Fotoğraf: Nara Simhan.
Gün batımında, yaz sonu eve doğru araba sürüyoruz. Dokuz yaşındaki Daniel yüksek sesle, "Anne, evrenin sonunda ne olduğunu düşünüyorsun? Yusufçuklar mı? Yoksa sadece mürekkep gibi bir karanlık mı?" diyor.
Yazıyorum. İçinde parlayan şeyin parladığı güzel bir an, ama aynı zamanda çok sayıda kötü an da var. Daniel, ne kadar yaratıcı, sevgi dolu ve zeki olsa da, uzmanların görünmez bir sakatlık, kimyasal bir dengesizlik, sisteminde biraz fazla elektrik olarak adlandırdığı şeyden muzdarip.
Kendi yaşındaki çocuklar için bir baş belası. Okul bölgesi için özel gereksinimli bir çocuk. Psikologlar için bir ikilem. Öğretmenler için bir meydan okuma. Akrabalar için biraz fazla hiperaktif. Diğer ebeveynler için sinir bozucu. Bir yığın evrak için Asperger sendromu, epilepsi, hiperaktivite gibi başka bir teşhis. Çocuk yetiştirme kitapları için kuralın bir istisnası.
Kocam Ken ve benim için o sadece Daniel, ama biz bile onun davranışlarında neyin kimyasal olduğunu, neyin kontrolünde olduğunu, neyin büyüyeceğini, büyümesini bizim göremediğimiz şekillerde neyin şekillendireceğini ve şekillendireceğini, neyin iyi bir işaret, neyin kötü bir işaret olduğunu söyleyemeyiz. Çoğu zaman mürekkep karası bir karanlık, donuk bir gökyüzünde yusufçukların parıltılarını gösterdiği anlar.
Daniel'in hayatıyla ilgili hiçbir şey çocuk yetiştirme kitaplarında okuduğum veya çocuk sahibi olan arkadaşlarımdan duyduğum hiçbir şeyi takip etmedi. Doğumun kendisi bile bir sürprizdi. Uzun ve çok sancılı bir doğumun ardından sonunda Daniel'i dışarı ittim, eski moda koyu leylak rengindeki bir bebekti. Ebe onu göbek üstü karnıma koydu, kordonu hala bağlıydı ve ilk kez gözlerini açtı.
Siyah gözleri, nereden gelirse gelsin, onu da beraberinde getirdiğini hissettiren bir yoğunlukla gözlerime bakıyordu.
"Nerede olduğu umurumda değil, hemen doktoru çağırın!" diye fısıldadı ebe hemşireye. Bir şeylerin ters gittiğini, bu bebeğin Apgar skorunun sadece on üzerinden dört olduğunu, ilk çocuğumun bir şekilde hasar gördüğünü duymamam gerekiyordu.
"Amniyon sıvısını soludu," dediler bana, "ve kendi başına nefes alabilecek kadar oksijene yanıt vermiyor." Hastaneye gitmeyi seçtik, Yenidoğan Yoğun Bakım Ünitesi'nde beklememizin sadece bir veya iki gün sürmesini umuyorduk.
Bir hafta sonra, birbiri ardına gelen küçük sorunların ardından, sonunda onu eve götürdük. Fransa'nın iki yüzüncü yılıydı ve radyoda "La Marseillaise" çalıyordu. "Özgürsün!" dedik, ama gerçekten öyle miydi? Sadece bizim yatağımızda uyuyabiliyordu ve sürekli kucakta tutulması gerekiyordu. Bu yoğunluğun, sürekli bip sesleri ve ışıklarla dürtülerek ve araştırıldığı NICU'daki bir haftaya bir tepki olduğunu düşündük. Bu yüzden onu kucağımıza aldık. Bu yüzden onunla yattık. İlk bebeğimiz olduğu için yoğunluğu alışılmadık görünmüyordu.
Bir yıl sonra, ince bağırsağı büyük bağırsağının içine girdiğinde neredeyse ölüyordu. Bundan bir yıldan az bir süre sonra, büyük bir beceri ve ayrıntılı bir kelime dağarcığıyla konuşabildiğinde, esas olarak iki konuyu tartıştı: ölüm ve Tanrı.
"Anne, ben yakında öleceğim" dedi.
"Hayır, bunu yapamazsın. Sonsuza dek kırılmış olurum."
