Фото Нары Симхан.
Мы едем домой на закате, в конце лета. Дэниел, девяти лет, говорит вслух: «Мама, как ты думаешь, что находится на краю вселенной? Стрекозы? Или просто чернильная чернота?»
Я записываю это. Хороший момент, когда то, что в нем сияет, просвечивает, но есть и много плохих моментов. Дэниел, такой же изысканно творческий, любящий и умный, как он есть, страдает от того, что эксперты называют невидимой инвалидностью, химическим дисбалансом, небольшим избытком электричества в его организме.
Для детей своего возраста он — досадная помеха. Для школьного округа он — ребенок с особыми потребностями. Для психологов он — затруднительное положение. Для учителей он — вызов. Для родственников он слишком гиперактивен. Для других родителей он раздражает. Для кип бумаг он — еще один диагноз синдрома Аспергера, эпилепсии, гиперактивности. Для книг по воспитанию детей он — исключение из правил.
Для моего мужа Кена и меня он просто Дэниел, но даже мы не можем сказать, что в его поведении химическое, что находится под его контролем, что он перерастет, что будет формировать и определять его рост способами, которые мы не можем видеть, что является хорошим знаком, а что плохим. Все это чернильная чернота большую часть времени, с моментами, когда стрекозы сверкают своим блеском на тусклом небе.
Ничто в жизни Дэниела не соответствовало тому, что я читала в книгах по воспитанию детей или слышала от друзей, у которых уже были дети. Даже сами роды были сюрпризом. После долгих и очень болезненных схваток я наконец вытолкнула Дэниела, ребенка цвета старомодной темной сирени. Акушерка положила его животом вниз мне на живот, пуповина все еще была прикреплена, и он впервые открыл глаза.
Его черные глаза прожгли мои с такой силой, что казалось, будто он принес это с собой, откуда бы он ни пришел.
«Мне все равно, где она, немедленно вызовите врача!» — прошептала акушерка медсестре. Я не должна была слышать, что что-то не так, что оценка по шкале Апгар у этого ребенка всего лишь около четырех из десяти, что мой первый ребенок каким-то образом поврежден.
«Он вдохнул амниотическую жидкость», — сказали мне, — «и он не реагирует на кислород в достаточной степени, чтобы дышать самостоятельно». Мы решили поехать в больницу, надеясь, что наше ожидание в отделении интенсивной терапии для новорожденных составит всего день или около того.
Неделю спустя, после одной незначительной проблемы за другой, мы наконец забрали его домой. Это было двухсотлетие Франции, и по радио играла «Марсельеза». «Ты свободен!» — сказали мы ему, но был ли он на самом деле свободен? Он мог спать только в нашей кровати, и его нужно было постоянно держать на руках. Мы решили, что такая интенсивность — это реакция на неделю в отделении интенсивной терапии новорожденных, где его тыкали и зондировали в соответствии с постоянным взрывом звуковых сигналов и огней. Поэтому мы держали его на руках. Поэтому мы спали с ним. Поскольку он был нашим первым ребенком, его интенсивность не казалась необычной.
Год спустя он чуть не умер, когда его тонкая кишка втиснулась в толстую. Менее чем через год после этого, когда он мог говорить с большим мастерством и подробным словарным запасом, он в основном обсуждал две темы: смерть и Бог.
«Мама, я скоро умру», — сказал он.
«Нет, так нельзя. Я буду сломан навсегда».
Он задумчиво посмотрел на меня, а через несколько дней сказал: «Мама, я скоро умру, но все будет хорошо. Я попрошу Бога послать тебе еще одного мальчика».
«Нет, это не будет хорошо. Я все равно буду сломлен навсегда».
Я вела переговоры с этим двухлетним ребенком о его жизни в течение нескольких недель, пока он не сказал мне, что решил жить, но он также спросил: «Все ли дети после рождения покидают своих родителей, чтобы вернуться к Богу, а затем возвращаются обратно?»
«Нет, Дэниел, не все дети так делают», — сказал я ему.
И большинство малышей не подходят к другим детям на качелях на детской площадке, чтобы спросить, где находятся их божественные монстры и с каких планет они прилетели.
Я задавалась вопросом, не стала ли моя паника во время родов в первый раз причиной того, что он вдохнул амниотическую жидкость, и это вызвало у него проблемы. Я сказала это акушерке в середине родов со своим вторым ребенком, девочкой, которая будет совсем другой, чем Дэниел.
