Foto oleh Nara Simhan.
Kami memandu pulang sekitar matahari terbenam, lewat musim panas. Daniel, berumur sembilan tahun, berkata dengan kuat, "Ibu, pada pendapat anda apakah yang ada di hujung alam semesta? Pepatung? Atau hanya hitam dakwat?"
Saya menulisnya. Saat yang baik apabila apa yang bersinar dalam dirinya bersinar, tetapi terdapat banyak saat buruk juga. Daniel, sehebat-hebatnya kreatif, penyayang, dan bijak, mengalami apa yang dilabelkan oleh pakar sebagai kecacatan yang tidak kelihatan, ketidakseimbangan kimia, sedikit tenaga elektrik tambahan dalam sistemnya.
Bagi kanak-kanak seusianya dia mengganggu. Di daerah sekolah dia kanak-kanak berkeperluan khas. Bagi ahli psikologi, dia kebingungan. Bagi guru, dia adalah satu cabaran. Kepada saudara mara dia agak hiper. Kepada ibu bapa lain, dia menjengkelkan. Kepada timbunan kertas kerja dia adalah satu lagi diagnosis sindrom Asperger, epilepsi, hiperaktif. Bagi buku asuhan kanak-kanak, dia terkecuali daripada peraturan itu.
Kepada suami saya, Ken, dan saya, dia hanya Daniel, tetapi kita tidak boleh mengatakan apa yang dalam tingkah lakunya adalah kimia, apa yang ada dalam kawalannya, apa yang dia akan membesar, apa yang akan memahat dan membentuk pertumbuhannya dengan cara yang tidak dapat kita lihat, apa petanda yang baik, apa yang buruk. Semua kehitaman dakwat selalunya, dengan detik pepatung memancarkan kecemerlangannya merentasi langit yang kusam.
Tiada apa-apa tentang kehidupan Daniel yang mengikuti apa-apa yang saya baca dalam buku membesarkan anak atau mendengar tentang rakan-rakan yang sudah mempunyai anak. Malah kelahiran itu sendiri adalah satu kejutan. Selepas bersalin yang panjang dan sangat menyakitkan, akhirnya saya menolak Daniel keluar, bayi berwarna ungu tua tua. Bidan meletakkannya di atas perut saya, talinya masih terpasang, dan dia membuka matanya buat kali pertama.
Mata hitamnya membakar mataku dengan intensiti yang mencadangkan di mana sahaja dia datang, dia membawanya bersamanya.
"Saya tidak kisah di mana dia berada, dapatkan doktor sekarang!" bidan itu berbisik-bisik kepada jururawat. Saya tidak sepatutnya mendengar bahawa ada sesuatu yang tidak kena, bahawa skor Apgar pada bayi ini hanya kira-kira empat daripada sepuluh, bahawa anak pertama saya telah rosak dalam beberapa cara.
"Dia terhidu cecair amniotik," mereka memberitahu saya, "dan dia tidak bertindak balas terhadap oksigen yang cukup untuk bernafas sendiri." Kami memilih untuk pergi ke hospital, dengan harapan penantian kami di Unit Rawatan Rapi Neonatal hanya akan mengambil masa sehari atau lebih.
Seminggu kemudian, selepas satu demi satu masalah kecil, kami akhirnya membawanya pulang. Ia adalah dua abad Perancis, dan "La Marseillaise" dimainkan di radio. “Awak bebas!” kami memberitahunya, tetapi adakah dia benar-benar? Dia hanya boleh tidur apabila di atas katil kami, dan dia perlu dipegang sentiasa. Kami menganggap keamatan sedemikian adalah tindak balas kepada seminggu di NICU di mana dia dicucuk dan disiasat mengikut letupan bip dan lampu yang berterusan. Jadi kami menahannya. Jadi kami tidur dengan dia. Memandangkan dia adalah bayi pertama kami, intensitinya nampaknya tidak luar biasa.
Setahun kemudian dia hampir mati apabila teleskop usus kecilnya masuk ke usus besarnya. Kurang daripada setahun selepas itu, apabila dia boleh bercakap dengan kemahiran yang hebat dan perbendaharaan kata yang terperinci, dia membincangkan dua topik: kematian dan Tuhan.
"Ibu, saya akan mati tidak lama lagi," katanya.
"Tidak, anda tidak boleh berbuat demikian. Saya akan hancur selama-lamanya."
Dia memandang saya dengan termenung, dan beberapa hari kemudian, berkata, "Ibu, saya akan mati tidak lama lagi, tetapi semuanya akan baik-baik saja. Saya akan minta Tuhan menghantarkan kamu seorang lelaki lagi."