Bana düşünceli bir şekilde baktı ve birkaç gün sonra, "Anne, yakında öleceğim ama her şey yoluna girecek. Tanrı'nın sana başka bir oğlan göndermesini sağlayacağım." dedi.
"Hayır, iyi olmayacak. Sonsuza dek kırık kalacağım."
Bu iki yaşındaki çocukla hayatı hakkında birkaç hafta pazarlık yaptım, ta ki bana yaşamaya karar verene kadar, ama aynı zamanda şunu da sordu: "Bütün bebekler doğduktan sonra anne babalarını bırakıp Tanrı'ya geri mi dönüyorlar, sonra mı geri dönüyorlar?"
"Hayır Daniel, bütün bebekler bunu yapmaz," dedim.
Ve yürümeye yeni başlayan çocukların çoğu oyun alanındaki salıncaklarda diğer çocuklara yaklaşıp tanrı canavarlarının nerede olduğunu veya hangi gezegenlerden geldiklerini sormaz.
İlk doğum sancım sırasında yaşadığım panik yüzünden amniyotik sıvıyı soluyup, sorun yaşamasına mı neden oldu diye merak ettim. Bunu ikinci çocuğum Daniel'den çok farklı olacak bir kız çocuğum için doğum sancılarının ortasında ebeye söyledim.
"Hayır, bu saçmalık," diye beni rahatlattı.
Ama çocuğunuz meydan okunduğunda, sanki herhangi bir kontrolünüz varmış gibi kendinizi suçlamaktan kendinizi alamazsınız. Daniel üç yaşındayken doğan kızım onun tam tersidir. Üç aylıkken, koyu buklelerle dolu başını savurmayı ve birisi ilgi gösterdiğinde utangaç bir şekilde neredeyse başka tarafa bakmayı biliyor. Yürümeye başladığında, herhangi bir grubun odasında çalışabilir, hiçbir çekiciliğinden ödün vermeden onların dikkatini üzerine çekebilir. Tüm sosyal durumları bilme konusunda doğuştan gelen bir hisle doğmuş, çocukken benim anlayamadığım ve şimdi Daniel'in büyük ölçüde anlayamadığı gizli dil, DNA'sına kodlanmış.
Üçüncü çocuk, bir diğer oğlan, onun öncülüğünü takip ediyor, bebek grupları, sonra yürümeye başlayan çocuklar, sonra da okul öncesi çocuklar arasında tek bir aksaklık olmadan akıyor. Kız kardeşi gibi, sistemin nasıl işleyeceğini biliyor, diğer yandan Daniel, ailelerde, sınıflarda, oyun alanı ekipmanlarında birbirlerini bulan çocuk gruplarında bir sistem, bir ilişki kurma yolu olduğunu hatırlatılmadan bilmiyor.
Daniel bir gece mutfakta kardeşlerinin yanından bana doğru baktı, onu başka hiçbir şeyin sakinleştiremediği altı saatlik bir okuma maratonunun ortasında durdu. "Bu gece kendimi oldukça melankolik hissediyorum," dedi ve sonra kitabına geri döndü.
Bazı kültürlerde, nöbet geçiren, vizyonlar gören, ruh, ölüm ve evrenin eğrisi hakkında konuşan çocuklar, toplum için vizyon sahibi olmak üzere yetiştirilir. Bu dünya ile bu dünyanın ötesindeki dünya arasında aracılık eden şamanlar.
Savaş sonrası Detroit'in siyahi topluluğunda büyüyen altmış yaşındaki bir Afrikalı-Amerikalı kadın olan Cherry, "Geldiğim yerde," diyor, "yaşlılar böyle bir çocuğu çok yakından izlerdi. Çünkü onun bir şeye sahip olduğunu bilirlerdi."
Ziyarete geldiğinde, Daniel ile birlikte kanepede kıvrılıp Shel Silverstein şiirlerini yüksek sesle birlikte okuyorlar, sonra her dizeyi sırayla okuyanlar oluyor, sesleri bir popoyu yıkamak değil, kendi poponuzu yıkamak ve fıstık ezmeli sandviçleri kaybetmek hakkında bir şiir armonisi yaratıyor.
"Ne görüyorsun?" diye soruyor kocam bir gece Daniel'e. Odasında Sweet Honey in the Rock müziği çalıyor ve Daniel bir süredir uzaya bakıyor.
