Cariad Yn Arwain I Ddirgelwch: Magu Plentyn Gydag Asperger's

Llun gan Nara Simhan.

Mewn rhai diwylliannau, mae plant sy'n cael trawiadau, yn gweld gweledigaethau, yn siarad am ysbryd a marwolaeth a chromlin y bydysawd, yn cael eu paratoi i fod yn weledigaethwyr ar gyfer y gymuned. Shamaniaid sy'n cyfryngu rhwng y byd hwn a'r byd y tu hwnt i'r byd hwn.

“Yn y lle dwi’n dod,” meddai Cherry, dynes Affricanaidd-Americanaidd chwe deg oed a gafodd ei magu yng nghymuned Ddu yn Detroit ar ôl y rhyfel, “byddai’r hen bobl yn gwylio plentyn fel yna’n agos iawn. Oherwydd bydden nhw’n gwybod bod ganddo rywbeth.”

Pan fydd hi’n ymweld, mae hi a Daniel yn cofleidio ar y soffa ac yn darllen cerddi Shel Silverstein yn uchel, gyda’i gilydd, yna bob yn ail pwy sy’n darllen pob llinell, eu lleisiau’n creu harmonics o farddoniaeth am olchi casgen nid eich pen eich hun a cholli brechdanau menyn cnau daear.

“Beth ydych chi'n ei weld?” mae fy ngŵr yn gofyn i Daniel un noson. Mae cerddoriaeth Sweet Honey in the Rock yn chwarae yn ei ystafell, ac mae Daniel wedi bod yn syllu i'r gofod ers peth amser.

“Rwy’n gweld ein planed, y dŵr, y tir ... rwy’n ei weld yn dod yn nes, ac yna rwy’n gweld grŵp o ferched yn canu ac yn chwifio eu breichiau. Mewn cylch, yn dawnsio, yn chwerthin ac yn canu ac yn galw ataf.”

Mae Daniel yn y drydedd radd, ac rydw i ar y ffôn gyda'i ddarparwr gofal dydd ar ôl ysgol, sy'n ei daflu allan o'i chanolfan gofal dydd.

“Nid fy mod i’n ei daflu allan,” mae’n esbonio i mi dro ar ôl tro, ac yna’n mynd ymlaen ynglŷn â sut os yw Daniel yn cael chwalfa sydyn, a’i bod yn canolbwyntio ei sylw arno ac nid ar y plantos yno, efallai y byddai un o’r plantos yn cael ei frifo, ac yna byddai’n colli ei busnes, ac yna ei thŷ. Felly ni allaf ddeall? Dyma'r drydedd rhaglen ar ôl ysgol y mae wedi cael ei lluchio ohoni mewn dwy flynedd.

Fy Mabi ar y Bws Byr: Y Profiad Dynol Rhyfeddol o Godi Plant ag Anableddau
Golygwyd gan Yantra Bertelli, Jennifer Silverman, a Sarah Talbot

Ni all Daniel gadw'n llonydd. Mae'n rhaid iddo wneud ei waith ysgol a bwyta ei brydau wrth gymryd yr ystafell, ond nid yw hynny'n fy mhoeni. Yr hyn sy'n fy mhoeni yw bod y cwympo ar y llawr a'r crio wedi toddi yn ffrwydradau o ddicter, trais. Mae'n cicio plentyn sy'n gwneud hwyl am ei ben. Mae'n rhwygo crys rhywun. “Yn ddamweiniol,” dywed wrthyf yn nes ymlaen.

Yr hyn sy'n fy mhoeni yw nad oes ganddo ffrindiau. Ei fod wedi cael ei wahodd i lai o bartïon pen-blwydd nag y gallaf gyfrif ar un llaw. Nad oes neb byth yn ei wahodd i'w ty i chware.

Yr hyn sy'n fy mhoeni yw'r edrychiad y mae aelodau'r teulu yn ei roi i Ken a minnau mewn prydau gwyliau pan fydd yn gweiddi ar yr amser anghywir—edrychiadau sy'n dweud yn glir wrthym yn union beth maen nhw'n ei ddweud y tu ôl i'n cefnau.

