Foto door Nara Simhan.
We rijden naar huis rond zonsondergang, laat in de zomer. Daniel, negen jaar oud, zegt hardop: "Mam, wat denk je dat er aan het einde van het heelal is? Libellen? Of gewoon inktzwarte duisternis?"
Ik schrijf het op. Een mooi moment waarop alles wat in hem schittert, naar voren komt, maar er zijn ook genoeg mindere momenten. Daniel, zo buitengewoon creatief, liefdevol en intelligent als hij is, lijdt aan wat experts een onzichtbare handicap noemen, een chemische disbalans, een beetje extra elektriciteit in zijn systeem.
Voor kinderen van zijn eigen leeftijd is hij een lastpost. Voor de schoolleiding is hij een kind met speciale behoeften. Voor psychologen is hij een dilemma. Voor leraren is hij een uitdaging. Voor familieleden is hij een beetje te hyperactief. Voor andere ouders is hij irritant. Voor stapels papierwerk is hij de zoveelste diagnose van het syndroom van Asperger, epilepsie, hyperactiviteit. Voor opvoedingsboeken is hij een uitzondering op de regel.
Voor mijn man Ken en mij is hij gewoon Daniel, maar zelfs wij kunnen niet zeggen wat er in zijn gedrag chemisch is, wat hij onder controle heeft, waar hij overheen zal groeien, wat zijn groei zal vormen en vormgeven op manieren die we niet kunnen zien, wat een goed teken is en wat een slecht teken. Het is vaak inktzwarte duisternis, met momenten waarop libellen hun schittering over een doffe hemel laten flitsen.
Niets in Daniels leven komt overeen met wat ik in opvoedingsboeken lees of hoor van vrienden die al kinderen hebben. Zelfs de geboorte zelf was een verrassing. Na een lange en zeer pijnlijke bevalling perste ik Daniel er eindelijk uit, een baby met de kleur van ouderwetse donkerpaarse tinten. De vroedvrouw legde hem op zijn buik op mijn buik, met de navelstreng er nog aan, en hij opende voor het eerst zijn ogen.
Zijn zwarte ogen brandden in de mijne met een intensiteit die aangaf dat hij, waar hij ook vandaan kwam, het bij zich had.
"Het maakt me niet uit waar ze is, haal nu de dokter!" fluisterde de verloskundige tegen de verpleegster. Ik had niet mogen horen dat er iets mis was, dat de Apgar-score van deze baby maar een 4 op 10 was, dat mijn eerste kind op de een of andere manier beschadigd was.
"Hij heeft vruchtwater ingeademd", vertelden ze me, "en hij reageert niet voldoende op zuurstof om zelfstandig te kunnen ademen." We besloten naar het ziekenhuis te gaan, in de hoop dat onze wachttijd op de neonatale intensive care slechts een dag of zo zou duren.
Een week later, na het ene kleine probleem na het andere, namen we hem eindelijk mee naar huis. Het was Frankrijks tweehonderdste verjaardag en "La Marseillaise" klonk op de radio. "Je bent vrij!", zeiden we tegen hem, maar was hij dat wel echt? Hij kon alleen slapen als hij in ons bed lag en hij moest constant vastgehouden worden. We dachten dat die intensiteit een reactie was op een week op de neonatale intensive care, waar hij constant werd geprikt en onderzocht met een constante explosie van piepjes en lichtjes. Dus hielden we hem vast. Dus sliepen we met hem. Omdat hij onze eerste baby was, leek zijn intensiteit niet ongewoon.
Een jaar later stierf hij bijna toen zijn dunne darm in zijn dikke darm werd ingeschoven. Minder dan een jaar later, toen hij weer met grote vaardigheid en een gedetailleerde woordenschat kon praten, besprak hij voornamelijk twee onderwerpen: de dood en God.
"Mam, ik ga binnenkort sterven", zei hij.
"Nee, dat kan niet. Ik zou voor altijd gebroken zijn."