"Gezegenimizi, suyu, toprağı görüyorum... Yaklaştığını görüyorum ve sonra bir grup kadının şarkı söylediğini ve kollarını salladığını görüyorum. Bir daire içinde, dans ediyor, gülüyor, şarkı söylüyor ve bana sesleniyorlar."
Daniel üçüncü sınıfa gidiyor ve ben okul sonrası kreşinde çalışan ve onu kreşten atan kişiyle telefonda konuşuyorum.
"Onu dışarı attığımdan değil," diye bana defalarca açıklıyor ve sonra Daniel'in aniden bir çöküş yaşaması ve dikkatini ona odaklaması ve oradaki küçük çocuklara odaklamaması durumunda, küçük çocuklardan birinin incinebileceğinden ve sonra işini ve sonra evini kaybedeceğinden bahsediyor. Yani anlayamıyor muyum? Bu, iki yılda atıldığı üçüncü okul sonrası program.
Bebeğim Kısa Otobüse Biniyor: Engelli Çocukları Yetiştirmenin Utanmazca İnsani Deneyimi
Yantra Bertelli, Jennifer Silverman ve Sarah Talbot tarafından düzenlendi
Daniel hareketsiz duramıyor. Odada volta atarken ödevlerini yapmalı ve yemeklerini yemeli ama bu beni endişelendirmiyor. Beni endişelendiren şey, yere düşme ve ağlamanın öfke patlamalarına, şiddete dönüşmüş olması. Kendisiyle dalga geçen bir çocuğu tekmeliyor. Birinin gömleğini yırtıyor. "Kazara," diyor bana daha sonra.
Beni endişelendiren şey hiç arkadaşının olmaması. Bir elin parmaklarını geçmeyecek kadar az sayıda doğum günü partisine davet edilmiş olması. Hiç kimsenin onu oynamaya evine davet etmemesi.
Beni endişelendiren şey, Ken'in yanlış zamanda bağırması üzerine aile fertlerinin bayram yemeklerinde bize attıkları bakışlar; bu bakışlar arkamızdan neler konuştuklarını açıkça anlatıyor.
Beni endişelendiren şey, Daniel'in rahatsızlıklarının tıbbi terminolojisini diğer ebeveynlere sürekli olarak açıklamak zorunda hissetmem ki, onlar onun kötü bir çocuk olduğunu veya benim kötü bir anne olduğumu düşünmesinler. "Asperger bozukluğu var, bu temelde sosyal ipuçlarını okuyamadığı anlamına gelen bir otizm spektrum bozukluğu," diyorum onlara. "Ve bunun üstüne, epilepsisi var ve biraz hiperaktif. Her şey bir araya geliyor - beyninde çok fazla elektrik var veya çok içe dönük veya çok duygusal ve hassas. Kimyasal bir şey. Buna engel olamıyoruz." Açıklamalara inanıyorum çünkü bana imkansızı iletmenin, en azından onu kötü olduğuna inandıkları için dışlayan insanları savuşturmanın bir yolunu veriyor, ancak bazen acımanın kınamadan daha iyi olup olmadığını merak ediyorum.
Geceleri odamda, onun odasının tam karşısında oturuyorum ve geceleri uykuya dalarken kendi kendine anlattığı inanılmaz hikayeleri dinliyorum: hayatıyla ilgili uzun hikayeler, doğum travması, ziyaret ettiği yerler, Plüton'un nasıl oluştuğu veya elektrik örüntülerinin nasıl çalıştığı.
Yakınları dışında kimse onun yetenekli olduğunu bilmiyor. Çoğu insanın gördüğü tek şey sorunlar—davranışsal sorunlar veya engellilik ve o perdenin arkasını görmek, onun itici olma niyetinde olmadığını görmek uzun zaman alıyor.
Nasıl başladığını merak ediyorsun ve nereden geldiğini merak ediyorsun. Muhtemelen Asperger bozukluğu olan bir çocuktum. Okulda hiç arkadaşım yoktu: Aslında, diğer çocukların itibarlarını inşa ettiği çocuk bendim. Bu yüzden sürekli dayak yiyordum.
StoryCorps: Zor Sorular
Video: Asperger sendromu olan 12 yaşındaki bir çocuk, annesiyle onu büyütmenin zorlukları ve sevinçleri hakkında konuşuyor.
