Foto autor Nara Simhan.
Me sõidame koju päikeseloojangu paiku, hilissuvel. Üheksa-aastane Daniel ütleb valjusti: "Ema, mis on teie arvates universumi lõpus? Kiilid? Või lihtsalt mustus?"
Panen selle kirja. Hea hetk, mil kumab läbi see, mis temas särab, aga ka halbu hetki on küllaga. Daniel, nii erakordselt loominguline, armastav ja intelligentne kui ta on, kannatab selle all, mida eksperdid märgivad nähtamatuks puudeks, keemiliseks tasakaaluhäireks ja väikeseks lisaelektriks tema süsteemis.
Tema vanustele lastele on ta tülikas. Koolipiirkonnas on ta erivajadustega laps. Psühholoogide jaoks on ta tülikas. Õpetajatele on ta väljakutse. Sugulaste jaoks on ta natuke liiga hüper. Teistele vanematele on ta tüütu. Paberite hunnikutes on ta järjekordne Aspergeri sündroomi, epilepsia ja hüperaktiivsuse diagnoos. Lastekasvatuse raamatute puhul on ta erand reeglist.
Minu abikaasa Keni ja minu jaoks on ta lihtsalt Daniel, kuid isegi me ei saa öelda, mis tema käitumises on keemiline, mis on tema kontrolli all, millest ta välja kasvab, mis kujundab ja kontuurib tema kasvu viisil, mida me ei näe, mis on hea märk, mis on halb. Suure osa ajast on kõik tindimustad, hetked, kus kiilid vilgutavad oma sära üle tuhmi taeva.
Danieli elus pole midagi järgnenud millelegi, mida ma lastekasvatamise raamatutest lugesin või sõpradest, kellel on juba lapsed, kuulnud. Isegi sünnitus ise oli üllatus. Pärast pikka ja väga valusat sünnitust lükkasin lõpuks välja Danieli, vanaaegse tumedat sireli värvi beebi. Ämmaemand pani ta kõhuli minu kõhu peale, nöör veel küljes ja ta avas esimest korda silmad.
Tema mustad silmad põlesid minu silmadesse sellise intensiivsusega, mis viitas sellele, kust iganes ta tuli, tõi ta selle endaga kaasa.
"Mind ei huvita, kus ta on, pöörduge kohe arsti poole!" ämmaemand sosistas õele. Ma ei tohtinud kuulda, et midagi on valesti, et selle beebi Apgari skoor oli vaid umbes neli kümnest, et mu esimene laps on kuidagi kahjustatud.
"Ta hingas sisse lootevett," ütlesid nad mulle, "ja ta ei reageeri hapnikule piisavalt, et ise hingata." Valisime haiglasse mineku, lootes, et meie ootamine vastsündinute intensiivravi osakonnas kestab vaid päeva.
Nädal hiljem, pärast üht väiksemat probleemi teise järel, viisime ta lõpuks koju. See oli Prantsusmaa kahesaja aasta juubel ja raadios kõlas “La Marseillaise”. "Sa oled vaba!" me ütlesime talle, aga kas ta oli tõesti? Ta sai magada ainult siis, kui ta oli meie voodis, ja teda oli vaja pidevalt hoida. Arvasime, et selline intensiivsus oli reaktsioon nädalale NICU-s, kus teda torgiti ja uuriti vastavalt pidevale piiksude ja tulede plahvatusele. Nii et me hoidsime teda. Nii et me magasime temaga. Kuna ta oli meie esimene laps, ei tundunud tema intensiivsus ebatavaline.
Aasta hiljem ta peaaegu suri, kui tema peensool teleskoobis tema suuresse. Vähem kui aasta pärast seda, kui ta oskas väga oskuslikult ja üksikasjaliku sõnavaraga rääkida, arutles ta peamiselt kahel teemal: surm ja jumal.
"Ema, ma suren varsti," ütles ta.
"Ei, sa ei saa seda teha. Ma oleksin igaveseks katki."