«Нет, это смешно», — успокоила она меня.
Но когда вашему ребенку бросают вызов, вы не можете не винить себя, как будто у вас есть хоть какой-то контроль. Моя дочь, родившаяся, когда Дэниелу было три года, является его полной противоположностью. В три месяца она знает, как встряхнуть головой, полной темных кудрей, и застенчиво отвести взгляд, когда кто-то проявляет интерес. К тому времени, как она начинает ходить, она может работать в комнате любой группы, привлекая их внимание к себе, не жертвуя при этом никаким обаянием. Она родилась с врожденным чувством знания всех социальных ситуаций, тайным языком, который ускользал от меня в детстве, и который в значительной степени ускользает от Дэниела сейчас, закодированным в ее ДНК.
Третий ребенок, еще один мальчик, следует ее примеру, вливаясь в группы младенцев, затем малышей, затем дошкольников без единого сбоя. Как и его сестра, он знает, как работает система, в то время как Дэниел, с другой стороны, не знает, если ему не напомнят, что есть система, способ общения в семьях, в классах, в группах детей, которые находят друг друга на игровом оборудовании.
Дэниел смотрит на меня как-то вечером на кухне, мимо своих братьев и сестер, останавливаясь посреди шестичасового читательского марафона, который успокаивает его как ничто другое. «Сегодня вечером я чувствую себя довольно меланхолично», — говорит он, затем возвращается к своей книге.
В некоторых культурах дети, у которых случаются припадки, которые видят видения, говорят о духе, смерти и изгибе вселенной, готовятся стать провидцами для общества. Шаманами, которые являются посредниками между этим миром и тем, что за его пределами.
«В месте, откуда я родом, — говорит Черри, шестидесятилетняя афроамериканка, выросшая в черной общине послевоенного Детройта, — старики очень внимательно следили бы за таким ребенком. Потому что они бы знали, что у него что-то есть».
Когда она приезжает, они с Дэниелом прижимаются друг к другу на диване и вместе читают вслух стихи Шела Сильверстайна, а затем по очереди читают каждую строчку, и их голоса создают гармонию поэзии о мытье чужой задницы и потере сэндвичей с арахисовым маслом.
«Что ты видишь?» — спрашивает мой муж Дэниела однажды ночью. В его комнате играет музыка Sweet Honey in the Rock, и Дэниел уже некоторое время смотрит в пространство.
«Я вижу нашу планету, воду, землю… Я вижу, как она приближается, а затем я вижу группу женщин, которые поют и машут руками. В кругу, танцуют, смеются, поют и зовут меня».
Дэниел учится в третьем классе, и я разговариваю по телефону с его воспитателем, которая занимается с ним после уроков и собирается выгнать его из своего детского сада.
«Дело не в том, что я его выгоняю», — постоянно объясняет она мне, а затем продолжает о том, что если у Дэниела случится внезапный срыв, и она сосредоточит свое внимание на нем, а не на малышах, кто-то из малышей может пострадать, и тогда она потеряет свой бизнес, а затем и дом. Так что, я не понимаю? Это уже третья внеклассная программа, из которой его выгнали за два года.
Мой ребенок едет на маленьком автобусе: откровенно человеческий опыт воспитания детей с ограниченными возможностями
Под редакцией Янтры Бертелли, Дженнифер Сильверман и Сары Тэлбот
Дэниел не может сидеть спокойно. Он должен делать уроки и есть, шагая по комнате, но меня это не беспокоит. Меня беспокоит то, что падение на пол и плач переросли во всплески гнева, насилия. Он пинает ребенка, который над ним издевается. Он рвет чью-то рубашку. «Случайно», — говорит он мне позже.
Меня беспокоит то, что у него нет друзей. Что его приглашали на дни рождения реже, чем я могу пересчитать по пальцам одной руки. Что никто никогда не приглашает его к себе домой поиграть.
Меня беспокоят взгляды, которые члены семьи бросают на Кена и на меня за праздничными обедами, когда он кричит не вовремя, — взгляды, которые ясно говорят нам, что именно они говорят у нас за спиной.
