ความรักนำไปสู่ความลึกลับ: การเลี้ยงลูกที่เป็นโรคแอสเพอร์เกอร์

ภาพถ่ายโดย นารา สิมาน

ในบางวัฒนธรรม เด็ก ๆ ที่มีอาการชัก เห็นภาพหลอน พูดคุยเกี่ยวกับวิญญาณ ความตาย และความโค้งของจักรวาล จะถูกปลูกฝังให้เป็นผู้มองเห็นภาพอนาคตสำหรับชุมชน หมอผีที่ทำหน้าที่เป็นสื่อกลางระหว่างโลกนี้กับโลกอื่น

เชอร์รี่ หญิงชาวแอฟริกัน-อเมริกันวัย 60 ปีซึ่งเติบโตมาในชุมชนคนผิวสีในเมืองดีทรอยต์หลังสงคราม กล่าวว่า “ในบ้านเกิดของฉัน ผู้สูงอายุจะดูแลเด็กแบบนั้นอย่างใกล้ชิด เพราะพวกเขารู้ว่าเด็กคนนั้นมีบางอย่าง”

เมื่อเธอไปเยี่ยม เธอและแดเนียลก็กอดกันบนโซฟาและอ่านบทกวีของเชล ซิลเวอร์สไตน์ออกเสียงด้วยกัน จากนั้นก็สลับกันอ่านแต่ละบรรทัด เสียงของพวกเขาสร้างเสียงประสานของบทกวีเกี่ยวกับการล้างก้นที่ไม่ใช่ของตัวเอง และการสูญเสียแซนด์วิชเนยถั่วลิสง

คืนหนึ่งสามีของฉันถามแดเนียลว่า “คุณเห็นอะไร” เสียงเพลง Sweet Honey in the Rock กำลังเล่นอยู่ในห้องของเขา และแดเนียลก็จ้องมองไปในอากาศมาสักพักแล้ว

“ฉันมองเห็นโลกของเรา น้ำ แผ่นดิน… ฉันมองเห็นมันใกล้เข้ามาเรื่อยๆ จากนั้นฉันก็เห็นกลุ่มผู้หญิงกำลังร้องเพลงและโบกแขนเป็นวงกลม เต้นรำ หัวเราะ ร้องเพลง และเรียกฉัน”

ดาเนียลอยู่ชั้นประถมศึกษาปีที่ 3 และฉันกำลังคุยโทรศัพท์กับผู้ดูแลเด็กหลังเลิกเรียนของเขา ซึ่งกำลังจะไล่เขาออกจากศูนย์รับเลี้ยงเด็กของเธอ

“ไม่ใช่ว่าฉันจะไล่เขาออกไป” เธออธิบายให้ฉันฟังซ้ำแล้วซ้ำเล่า จากนั้นก็พูดต่อว่าถ้าแดเนียลเกิดอาการป่วยขึ้นมากะทันหัน แล้วเธอมุ่งความสนใจไปที่เขาแทนที่จะสนใจเด็กวัยเตาะแตะที่นั่น เด็กวัยเตาะแตะคนหนึ่งอาจได้รับบาดเจ็บ และเธอจะสูญเสียธุรกิจของเธอ และสูญเสียบ้านของเธอไปด้วย ดังนั้น ฉันไม่เข้าใจเหรอ นี่เป็นโครงการหลังเลิกเรียนครั้งที่สามที่เขาถูกไล่ออกในรอบสองปี

ลูกของฉันนั่งรถบัสสายสั้น: ประสบการณ์อันน่าภาคภูมิใจของการเลี้ยงดูเด็กพิการ
เรียบเรียงโดย Yantra Bertelli, Jennifer Silverman และ Sarah Talbot

แดเนียลไม่สามารถอยู่นิ่งได้ เขาต้องทำการบ้านและกินอาหารไปด้วยเดินไปเดินมาในห้อง แต่นั่นไม่ทำให้ฉันกังวล สิ่งที่ทำให้ฉันกังวลคือ การล้มลงบนพื้นและการร้องไห้ได้หายไปเป็นความโกรธและความรุนแรง เขาเตะเด็กที่ล้อเลียนเขา เขาฉีกเสื้อของใครบางคน “โดยไม่ได้ตั้งใจ” เขาบอกฉันในภายหลัง

สิ่งที่ทำให้ฉันกังวลคือเขาไม่มีเพื่อนเลย เขาได้รับเชิญไปงานวันเกิดน้อยกว่าที่ฉันจะนับได้เสียอีก และไม่มีใครเชิญเขาไปเล่นที่บ้านเลย