Brooklyn ve merkezi Jersey'de büyümeyi, küçük olmayı, beni tokatlayan ebeveynlere sahip olmayı suçladım. Ama şimdi Daniel'in yaşadığı aynı sorunu yaşadığımı görüyorum: Hayatımı kurtarmak için sosyal ipuçlarını okuyamıyordum. Bir grup çocuk görüyordum, onların bir parçası olmak istiyordum ama ne yapacağımı bilmiyordum ve aslında yaptığım şey genellikle en kötü seçim oluyordu.
Olumsuz ilgi hiç ilgi görmemekten daha mı iyidir? Ben de öyle düşünmüştüm.
Bu nereden çıktı? Asperger bozukluğunun ne olduğunu duyduğumda üvey annem bana babamın kesinlikle buna sahip olması gerektiğini söyledi. Sosyal dünyadaki görgü tanığı karısı, bunu bilirdi. Ne söyleyeceğini bilemiyor ve genellikle insanlara en çok hakaret eden şeyleri söylüyor. Ama çocukluğu hakkında ne kadar çok şey duyarsam, arkadaşsız ve beceriksiz, işkence görmüş ve görmezden gelinmiş birini o kadar çok keşfediyorum. Annesi gibi arkasında. Babası gibi önünde.
Asperger'in soyunu ailem boyunca takip ediyorum. Daniel'de duruyorum.
Yine de "sosyal ipuçlarını okuyamama"yı bir bozukluk olarak adlandırmanın ne kadar tuhaf olduğunu fark ediyorum, özellikle de bu çok fazla içeriden içeriye okumaktan ziyade dışarıdan içeriye okumaktan kaynaklanıyorsa. Yine de okulun "diğer sağlık sorunları olanlar" kategorisiyle işbirliği yapıyorum, böylece tamamen içine kapanmaması için ona yardımcı olacak hizmetler alabilsin.
Tavsiyeler düzenli olarak geliyor, ilaç, alternatif ve diğer tedavilerin mucizevi ilacı. Her şeyi deniyoruz. Psikologlara, psikiyatristlere, nörologlara, hemşire-pratisyenlere, bitki uzmanlarına, masaj terapistlerine, homeopatlara, sosyal hizmet uzmanlarına, pratisyen hekimlere, Asperger uzmanlarına, ergoterapistlere gidiyoruz. Ritalin ve diğer bazı ilaçlar onu şiddet yanlısı ve depresif yapıyor.
"Sadece şunu fark etmelisin," diyor, oğlu okul hayatı boyunca ciddi öğrenme farklılıklarıyla boğuşan bir arkadaşım, "hiçbir şey işe yaramayacak. Sihirli bir hap yok."
Cevap yok. Ama bakmayı bırakamıyorum. Gece çocuğumu yatağa yatırdığımda ve "Ben sadece kötü bir insanım." dediğinde.
"Hayır, değilsin. Sen iyi bir insansın."
"Bu doğru değil. Benimle ilgili bir sorun var."
Ama bu senin hatan değil, kemiklerine kadar bağırmak istiyorum. Bunu hak edecek hiçbir şey yapmadın.
Hem kalbimin merkezi hem de evrenimin kenarı Daniel'i barındırıyor. Hayatımda herhangi birinden veya her şeyden daha fazla, beni doğaçlamaya, nasıl olması gerektiğini unutmaya, hayatın ne olduğu, bir çocuğun ne olduğu, bir ebeveynin ne olduğu hakkındaki beklentilerimi ve fikirlerimi bırakmaya zorlayan kişi odur.
Onunla birçok hata yapıyorum, keşke tekrar yapabilseydim dediğim anlar. Ayrıca birçok şeyi doğru yapıyorum, onu kış ortasında sebepsiz yere kanepede gün ortasında tutuyorum, onu dikkatle dinliyorum.
"Anne, kendi hatalarımı yapmalıyım," diyor bilgece, tıpkı herhangi bir çocuğun yapacağı gibi. Ama günlerini akranları tarafından dışlanarak, analiz edilerek, reddedilerek veya öğretmenler tarafından umutlandırılarak, sağlık profesyonelleri tarafından tıbbi olarak tedavi edilerek, kendi seçimleri ve onu izole etmeyi seçen diğerlerinin sürekli olarak pekiştirmesiyle izole edilerek geçiren bir çocuğu izlemek çok zordur. Çocuğunuzu izlemek.