"Tidak, ia tidak akan baik-baik saja. Saya masih akan rosak selama-lamanya."
Saya berunding dengan kanak-kanak berusia dua tahun ini sepanjang hidupnya selama beberapa minggu, sehingga dia memberitahu saya dia memutuskan untuk hidup, tetapi dia juga bertanya, “Adakah semua bayi, selepas mereka dilahirkan, meninggalkan ibu bapa mereka untuk kembali kepada Tuhan, dan kemudian kembali?”
"Tidak, Daniel, semua bayi tidak berbuat demikian," saya memberitahunya.
Dan kebanyakan kanak-kanak kecil tidak mendekati kanak-kanak lain di buaian taman permainan untuk bertanya kepada mereka di mana raksasa tuhan mereka, dan planet apa mereka berasal.
Saya tertanya-tanya sama ada panik saya semasa bersalin kali pertama menyebabkan dia terhidu air ketuban, dan itu menyebabkan dia mengalami masalah. Saya memberitahu bidan ini pada pertengahan proses bersalin dengan anak kedua saya, seorang gadis yang sangat berbeza daripada Daniel.
"Tidak, itu tidak masuk akal," dia meyakinkan saya.
Tetapi apabila anak anda dicabar, anda tidak boleh mengelak daripada menyalahkan diri sendiri, seolah-olah anda mempunyai sebarang kawalan. Anak perempuan saya, lahir ketika Daniel berumur tiga tahun, adalah bertentangan dengannya. Pada usia tiga bulan, dia tahu cara melambungkan kepalanya yang penuh dengan keriting gelap dan dengan malu-malu memandang jauh apabila seseorang menunjukkan minat. Pada masa dia berjalan, dia boleh bekerja di bilik mana-mana kumpulan, menarik perhatian mereka kepada dirinya sendiri tanpa mengorbankan sebarang daya tarikan. Dia dilahirkan dengan perasaan semula jadi untuk mengetahui tentang semua situasi sosial, bahasa rahsia yang saya pernah lari dari kanak-kanak yang sebahagian besarnya mengelak Daniel sekarang, dikodkan dalam DNAnya.
Anak ketiga, seorang lelaki lain, mengikut arahannya, mengalir ke dalam kumpulan bayi, kemudian kanak-kanak kecil, kemudian kanak-kanak prasekolah tanpa gangguan. Seperti kakaknya, dia tahu cara mengendalikan sistem, manakala Daniel, sebaliknya, tidak tahu tanpa diingatkan bahawa ada sistem, cara berhubung dalam keluarga, dalam kelas, dalam rumpun kanak-kanak yang mencari satu sama lain di peralatan taman permainan.
Daniel memandang saya di hadapan adik-beradiknya pada suatu malam di dapur, berhenti di tengah-tengah maraton membaca selama enam jam yang menenangkannya. "Saya berasa agak sayu malam ini," katanya, kemudian kembali ke bukunya.
Dalam sesetengah budaya, kanak-kanak yang mengalami sawan, melihat penglihatan, bercakap tentang semangat dan kematian serta lengkung alam semesta, dipersiapkan untuk menjadi berwawasan bagi masyarakat. Bomoh yang menjadi perantara antara dunia ini dan yang di luar dunia ini.
"Di tempat saya berasal," kata Cherry, seorang wanita Afrika-Amerika berusia enam puluh tahun yang dibesarkan dalam komuniti kulit hitam Detroit selepas perang, "orang tua akan melihat kanak-kanak seperti itu dengan sangat dekat. Kerana mereka akan tahu dia mempunyai sesuatu."
Apabila dia melawat, dia dan Daniel berpelukan di atas sofa dan membaca puisi Shel Silverstein dengan kuat, bersama-sama, kemudian berselang seli siapa yang membaca setiap baris, suara mereka mencipta harmoni puisi tentang mencuci punggung bukan milik anda dan kehilangan sandwic mentega kacang.
“Apa yang awak nampak?” suami saya bertanya kepada Daniel pada suatu malam. Muzik Sweet Honey in the Rock sedang dimainkan di dalam biliknya, dan Daniel telah merenung ke angkasa untuk beberapa lama.
"Saya melihat planet kita, air, tanah ... Saya melihatnya semakin dekat, dan kemudian saya melihat sekumpulan wanita menyanyi dan melambai tangan mereka. Dalam bulatan, menari, ketawa dan menyanyi serta memanggil saya."
