Foto de Nara Simhan.
Anem cap a casa cap a la posta de sol, a finals d'estiu. En Daniel, de nou anys, diu en veu alta: "Mama, què creus que hi ha al final de l'univers? libèl·lules? O només negre de tinta?"
Ho escric. Un bon moment en què el que brilla en ell brilla, però també hi ha molts moments dolents. En Daniel, tan exquisidament creatiu, amorós i intel·ligent com és, pateix el que els experts anoten com una discapacitat invisible, un desequilibri químic, una mica d'electricitat addicional al seu sistema.
Per als nens de la seva edat és una molèstia. Per al districte escolar, és un nen amb necessitats especials. Per als psicòlegs és un dilema. Per als professors és un repte. Per als familiars és una mica massa hiperactivo. Per als altres pares, és molest. A munts de paperassa és un altre diagnòstic de síndrome d'Asperger, epilèpsia, hiperactivitat. Per als llibres de criança, és una excepció a la regla.
Per al meu marit, Ken i jo, només som Daniel, però fins i tot nosaltres no podem dir què és químic en el seu comportament, què està sota el seu control, què superarà, què esculpirà i perfilarà el seu creixement d'una manera que no podem veure, què és un bon senyal, què és un dolent. Tota la foscor de tinta la major part del temps, amb moments de libèl·lules que brillen la seva brillantor a través d'un cel apagat.
Res de la vida de Daniel no ha seguit res del que he llegit als llibres de criança o he sentit parlar d'amics que ja tenien fills. Fins i tot el naixement en si va ser una sorpresa. Després d'un part llarg i molt dolorós, finalment vaig empènyer en Daniel, un nadó del color dels liles foscos passats de moda. La llevadora el va col·locar de panxa avall a la meva panxa, amb el cordó encara enganxat, i va obrir els ulls per primera vegada.
Els seus ulls negres van cremar als meus amb una intensitat que suggeria que vingués d'on vingués, el portava amb ell.
"No m'importa on sigui, acudeix al metge ara!" -va xiuxiuejar la llevadora a la infermera. No havia d'escoltar que alguna cosa anava malament, que la puntuació d'Apgar d'aquest nadó era només un quatre de cada deu, que el meu primer fill estava danyat d'alguna manera.
"Va inhalar líquid amniòtic", em van dir, "i no respon a l'oxigen suficient per respirar sol". Vam optar per anar a l'hospital, amb l'esperança que la nostra espera a la Unitat de Cures Intensives Neonatals només fos d'un dia més o menys.
Una setmana més tard, després d'un petit problema rere un altre, finalment el vam portar a casa. Era el bicentenari de França, i “La Marsellesa” sonava a la ràdio. "Ets lliure!" li vam dir, però ho era realment? Només podia dormir quan estava al nostre llit, i necessitava que l'agafen constantment. Ens vam imaginar que aquesta intensitat era una reacció a una setmana a la UCIN on va ser punxat i sondat d'acord amb una explosió constant de bips i llums. Així que el vam agafar. Així que vam dormir amb ell. Com que era el nostre primer nadó, la seva intensitat no semblava inusual.
Un any després gairebé va morir quan el seu intestí prim es va telescopar al seu gran. Menys d'un any després, quan va poder parlar amb gran habilitat i un vocabulari detallat, va parlar principalment de dos temes: la mort i Déu.
"Mama, em moriré aviat", va dir.
"No, no pots fer això. Em trencaria per sempre".
Em va mirar pensatiu i, uns dies després, va dir: "Mare, em moriré aviat, però tot anirà bé. Faré que Déu t'enviï un altre noi".
"No, no anirà bé. Encara estaria trencat per sempre".
Vaig negociar amb aquest nen de dos anys durant diverses setmanes, fins que em va dir que va decidir viure, però també va preguntar: "Tots els nadons, després de néixer, deixen els seus pares per tornar a Déu i després tornar?"
"No, Daniel, no tots els nadons fan això", li vaig dir.
I la majoria dels nens petits no s'acosten als altres nens als gronxadors del pati per preguntar-los on són els seus déus monstres i de quins planetes provenen.