Daniel bana tüm kuralların keyfi, cevapların yanıltıcı, gelecek vizyonlarının eksik olduğunu öğretiyor. Bana ebeveynliğimde taşıdığım ruhsal yaraları öğretiyor ve tek seçeneğim kendimi iyileştirmek. Bana daha sabırlı, daha kabul edici, sadece ona değil diğer çocuklara karşı daha hoşgörülü olmayı öğretiyor. Bugünlerde toplum içinde dokuz yaşında hiperaktif bir çocuk görüyorum ve ona sinirlenmiyorum; bunun yerine empati kuruyorum ve ebeveynlerinin nasıl olduğunu merak ediyorum.
Daniel bana çoğunlukla aşkın asla keyfi olmadığını öğretiyor.
O aşk bizi kimsenin ne olacağını, nasıl olacağını, neden olacağını söyleyemediği bir gizemin içine sürükler.
Şaşkınlığımla, Daniel ile görüşmesini istemeyen bir çocuğun annesi hariç, herkes dokuzuncu doğum günü partisine geliyor. Daniel'in neşe içinde hediyeleri açtığı bir pizzacıda buluşuyoruz. Kızlardan bazıları onun yanına kimin oturacağı konusunda tartışıyor. Bir tanesi her hediyeyi açtığında yanağını öpüyor.
Gelecekte, Daniel, yerel olarak sahip olduğumuz bir kitabevini iflas ettiren yeni zincir kitapçıya saldırmak için grev yapmak isteyecek. Daniel, kendisine eziyet eden bir çocuğa "bu doğru değil" ve adil değil ders vermeye kararlı. Daniel, diğer çocuklara McDonald's'ın kötülükleri ve otlayan sığırlar için yağmur ormanı alanlarının kaybı hakkında ders verene kadar ders veriyor.
Ve Daniel, Yom Kippur ayininde benimle birlikte, duaları söylerken yüreğine dokunuyor, af dilemek ve yeniden başlamak için kararlı ve son derece samimi bir şekilde.
Şimdi üniversitede, küçük bir Mennonite Kansas kasabasında küçük bir yuva benzeri bir üniversitede. Herkesin herkesi tanıdığı, sosyal aktivitelerin herkesi kapsayıcı olduğu ve biraz farklı ve çok Yahudi olmanın egzotik olarak görüldüğü bir topluluğa gömülmüş durumda, gelişiyor. Arkadaşları var, çayır restorasyonu ve ekolojik aktivizm tutkusunu sürdürüyor ve daha istikrarlı bir şekilde çalışmasına yardımcı olan Ritalin benzeri bir maddenin hafif bir formunu buldu. Bir şekilde çeşitli teşhislerine alışmış ve bunları atlatmış. Bir başarı hikayesi, eski özel eğitim öğretmenleri, otizm uzmanları ve yardımcı profesyoneller, birbirimizi kahve dükkanında gördüğümüzde bana bunu söylüyorlar.
Yine de endişeleniyorum, çocukluğu boyunca kaya ve çelikten tüneller kazmamış olsaydı daha fazla endişelenirdim. Aynı zamanda, en iyi anlamda onda farklı olan şeyin önündeki yaşam tarafından zımparalanmamasını umuyorum. Yine de geride bıraktığımız yaşam bana Daniel'in şimdiye kadar Daniel-lığıyla tamamen sağlam bir şekilde ilerlediğini gösteriyor.
Fotoğraf: Francisco Eduardo Martinez Terrazas.
Metaforlar, kapsanamayanı kapsamanın yollarıdır. Karanlıkta ve yusufçuklarda bulunan korku veya umut gibi, tutulamayanı tutmanın sembolleridir. İllüzyonlar, ama gerçek olanın merkezine yaklaşmanın başka hangi yolu olabilir?
Bu, Yahudilikte Tanrı'ya verilen sayısız isim gibi; hepsi de dokunulamayan şeylerin etrafında dönmenin bir yolu.
Daniel'i dokuz yaşındayken hatırlıyorum: mutfak masasında oturuyordu ve makarna yerken, evrenin aslında bir noktada sona erdiğine, uzayın bu sona doğru kıvrıldığına ikna olduğunu söylüyordu. Yani bir son var, ama orada ne olduğunu bilmiyor. Sadece her şeyin geleceğe, aynı anda sonlara ve sonsuzluğa doğru kıvrıldığını biliyor. Ve hem sonları hem de sonsuzluğu aynı anda kafasında tutabiliyor.
Mürekkep karanlığındaki yusufçuklar gibi. Bu dünyadaki Daniel gibi.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.