Hij keek me peinzend aan en zei een paar dagen later: "Mam, ik ga binnenkort dood, maar het komt wel goed. Ik zal ervoor zorgen dat God je nog een jongen stuurt."
Nee, het komt niet goed. Ik zou voor altijd gebroken zijn.
Ik heb wekenlang met deze tweejarige over zijn leven onderhandeld, totdat hij me vertelde dat hij had besloten te blijven leven. Hij vroeg echter ook: "Verlaten alle baby's na de geboorte hun ouders om terug te gaan naar God, om vervolgens weer terug te komen?"
"Nee, Daniel, dat doen niet alle baby's," zei ik tegen hem.
En de meeste peuters stappen ook niet naar andere kinderen op de schommel om te vragen waar hun goddelijke monsters zijn en van welke planeten ze komen.
Ik vroeg me af of mijn paniek tijdens de eerste bevalling ervoor zorgde dat hij vruchtwater inademde, en dat hij daardoor problemen kreeg. Ik vertelde dit halverwege de bevalling van mijn tweede kind, een meisje dat heel anders zou zijn dan Daniel, aan de verloskundige.
“Nee, dat is belachelijk,” verzekerde ze mij.
Maar als je kind wordt uitgedaagd, kun je niet anders dan jezelf de schuld geven, alsof je er ook maar iets aan kunt doen. Mijn dochter, geboren toen Daniel drie was, is het tegenovergestelde van hem. Op drie maanden oud weet ze al hoe ze haar hoofd vol donkere krullen moet weggooien en verlegen bijna weg moet kijken als iemand interesse toont. Tegen de tijd dat ze kan lopen, kan ze de kamer van elke groep doorzoeken en hun aandacht trekken zonder haar charme op te offeren. Ze wordt geboren met een aangeboren gevoel voor kennis van alle sociale situaties, de geheime taal die mij als kind ontging en Daniel nu grotendeels ontgaat, gecodeerd in haar DNA.
Het derde kind, ook een jongen, volgt haar voorbeeld en stroomt zonder haperen door de groepen baby's, peuters en kleuters. Net als zijn zus weet hij hoe hij het systeem moet gebruiken, terwijl Daniel daarentegen niet weet dat er een systeem is, een manier van omgaan met elkaar in gezinnen, in klassen, in groepjes kinderen die elkaar op speeltoestellen vinden.
Daniel kijkt op een avond in de keuken langs zijn broers en zussen naar mij, terwijl hij midden in een zes uur durende leesmarathon pauzeert die hem als geen ander kalmeert. "Ik voel me vanavond nogal melancholisch," zegt hij, en verdiept zich dan weer in zijn boek.
In sommige culturen worden kinderen die epileptische aanvallen krijgen, visioenen zien, praten over de geest, de dood en de kromming van het universum, klaargestoomd om visionairs voor de gemeenschap te worden. Sjamanen die bemiddelen tussen deze wereld en die daarbuiten.
"Waar ik vandaan kom," zegt Cherry, een zestigjarige Afro-Amerikaanse vrouw die opgroeide in de zwarte gemeenschap van het naoorlogse Detroit, "hielden de ouderen zo'n kind heel goed in de gaten. Omdat ze wisten dat hij iets had."
Als ze op bezoek komt, kruipen zij en Daniel lekker op de bank en lezen ze samen gedichten van Shel Silverstein hardop voor. Daarna wisselen ze af wie welke regel voorleest. Hun stemmen vormen een harmonieuze poëzie over het wassen van een kont die je niet hebt en het kwijtraken van boterhammen met pindakaas.
"Wat zie je?" vraagt mijn man op een avond aan Daniel. Er speelt Sweet Honey in the Rock in zijn kamer en Daniel staart al een tijdje voor zich uit.
"Ik zie onze planeet, het water, het land... Ik zie het dichterbij komen, en dan zie ik een groep vrouwen zingen en met hun armen zwaaien. In een kring, dansend, lachend en zingend en naar mij roepend."