Ta vaatas mulle mõtlikult otsa ja mõne päeva pärast ütles: "Ema, ma suren varsti, aga kõik on korras. Ma lasen, et Jumal saadab sulle teise poisi."
"Ei, see ei lähe korda. Ma oleksin ikkagi igaveseks katki."
Pidasin selle kaheaastase lapsega tema elu üle mitu nädalat läbirääkimisi, kuni ta ütles mulle, et otsustas elada, kuid ta küsis ka: "Kas kõik beebid jätavad pärast sündi oma vanemad jumala juurde tagasi ja tulevad siis tagasi?"
"Ei, Daniel, kõik beebid ei tee seda," ütlesin talle.
Ja enamik väikelapsi ei lähene mänguväljaku kiikede juures teistele lastele, et küsida neilt, kus on nende jumalakoletised ja millistelt planeetidelt nad pärit on.
Mõtlesin, kas mu paanika sünnituse ajal esimest korda põhjustas ta lootevee sissehingamise ja see põhjustas tal probleeme. Rääkisin sellest ämmaemandale poole sünnituse ajal oma teise lapsega, tüdrukuga, kes oleks Danielist väga erinev.
"Ei, see on naeruväärne," rahustas ta mind.
Aga kui teie lapsele väljakutse esitatakse, ei saa te muud, kui süüdistate iseennast, justkui oleks teil kontroll olemas. Minu tütar, kes sündis, kui Daniel oli kolmeaastane, on tema vastand. Kolmekuuselt teab ta, kuidas oma pea tumedaid lokke täis visata ja kui keegi huvi üles ilmutab, vaatab ta peaaegu kõrvale. Kõndimise ajaks saab ta töötada mis tahes rühma toas, juhtides nende tähelepanu endale, ohverdamata võlu. Ta on sündinud loomupärase tunnetusega kõigist sotsiaalsetest olukordadest, salakeelest, mis minust lapsepõlves kõrvale hiilis ja mis praegu Danielist suures osas kõrvale jääb, kodeeritud tema DNA-sse.
Kolmas laps, teine poiss, järgib tema eeskuju, voolates ilma silmapilguta imikute, siis väikelaste ja siis eelkooliealiste rühmadesse. Nagu ta õdegi, teab ta, kuidas süsteemiga töötada, samas kui Daniel seevastu ei tea, ilma et talle meelde tuletaks, et on olemas süsteem, viis suhelda peredes, klassides, lasterühmades, kes leiavad üksteist mänguväljaku varustusest.
Daniel vaatab ühel õhtul köögis minu poole oma õdedest-vendadest, peatudes keset kuuetunnist lugemismaratoni, mis rahustab teda nagu miski muu. "Ma tunnen end täna õhtul üsna melanhoolselt," ütleb ta ja naaseb siis oma raamatu juurde.
Mõnes kultuuris on lapsed, kellel on krambid, kes näevad nägemusi, räägivad vaimust ja surmast ning universumi kõverast, olema kogukonna visionäärid. Šamaanid, kes vahendavad selle maailma ja selle maailma vahel.
"Selles kohas, kust ma pärit olen," ütleb Cherry, kuuekümneaastane afroameeriklane, kes kasvas üles sõjajärgses Detroidis mustanahalistes kogukonnas, "vaataksid vanad inimesed sellist last väga tähelepanelikult. Sest nad teaksid, et tal on midagi."
Kui ta külla tuleb, võtavad nad Danieliga diivanil kaisus ja loevad koos Shel Silversteini luuletusi, seejärel vaheldumisi, kes iga rida loeb. Nende hääl loob harmoonilise luule, mis räägib mitte enda tagumiku pesemisest ja maapähklivõivõileibade kaotamisest.
"Mida sa näed?" küsib mu mees ühel õhtul Danielilt. Tema toas mängib Sweet Honey in the Rock muusika ja Daniel on juba mõnda aega kosmosesse vahtinud.
"Ma näen meie planeeti, vett, maad... Ma näen seda lähenemas ja siis ma näen gruppi naisi laulmas ja kätega vehkimas. Ringis tantsimas, naermas ja laulmas ning mulle helistamas."