Меня беспокоит то, что я чувствовала себя обязанной постоянно объяснять медицинскую терминологию для состояний Дэниела другим родителям, чтобы они не думали, что он плохой ребенок, а я плохая мать. «У него синдром Аспергера, это расстройство аутистического спектра, которое по сути означает, что он не может читать социальные сигналы», — говорю я им. «И вдобавок ко всему у него эпилепсия, и он немного гиперактивен. Все это идет рука об руку — слишком много электричества в его мозгу, или он слишком внутренне направлен, или он слишком эмоционален и чувствителен. Химическая штука. Мы ничего не можем с этим поделать». Я верю объяснениям, потому что они дают мне какой-то способ донести невозможное, по крайней мере отбиться от людей, которые избегают его, потому что считают его плохим, хотя иногда я задаюсь вопросом, может ли жалость быть лучше осуждения.
Ночью я сижу в своей комнате, прямо напротив его комнаты, и слушаю невероятные истории, которые он рассказывает себе вслух по ночам, засыпая: длинные рассказы о своей жизни, родовой травме, местах, которые он посетил, о том, как образовался Плутон или как работают электрические закономерности.
Никто, кроме близких ему людей, не знает, что он тоже одарен. Большинство людей видят только проблемы — проблемы с поведением или инвалидность, и требуется много времени, чтобы увидеть за этой завесой, увидеть, что он не намерен быть неприятным.
Вы задаетесь вопросом, как это начинается, и вы задаетесь вопросом, откуда это взялось. Я был ребенком, у которого, вероятно, тоже был синдром Аспергера. У меня не было друзей в школе: на самом деле, я был ребенком, на котором другие дети строили свою репутацию. Поэтому меня постоянно били.
StoryCorps: Сложные вопросы
Видео: 12-летний мальчик с синдромом Аспергера берет интервью у своей матери о трудностях и радостях его воспитания.
Я винил в этом то, что рос в Бруклине и центральном Джерси, что был маленьким, что у меня были родители, которые меня били. Но теперь я вижу, что у меня была та же проблема, что и у Дэниела: я не мог читать социальные сигналы, чтобы спасти свою жизнь. Я видел группу детей, хотел быть их частью, но понятия не имел, что делать, и на самом деле то, что я делал, обычно было худшим выбором.
Лучше негативное внимание, чем его отсутствие? Так я думал.
Откуда это взялось? Услышав, что такое синдром Аспергера, моя мачеха сказала мне, что это именно то, что должно быть у моего отца. Она, его жена-поводырь в социальном мире, знала бы это. Он понятия не имеет, что сказать, и часто говорит то, что больше всего оскорбляет людей. Но чем больше я слышу о его детстве, тем больше я узнаю человека, который рос одиноким и неловким, измученным и игнорируемым. Как его мать позади него. Как ее отец до нее.
Я прослеживаю линию Аспергера в своей семье. Я останавливаюсь на Дэниеле.
Но я понимаю, как странно называть «неспособность читать социальные сигналы» расстройством, особенно когда это происходит из-за того, что человек слишком много читает изнутри, а не снаружи. Но я вступаю в сговор с категорией школы «другие нарушения здоровья», чтобы он мог получить услуги, которые помогут ему не замыкаться полностью в себе.
Советы поступают регулярно, панацея от лекарств, альтернативных и других методов лечения. Мы пробуем все. Мы посещаем психологов, психиатров, неврологов, медсестер-практиков, травников, массажистов, гомеопатов, социальных работников, врачей общей практики, специалистов по синдрому Аспергера, эрготерапевтов. Риталин, а также некоторые другие препараты делают его агрессивным и подавленным.
«Вам просто нужно понять», — говорит мой друг, чей сын страдал от серьезных проблем с обучением на протяжении всего обучения, — «что ничего не поможет. Волшебной таблетки не существует».
Ответа нет. Но я не могу перестать смотреть. Не тогда, когда я укладываю спать своего ребенка ночью, а он говорит: «Я просто плохой человек».
«Нет, ты не такой. Ты хороший человек».
«Это неправда. Со мной что-то не так».
Но это не твоя вина, я хочу кричать ему в кости. Ты ничего не сделал, чтобы заслужить это.
И центр моего сердца, и край моей вселенной содержат Дэниела. Он тот, кто больше, чем кто-либо или что-либо еще в моей жизни, бросает мне вызов импровизировать, забыть, как должно быть, отбросить мои ожидания и идеи о том, что такое жизнь, что такое ребенок, что такое родитель.