Daniel berada di darjah tiga, dan saya sedang menelefon dengan penyedia penjagaan hariannya selepas sekolah, yang membuangnya dari pusat jagaan hariannya.
"Bukannya saya buang dia," dia menerangkan kepada saya berulang kali, dan kemudian meneruskan tentang bagaimana jika Daniel mengalami gangguan mendadak, dan dia menumpukan perhatiannya kepadanya dan bukan kepada kanak-kanak kecil di sana, salah seorang kanak-kanak kecil itu mungkin cedera, dan kemudian dia akan kehilangan perniagaannya, dan kemudian rumahnya. Jadi saya tidak boleh faham? Ini adalah program ketiga selepas sekolah dia dilambungkan dalam tempoh dua tahun.
My Baby Naik Bas Pendek: Pengalaman Manusia Tanpa Segan silu Mendidik Kanak-Kanak Kurang Upaya
Disunting oleh Yantra Bertelli, Jennifer Silverman, dan Sarah Talbot
Daniel tidak boleh berdiam diri. Dia mesti membuat kerja sekolah dan makan sambil mundar-mandir di dalam bilik, tetapi itu tidak membimbangkan saya. Apa yang membimbangkan saya ialah rebah di atas lantai dan tangisan telah menjadi ledakan kemarahan, keganasan. Dia menendang seorang kanak-kanak yang mengejeknya. Dia mengoyakkan baju seseorang. "Secara tidak sengaja," dia memberitahu saya kemudian.
Apa yang merisaukan saya ialah dia tidak mempunyai kawan. Bahawa dia telah dijemput ke majlis hari jadi yang lebih sedikit daripada yang saya boleh harapkan. Bahawa tiada siapa yang pernah menjemputnya ke rumah mereka untuk bermain.
Apa yang membimbangkan saya ialah rupa yang diberikan oleh ahli keluarga kepada saya dan Ken semasa makan hari raya apabila dia menjerit pada masa yang salah—rupa yang jelas memberitahu kami dengan tepat apa yang mereka katakan di belakang kami.
Apa yang membimbangkan saya ialah saya merasa terpaksa untuk terus menerangkan istilah perubatan untuk keadaan Daniel kepada ibu bapa lain supaya mereka tidak menganggap dia anak yang jahat atau saya ibu yang jahat. "Dia menghidap gangguan Asperger, itu adalah gangguan spektrum autisme yang pada asasnya bermakna dia tidak boleh membaca isyarat sosial," saya memberitahu mereka. "Selain itu, dia menghidap epilepsi dan dia agak hiperaktif. Semuanya berjalan bersama-sama—terlalu banyak tenaga elektrik dalam otaknya, atau dia terlalu terarah ke dalam, atau dia terlalu emosi dan sensitif. Satu perkara kimia. Kami tidak dapat menahannya." Saya menerima penjelasan kerana ia memberi saya beberapa cara untuk menyampaikan perkara yang mustahil, sekurang-kurangnya menangkis orang menjauhinya kerana mereka percaya dia jahat, walaupun kadang-kadang saya tertanya-tanya sama ada belas kasihan adalah lebih baik daripada mengutuk.
Saya duduk di dalam bilik saya pada waktu malam, betul-betul di seberang biliknya, dan mendengar cerita luar biasa yang dia ceritakan kepada dirinya sendiri pada waktu malam apabila dia tertidur: naratif panjang tentang hidupnya, trauma kelahirannya, tempat yang dia lawati, bagaimana Pluto terbentuk, atau bagaimana corak elektrik berfungsi.
Tiada siapa selain orang yang rapat dengannya tahu dia juga berbakat. Semua yang dilihat oleh kebanyakan orang ialah masalah-masalah tingkah laku atau kecacatan, dan ia mengambil masa yang lama untuk melihat di sebalik tudung itu, untuk melihat bahawa bukan niatnya untuk menjadi keji.
Anda tertanya-tanya bagaimana ia bermula, dan anda tertanya-tanya dari mana ia datang. Saya adalah seorang kanak-kanak yang mungkin mempunyai gangguan Asperger sendiri. Saya tidak mempunyai kawan di sekolah: Sebenarnya, saya adalah kanak-kanak lain yang membina reputasi mereka. Jadi saya terus dipukul.
StoryCorps: Soalan Sukar
Video: Seorang budak lelaki berusia 12 tahun dengan sindrom Asperger menemu bual ibunya tentang cabaran–dan kegembiraan–membesarkannya.