สิ่งที่ทำให้ฉันกังวลคือสายตาที่คนในครอบครัวมองฉันและเคนในมื้ออาหารวันหยุดเมื่อเขาตะโกนใส่ในเวลาที่ไม่เหมาะสม ซึ่งเป็นสายตาที่บอกเราได้ชัดเจนว่าพวกเขาพูดอะไรลับหลังเรา

สิ่งที่ทำให้ฉันกังวลคือฉันรู้สึกว่าจำเป็นต้องอธิบายศัพท์ทางการแพทย์เกี่ยวกับอาการของแดเนียลให้พ่อแม่คนอื่นๆ ฟังอยู่เรื่อยๆ เพื่อที่พวกเขาจะได้ไม่คิดว่าเขาเป็นเด็กเลวหรือฉันเป็นแม่เลว “เขาเป็นโรคแอสเพอร์เกอร์ ซึ่งเป็นโรคออทิสติกสเปกตรัมที่หมายความว่าเขาไม่สามารถอ่านสัญญาณทางสังคมได้” ฉันบอกพวกเขา “และนอกจากนั้น เขายังเป็นโรคลมบ้าหมูและค่อนข้างจะสมาธิสั้น ทุกอย่างมันมาพร้อมกันหมด ไม่ว่าจะเป็นกระแสไฟฟ้าในสมองมากเกินไป หรือเขาจดจ่ออยู่กับตัวเองมากเกินไป หรือเขาอารมณ์อ่อนไหวและอ่อนไหวเกินไป มันเป็นเรื่องของสารเคมี เราช่วยไม่ได้” ฉันเชื่อคำอธิบายเหล่านี้เพราะมันทำให้ฉันสามารถอธิบายสิ่งที่เป็นไปไม่ได้ได้ เพื่ออย่างน้อยก็ป้องกันไม่ให้ผู้คนเมินเฉยต่อเขาเพราะพวกเขาเชื่อว่าเขาเลว แม้ว่าบางครั้งฉันจะสงสัยว่าความสงสารจะดีกว่าการตำหนิหรือไม่

ตอนกลางคืน ฉันนั่งอยู่ในห้องของฉัน ตรงข้ามกับห้องของเขา และฟังเรื่องราวอันน่าทึ่งที่เขาเล่าให้ตัวเองฟังดังๆ ตอนกลางคืนขณะที่เขากำลังจะหลับ ไม่ว่าจะเป็นเรื่องเล่าอันยาวนานเกี่ยวกับชีวิตของเขา ความเจ็บปวดตอนเกิด สถานที่ที่เขาไปเยือน ดาวพลูโตก่อตัวขึ้นมาได้อย่างไร หรือรูปแบบการทำงานของไฟฟ้า

ไม่มีใครรู้ว่าเขามีพรสวรรค์นอกจากคนใกล้ชิดของเขา คนส่วนใหญ่เห็นแต่ปัญหาต่างๆ เช่น ปัญหาพฤติกรรมหรือความพิการ และต้องใช้เวลาค่อนข้างนานในการมองเห็นว่าสิ่งที่อยู่เบื้องหลังม่านหมอกนั้นไม่ใช่ความตั้งใจของเขาที่จะน่ารำคาญ

คำแนะนำต่างๆ มักจะมาเป็นประจำ ไม่ว่าจะเป็นยา ทางเลือก และการรักษาอื่นๆ เราลองทุกวิถีทาง เราไปหาจิตแพทย์ นักจิตวิเคราะห์ นักประสาทวิทยา พยาบาลวิชาชีพ นักสมุนไพร นักกายภาพบำบัด แพทย์โฮมีโอพาธี นักสังคมสงเคราะห์ แพทย์ทั่วไป ผู้เชี่ยวชาญด้านแอสเพอร์เกอร์ นักกายภาพบำบัด ยาริทาลินและยาอื่นๆ ทำให้เขามีอาการรุนแรงและซึมเศร้า

เพื่อนของฉันคนหนึ่งบอกว่า “คุณต้องตระหนักไว้ว่า ลูกชายของเขามีปัญหาด้านการเรียนรู้อย่างรุนแรงตลอดช่วงที่เรียนหนังสืออยู่ และจะไม่มีอะไรได้ผล ไม่มีเม็ดยาวิเศษใดๆ”

ไม่มีคำตอบ แต่ฉันก็หยุดมองไม่ได้ ไม่ใช่ตอนที่ฉันกล่อมลูกเข้านอนตอนกลางคืน แล้วเขาบอกว่า "ฉันเป็นคนไม่ดี"

