Fotografía de Nara Simhan.
Volvíamos a casa al atardecer, a finales de verano. Daniel, de nueve años, dice en voz alta: «Mamá, ¿qué crees que hay al final del universo? ¿Libélulas? ¿O solo oscuridad absoluta?».
Lo escribo. Un buen momento en el que lo que brilla en él brilla, pero también hay muchos momentos malos. Daniel, tan exquisitamente creativo, cariñoso e inteligente como es, sufre de lo que los expertos llaman una discapacidad invisible, un desequilibrio químico, un poco de electricidad extra en su sistema.
Para los niños de su edad, es una molestia. Para el distrito escolar, es un niño con necesidades especiales. Para los psicólogos, un dilema. Para los profesores, un reto. Para los familiares, es un poco hiperactivo. Para otros padres, es molesto. Para las pilas de papeleo, es otro diagnóstico de síndrome de Asperger, epilepsia e hiperactividad. Para los libros de crianza, es la excepción a la regla.
Para mi esposo, Ken, y para mí, él es simplemente Daniel, pero ni siquiera nosotros podemos decir qué en su comportamiento es químico, qué está bajo su control, qué superará con la edad, qué moldeará y contorneará su crecimiento de maneras que no podemos ver, qué es una buena señal y qué es una mala. Todo negro como la tinta la mayor parte del tiempo, con momentos de libélulas brillando en un cielo opaco.
Nada de la vida de Daniel se parece a lo que leí en libros de crianza ni a lo que oí de amigos que ya tenían hijos. Incluso el parto fue una sorpresa. Tras un parto largo y muy doloroso, finalmente di a luz a Daniel, un bebé del color de las lilas oscuras tradicionales. La partera lo colocó boca abajo sobre mi vientre, con el cordón aún adherido, y abrió los ojos por primera vez.
Sus ojos negros se clavaron en los míos con una intensidad que sugería que, de dondequiera que viniera, lo traía consigo.
"¡No me importa dónde esté, llama al médico ya!", le susurró la partera a la enfermera. No se suponía que yo oyera que algo andaba mal, que el Apgar de esta bebé era solo de un cuatro sobre diez, que mi primer hijo tenía algún problema.
"Inhaló líquido amniótico", me dijeron, "y no responde al oxígeno lo suficiente como para respirar por sí solo". Decidimos ir al hospital, con la esperanza de que nuestra espera en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales fuera solo de un día o dos.
Una semana después, tras un problemilla tras otro, por fin lo llevamos a casa. Era el bicentenario de Francia y sonaba "La Marsellesa" en la radio. "¡Eres libre!", le dijimos, pero ¿de verdad lo era? Solo podía dormir en nuestra cama y necesitaba que lo cogiéramos en brazos constantemente. Pensamos que tanta intensidad era una reacción a la semana que pasó en la UCIN, donde lo pinchaban y lo sondeaban constantemente, en medio de una explosión constante de pitidos y luces. Así que lo abrazamos. Y dormimos con él. Siendo nuestro primer bebé, su intensidad no nos pareció inusual.
Un año después, casi murió cuando su intestino delgado se incrustó en el grueso. Menos de un año después, cuando ya podía hablar con gran destreza y un vocabulario detallado, hablaba principalmente de dos temas: la muerte y Dios.
“Mamá, voy a morir pronto”, dijo.
—No, no puedes hacer eso. Estaría destrozado para siempre.
Me miró pensativo y, unos días después, dijo: «Mamá, voy a morir pronto, pero todo irá bien. Haré que Dios te envíe otro niño».
—No, no estará bien. Seguiría destrozado para siempre.
Negocié con este niño de dos años sobre su vida durante varias semanas, hasta que me dijo que había decidido vivir, pero también preguntó: “¿Todos los bebés, después de nacer, dejan a sus padres para volver con Dios y luego regresan?”
—No, Daniel, no todos los bebés hacen eso —le dije.
Y la mayoría de los niños pequeños no se acercan a otros niños en los columpios del patio de juegos para preguntarles dónde están sus monstruos divinos y de qué planetas vienen.
