergerren nahastea du, hori autismoaren espektroaren nahastea da, eta horrek funtsean esan nahi du ezin dituela arrasto sozialak irakurri", esaten diet. "Eta horretaz gain, epilepsia du eta nolabaiteko hiperaktiboa da. Dena batera doa: elektrizitate gehiegi garunean, edo barrura zuzenduegia da, edo emozional eta sentikorregia da. Gauza kimiko bat. Ezin dugu lagundu". Azalpenak onartzen ditut, ezinezkoa helarazteko moduren bat ematen didalako, gutxienez gaiztoa dela uste dutelako baztertzen duten jendea uxatzeko, nahiz eta batzuetan errukia gaitzespena baino hobea den galdetzen didan.
Gauez nire gelan esertzen naiz, bere gelaren parean, eta loak hartzen ari denean bere buruari ozenki kontatzen dizkion istorio ikaragarriak entzuten ditut: bere bizitzari buruzko narrazio luzeak, bere jaiotza-trauma, bisitatu dituen lekuak, Pluton nola sortu zen edo elektrizitate-ereduak nola funtzionatzen duten.
Inork ez daki bere gertukoek ere dohaina duela. Gehienek ikusten duten guztia arazoak dira: jokabide arazoak edo ezintasuna, eta denbora luzea behar da belo horren atzean ikusteko, bere asmoa ez dela gaiztoa izatea ikusteko.
Nola hasten den galdetzen duzu, eta nondik datorren galdetzen duzu. Haur bat nintzen, ziurrenik, Aspergerren nahastea neukan. Ez nuen lagunik eskolan: Izan ere, beste haurrek haien ospea eraiki zuten umea nintzen. Beraz, etengabe jipoitzen ninduten.
StoryCorps: Galdera gogorrak
Bideoa: Asperger sindromea duen 12 urteko mutiko batek bere ama elkarrizketatzen du hazitako erronkei eta pozei buruz.
Brooklyn-en eta erdialdeko Jersey-n hazteari leporatu nion, txikia izateari, zaplazteko ninduten gurasoak izateari. Baina orain ikusten dut Danielek daukan arazo bera nuela: ezin nuen irakurtzen nire bizitza salbatzeko arrasto sozialak. Ume talde bat ikusiko nuen, haien parte izan nahi nuen, baina ez nekien zer egin, eta, egia esan, egiten nuena izan ohi zen aukerarik txarrena.
Arreta negatiboa hobe da arretarik eza baino? Hala pentsatu nuen.
Nondik atera da hori? Aspergerren nahastea zer den entzutean, nire amaordeak esan dit hori dela nire aitak izan behar duena. Berak, bere emazteak mundu sozialean sartuta, jakingo luke. Ez daki zer esan eta askotan jendea iraintzen duena esaten du. Baina zenbat eta gehiago entzuten dudan bere haurtzaroa, orduan eta gehiago deskubritzen dut lagunik gabe eta baldar, oinazetuta eta jaramonik gabe hazi zen norbait. Bere amak atzean bezala. Bere aita bere aurretik bezala.
Aspergerren ildoa nire familiaren bidez jarraitzen dut. Danielengan gelditzen naiz.
Hala ere, konturatzen naiz zeinen arraroa den “ez irakurtzea arrasto sozialak” nahaste deitzea, batez ere barrutik gehiegi irakurtzean errotuta dagoenean, kanpotik barrura egin beharrean. Hala ere, ikastetxeko “beste osasun urritasuna duten” kategoriarekin bat egiten dut, bere buruarekin guztiz ez bihurtzeko zerbitzuak lor ditzan.
Aholkuak aldizka sartzen dira, droga, alternatiba eta beste tratamendu batzuen panazea. Denetarik saiatzen gara. Psikologoak, ukituak, neurologoak, erizainak, belar-saltzaileak, masajistak, homeopatak, gizarte-lanak, mediku orokorrak, Asperger espezialistak, terapeuta okupazionalak bisitatzen ditugu. Ritalin-ek, baita beste zenbait drogak ere, bortitz eta deprimitu egiten dute.
"Konturatu besterik ez duzu", dio nire lagun batek bere semeak ikasketa-desberdintasun handiak jasan zituen eskola osoan zehar, "ez duela ezer balioko. Ez dago pilula magikorik".
Ez dago erantzunik. Baina ezin diot begiratzeari utzi. Ez nire umea gauez sartzen dudanean, eta esaten duenean: "Pertsona txarra naiz".
"Ez, ez zara. Pertsona ona zara."
"Hori ez da egia. Zerbait gaizki dago nirekin".
Baina ez da zure errua, garrasi egin nahi diot hezurretara. Ez duzu ezer egin hau merezi izateko.
Nire bihotzaren erdiguneak eta nire unibertsoaren ertzak Daniel daukate. Bera da, nire bizitzako inork edo beste ezer baino gehiago, inprobisatzera, nola izan behar den ahazteko, bizitza zer den, haur bat, zer den gurasoa zer den, nire itxaropenak eta ideiak kentzeko erronka botatzen didana.