“ไม่หรอก คุณไม่ใช่คนดี”

“ไม่จริงหรอก มีบางอย่างผิดปกติกับฉัน”

แต่ไม่ใช่ความผิดของคุณ ฉันอยากกรีดร้องใส่กระดูกเขา คุณไม่ได้ทำอะไรเลยที่สมควรได้รับสิ่งนี้

ทั้งศูนย์กลางใจและขอบจักรวาลของฉันมีดาเนียลอยู่ เขาคือคนที่ท้าทายให้ฉันคิดอย่างด้นสด ลืมสิ่งที่ควรเป็น ละทิ้งความคาดหวังและแนวคิดเกี่ยวกับชีวิต ความเป็นเด็ก และความเป็นพ่อแม่ มากกว่าใครหรือสิ่งอื่นใดในชีวิตของฉัน

ฉันทำผิดพลาดกับเขาหลายครั้ง มีช่วงเวลาที่ฉันอยากจะแก้ไขมันอีกครั้ง ฉันยังทำหลายๆ อย่างได้ถูกต้อง เช่น กอดเขาบนโซฟากลางฤดูหนาวโดยไม่มีเหตุผล และฟังเขาอย่างตั้งใจ
“แม่ ผมต้องทำผิดพลาดด้วยตัวเอง” เขากล่าวอย่างชาญฉลาดเหมือนเด็กทั่วไป แต่เป็นเรื่องยากมากที่จะดูเด็กที่วันๆ หนึ่งต้องถูกเพื่อนฝูงเมินเฉย ถูกวิเคราะห์ เพิกเฉย หรือถูกคาดหวังจากครู ถูกแพทย์สั่งให้รักษา ถูกแยกออกจากสังคมเพราะทางเลือกของตัวเองและการเสริมแรงอย่างต่อเนื่องจากคนอื่นที่เลือกแยกเขาออกจากสังคม การดูลูกของคุณ

ดาเนียลสอนฉันว่ากฎเกณฑ์ทั้งหมดเป็นเรื่องตามอำเภอใจ คำตอบเป็นเพียงภาพลวงตา ภาพนิมิตในอนาคตยังไม่สมบูรณ์ เขาสอนฉันเกี่ยวกับบาดแผลทางจิตใจที่ฉันแบกรับเอาไว้ในการเลี้ยงลูก และทางเลือกเดียวของฉันคือการรักษาตัวเอง เขาสอนให้ฉันอดทนมากขึ้น ยอมรับมากขึ้น อดทนไม่เพียงแค่ต่อเขาเท่านั้นแต่ต่อเด็กคนอื่นๆ ด้วย ทุกวันนี้ฉันเห็นเด็กชายอายุเก้าขวบที่ซุกซนในที่สาธารณะ และฉันไม่รู้สึกหงุดหงิดกับเขา แต่กลับรู้สึกเห็นอกเห็นใจและสงสัยว่าพ่อแม่ของเขาเป็นอย่างไรบ้าง

ส่วนใหญ่แล้ว ดาเนียลสอนฉันว่าความรักไม่เคยมีความไม่แน่นอน

ความรักนั้นนำเราเข้าสู่ความลึกลับที่ไม่มีใครบอกได้ว่าอะไรจะเกิดขึ้นต่อไป หรืออย่างไร หรือทำไม

ฉันตกใจมากที่ทุกคนมางานวันเกิดอายุครบ 9 ขวบของเขา ยกเว้นเด็กชายคนหนึ่งที่แม่ของเขาไม่อยากให้เขาไปยุ่งเกี่ยวกับแดเนียล เราพบกันในร้านพิซซ่าที่แดเนียลเปิดของขวัญด้วยความสุขเล็กน้อย เด็กผู้หญิงบางคนเถียงกันว่าใครจะได้นั่งข้างๆ เขา เด็กผู้หญิงคนหนึ่งจูบแก้มเขาทุกครั้งที่แดเนียลเปิดของขวัญชิ้นใหม่

ในอนาคต แดเนียลจะอยากตั้งกลุ่มประท้วงเพื่อบุกร้านหนังสือเครือใหม่ที่ทำให้ร้านหนังสือท้องถิ่นของเราต้องปิดกิจการ แดเนียลตั้งใจจะสอนเด็กชายที่คอยรังแกเขาว่า “มันไม่ถูกต้อง” และไม่ใช่ยุติธรรม แดเนียลสั่งสอนเด็กคนอื่นๆ จนกระทั่งพวกเขาสั่งสอนเราเกี่ยวกับความชั่วร้ายของแมคโดนัลด์และการสูญเสียพื้นที่ป่าฝนเพื่อเลี้ยงวัว