Me pregunté si mi pánico durante el parto la primera vez le hizo inhalar líquido amniótico, lo que le causó problemas. Se lo dije a la matrona a mitad del parto de mi segundo hijo, una niña que sería muy diferente a Daniel.
“No, eso es ridículo”, me aseguró.
Pero cuando tu hijo se enfrenta a retos, no puedes evitar culparte, como si tuvieras algún control. Mi hija, nacida cuando Daniel tenía tres años, es el polo opuesto a él. A los tres meses, sabe cómo sacudir su cabeza llena de rizos oscuros y mirar tímidamente casi a otro lado cuando alguien muestra interés. Para cuando empieza a caminar, puede dominar cualquier grupo, atrayendo la atención sin sacrificar su encanto. Nació con un sentido innato de conocimiento de todas las situaciones sociales, el lenguaje secreto que a mí se me escapaba de pequeña y que ahora se le escapa a Daniel, codificado en su ADN.
El tercer niño, otro varón, sigue su ejemplo, integrándose sin problema en grupos de bebés, luego de niños pequeños y luego de preescolares. Al igual que su hermana, sabe cómo funciona el sistema, mientras que Daniel, en cambio, no lo sabe sin que se le recuerde que existe un sistema, una forma de relacionarse en las familias, en las clases, en grupos de niños que se encuentran en los juegos del patio.
Una noche, Daniel mira más allá de sus hermanos y me mira a mí en la cocina, haciendo una pausa en medio de un maratón de lectura de seis horas que lo tranquiliza como ninguna otra cosa. "Me siento bastante melancólico esta noche", dice, y luego vuelve a su libro.
En algunas culturas, los niños que sufren convulsiones, tienen visiones, hablan del espíritu, la muerte y la curvatura del universo, son preparados para ser visionarios de la comunidad. Chamanes que median entre este mundo y el más allá.
“En mi tierra”, dice Cherry, una mujer afroamericana de sesenta años que creció en una comunidad negra del Detroit de la posguerra, “los mayores vigilarían a un niño así muy de cerca. Porque sabrían que tiene algo”.
Cuando ella la visita, ella y Daniel se acurrucan en el sofá y leen poemas de Shel Silverstein en voz alta, juntos, y luego se alternan quién lee cada línea; sus voces crean una armonía de poesía sobre lavar un trasero que no es el tuyo y perder los sándwiches de mantequilla de maní.
"¿Qué ves?", le pregunta mi esposo a Daniel una noche. En su habitación suena la música de Sweet Honey in the Rock, y Daniel lleva un rato con la mirada perdida.
Veo nuestro planeta, el agua, la tierra… Lo veo acercarse, y entonces veo a un grupo de mujeres cantando y agitando los brazos. En círculo, bailando, riendo, cantando y llamándome.
Daniel está en tercer grado y estoy hablando por teléfono con la cuidadora de su hijo después de la escuela, quien lo va a echar de su guardería.
"No es que lo esté echando", me explica repetidamente, y luego continúa con que si Daniel sufre una crisis nerviosa repentina y ella centra su atención en él y no en los niños pequeños, uno de ellos podría lastimarse, y entonces perdería su negocio, y luego su casa. ¿Es que no lo entiendo? Este es el tercer programa extraescolar del que lo echan en dos años.
Mi bebé viaja en el autobús corto: La experiencia descaradamente humana de criar niños con discapacidades
Editado por Yantra Bertelli, Jennifer Silverman y Sarah Talbot
Daniel no puede estarse quieto. Tiene que hacer sus tareas y comer mientras camina de un lado a otro por la habitación, pero eso no me preocupa. Lo que sí me preocupa es que el caerse al suelo y llorar se ha convertido en arrebatos de ira, de violencia. Patea a un niño que se burla de él. Le rasga la camisa a alguien. «Sin querer», me dice después.
Lo que sí me preocupa es que no tenga amigos. Que lo hayan invitado a menos fiestas de cumpleaños de las que puedo contar con una mano. Que nadie lo invite nunca a jugar a su casa.
Lo que me preocupa son las miradas que los familiares nos dirigen a Ken y a mí durante las comidas navideñas cuando él grita en el momento equivocado; miradas que nos dicen claramente lo que dicen a nuestras espaldas.