Daniel käib kolmandas klassis ja ma räägin tema koolijärgse päevahoidjaga, kes viskab ta oma päevakeskusest välja.
"Asi pole selles, et ma viskaksin ta välja," selgitab ta mulle korduvalt ja jätkab siis sellest, kuidas kui Danielil on ootamatu rike ja ta keskendub temale, mitte seal olevatele väikelastele, võib üks väikelaps vigastada ja siis kaotab ta oma ettevõtte ja seejärel oma maja. Nii et ma ei saa aru? See on kolmas koolijärgne programm, millest ta kahe aasta jooksul kõrvale heita.
Minu beebi sõidab lühikese bussiga: häbenematult inimlik kogemus puuetega laste kasvatamisel
Toimetanud Yantra Bertelli, Jennifer Silverman ja Sarah Talbot
Daniel ei suuda paigal püsida. Ta peab oma koolitööd tegema ja toas ringi jalutades sööma, aga see ei muretse mind. Mind teeb murelikuks see, et põrandale kukkumine ja nutmine on lahustunud viha- ja vägivallapuhanguteks. Ta peksab last, kes tema üle nalja teeb. Ta rebib kellegi särki. "Kogemata," ütleb ta mulle hiljem.
Mind teeb murelikuks see, et tal pole sõpru. Et teda on kutsutud vähematele sünnipäevadele, kui ma ühel käel üles lugeda jõuan. Et keegi ei kutsu teda kunagi oma majja mängima.
Mind teeb murelikuks see, kuidas pereliikmed Kenile ja mulle pühadeeine ajal vaatavad, kui ta valel ajal välja karjub – välimus, mis ütleb meile selgelt, mida nad meie selja taga räägivad.
Mind teeb murelikuks see, et olen tundnud, et olen pidevalt sunnitud selgitama teistele vanematele Danieli haigusseisundite meditsiinilist terminoloogiat, et nad ei arvaks, et ta on halb laps või ma olen halb ema. "Tal on Aspergeri häire, see on autismispektri häire, mis tähendab põhimõtteliselt, et ta ei suuda lugeda sotsiaalseid vihjeid," ütlen ma neile. "Ja lisaks sellele on tal epilepsia ja ta on omamoodi hüperaktiivne. Kõik käib kokku – tema ajus on liiga palju elektrit või ta on liiga sisemisele suunatud või liiga emotsionaalne ja tundlik. Keemiline asi. Me ei saa midagi parata." Ma armastan selgitusi, sest see annab mulle võimaluse edastada võimatut, et vähemalt tõrjuda inimesi, kes teda väldivad, sest nad usuvad, et ta on halb, kuigi mõnikord mõtlen, kas haletsus on parem kui hukkamõist.
Istun öösel oma toas, otse tema toa vastas ja kuulan uskumatuid lugusid, mida ta endale öösel magama jäädes valjusti räägib: pikki jutustusi tema elust, sünnitraumast, kohtadest, kus ta on käinud, kuidas Pluuto kujunes või kuidas elektrimustrid töötavad.
Keegi peale tema lähedaste ei tea, et ta on samuti andekas. Enamik inimesi näeb ainult probleeme – käitumisprobleeme või puuet – ja selle loori taha nägemine võtab kaua aega, et näha, et ta ei taha olla ebameeldiv.
Sa imestad, kuidas see alguse saab, ja mõtled, kust see tuli. Olin laps, kellel oli ilmselt ka endal Aspergeri häire. Mul polnud koolis sõpru: tegelikult olin see laps, millele teised lapsed oma mainet ehitasid. Nii et ma sain pidevalt peksa.
StoryCorps: rasked küsimused
Video: 12-aastane Aspergeri sündroomiga poiss intervjueerib oma ema tema kasvatamise väljakutsete ja rõõmude kohta.
