प्रेम रहस्य की ओर ले जाता है: एस्परगर रोग से पीड़ित बच्चे का पालन-पोषण

फोटो: नारा सिम्हान.

कुछ संस्कृतियों में, जिन बच्चों को दौरे पड़ते हैं, जो दिव्य दृश्य देखते हैं, आत्मा और मृत्यु तथा ब्रह्मांड के वक्रता के बारे में बात करते हैं, उन्हें समुदाय के लिए दूरदर्शी बनने के लिए तैयार किया जाता है। जादूगर जो इस दुनिया और इस दुनिया से परे की दुनिया के बीच मध्यस्थता करते हैं।

युद्ध के बाद के डेट्रॉयट के अश्वेत समुदाय में पली-बढ़ी साठ वर्षीय अफ्रीकी-अमेरिकी महिला चेरी कहती हैं, "मैं जिस जगह से आती हूँ, वहाँ बूढ़े लोग ऐसे बच्चे पर बहुत बारीकी से नज़र रखते थे। क्योंकि उन्हें पता होता था कि उसमें कुछ न कुछ है।"

जब वह आती है, तो वह और डैनियल सोफे पर बैठते हैं और साथ में शेल सिल्वरस्टीन की कविताओं को ऊंची आवाज में पढ़ते हैं, फिर बारी-बारी से कौन कौन सी पंक्ति पढ़ता है, उनकी आवाजें एक कविता के सामंजस्य का निर्माण करती हैं, जिसमें वे अपने नहीं बल्कि दूसरे के बट को धोने और पीनट बटर सैंडविच खोने के बारे में बात करते हैं।

एक रात मेरे पति ने डेनियल से पूछा, "तुम क्या देख रहे हो?" उनके कमरे में स्वीट हनी इन द रॉक संगीत बज रहा है, और डेनियल कुछ देर तक बाहर की ओर देखता रहा।

"मैं अपने ग्रह, पानी, ज़मीन को देखता हूँ... मैं इसे नज़दीक आते हुए देखता हूँ, और फिर मैं महिलाओं के एक समूह को गाते और अपनी बाहें लहराते हुए देखता हूँ। एक घेरे में, नाचते, हँसते और गाते हुए और मुझे बुलाते हुए।"

डैनियल तीसरी कक्षा में है, और मैं उसकी स्कूल के बाद की देखभाल करने वाली सेवा प्रदाता से फोन पर बात कर रही हूं, जो उसे अपने डे-केयर सेंटर से बाहर निकाल रही है।

"ऐसा नहीं है कि मैं उसे बाहर निकाल रही हूँ," वह मुझे बार-बार समझाती है, और फिर बताती है कि अगर डेनियल अचानक टूट जाता है, और वह अपना ध्यान उस पर केंद्रित करती है और वहाँ मौजूद बच्चों पर नहीं, तो उनमें से एक बच्चे को चोट लग सकती है, और फिर वह अपना व्यवसाय खो देगी, और फिर अपना घर। तो क्या मैं समझ नहीं सकती? यह तीसरा आफ्टर-स्कूल प्रोग्राम है जिससे उसे दो साल में बाहर निकाला गया है।

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यंत्रा बर्टेली, जेनिफर सिल्वरमैन और सारा टैलबोट द्वारा संपादित

डैनियल स्थिर नहीं रह सकता। उसे अपना स्कूल का काम करना चाहिए और कमरे में चहलकदमी करते हुए खाना खाना चाहिए, लेकिन मुझे इससे कोई परेशानी नहीं है। मुझे इस बात की चिंता है कि फर्श पर गिरना और रोना गुस्से और हिंसा में बदल गया है। वह एक बच्चे को लात मारता है जो उसका मजाक उड़ाता है। वह किसी की शर्ट फाड़ देता है। "गलती से," वह मुझे बाद में बताता है।

मुझे इस बात की चिंता है कि उसका कोई दोस्त नहीं है। उसे जन्मदिन की बहुत कम पार्टियों में आमंत्रित किया गया है, जिन्हें मैं एक हाथ की उंगलियों पर गिन सकती हूँ। कोई भी उसे अपने घर खेलने के लिए आमंत्रित नहीं करता।