Я делаю много ошибок с ним, моменты, которые я хотела бы переделать. Я также делаю много вещей правильно, держу его посреди дня на диване посреди зимы без причины, внимательно его слушаю.
«Мама, я должен совершать собственные ошибки», — мудро говорит он, как и любой другой ребенок. Но очень тяжело смотреть на ребенка, чьи дни проходят в условиях, когда его избегают сверстники, которого анализируют или игнорируют или на которого надеются учителя, которого лечат специалисты в области здравоохранения, которого изолируют его собственные решения и постоянное подкрепление со стороны других, которые решили изолировать его. Наблюдать за своим ребенком.
Дэниел учит меня, что все правила произвольны, ответы иллюзорны, видения будущего неполны. Он учит меня психическим ранам, которые я несу в свое родительство, и что мой единственный выбор — исцелить себя. Он учит меня быть более терпеливой, более принимающей, более терпимой не только к нему, но и к другим детям. Я вижу девятилетнего гиперактивного мальчика на публике в эти дни, и я не раздражаюсь на него; вместо этого я чувствую сочувствие и задаюсь вопросом, как поживают его родители.
В основном Дэниел учит меня тому, что любовь никогда не бывает произвольной.
Эта любовь ведет нас к тайне, где никто не может сказать, что произойдет дальше, как и почему.
К моему удивлению, на его девятый день рождения приходят все, кроме одного мальчика, чья мать не хочет, чтобы он общался с Дэниелом. Мы встречаемся в пиццерии, где Дэниел в дымке радости открывает подарки. Некоторые девочки спорят, кто будет сидеть рядом с ним. Одна целует его в щеку каждый раз, когда он открывает очередной подарок.
В будущем будет Дэниел, желающий устроить пикеты, чтобы пойти и штурмовать новый сетевой книжный магазин, который вытеснил наш местный магазин из бизнеса. Дэниел решил научить мальчика, который его мучает, что «это неправильно» и не справедливо. Дэниел читает нотации другим детям, пока они не начнут читать нам нотации о зле Макдональдса и потере земель тропических лесов для выпаса скота.
И Даниил на богослужении в Йом-Кипур, который читал молитвы, проникаясь чувством собственного достоинства, полный решимости и полной искренности просить прощения и начать все заново.
Теперь он учится в колледже, маленьком, похожем на гнездо, колледже в маленьком городке меннонитов в Канзасе. Погруженный в сообщество, где все знают друг друга, социальная деятельность, как правило, всеобъемлющая, и быть немного другим и много еврейским считается экзотикой, он процветает. У него есть друзья, он следует своей страсти к восстановлению прерий и экологическому активизму, и он нашел мягкую форму вещества, похожего на риталин, которое помогает ему учиться более стабильно. Каким-то образом он вырос в своих различных диагнозах и через них. История успеха, рассказывают мне его старые учителя специального образования, специалисты по аутизму и парапрофессионалы всякий раз, когда мы видимся в кофейне.
Но я все равно волнуюсь, наверняка больше, чем если бы он не пробивался сквозь скалы и сталь в детстве. В то же время я надеюсь, что то, что отличает его в лучшем смысле, не будет стерто будущей жизнью. Но жизнь позади нас показывает мне, что Дэниел прошел до сих пор, сохранив свою Дэниелность полностью нетронутой.
Метафоры — это способы вместить невместимое. Символы, чтобы вместить то, что нельзя вместить, как страх или надежда, заключенные во тьме и стрекозах. Иллюзии, но каким еще способом мы можем приблизиться к центру того, что реально?
Это похоже на бесчисленное множество имен Бога в иудаизме — все это способы обойти то, к чему нельзя прикоснуться.
Я помню Дэниела в возрасте девяти лет: он сидит за кухонным столом и за своей пастой рассказывает нам, что он убежден, что вселенная действительно заканчивается в какой-то момент, что пространство изгибается в этот конец. Так что есть конец, но он не знает, что там. Он просто знает, что все вещи изгибаются в будущее, в окончания и бесконечность одновременно. И он может держать в голове и окончания, и бесконечность одновременно.
Как стрекозы в чернильной тьме. Как Дэниел в этом мире.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.