Saya menyalahkannya kerana membesar di Brooklyn dan Jersey tengah, kerana kecil, kerana mempunyai ibu bapa yang menampar saya. Tetapi saya lihat sekarang saya mempunyai masalah yang sama yang dihadapi Daniel: Saya tidak dapat membaca isyarat sosial untuk menyelamatkan nyawa saya. Saya akan melihat sekumpulan kanak-kanak, ingin menjadi sebahagian daripada mereka, tetapi tidak tahu apa yang perlu dilakukan, dan sebenarnya, apa yang saya lakukan biasanya merupakan pilihan yang paling teruk.
Perhatian negatif lebih baik daripada tiada perhatian? Jadi saya fikir.
Dari mana datangnya? Apabila mendengar apa itu gangguan Asperger, ibu tiri saya memberitahu saya bahawa itulah yang mesti ada pada ayah saya. Dia, isterinya yang melihat ke dalam dunia sosial, akan tahu. Dia tidak tahu apa yang hendak dikatakan dan sering mengatakan apa yang paling menghina orang. Tetapi semakin saya mendengar tentang zaman kanak-kanaknya, semakin saya menemui seseorang yang membesar tanpa kawan dan janggal, terseksa dan tidak dipedulikan. Seperti ibunya di belakangnya. Seperti bapanya sebelum ini.
Saya menjejaki garis keturunan Asperger melalui keluarga saya. Saya berhenti di Daniel.
Namun saya sedar betapa peliknya untuk memanggil "tidak membaca isyarat sosial" sebagai gangguan, terutamanya apabila ia berakar pada membaca terlalu banyak dari dalam ke dalam, bukannya dari luar ke dalam. Namun saya bersekongkol dengan kategori sekolah "masalah kesihatan lain" supaya dia boleh mendapatkan perkhidmatan untuk membantu dia tidak menyerahkan sepenuhnya kepada dirinya sendiri.
Nasihat itu kerap digunakan, ubat penawar, rawatan alternatif dan lain-lain. Kami mencuba segala-galanya. Kami melawat ahli psikologi, pengecutan, pakar neurologi, pengamal jururawat, pakar herba, ahli terapi urut, homeopati, kerja sosial, pengamal am, pakar Asperger, ahli terapi cara kerja. Ritalin, serta beberapa ubat lain, menjadikannya ganas dan tertekan.
"Anda hanya perlu sedar," kata seorang kawan saya yang anaknya mengalami perbezaan pembelajaran yang teruk sepanjang persekolahannya, "bahawa tiada apa yang akan berkesan. Tiada pil ajaib."
Tiada jawapan. Tetapi saya tidak boleh berhenti mencari. Bukan apabila saya memasukkan anak saya pada waktu malam, dan dia berkata, "Saya hanya seorang yang jahat."
"Tidak, anda tidak. Anda seorang yang baik."
"Itu tidak benar. Ada sesuatu yang tidak kena dengan saya."
Tapi bukan salah awak, saya nak jerit sampai ke tulang dia. Anda tidak melakukan apa-apa untuk mendapat ini.
Kedua-dua pusat hati saya dan pinggir alam semesta saya mengandungi Daniel. Dialah satu-satunya, lebih daripada sesiapa atau apa-apa sahaja dalam hidup saya, yang mencabar saya untuk membuat improvisasi, untuk melupakan bagaimana ia sepatutnya, untuk menjatuhkan jangkaan dan idea saya tentang apa itu kehidupan, apa itu anak, apa itu ibu bapa.
Saya melakukan banyak kesilapan dengan dia, saat-saat yang saya harap saya boleh lakukannya. Saya juga melakukan banyak perkara dengan betul, pegang dia di tengah hari di atas sofa pada pertengahan musim sejuk tanpa sebab, dengarkan dia dengan teliti.
"Ibu, saya perlu membuat kesilapan saya sendiri," katanya dengan bijak, seperti mana-mana kanak-kanak. Tetapi sangat sukar untuk melihat kanak-kanak yang hari-harinya dijauhi oleh rakan sebaya, dianalisis atau diketepikan atau diharapkan oleh guru, diubati oleh profesional kesihatan, diasingkan oleh pilihannya sendiri dan pengukuhan berterusan orang lain yang memilih untuk mengasingkannya. Untuk mengawasi anak anda.