Süüdistasin selles Brooklynis ja Jersey keskosas üleskasvamist, väikest olemist ja seda, et vanemad on mulle laksu andnud. Kuid nüüd näen, et mul oli sama probleem, mis Danielil: ma ei suutnud lugeda sotsiaalseid vihjeid, et oma elu päästa. Ma näeksin rühma lapsi, tahaksin neist osa saada, kuid mul polnud aimugi, mida teha, ja tegelikult oli see, mida ma tegin, tavaliselt halvim valik.
Negatiivne tähelepanu on parem kui tähelepanu puudumine? Nii ma arvasin.
Kust see tuli? Kuuldes, mis on Aspergeri häire, ütleb mu kasuema mulle, et see on absoluutselt see, mis mu isal olema peab. Tema, tema sotsiaalsesse maailma nägeva silmaga naine, teaks. Tal pole õrna aimugi, mida öelda ja ta ütleb sageli seda, mis inimesi kõige rohkem solvab. Kuid mida rohkem ma tema lapsepõlvest kuulen, seda rohkem avastan kellegi, kes kasvas üles sõbrata ja kohmetu, piinatud ja ignoreeritud. Nagu tema ema selja taga. Nagu tema isa enne teda.
Jälgin Aspergeri liini läbi oma pere. Peatun Danieli juures.
Siiski mõistan, kui kummaline on nimetada „sotsiaalsete näpunäidete mittelugemist” häireks, eriti kui selle põhjuseks on liiga palju lugemist seestpoolt sissepoole, mitte väljast sissepoole. Ometi võtan ma kokku kooli kategooriaga „muud tervisekahjustused”, et ta saaks teenuseid, mis aitavad tal mitte täielikult endasse pöörduda.
Nõuanded ilmuvad regulaarselt, imerohi ravimite, alternatiivsete ja muude ravimeetodite vastu. Proovime kõike. Külastame psühholooge, kahandajaid, neurolooge, õde-praktikuid, rohuteadlasi, massaažiterapeute, homöopaate, sotsiaaltöötajaid, üldarste, Aspergeri spetsialiste, tegevusterapeute. Ritalin, nagu ka mõned teised ravimid, muudavad ta vägivaldseks ja masenduseks.
"Peate lihtsalt mõistma," ütleb mu sõber, kelle poeg kannatas kogu kooliea jooksul tõsiste õpierinevuste all, "et miski ei tööta. Võlupilli pole olemas."
Vastust pole. Aga ma ei saa lõpetada otsimist. Mitte siis, kui ma panen oma lapse ööseks sisse ja ta ütleb: "Ma olen lihtsalt halb inimene."
"Ei, sa ei ole. Sa oled hea inimene."
"See pole tõsi. Midagi on minuga valesti."
Aga see pole sinu süü, ma tahan talle kontidesse karjuda. Sa ei teinud midagi, et seda ära teenida.
Nii minu südame keskpunkt kui ka universumi serv sisaldavad Danieli. Tema on see, kes rohkem kui keegi või miski muu mu elus kutsub mind improviseerima, unustama, kuidas see peaks olema, loobuma oma ootustest ja ideedest selle kohta, mis on elu, mis on laps, mis on vanem.
Ma teen temaga palju vigu, hetki, mida soovin, et saaksin üle teha. Samuti teen paljusid asju õigesti, hoian teda keset päeva keset talve ilma põhjuseta diivanil, kuulan teda tähelepanelikult.
"Ema, ma pean ise oma vigu tegema," ütleb ta targalt, nagu iga laps. Kuid on väga raske vaadata last, kelle päevad mööduvad eakaaslaste poolt eemale hoidudes, õpetajate analüüsimisel või vallandamisel, tervishoiutöötajate meditsiinilisel teel, isoleerituna tema enda valikute ja teiste pideva tugevdamise tõttu, kes otsustasid ta isoleerida. Et oma last vaadata.