Daniel zit in groep 5 en ik bel met de begeleider van zijn naschoolse opvang. Ze zet hem uit de opvang.
"Het is niet zo dat ik hem eruit gooi," legt ze me herhaaldelijk uit, en vervolgt dan met te zeggen dat als Daniel plotseling een inzinking krijgt en zij haar aandacht op hem richt en niet op de peuters, een van de peuters gewond kan raken, en dat zij dan haar bedrijf en vervolgens haar huis kwijtraakt. Begrijp ik dat dan niet? Dit is al het derde naschoolse programma waar hij in twee jaar uit wordt gezet.
Mijn baby rijdt met de korte bus: de schaamteloos menselijke ervaring van het opvoeden van kinderen met een beperking
Geredigeerd door Yantra Bertelli, Jennifer Silverman en Sarah Talbot
Daniel kan niet stilzitten. Hij moet zijn schoolwerk maken en zijn maaltijden eten terwijl hij door de kamer loopt, maar dat baart me geen zorgen. Wat me wel zorgen baart, is dat het vallen op de grond en het huilen zijn uitgegroeid tot woede-uitbarstingen, tot gewelddadige uitbarstingen. Hij schopt een kind dat hem uitlacht. Hij scheurt iemands shirt. "Per ongeluk," vertelt hij me later.
Wat me wel zorgen baart, is dat hij geen vrienden heeft. Dat hij op minder verjaardagsfeestjes is uitgenodigd dan ik op één hand kan tellen. Dat niemand hem ooit bij hen thuis uitnodigt om te spelen.
Wat mij zorgen baart, zijn de blikken die familieleden Ken en mij geven tijdens feestmaaltijden als hij op het verkeerde moment iets roept. Het zijn blikken die ons duidelijk maken wat ze achter onze rug om zeggen.
Wat me wel zorgen baart, is dat ik me gedwongen voel om voortdurend de medische terminologie voor Daniels aandoeningen aan andere ouders uit te leggen, zodat ze niet denken dat hij een slecht kind is of dat ik een slechte moeder ben. "Hij heeft het syndroom van Asperger, een autismespectrumstoornis die in feite betekent dat hij geen sociale signalen kan lezen," zeg ik. "En daarbovenop heeft hij epilepsie en is hij nogal hyperactief. Het hangt allemaal samen: te veel elektriciteit in zijn hersenen, of hij is te veel op zichzelf gericht, of hij is te emotioneel en gevoelig. Een chemisch iets. We kunnen er niets aan doen." Ik geloof in die verklaringen omdat het me een manier geeft om het onmogelijke over te brengen, om in ieder geval mensen af te weren die hem mijden omdat ze denken dat hij slecht is, hoewel ik me soms afvraag of medelijden beter is dan veroordeling.
's Nachts zit ik op mijn kamer, recht tegenover zijn kamer, en luister naar de ongelooflijke verhalen die hij zichzelf 's nachts hardop vertelt als hij in slaap valt: lange verhalen over zijn leven, zijn geboortetrauma, de plaatsen die hij heeft bezocht, hoe Pluto is ontstaan of hoe elektriciteitspatronen werken.
Niemand behalve zijn naasten weten dat hij ook begaafd is. De meeste mensen zien alleen de problemen – de gedragsproblemen of de beperking – en het duurt lang voordat ze door die sluier heen kijken en inzien dat het niet zijn bedoeling is om irritant te zijn.
Je vraagt je af hoe het begint, en je vraagt je af waar het vandaan komt. Ik was een kind dat waarschijnlijk zelf ook de stoornis van Asperger had. Ik had geen vrienden op school: sterker nog, ik was het kind waar andere kinderen hun reputatie op bouwden. Dus ik werd constant in elkaar geslagen.
StoryCorps: De moeilijke vragen
Video: Een 12-jarige jongen met het syndroom van Asperger interviewt zijn moeder over de uitdagingen – en vreugden – van het opvoeden van hem.