Lo que sí me preocupa es que me he sentido obligada a explicar continuamente la terminología médica de las condiciones de Daniel a otros padres para que no piensen que es un mal niño o que soy una mala madre. "Tiene trastorno de Asperger, un trastorno del espectro autista que básicamente significa que no puede leer las señales sociales", les digo. "Y encima de eso, tiene epilepsia y es un poco hiperactivo. Todo va junto: demasiada electricidad en su cerebro, o es demasiado introspectivo, o es demasiado emocional y sensible. Una cosa química. No podemos evitarlo". Me creo las explicaciones porque me dan una forma de transmitir lo imposible, al menos de defenderme de la gente que lo rechaza porque creen que es malo, aunque a veces me pregunto si la lástima es mejor que la condena.
Me siento en mi habitación por la noche, justo enfrente de la suya, y escucho las increíbles historias que se cuenta en voz alta por la noche cuando se está quedando dormido: largas narraciones sobre su vida, su trauma de nacimiento, los lugares que ha visitado, cómo se formó Plutón o cómo funcionan los patrones de electricidad.
Solo sus allegados saben que también es superdotado. La mayoría solo ve los problemas: los de conducta o la discapacidad, y lleva mucho tiempo ver tras ese velo, darse cuenta de que no es su intención ser desagradable.
Te preguntas cómo empieza y de dónde viene. Yo era un niño que probablemente tenía Asperger. No tenía amigos en la escuela. De hecho, era el niño sobre el que otros niños construyeron su reputación. Así que me golpeaban constantemente.
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Le echaba la culpa a haberme criado en Brooklyn y el centro de Nueva Jersey, a ser pequeño, a tener padres que me daban bofetadas. Pero ahora veo que tenía el mismo problema que Daniel: no sabía interpretar las señales sociales ni para salvar mi vida. Veía a un grupo de niños, quería formar parte de ellos, pero no tenía ni idea de qué hacer, y de hecho, lo que hacía solía ser la peor decisión.
¿Es mejor la atención negativa que ninguna? Eso pensé.
¿De dónde salió eso? Al enterarse de lo que es el trastorno de Asperger, mi madrastra me dice que es precisamente lo que mi padre debe tener. Ella, su esposa lazarillo en el mundo social, lo sabría. No tiene ni idea de qué decir y a menudo dice lo que más ofende a la gente. Pero cuanto más escucho sobre su infancia, más descubro a alguien que creció sin amigos y torpe, atormentado e ignorado. Como su madre después de él. Como su padre antes de ella.
Rastreo la línea de Asperger a través de mi familia. Me detengo en Daniel.
Sin embargo, me doy cuenta de lo extraño que es llamar a "no leer las señales sociales" un trastorno, especialmente cuando tiene su raíz en leer demasiado desde adentro hacia adentro, en lugar de desde afuera hacia adentro. Sin embargo, me confablo con la categoría de la escuela de "otros problemas de salud" para que pueda obtener servicios que lo ayuden a no encerrarse completamente en sí mismo.
Los consejos llegan con regularidad, la panacea de los tratamientos farmacológicos, alternativos y de otro tipo. Lo probamos todo. Visitamos psicólogos, psiquiatras, neurólogos, enfermeras, herbolarios, masajistas, homeópatas, trabajadores sociales, médicos de cabecera, especialistas en síndrome de Asperger y terapeutas ocupacionales. El Ritalin, así como otros medicamentos, lo vuelven violento y depresivo.
«Simplemente tienes que darte cuenta», dice un amigo mío cuyo hijo sufrió graves dificultades de aprendizaje durante toda su escolaridad, «de que nada funcionará. No hay una fórmula mágica».
No hay respuesta. Pero no puedo dejar de mirar. No cuando arropa a mi hijo por la noche y dice: "Soy una mala persona".
—No, no lo eres. Eres una buena persona.
—Eso no es cierto. Algo anda mal conmigo.
Pero no es tu culpa, quiero gritarle hasta los huesos. No hiciste nada para merecer esto.
Tanto el centro de mi corazón como el confín de mi universo albergan a Daniel. Él es quien, más que nadie ni nada en mi vida, me reta a improvisar, a olvidar cómo debería ser, a abandonar mis expectativas e ideas sobre la vida, un hijo o un padre.