Daniel õpetab mulle, et kõik reeglid on meelevaldsed, vastused on illusoorsed, tulevikunägemused on puudulikud. Ta õpetab mulle psüühilisi haavu, mida ma oma lapsevanemaks saades kannan, ja minu ainus valik on ennast ravida. Ta õpetab mind olema kannatlikum, aktsepteerivam, sallivam mitte ainult tema, vaid ka teiste laste suhtes. Näen tänapäeval avalikult väljas üheksa-aastast hüperpoissi ja ma ei ärritu tema peale; selle asemel tunnen ma empaatiat ja mõtlen, kuidas tema vanematel läheb.
Enamasti õpetab Daniel mulle, et armastus pole kunagi meelevaldne.
See armastus viib meid müsteeriumi, kus keegi ei saa öelda, mis saab järgmiseks, kuidas või miks.
Minu ehmatuseks tulevad kõik tema üheksanda sünnipäeva peole, välja arvatud üks poiss, kelle ema ei taha, et ta Danieliga suhtleks. Kohtume pitsabaaris, kus Daniel rõõmuhämaruses kingitusi avab. Mõned tüdrukud vaidlevad selle üle, kes saab tema kõrvale istuda. Üks suudleb tema põsele iga kord, kui ta avab teise kingituse.
Tulevikus on Daniel, kes soovib korraldada pikette, et minna ja vallutada uude raamatupoodi, mis meie kohaliku omanduses oleva raamatupoe tegevuse lõpetas. Daniel otsustas õpetada poisile, kes teda piinab, et "see pole õige" ja mitte ainult. Daniel peab teistele lastele loenguid, kuni nad peavad meile loengu McDonaldsi pahedest ja vihmametsade kaotamisest kariloomade karjatamiseks.
Ja Daniel pidas minuga Yom Kippuri jumalateenistusel, tabades tema südant, kui ta palveid laulab, olles sihikindel ja täiesti tõsine oma otsuses paluda andestust ja alustada uuesti.
Nüüd õpib ta kolledžis, väikeses pesalaadses kolledžis väikeses Mennonite Kansase linnas. Sukeldunud kogukonda, kus kõik tunnevad kõiki, on sotsiaalsed tegevused tavaliselt kõikehõlmavad ning veidi teistmoodi ja palju juudi peetakse eksootilisteks, mistõttu ta on edukas. Tal on sõpru, ta tegeleb oma kirega preeria taastamise ja ökoloogilise aktivismiga ning ta on leidnud ritaliinitaolise aine kerge vormi, mis aitab tal stabiilsemalt õppida. Kuidagi on ta sisse kasvanud ja läbi oma erinevate diagnooside. Edulugu, räägivad mulle tema vanad eripedagoogid, autismispetsialistid ja paraprofessionaalid, kui me üksteist kohvikus näeme.
Sellegipoolest muretsen ma kindlasti rohkem, kui oleksin, kui ta poleks kogu lapsepõlves läbi kivi ja terase tunneli teinud. Samas ma loodan, et see, mis temas kõige paremas mõttes teistmoodi on, ei jää eelseisva elu tõttu liiva alla. Ometi näitab meie seljataga elu mulle, et Daniel on siiani läbi saanud, olles oma Danieli-olekuga täiesti puutumata.
Metafoorid on viisid piiramatut ohjeldada. Sümbolid, mis hoiavad kinni seda, mida ei saa käes hoida, nagu hirm või lootus pimeduses ja kiilides. Illusioonid, kuid mis muul viisil saame me tõelise keskmele lähedale?
See on nagu lugematu hulk Jumala nimesid judaismis – kõik viisid, kuidas ringi liikuda selle ümber, mida ei saa puudutada.
Mäletan Danielit üheksa-aastaselt: ta istub köögilaua taga ja oma pasta kohal ütleb meile, et ta on veendunud, et universum saab mingil hetkel tegelikult otsa, et ruum kõverdub sellesse lõppu. Nii et lõpp on käes, aga ta ei tea, mis seal on. Ta lihtsalt teab, et kõik asjad kõverduvad tulevikku, lõppu ja lõpmatusse korraga. Ja ta suudab korraga peas hoida nii lõppu kui ka lõpmatust.
Nagu kiilid tindimustas. Nagu Daniel siin maailmas.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.