Daniel mengajar saya bahawa semua peraturan adalah sewenang-wenangnya, jawapan adalah ilusi, penglihatan masa depan tidak lengkap. Dia mengajar saya tentang luka psikik yang saya bawa ke dalam keibubapaan saya, dan satu-satunya pilihan saya ialah menyembuhkan diri saya sendiri. Dia mengajar saya untuk lebih sabar, lebih menerima, lebih bertolak ansur bukan sahaja dengannya tetapi terhadap kanak-kanak lain. Saya melihat seorang budak lelaki hiper berusia sembilan tahun keluar di khalayak ramai hari ini, dan saya tidak berasa jengkel dengannya; sebaliknya, saya berasa empati dan tertanya-tanya bagaimana keadaan ibu bapanya.
Selalunya, Daniel mengajar saya bahawa cinta tidak pernah sewenang-wenangnya.
Cinta itu membawa kita ke dalam misteri di mana tiada siapa yang boleh mengatakan apa yang akan datang, atau bagaimana, atau mengapa.
Saya terkejut, semua orang datang ke majlis hari jadinya yang kesembilan, kecuali seorang budak lelaki yang ibunya tidak mahu dia bergaul dengan Daniel. Kami bertemu di sebuah restoran pizza di mana Daniel membuka hadiah dalam jerebu kegembiraan. Beberapa gadis bertengkar tentang siapa yang boleh duduk di sebelahnya. Seseorang mencium pipinya setiap kali dia membuka hadiah lain.
Pada masa hadapan, akan ada Daniel yang ingin membuat piket untuk pergi dan menyerbu kedai buku rangkaian baharu yang menyebabkan kedai buku milik tempatan kami keluar dari perniagaan. Daniel bertekad untuk mengajar seorang budak lelaki yang menyeksanya bahawa "itu tidak betul" dan bukan adil. Daniel memberi ceramah kepada anak-anak lain sehingga mereka memberi ceramah kepada kami tentang kejahatan McDonald's dan kehilangan tanah hutan hujan untuk meragut lembu.
Dan Daniel di Yom Kippur berkhidmat dengan saya, menyentuh hatinya ketika dia menyanyikan doa, bertekad dan benar-benar bersungguh-sungguh dalam tekadnya untuk meminta ampun, untuk memulakan semula.
Kini dia berada di kolej, sebuah kolej kecil seperti sarang di sebuah bandar kecil Mennonite Kansas. Terlibat dalam komuniti yang semua orang mengenali semua orang, aktiviti sosial cenderung merangkumi semua, dan menjadi sedikit berbeza dan banyak orang Yahudi dilihat sebagai eksotik, dia berkembang maju. Dia mempunyai kawan, dia mengejar minatnya untuk pemulihan padang rumput dan aktivisme ekologi, dan dia menemui bentuk ringan bahan seperti Ritalin, yang membantu dia belajar dengan lebih mantap. Entah bagaimana dia telah dewasa dan melalui pelbagai diagnosisnya. Sebuah kisah kejayaan, guru pendidikan khas lamanya, pakar autisme dan paraprofessional memberitahu saya setiap kali kami berjumpa di kedai kopi.
Namun, saya bimbang, pasti lebih daripada yang saya harapkan jika dia tidak terowong melalui batu dan keluli sepanjang zaman kanak-kanaknya. Pada masa yang sama, saya berharap apa yang berbeza tentang dia dalam erti kata terbaik tidak terkesan dengan kehidupan di hadapan. Namun kehidupan di belakang kami menunjukkan kepada saya bahawa Daniel telah melalui setakat ini dengan sifat Daniel yang utuh sepenuhnya.
Foto oleh Francisco Eduardo Martinez Terrazas.
Metafora adalah cara untuk membendung perkara yang tidak dapat dibendung. Simbol untuk memegang apa yang tidak dapat dipegang, seperti ketakutan atau harapan yang terkandung dalam kegelapan dan pepatung. Ilusi, tetapi apakah cara lain yang boleh kita dekati dengan pusat perkara sebenar?
Ia seperti segudang nama Tuhan dalam agama Yahudi—semua cara untuk mengelilingi apa yang tidak boleh disentuh.
Saya masih ingat Daniel pada usia sembilan tahun: dia duduk di meja dapur, dan di atas pastanya, memberitahu kami dia yakin alam semesta benar-benar berakhir pada satu ketika, ruang itu melengkung ke penghujung ini. Jadi ada penghujungnya, tetapi dia tidak tahu apa yang ada. Dia hanya tahu semua perkara melengkung ke masa depan, ke penghujung dan infiniti sekaligus. Dan dia boleh memegang kedua-dua penghujung dan infiniti di kepalanya sekaligus.
Bagai pepatung dalam kehitaman dakwat. Seperti Daniel di dunia ini.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.