愛は謎を呼ぶ：アスペルガー症候群の子どもを育てる

写真はナラ・シムハン氏によるものです。

一部の文化では、発作を起こしたり、幻視を見たり、霊や死、宇宙の曲線について語ったりする子供たちは、コミュニティの幻視者となるよう育てられます。この世とあの世を仲介するシャーマンです。

「私の故郷では」と、戦後デトロイトの黒人コミュニティで育った60歳のアフリカ系アメリカ人女性、チェリーさんは言う。「お年寄りたちは、ああいう子をとても注意深く見守っていました。だって、彼には何か才能があると分かっていたから」

彼女が訪ねてくると、彼女とダニエルはソファーで寄り添い合い、シェル・シルヴァスタインの詩を一緒に声に出して読み、その後、交互に各行を読みます。彼らの声は、自分のものではないお尻を洗うことやピーナツバターサンドイッチを失うことについての詩のハーモニーを生み出します。

ある晩、夫がダニエルに「何が見える？」と尋ねました。彼の部屋ではスウィート・ハニー・イン・ザ・ロックの音楽が流れていて、ダニエルはしばらく空を見つめていました。

「私たちの惑星、水、大地が見えました…それが近づいてくるのが見えました。そして、女性たちが歌いながら腕を振っているのが見えました。輪になって踊り、笑い、歌い、私を呼んでいるんです。」

ダニエルは小学3年生で、私はダニエルを託児所から追い出すことになる放課後保育士と電話で話しています。

「追い出すわけじゃないのよ」と母は何度も説明し、もしダニエルが突然パニックを起こして、そこにいる幼児たちではなく彼に気を取られたら、幼児の一人が怪我をするかもしれない、そうしたら母は仕事を失い、家も失うかもしれない、と言い続ける。だから、私には理解できないの？ ダニエルが放課後プログラムから追い出されるのは、この2年間で3回目だ。

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ダニエルはじっとしていられない。部屋の中を歩き回りながら宿題をしたり食事をしたりしなければならないが、それは心配していない。心配なのは、床に倒れて泣き叫ぶ姿が、怒りの爆発、暴力へと変わっていることだ。からかってくる子供を蹴ったり、誰かのシャツを引き裂いたりする。「うっかり」と、後で彼は私に言った。

心配なのは、彼に友達がいないことです。誕生日パーティーに招待された回数は片手で数えられるほどです。誰も彼を家に遊びに誘ってくれません。

私が心配しているのは、休日の食事のとき、ケンが間違うタイミングで大声で叫んだときに家族が私たちに対して向ける視線です。その視線は、彼らが私たちの背後で何を言っているかをはっきりと物語っています。

私が本当に心配しているのは、ダニエルの症状を医学用語で他の親たちに説明し続けなければならないと感じていることです。そうしないと、彼は悪い子だとか、私が悪い母親だとか思われてしまうからです。「彼はアスペルガー症候群なんです。自閉症スペクトラム障害の一種で、基本的には社会的な合図が読み取れないんです」と私は彼らに言います。「それに加えて、てんかんと少し多動性があります。これらはすべて複合的に作用しているんです。脳に電気が流れすぎているのか、内向的すぎるのか、それとも感情的で敏感すぎるのか。化学的な問題です。私たちにはどうしようもありません」。私は彼らの説明を鵜呑みにしています。なぜなら、それが不可能なことを伝える手段となり、少なくとも彼が悪い子だと信じて彼を避ける人々をかわすことができるからです。でも、時には非難するより同情の方が良いのだろうか、と疑問に思うこともあります。

私は夜、彼の部屋の真向かいの自分の部屋に座り、彼が眠りに落ちる時に声に出して語る信じられないような物語を聞いています。彼の人生、出生時のトラウマ、訪れた場所、冥王星の形成過程、電気の仕組みなどについての長い物語です。

彼が才能に恵まれていることは、身近な人以外は誰も知らない。ほとんどの人は、彼の問題――行動上の問題や障害――ばかりに目を向ける。そのベールの裏側、つまり彼がわざと不機嫌にさせようとしているのではないことに気づくには、長い時間がかかる。

薬物療法、代替療法、その他様々な治療法といった万能薬のようなアドバイスが定期的に舞い込んできます。私たちはあらゆる方法を試しました。心理士、精神科医、神経科医、看護師、薬草療法士、マッサージ師、ホメオパシー療法士、ソーシャルワーカー、一般開業医、アスペルガー症候群専門医、作業療法士など、あらゆる専門家を訪ねました。リタリンをはじめとするいくつかの薬は、彼を暴力的かつ抑鬱状態に陥らせます。

「とにかく理解しなきゃいけないのは」と、学校生活を通して重度の学習障害に悩まされていた息子を持つ友人は言います。「何も効果がないってこと。魔法の薬なんてないんだから」