Em vaig preguntar si el meu pànic durant el part la primera vegada va fer que inhalés líquid amniòtic i això li va causar problemes. Ho vaig dir a la llevadora a mig part del meu segon fill, una noia que seria molt diferent a Daniel.
"No, això és ridícul", em va tranquil·litzar.
Però quan el teu fill és desafiat, no pots evitar culpar-te, com si tinguessis cap control. La meva filla, nascuda quan en Daniel tenia tres anys, és el polar oposat a ell. Als tres mesos d'edat, sap treure el cap ple de rínxols foscos i mirar tímidament gairebé cap a un altre costat quan algú mostra interès. Quan camina, pot treballar a l'habitació de qualsevol grup, cridant-los l'atenció sense renunciar a cap encant. Ha nascut amb un sentit innat de conèixer totes les situacions socials, el llenguatge secret que em va esquivar quan era nen i que en gran part eludeix a Daniel ara, codificat al seu ADN.
El tercer fill, un altre nen, la segueix, desembocant en grups de nadons, després nens petits i després nens en edat preescolar sense cap mena. Com la seva germana, sap treballar el sistema, mentre que en Daniel, en canvi, no ho sap sense recordar-li que hi ha un sistema, una manera de relacionar-se a les famílies, a les classes, en grups de nens que es troben a l'equip del pati.
En Daniel em mira més enllà dels seus germans una nit a la cuina, aturant-se enmig d'una marató de lectura de sis hores que el calma com res més. "Aquesta nit em sento bastant melancòlic", diu, i després torna al seu llibre.
En algunes cultures, els nens que tenen convulsions, veuen visions, parlen sobre l'esperit i la mort i la corba de l'univers, estan preparats per ser visionaris per a la comunitat. Xamans que medien entre aquest món i el més enllà d'aquest món.
"Al lloc d'on vinc", diu Cherry, una dona afroamericana de seixanta anys que va créixer a la comunitat negra de Detroit de la postguerra, "la gent gran mirava molt de prop un nen així. Perquè sabrien que té alguna cosa".
Quan la visita, ella i en Daniel s'abracen al sofà i llegeixen els poemes de Shel Silverstein en veu alta, junts, i després s'alternen qui llegeix cada línia, les seves veus creen una poesia harmònica sobre rentar un cul que no és el vostre i perdre entrepans de mantega de cacauet.
"Què veus?" el meu marit li pregunta a Daniel una nit. La música de Sweet Honey in the Rock sona a la seva habitació i en Daniel fa temps que mira l'espai.
"Veig el nostre planeta, l'aigua, la terra... El veig cada cop més a prop, i després veig un grup de dones cantant i agitant els braços. En rotllana, ballant, rient, cantant i cridant-me".
El Daniel cursa tercer grau i estic parlant per telèfon amb la seva guarderia després de l'escola, que l'està expulsant de la seva guarderia.
"No és que l'estigui expulsant", m'explica repetidament, i després continua dient com si en Daniel té una ruptura sobtada, i centra la seva atenció en ell i no en els nens d'allà, un dels nens podria fer-se mal, i llavors perdria el seu negoci, i després la seva casa. Així que no puc entendre? Aquest és el tercer programa extraescolar del qual ha rebutjat en dos anys.
My Baby Rides the Short Bus: L'experiència humana sense vergonya de criar nens amb discapacitat
Editat per Yantra Bertelli, Jennifer Silverman i Sarah Talbot
Daniel no pot quedar-se quiet. Ha de fer els deures i menjar els seus àpats mentre passeja per l'habitació, però això no em preocupa. El que sí que em preocupa és que la caiguda a terra i el plor s'hagi dissolt en esclats d'ira, de violència. Pateja un nen que es burla d'ell. Esquinça la camisa d'algú. "Accidentalment", em diu més tard.
El que em preocupa és que no tingui amics. Que l'han convidat a menys festes d'aniversari de les que puc comptar amb una mà. Que ningú el convidi mai a casa seva per jugar.
El que em preocupa són les mirades que els membres de la família ens donen en Ken i a mi als àpats de vacances quan crida en el moment equivocat; mirades que ens diuen clarament què diuen a les nostres esquenes.