Cometo muchos errores con él, momentos que desearía poder rehacer. También hago muchas cosas bien: lo abrazo en pleno invierno en el sofá sin motivo alguno, lo escucho atentamente.
"Mamá, tengo que cometer mis propios errores", dice con sabiduría, como cualquier niño. Pero es muy duro ver a un niño cuyos días se pasan siendo rechazado por sus compañeros, analizado, ignorado o aclamado por los profesores, medicalizado por profesionales de la salud, aislado por sus propias decisiones y el constante apoyo de otros que decidieron aislarlo. Cuidar a tu hijo.
Daniel me enseña que todas las reglas son arbitrarias, las respuestas ilusorias y las visiones de futuro incompletas. Me enseña sobre las heridas psíquicas que llevo en mi crianza, y mi única opción es sanarme. Me enseña a ser más paciente, más tolerante, más tolerante no solo con él, sino con otros niños. Últimamente veo a un niño hiperactivo de nueve años en público y no me irrito con él; en cambio, siento empatía y me pregunto cómo estarán sus padres.
Sobre todo, Daniel me enseña que el amor nunca es arbitrario.
Ese amor nos lleva a un misterio donde nadie puede decir qué viene después, ni cómo, ni por qué.
Para mi sorpresa, todos asisten a su noveno cumpleaños, excepto un niño cuya madre no quiere que se relacione con Daniel. Nos encontramos en una pizzería donde Daniel abre los regalos lleno de alegría. Algunas chicas discuten sobre quién se sienta a su lado. Una le besa la mejilla cada vez que abre un nuevo regalo.
En el futuro, Daniel querrá organizar piquetes para ir a asaltar la nueva cadena de librerías que llevó a la quiebra a la nuestra. Daniel estará decidido a enseñarle a un niño que lo atormenta que "eso no está bien" y no es justo. Daniel dará sermones a los demás niños hasta que ellos nos den sermones sobre los males de McDonald's y la pérdida de selva tropical para el pastoreo de ganado.
Y Daniel en los servicios de Yom Kippur conmigo, golpeándose el corazón mientras canta las oraciones, determinado y absolutamente sincero en su determinación de pedir perdón, de comenzar de nuevo.
Ahora está en la universidad, una pequeña universidad con aires de nido en un pequeño pueblo menonita de Kansas. Inmerso en una comunidad donde todos se conocen, las actividades sociales tienden a ser inclusivas, y ser un poco diferente y muy judío se considera exótico, está prosperando. Tiene amigos, persigue su pasión por la restauración de las praderas y el activismo ecológico, y ha encontrado una forma suave de una sustancia similar al Ritalin, que le ayuda a estudiar con más constancia. De alguna manera, ha madurado y superado sus diversos diagnósticos. Una historia de éxito, me cuentan sus antiguos profesores de educación especial, especialistas en autismo y paraprofesionales cada vez que nos vemos en la cafetería.
Aun así, me preocupa, seguramente más de lo que me habría preocupado si no hubiera excavado en roca y acero durante su infancia. Al mismo tiempo, espero que lo que lo distingue, en el mejor sentido, no se desvanezca con la vida que nos espera. Sin embargo, la vida que dejamos atrás me demuestra que Daniel ha salido adelante hasta ahora con su Danielidad intacta.
Las metáforas son formas de contener lo incontenible. Símbolos para contener lo incontenible, como el miedo o la esperanza contenidos en la oscuridad y las libélulas. Ilusiones, pero ¿de qué otra manera podemos acercarnos a la esencia de lo real?
Es como la miríada de nombres de Dios en el judaísmo: todas formas de rodear aquello que no se puede tocar.
Recuerdo a Daniel a los nueve años: sentado a la mesa de la cocina, mientras come pasta, nos dice que está convencido de que el universo termina en algún momento, que el espacio se curva hacia ese final. Así que hay un final, pero él no sabe qué hay ahí. Solo sabe que todo se curva hacia el futuro, hacia finales e infinito a la vez. Y puede retener tanto los finales como el infinito en su cabeza a la vez.
Como libélulas en la oscuridad. Como Daniel en este mundo.
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7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.