Yr hyn sy'n fy mhoeni yw fy mod wedi teimlo gorfodaeth i egluro'n barhaus y derminoleg feddygol am gyflyrau Daniel i rieni eraill fel na fyddant yn meddwl ei fod yn blentyn drwg neu'n fam ddrwg. “Mae ganddo anhwylder Asperger, mae hwnnw'n anhwylder ar y sbectrwm awtistig sydd yn y bôn yn golygu na all ddarllen ciwiau cymdeithasol,” dywedaf wrthynt. "Ac ar ben hynny, mae ganddo epilepsi ac mae'n orfywiog iawn. Mae'r cyfan yn cyd-fynd - gormod o drydan yn ei ymennydd, neu mae'n rhy fewnol, neu mae'n rhy emosiynol a sensitif. Peth cemegol. Ni allwn ei helpu." Rwy'n prynu i mewn i'r esboniadau oherwydd mae'n rhoi rhywfaint o ffordd i mi gyfleu'r amhosibl, i o leiaf osgoi pobl yn ei anwybyddu oherwydd eu bod yn credu ei fod yn ddrwg, er weithiau byddaf yn meddwl tybed a yw trueni yn well na chondemniad.

Rwy'n eistedd yn fy ystafell gyda'r nos, ar draws ei ystafell, ac yn gwrando ar y straeon anhygoel y mae'n eu hadrodd wrth ei hun yn uchel yn y nos pan fydd yn cwympo i gysgu: naratifau hir am ei fywyd, ei drawma geni, lleoedd y mae wedi ymweld â nhw, sut y ffurfiwyd Plwton, neu sut mae patrymau trydan yn gweithio.

Nid oes neb ond y rhai sy'n agos ato yn gwybod ei fod yn ddawnus hefyd. Y cyfan y mae’r rhan fwyaf o bobl yn ei weld yw’r problemau—y problemau ymddygiad neu’r anabledd, ac mae’n cymryd amser hir i weld y tu ôl i’r gorchudd hwnnw, i weld nad ei fwriad yw bod yn atgas.

Mae'r cyngor yn rholio i mewn yn rheolaidd, yr ateb i bob problem o driniaethau cyffuriau, amgen a thriniaethau eraill. Rydyn ni'n ceisio popeth. Rydym yn ymweld â seicolegwyr, crebachwyr, niwrolegwyr, ymarferwyr nyrsio, llysieuwyr, therapyddion tylino, homeopathiaid, gwaith cymdeithasol, meddygon teulu, arbenigwyr Asperger, therapyddion galwedigaethol. Mae'r Ritalin, yn ogystal â rhai cyffuriau eraill, yn ei wneud yn dreisgar ac yn isel ei ysbryd.

“Rhaid i chi sylweddoli,” meddai ffrind i mi y bu ei mab yn dioddef o wahaniaethau dysgu difrifol trwy gydol ei addysg, “na fydd dim yn gweithio. Nid oes bilsen hud.”

Nid oes ateb. Ond ni allaf stopio edrych. Nid pan fyddaf yn rhoi fy mhlentyn i mewn yn y nos, ac mae'n dweud, "Dim ond person drwg ydw i."

"Na, dydych chi ddim. Rydych chi'n berson da."

"Dydi hynny ddim yn wir. Mae rhywbeth o'i le gyda fi."

Ond nid eich bai chi ydyw, rwyf am sgrechian i'w esgyrn. Ni wnaethoch ddim i haeddu hyn.

Mae canol fy nghalon ac ymyl fy bydysawd yn cynnwys Daniel. Ef yw'r un, yn fwy na neb neu unrhyw beth arall yn fy mywyd, sy'n fy herio i fyrfyfyrio, i anghofio sut y dylai fod, i ollwng fy nisgwyliadau a fy syniadau am beth yw bywyd, beth yw plentyn, beth yw rhiant.

Rwy'n gwneud llawer o gamgymeriadau gydag ef, eiliadau hoffwn pe gallwn eu gwneud drosodd. Rwyf hefyd yn gwneud llawer o bethau'n iawn, daliwch ef yng nghanol y dydd ar y soffa ganol gaeaf am ddim rheswm, gwrandewch arno'n ofalus.
“Mam, mae'n rhaid i mi wneud fy nghamgymeriadau fy hun,” meddai'n ddoeth, fel y byddai unrhyw blentyn. Ond mae'n anodd iawn gwylio plentyn y mae ei ddyddiau'n cael ei dreulio'n cael ei anwybyddu gan gyfoedion, yn cael ei ddadansoddi neu ei ddiswyddo neu ei obeithio gan athrawon, wedi'i feddygol gan weithwyr iechyd proffesiynol, wedi'i ynysu gan ei ddewisiadau ei hun ac atgyfnerthiad cyson gan eraill a ddewisodd ei ynysu. I wylio'ch plentyn.

Mae Daniel yn fy nysgu bod yr holl reolau yn fympwyol, atebion yn rhithiol, gweledigaethau'r dyfodol yn anghyflawn. Mae'n fy nysgu am y clwyfau seicig rwy'n eu cario i mewn i fy magu plant, a fy unig ddewis yw gwella fy hun. Mae'n fy nysgu i fod yn fwy amyneddgar, yn fwy parod i dderbyn, yn fwy goddefgar nid yn unig ohono ond o blant eraill. Gwelaf fachgen hyper naw mlwydd oed allan yn gyhoeddus y dyddiau hyn, ac nid wyf yn gwylltio ag ef; yn lle hynny, rwy'n teimlo empathi ac yn meddwl tybed sut mae ei rieni'n gwneud.