Ik gaf het de schuld van mijn jeugd in Brooklyn en centraal Jersey, van mijn kleine leeftijd, van mijn ouders die me een klap gaven. Maar nu zie ik dat ik hetzelfde probleem had als Daniel: ik kon sociale signalen niet lezen om mijn leven te redden. Ik zag een groep kinderen, wilde erbij horen, maar had geen idee wat ik moest doen, en sterker nog, wat ik deed was meestal de slechtste keuze.
Negatieve aandacht is beter dan geen aandacht? Dat dacht ik toch.
Waar kwam dat vandaan? Toen mijn stiefmoeder hoorde wat de stoornis van Asperger inhoudt, vertelde ze me dat dit absoluut is wat mijn vader moet hebben gehad. Zij, zijn blinde vrouw in de sociale wereld, zou het wel weten. Hij weet niet wat hij moet zeggen en zegt vaak dingen die mensen het meest beledigen. Maar hoe meer ik over zijn jeugd hoor, hoe meer ik iemand ontdek die opgroeide zonder vrienden en onhandig, gekweld en genegeerd. Net als zijn moeder achter hem. Net als haar vader vóór haar.
Ik volg de Asperger-lijn in mijn familie. Ik stop bij Daniel.
Toch besef ik hoe vreemd het is om ‘het niet lezen van sociale signalen’ een stoornis te noemen, vooral als het geworteld is in te veel van binnen naar binnen lezen, in plaats van van buiten naar binnen. Toch sluit ik me aan bij de categorie ‘andere gezondheidsproblemen’ van de school, zodat hij hulp kan krijgen om niet volledig in zichzelf gekeerd te raken.
Het advies stroomt regelmatig binnen, het wondermiddel van medicijnen, alternatieve en andere behandelingen. We proberen alles. We bezoeken psychologen, psychiaters, neurologen, verpleegkundig specialisten, kruidendokters, massagetherapeuten, homeopaten, maatschappelijk werkers, huisartsen, specialisten in asperger en ergotherapeuten. De Ritalin, en sommige andere medicijnen, maken hem gewelddadig en depressief.
"Je moet gewoon beseffen," zegt een vriend van mij wiens zoon tijdens zijn hele schooltijd te kampen had met ernstige leerproblemen, "dat niets zal werken. Er bestaat geen wondermiddel."
Er is geen antwoord. Maar ik kan niet stoppen met zoeken. Zeker niet als ik mijn kind 's avonds instop en hij zegt: "Ik ben gewoon een slecht mens."
"Nee, dat ben je niet. Je bent een goed mens."
"Dat is niet waar. Er is iets mis met mij."
Maar het is niet jouw schuld, ik wil hem het liefst helemaal uitschreeuwen. Je hebt niets gedaan om dit te verdienen.
Zowel het centrum van mijn hart als de rand van mijn universum herbergen Daniël. Hij is degene, meer dan wie of wat dan ook in mijn leven, die me uitdaagt om te improviseren, te vergeten hoe het hoort, mijn verwachtingen en ideeën over wat het leven is, wat een kind is, wat een ouder is, los te laten.
Ik maak veel fouten met hem, momenten die ik graag over zou willen doen. Ik doe ook veel dingen goed, hem midden op de dag midden in de winter zonder reden op de bank houden, aandachtig naar hem luisteren.
"Mam, ik moet mijn eigen fouten maken," zegt hij wijs, zoals elk kind zou doen. Maar het is heel moeilijk om een kind te zien wiens dagen worden verpest door leeftijdsgenoten, geanalyseerd, afgewezen of juist opgehemeld door leraren, gemedicaliseerd door zorgprofessionals, geïsoleerd door zijn eigen keuzes en de constante bevestiging van anderen die ervoor kozen hem te isoleren. Om naar je kind te kijken.