El que em preocupa és que m'he sentit obligat a explicar contínuament la terminologia mèdica de les condicions del Daniel a altres pares perquè no pensin que és un mal nen o que sóc una mala mare. "Té el trastorn d'Asperger, això és un trastorn de l'espectre de l'autisme que bàsicament significa que no pot llegir indicis socials", els dic. "I a més, té epilèpsia i és una mica hiperactiu. Tot va junt: massa electricitat al seu cervell, o està massa dirigit cap a l'interior, o és massa emocional i sensible. Una cosa química. No podem evitar-ho". Compro les explicacions perquè em permet transmetre l'impossible, almenys per evitar que la gent el defugi perquè creu que és dolent, encara que de vegades em pregunto si la llàstima és millor que la condemna.
M'assec a la meva habitació a la nit, just davant de la seva habitació, i escolto les increïbles històries que s'explica en veu alta a la nit quan s'adorm: llargues narracions sobre la seva vida, el seu trauma del naixement, els llocs que ha visitat, com es va formar Plutó o com funcionen els patrons d'electricitat.
Ningú, excepte els seus propers, sap que també té un talent. Tot el que veu la majoria de la gent són els problemes: els problemes de conducta o la discapacitat, i es necessita molt de temps per veure-ho darrere d'aquest vel, per veure que no és la seva intenció ser desagradable.
Et preguntes com comença, i et preguntes d'on ha vingut. Jo era un nen que probablement tenia el trastorn d'Asperger. No tenia amics a l'escola: de fet, jo era el nen sobre el qual van construir la seva reputació altres nens. Així que em van colpejar constantment.
StoryCorps: les preguntes difícils
Vídeo: un nen de 12 anys amb síndrome d'Asperger entrevista a la seva mare sobre els reptes i les alegries de criar-lo.
Ho vaig culpar de créixer a Brooklyn i el centre de Jersey, de ser petit, de tenir pares que em van donar una bufetada. Però veig que ara tenia el mateix problema que té en Daniel: no podia llegir indicis socials per salvar-me la vida. Jo veia un grup de nens, volia formar part d'ells, però no tenia ni idea de què fer i, de fet, el que feia solia ser la pitjor opció.
És millor atenció negativa que no atenció? Així que vaig pensar.
D'on ha sortit això? En escoltar què és el trastorn d'Asperger, la meva madrastra em diu que això és absolutament el que deu tenir el meu pare. Ella, la seva dona que mira al món social, ho sabria. No té ni idea de què dir i sovint diu què insulta més la gent. Però com més escolto parlar de la seva infantesa, més descobreixo algú que va créixer sense amics i incòmode, turmentat i ignorat. Com la seva mare darrere seu. Com el seu pare abans que ella.
Traço la línia d'Asperger a través de la meva família. M'aturo en Daniel.
No obstant això, m'adono de l'estrany que és anomenar "no llegir senyals socials" un trastorn, sobretot quan té les seves arrels en llegir massa des de dins cap a dins, en lloc de l'exterior cap a dins. No obstant això, em col·lusiono amb la categoria d'"altres problemes de salut" de l'escola perquè pugui obtenir serveis que l'ajudin a no dedicar-se completament a si mateix.
Els consells apareixen regularment, la panacea dels tractaments farmacològics, alternatius i altres. Ho intentem tot. Visitem psicòlegs, psicòlegs, psicòlegs, neuròlegs, infermeres professionals, herbolaris, massatgistes, homeòpates, treballs socials, metges generals, especialistes en Asperger, terapeutes ocupacionals. El Ritalin, així com algunes altres drogues, el fan violent i deprimit.
"Només t'has d'adonar", diu un amic meu el fill del qual va patir greus diferències d'aprenentatge durant tota la seva escola, "que res funcionarà. No hi ha píndola màgica".
No hi ha resposta. Però no puc deixar de mirar. No quan acosto el meu fill a la nit i diu: "Només sóc una mala persona".
"No, no ho ets. Ets una bona persona".
"Això no és cert. Alguna cosa em passa malament".
Però no és culpa teva, vull cridar-li als ossos. No has fet res per merèixer això.
Tant el centre del meu cor com la vora del meu univers contenen Daniel. Ell és qui, més que ningú ni res de la meva vida, em repta a improvisar, a oblidar com hauria de ser, a deixar caure les meves expectatives i idees sobre què és la vida, què és un fill, què és un pare.