答えは見つからない。でも、探し続けるしかない。夜、子供を寝かしつけると、「僕はただの悪い人間なんだ」と言われるから。

「いいえ、違います。あなたはいい人です。」

「それは違う。私には何か問題があるんだ。」

でも、それはあなたのせいじゃない。彼の骨の髄まで叫びたい。あなたはこんな目に遭うようなことは何もしていない。

私の心の中心にも、宇宙の端にも、ダニエルはいます。彼は私の人生において、誰よりも、何よりも、私に即興で生きるよう、あるべき姿を忘れさせ、人生とは何か、子供とは何か、親とは何かといった期待や固定観念を捨て去るよう、私を奮い立たせてくれる存在です。

彼といると、やり直したいと思える失敗をたくさんします。でも、正しいこともたくさんあります。真冬の真昼間に、理由もなくソファで彼を抱きしめたり、彼の話をじっくりと聞いたり。
「ママ、僕は自分の失敗をしなきゃいけないんだ」と、他の子と同じように、彼は賢明に言った。しかし、同級生から疎外され、先生から分析されたり、無視されたり、期待されたり、医療従事者から医療行為を受けたり、自分の選択によって孤立させられ、そして孤立させることを選んだ他人からの絶え間ない強化によって日々を過ごす子供を見るのは、本当に辛い。自分の子供を見るのは。

ダニエルは、すべてのルールは恣意的で、答えは幻想で、未来のビジョンは不完全であることを教えてくれました。子育てにおいて私が抱えている心の傷について教えてくれ、私に残された道は自分自身を癒すことだけだと教えてくれました。ダニエルは、彼だけでなく他の子供たちに対しても、もっと忍耐強く、もっと受け入れ、もっと寛容になることを教えてくれました。最近、9歳のハイパーな男の子が公共の場でいるのを見かけても、私は彼にイライラすることはありません。むしろ、共感し、彼の両親はどうしているのだろうと心配になります。

ダニエルは主に、愛は決して恣意的なものではないということを私に教えてくれました。

その愛は私たちを謎へと導きます。その謎の先には、次に何が起こるのか、どのように起こるのか、なぜ起こるのか、誰も知ることができません。

驚いたことに、ダニエルの9歳の誕生日パーティーには皆が集まっていた。ただ一人、母親がダニエルと付き合ってほしくないと思っている男の子を除いて。私たちはピザ屋で会い、ダニエルは喜びのあまりプレゼントを開ける。女の子たちは、誰が彼の隣に座るかで口論になる。ダニエルがプレゼントを開けるたびに、一人が彼の頬にキスをする。

将来、ダニエルはピケを張って、地元の書店を廃業に追い込んだ新しいチェーン書店に押し寄せたいと思っているでしょう。ダニエルは、自分を苦しめる少年に「それは間違っている」、いや、不当だと教えようと決意しています。他の子供たちに説教し、マクドナルドの弊害や牛の放牧のために熱帯雨林が失われていることについて、私たちに説教するまで。

そしてダニエルはヨム・キプールの礼拝で私と一緒に祈りを歌いながら心を打って、許しを請い、やり直すという決心を固く真剣にしていました。

今、彼は大学に通っている。カンザス州の小さなメノナイト派の町にある、巣のような小さな大学だ。誰もが顔見知りで、社交活動も皆が参加できるようなコミュニティに溶け込み、少し変わっていてユダヤ系であることは異国情緒あふれるものとして捉えられている。そんな中で、彼は順調に成長している。友人もいて、草原再生と環境保護活動への情熱を追い求め、リタリンのような軽い薬も見つけ、それが勉強の励みになっている。様々な診断を受けながらも、彼はなんとか成長してきた。かつての特別支援教育の先生や自閉症の専門家、そして専門職の補助員たちは、コーヒーショップで会うたびに、彼のことをサクセスストーリーだと語ってくれる。

それでも、心配は尽きません。彼が幼少期に岩や鋼鉄のトンネルをくぐり抜けていなければ、きっともっと心配していたでしょう。同時に、彼の良い意味での「違い」が、これからの人生で削り取られてしまわないことを願います。しかし、これまでの人生は、ダニエルがこれまで、ダニエルらしさを全く失うことなく、乗り越えてきたことを私に示してくれています。

写真提供：フランシスコ・エドゥアルド・マルティネス・テラサス。

メタファーとは、抑えきれないものを封じ込める手段だ。暗闇やトンボに秘められた恐怖や希望のように、抑えきれないものを封じ込める象徴。幻想ではあるが、現実の中心に近づくには他にどんな方法があるだろうか？

それはユダヤ教における神の無数の名前のようなもので、触れることのできないものを回避する方法ばかりです。

9歳のダニエルのことを覚えています。キッチンテーブルに座り、パスタを食べながら、宇宙はいつか必ず終わると確信している、空間はその終わりに向かって曲がっている、と私たちに言いました。つまり、終わりはあるけれど、そこに何があるのか​​は知らないのです。ただ、すべてのものは未来へと、終わりと無限へと同時に曲がっていることを知っているのです。そして、その終わりと無限の両方を頭の中で同時に捉えることができるのです。

漆黒の闇に舞うトンボのように。この世のダニエルのように。