Daniel leert me dat alle regels willekeurig zijn, antwoorden illusoir, toekomstvisies onvolledig. Hij leert me over de psychische wonden die ik meedraag in mijn ouderschap, en mijn enige keuze is mezelf te helen. Hij leert me geduldiger, accepterender en toleranter te zijn, niet alleen tegenover hem, maar ook tegenover andere kinderen. Als ik tegenwoordig een negenjarige hyperactieve jongen in het openbaar zie, raak ik niet geïrriteerd; in plaats daarvan voel ik empathie en vraag ik me af hoe het met zijn ouders gaat.
Daniel leert mij vooral dat liefde nooit willekeurig is.
Die liefde voert ons naar een mysterie waarin niemand kan zeggen wat er daarna komt, hoe of waarom.
Tot mijn verbazing komt iedereen naar zijn negende verjaardagsfeestje, behalve één jongen wiens moeder niet wil dat hij met Daniel omgaat. We ontmoeten elkaar in een pizzeria waar Daniel in een waas van vreugde cadeautjes uitpakt. Een paar meisjes maken ruzie over wie er naast hem mag zitten. Eentje kust hem op zijn wang telkens als hij weer een cadeautje uitpakt.
In de toekomst zal Daniel willen protesteren om de nieuwe boekwinkelketen te bestormen die onze lokale boekwinkel failliet heeft laten gaan. Daniel is vastbesloten om een jongen die hem pest te leren dat "het niet goed is", en niet eerlijk. Daniel geeft de andere kinderen een preek totdat ze ons vertellen over de misstanden van McDonald's en het verlies van regenwoud voor grazend vee.
En Daniël was bij mij tijdens de Jom Kippoerdienst, en hij raakte zijn hart terwijl hij de gebeden zingt. Hij was vastberaden en oprecht in zijn besluit om vergeving te vragen en opnieuw te beginnen.
Nu zit hij op de universiteit, een kleine, nestachtige universiteit in een klein mennonietenstadje in Kansas. Ondergedompeld in een gemeenschap waar iedereen elkaar kent, sociale activiteiten vaak alomvattend zijn, en een beetje anders en Joods zijn als exotisch wordt gezien, bloeit hij helemaal op. Hij heeft vrienden, hij volgt zijn passie voor prairieherstel en ecologisch activisme, en hij heeft een milde vorm van een Ritalin-achtige stof gevonden, waardoor hij beter kan studeren. Op de een of andere manier is hij in en door zijn verschillende diagnoses heen gegroeid. Een succesverhaal, vertellen zijn oude leraren in het speciaal onderwijs, autismespecialisten en paraprofessionals me wanneer we elkaar in het koffiehuis zien.
Toch maak ik me zorgen, vast meer dan ik zou hebben gedaan als hij zijn hele jeugd niet door steen en staal had gegraven. Tegelijkertijd hoop ik dat wat er in de beste zin van het woord anders aan hem is, niet wordt weggevaagd door het leven dat voor ons ligt. Maar het leven achter ons laat me zien dat Daniel tot nu toe met zijn Daniel-zijn volledig intact is gebleven.
Foto door Francisco Eduardo Martinez Terrazas.
Metaforen zijn manieren om het onvatbare te bevatten. Symbolen om vast te houden wat niet vastgehouden kan worden, zoals angst of hoop vervat in duisternis en libellen. Illusies, maar hoe kunnen we anders de kern van de werkelijkheid benaderen?
Het is net als de talloze namen voor God in het Jodendom: allemaal manieren om datgene te omschrijven wat onaanraakbaar is.
Ik herinner me Daniel op negenjarige leeftijd: hij zit aan de keukentafel en vertelt ons, terwijl hij aan zijn pasta zit, dat hij ervan overtuigd is dat het universum echt ooit eindigt, dat de ruimte naar dit einde buigt. Er is dus een einde, maar hij weet niet wat er is. Hij weet gewoon dat alles tegelijk naar de toekomst buigt, naar eindes en oneindigheid. En hij kan zowel het einde als de oneindigheid in zijn hoofd houden.
Als libellen in de inktzwarte duisternis. Als Daniël in deze wereld.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.