Cometo molts errors amb ell, moments que m'agradaria poder superar. També faig moltes coses bé, l'agafo al mig del dia al sofà a mig hivern sense cap motiu, l'escolto amb atenció.
"Mare, he de cometre els meus errors", diu sàviament, com ho faria qualsevol nen. Però és molt difícil veure un nen els dies que passa sent rebutjat pels companys, analitzat o acomiadat o esperat pels professors, medicalitzat pels professionals de la salut, aïllat per les seves pròpies eleccions i el reforç constant dels altres que van optar per aïllar-lo. Per vigilar el teu fill.
Daniel m'ensenya que totes les regles són arbitràries, les respostes són il·lusòries, les visions futures són incompletes. M'ensenya les ferides psíquiques que porto a la meva criança, i la meva única opció és curar-me. M'ensenya a ser més pacient, més acceptable, més tolerant no només amb ell sinó amb els altres nens. Aquests dies veig un nen híper de nou anys en públic i no m'irrita amb ell; en canvi, sento empatia i em pregunto com estan els seus pares.
Sobretot, Daniel m'ensenya que l'amor mai és arbitrari.
Aquest amor ens porta al misteri on ningú pot dir què ve després, ni com, ni per què.
Per a la meva sorpresa, tothom acudeix a la seva festa del novè aniversari, excepte un nen la mare del qual no vol que es relacioni amb Daniel. Ens trobem en una pizzeria on Daniel obre els regals en una boira d'alegria. Algunes de les noies discuteixen sobre qui pot seure al seu costat. Un li fa un petó a la galta cada cop que obre un altre regal.
En el futur, hi haurà Daniel amb ganes de fer piquets per anar a assaltar la nova cadena de llibreries que va fer que la nostra de propietat local fos fora del negoci. Daniel va decidir ensenyar a un nen que el turmenta que "no està bé" i no just. Daniel ensenya als altres nens fins que ens confereixen sobre els mals de McDonald's i la pèrdua de les terres de la selva tropical per a pasturar el bestiar.
I Daniel al servei de Yom Kippur amb mi, colpejant el seu cor mentre canta les oracions, decidit i absolutament seriós en la seva determinació de demanar perdó, de tornar a començar.
Ara està a la universitat, una petita universitat semblant a un niu en una petita ciutat menonita de Kansas. Immers en una comunitat on tothom coneix a tothom, les activitats socials solen ser inclusives, i sent una mica diferent i molt jueu es veu com a exòtic, està prosperant. Té amics, persegueix la seva passió per la restauració de les prades i l'activisme ecològic, i ha trobat una forma suau d'una substància semblant al Ritalin, que l'ajuda a estudiar amb més fermesa. D'alguna manera s'ha convertit en i a través dels seus diversos diagnòstics. Una història d'èxit, em diuen els seus antics professors d'educació especial, especialistes en autisme i paraprofessionals cada vegada que ens veiem a la cafeteria.
Tot i així, em preocupa, segurament més del que hauria hagut si no túnels a través de la roca i l'acer durant la seva infància. Al mateix temps, espero que el que és diferent d'ell en el millor sentit no s'esborri amb la vida futura. No obstant això, la vida darrere nostre em mostra que Daniel ha superat fins ara amb la seva Danielitat totalment intacta.
Les metàfores són maneres de contenir l'incontenible. Símbols per aguantar allò que no es pot sostenir, com la por o l'esperança continguda en la foscor i les libèl·lules. Il·lusions, però de quina altra manera podem acostar-nos al centre del que és real?
És com la infinitat de noms de Déu en el judaisme: totes les maneres de circular al voltant del que no es pot tocar.
Recordo en Daniel als nou anys: s'asseu a la taula de la cuina i, sobre la seva pasta, ens diu que està convençut que l'univers s'acaba en algun moment, que l'espai es corba cap a aquest final. Així que hi ha un final, però ell no sap què hi ha. Només sap que totes les coses es corben cap al futur, cap a finals i infinit alhora. I pot contenir tant les terminacions com l'infinit al cap alhora.
Com libèl·lules en la foscor de tinta. Com Daniel en aquest món.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.