และดาเนียลกับฉันในวัน Yom Kippur ร้องเพลงสวดอย่างตั้งใจและจริงจังอย่างยิ่งเพื่อขอการอภัยและเริ่มต้นใหม่อีกครั้ง

ตอนนี้เขาเรียนอยู่ที่วิทยาลัย ซึ่งเป็นวิทยาลัยเล็กๆ ที่มีลักษณะคล้ายรังในเมืองเมนโนไนท์เล็กๆ ในรัฐแคนซัส เขาใช้ชีวิตในชุมชนที่ทุกคนรู้จักกันหมด มีกิจกรรมทางสังคมที่รวมทุกคนไว้ด้วยกัน และเมื่อเป็นคนแตกต่างไปจากคนอื่นเล็กน้อยและเป็นชาวยิวมาก เขาจึงดูเป็นคนแปลก เขาจึงใช้ชีวิตอย่างมีความสุข เขามีเพื่อน เขามุ่งมั่นกับความหลงใหลในการฟื้นฟูทุ่งหญ้าและการเคลื่อนไหวเพื่อสิ่งแวดล้อม และเขาพบสารคล้ายไรทาลินในรูปแบบอ่อนๆ ซึ่งช่วยให้เขาเรียนรู้ได้อย่างสม่ำเสมอมากขึ้น เขาเติบโตขึ้นมาท่ามกลางการวินิจฉัยโรคต่างๆ ของเขา เรื่องราวความสำเร็จนี้ ครูการศึกษาพิเศษ ผู้เชี่ยวชาญด้านออทิสติก และผู้ช่วยครูของเขาเล่าให้ฉันฟังทุกครั้งที่เราเจอกันที่ร้านกาแฟ

ถึงกระนั้น ฉันก็ยังกังวลมากกว่าที่จะเกิดขึ้นหากเขาไม่ได้เจาะอุโมงค์หินและเหล็กตลอดช่วงวัยเด็กของเขา ในขณะเดียวกัน ฉันก็หวังว่าสิ่งที่แตกต่างในตัวเขาในแง่ที่ดีที่สุดจะไม่ถูกกลบไปด้วยชีวิตในอนาคต แต่ชีวิตเบื้องหลังของเราแสดงให้เห็นว่าแดเนียลผ่านมาได้จนถึงจุดนี้โดยที่ตัวตนของเขายังคงเหมือนเดิม

ภาพถ่ายโดย ฟรานซิสโก เอดูอาร์โด มาร์ติเนซ เตร์ราซาส

อุปมาอุปไมยเป็นวิธีในการจำกัดสิ่งที่ไม่สามารถจำกัดได้ สัญลักษณ์ที่ใช้จำกัดสิ่งที่ไม่สามารถจำกัดได้ เช่น ความกลัวหรือความหวังที่อยู่ในความมืดและแมลงปอ ภาพลวงตา แต่มีวิธีอื่นใดอีกที่เราจะเข้าใกล้จุดศูนย์กลางของสิ่งที่เป็นจริงได้

เหมือนกับชื่อของพระเจ้าที่มีมากมายในศาสนายิว ซึ่งล้วนแต่เป็นชื่อที่วนเวียนอยู่รอบ ๆ สิ่งที่ไม่สามารถแตะต้องได้

ฉันจำแดเนียลตอนอายุเก้าขวบได้ เขานั่งที่โต๊ะในครัวและเล่าให้เราฟังขณะกินพาสต้า เขาเชื่อว่าจักรวาลจะต้องสิ้นสุดลงในสักวันหนึ่ง อวกาศจะโค้งงอไปสู่จุดสิ้นสุดนี้ ดังนั้นจุดสิ้นสุดจึงมีอยู่ แต่เขาไม่รู้ว่ามีอะไรอยู่ที่นั่น เขารู้เพียงว่าทุกสิ่งทุกอย่างโค้งงอไปสู่อนาคต ไปสู่จุดสิ้นสุดและความไม่สิ้นสุดในคราวเดียวกัน และเขาสามารถจดจำจุดสิ้นสุดและความไม่สิ้นสุดในหัวของเขาได้พร้อมๆ กัน

เหมือนแมลงปอในความมืดดำ เหมือนดาเนียลในโลกนี้