Yn bennaf, mae Daniel yn fy nysgu nad yw cariad byth yn fympwyol.

Mae’r cariad hwnnw’n ein harwain i ddirgelwch lle na all neb ddweud beth ddaw nesaf, na sut, na pham.

Er mawr sioc i mi, mae pawb yn dod i'w barti pen-blwydd yn naw oed, ac eithrio un bachgen nad yw ei fam eisiau iddo gysylltu â Daniel. Rydym yn cyfarfod mewn pizzeria lle mae Daniel yn agor anrhegion mewn niwl o lawenydd. Mae rhai o'r merched yn dadlau ynghylch pwy sy'n cael eistedd wrth ei ymyl. Mae un yn cusanu ei foch bob tro mae'n agor anrheg arall.

Yn y dyfodol, bydd Daniel eisiau gwneud picedi i fynd a tharo’r siop lyfrau gadwyn newydd a arweiniodd at ein busnes lleol allan o fusnes. Penderfynodd Daniel ddysgu bachgen sy'n ei boenydio “nad yw'n iawn” ac nid yn unig. Daniel yn darlithio i'r plant eraill nes iddynt ein darlithio am ddrygioni McDonald's a cholli tiroedd coedwig law ar gyfer pori gwartheg.

A Daniel yn Yom Kippur gwasanaethau gyda mi, yn taro ei galon wrth iddo ganu y gweddïau, yn benderfynol ac yn gwbl o ddifrif yn ei benderfyniad i ofyn maddeuant, i ddechrau eto.

Nawr mae yn y coleg, coleg bach tebyg i nyth mewn tref fechan Mennonite Kansas. Wedi'i drochi mewn cymuned lle mae pawb yn adnabod pawb, mae gweithgareddau cymdeithasol yn dueddol o fod yn hollgynhwysol, a chan ei fod ychydig yn wahanol ac yn llawer Iddewig yn cael ei ystyried yn egsotig, mae'n ffynnu. Mae ganddo ffrindiau, mae'n dilyn ei angerdd am adfer paith ac actifiaeth ecolegol, ac mae wedi dod o hyd i ffurf ysgafn ar sylwedd tebyg i Ritalin, sy'n ei helpu i astudio'n fwy cyson. Rhywsut mae wedi tyfu i mewn a thrwy ei ddiagnosisau amrywiol. Yn stori o lwyddiant, mae ei hen athrawon addysg arbennig, ei arbenigwyr awtistiaeth a’i weithwyr parabroffesiynol yn dweud wrthyf pryd bynnag y gwelwn ein gilydd yn y siop goffi.

Eto i gyd, rwy'n poeni, yn sicr yn fwy nag y byddwn wedi pe na bai wedi twnelu trwy graig a dur trwy gydol ei blentyndod. Ar yr un pryd, rwy'n gobeithio na fydd yr hyn sy'n wahanol amdano yn yr ystyr orau yn cael ei ddiystyru gan y bywyd sydd o'i flaen. Ac eto mae'r bywyd y tu ôl i ni yn dangos i mi fod Daniel wedi dod drwodd hyd yn hyn gyda'i Danielness yn gyfan gwbl.

Llun gan Francisco Eduardo Martinez Terrazas.

Mae trosiadau yn ffyrdd o gynnwys yr anghynaladwy. Symbolau i ddal yr hyn nas gellir ei ddal, fel ofn neu obaith a gynhwysir mewn tywyllwch a gweision y neidr. Rhithiau, ond pa ffordd arall allwn ni fynd yn agos at ganol yr hyn sy'n real?

Mae fel y myrdd o enwau ar Dduw mewn Iddewiaeth - pob ffordd o gylch o gwmpas yr hyn na ellir ei gyffwrdd.

Rwy'n cofio Daniel yn naw oed: mae'n eistedd wrth fwrdd y gegin, a thros ei basta, yn dweud wrthym ei fod yn argyhoeddedig bod y bydysawd yn dod i ben ar ryw adeg, bod gofod yn troi i mewn i'r diweddglo hwn. Felly mae diwedd, ond nid yw'n gwybod beth sydd yna. Mae'n gwybod pob peth yn troi i'r dyfodol, i derfynau ac anfeidredd ar unwaith. A gall ddal y terfyniadau a'r anfeidroldeb yn ei ben ar unwaith.

Fel gweision y neidr yn y duwch inci. Fel Daniel yn y byd hwn.