Akats asko egiten ditut berarekin, amaitu nahiko nituzkeen uneak. Nik ere gauza asko ondo egiten ditut, egunaren erdian eutsi sofan negu erdian arrazoirik gabe, entzun arretaz.
"Ama, nire akatsak egin behar ditut", dio zuhur, edozein umek egingo lukeen bezala. Baina oso zaila da bere egunak ikaskideek baztertu, irakasleek aztertu edo baztertu edo itxaroten dituzten haur bat ikustea, osasun-profesionalek medikunizatuta, bere aukerekin isolatuta eta bakartzea aukeratu zuten besteen etengabeko indartzea. Zure haurra begiratzeko.
Danielek irakasten dit arau guztiak arbitrarioak direla, erantzunak ilusioak direla, etorkizuneko ikuspegiak osatugabeak direla. Gurasoengana daramadan zauri psikikoei buruz irakasten dit, eta nire aukera bakarra neure burua sendatzea da. Pazientzia handiagoa, onargarriagoa, berarekin ez ezik beste haurrekin toleranteagoa izaten irakasten dit. Bederatzi urteko hiper-mutiko bat ikusten dut jendaurrean egunotan, eta ez naiz haserretzen harekin; horren ordez, enpatia sentitzen dut eta bere gurasoak nola dauden galdetzen diot.
Gehienbat, Danielek irakasten dit maitasuna ez dela inoiz arbitrarioa.
Maitasun horrek misteriora garamatza, non inork ezin duen esan zer datorren, edo nola, edo zergatik.
Nire harridurarako, denak bere bederatzigarren urtebetetze festara etortzen dira, amak Danielekin elkartzea nahi ez duen mutiko bat izan ezik. Pizzeria batean elkartuko gara, non Danielek opariak irekitzen dituen pozaren laino batean. Neska batzuek eztabaidatzen dute nor esertzen den haren ondoan. Batek masailean musu ematen dio beste opari bat irekitzen duen bakoitzean.
Etorkizunean, Daniel izango da piketeak egin nahian, gure bertako jabegoa negoziotik kanpo utzi zuen liburu-denda kate berriari erasotzera joateko. Danielek oinazea ematen dion mutiko bati «ez dela zuzena» eta ez besterik irakastea erabaki zuen. Danielek beste umeei hitzaldia ematen, McDonald's-en gaiztakeriaz eta ganaduak bazkatzeko oihaneko lurrak galtzeari buruz hitz egiten ziguten arte.
Eta Daniel Yom Kippur-eko elizkizunetan nirekin, bere bihotza kolpatuz otoitzak abesten dituen bitartean, barkamena eskatzeko erabakia eta guztiz serioa, berriro hasteko.
Orain unibertsitatean dago, Kansas menonita herri txiki bateko habia-itxurako unibertsitate txiki batean. Denek denak ezagutzen dituzten komunitate batean murgilduta, gizarte-jarduerak osoak izan ohi dira, eta apur bat ezberdina eta asko judutarra izatea exotikotzat hartzen da, aurrera egiten ari da. Lagunak ditu, larreen zaharberritze eta aktibismo ekologikorako zaletasuna jarraitzen du, eta Ritalin antzeko substantzia baten forma arin bat aurkitu du, eta horrek etengabe ikasten laguntzen dio. Nolabait bere diagnostiko ezberdinetan hazi da. Arrakasta-istorio bat, bere hezkuntza bereziko irakasle zaharrek, autismoko espezialistek eta paraprofesionalek esaten didate kafetegian elkar ikusten dugun bakoitzean.
Hala eta guztiz ere, kezkatzen nau, ziur aski bere haurtzaroan harkaitz eta altzairuan zehar tunelak egin ez balu baino gehiago. Aldi berean, espero dut zentzurik onenean berarengandik ezberdina dena ez dela ondoko bizitzak. Hala ere, gure atzean dagoen bizitzak erakusten dit Danielek orain arte gainditu duela bere Danieltasuna guztiz osorik.
Metaforak eutsi ezina edukitzeko moduak dira. Eutsi ezin denari eusteko ikurrak, iluntasunean eta libeluletan jasotako beldurra edo itxaropena bezala. Ilusioak, baina zein beste bidetik hurbil gaitezke benetako denaren erdigunera?
Judaismoan Jainkoaren hamaika izen bezalakoa da, ukitu ezin denaren inguruan biribiltzeko modu guztiak.
Bederatzi urte zituela gogoratzen dut Daniel: sukaldeko mahaian eserita, eta bere pastaren gainean, unibertsoa benetan uneren batean amaitzen dela konbentzituta dagoela esaten digu, espazioa amaiera honetara bihurtzen dela. Beraz, amaiera dago, baina ez daki zer dagoen. Gauza guztiak etorkizunera kurbatzen direla daki, amaiera eta infinitura aldi berean. Eta amaierak eta infinitua aldi berean eduki ditzake buruan.
Libelulak bezala tinta belztasunean. Daniel mundu honetan bezala.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.