मुझे चिंता इस बात की है कि छुट्टियों के दौरान भोजन के समय परिवार के सदस्य केन और मुझे किस नजर से देखते हैं, जब वह गलत समय पर चिल्लाता है - ऐसी नजरों से हमें साफ पता चल जाता है कि वे हमारी पीठ पीछे क्या कहते हैं।

मुझे इस बात की चिंता है कि मैं लगातार दूसरे माता-पिता को डैनियल की स्थितियों के लिए चिकित्सा शब्दावली समझाने के लिए बाध्य महसूस कर रही हूँ ताकि वे यह न सोचें कि वह एक बुरा बच्चा है या मैं एक बुरी माँ हूँ। "उसे एस्परगर विकार है, जो एक ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार है जिसका मूल रूप से मतलब है कि वह सामाजिक संकेतों को नहीं पढ़ सकता है," मैं उन्हें बताती हूँ। "और इसके अलावा, उसे मिर्गी है और वह कुछ हद तक अतिसक्रिय है। यह सब एक साथ होता है - उसके मस्तिष्क में बहुत अधिक बिजली है, या वह बहुत अधिक अंतर्मुखी है, या वह बहुत अधिक भावुक और संवेदनशील है। एक रासायनिक चीज़। हम इसमें कुछ नहीं कर सकते।" मैं स्पष्टीकरणों को स्वीकार करती हूँ क्योंकि यह मुझे असंभव को व्यक्त करने का एक तरीका देता है, कम से कम उन लोगों से बचने का जो उसे बुरा मानते हैं, हालाँकि कभी-कभी मुझे आश्चर्य होता है कि क्या दया निंदा से बेहतर है।

मैं रात में अपने कमरे में, उसके कमरे के ठीक सामने, बैठता हूँ और उन अविश्वसनीय कहानियों को सुनता हूँ जो वह रात को सोते समय ऊँची आवाज में खुद को सुनाता है: अपने जीवन के बारे में लंबी कहानियाँ, अपने जन्म के आघात, जिन स्थानों पर वह गया है, प्लूटो कैसे बना, या बिजली के पैटर्न कैसे काम करते हैं।

उसके करीबी लोगों के अलावा कोई नहीं जानता कि वह प्रतिभाशाली भी है। ज़्यादातर लोग सिर्फ़ उसकी समस्याएँ ही देखते हैं - व्यवहार संबंधी समस्याएँ या विकलांगता, और उस परदे के पीछे देखने में काफ़ी समय लगता है, यह देखने में कि उसका इरादा अप्रिय होने का नहीं है।

सलाह नियमित रूप से आती रहती है, दवा, वैकल्पिक और अन्य उपचारों का रामबाण उपाय। हम सब कुछ आजमाते हैं। हम मनोवैज्ञानिकों, मनोचिकित्सकों, न्यूरोलॉजिस्ट, नर्स-प्रैक्टिशनर, हर्बलिस्ट, मसाज थेरेपिस्ट, होम्योपैथ, सामाजिक कार्य, सामान्य चिकित्सक, एस्परगर विशेषज्ञ, व्यावसायिक चिकित्सक के पास जाते हैं। रिटालिन, साथ ही कुछ अन्य दवाएं उसे हिंसक और उदास बनाती हैं।

मेरे एक मित्र, जिनके बेटे को अपनी स्कूली शिक्षा के दौरान गंभीर सीखने संबंधी समस्याओं का सामना करना पड़ा, कहते हैं, "आपको बस यह समझना होगा कि कुछ भी काम नहीं करेगा। कोई जादुई गोली नहीं है।"

इसका कोई जवाब नहीं है। लेकिन मैं तलाश करना बंद नहीं कर सकता। खासकर तब जब मैं रात को अपने बच्चे को सुलाता हूँ और वह कहता है, "मैं एक बुरा इंसान हूँ।"

“नहीं, तुम अच्छे नहीं हो। तुम एक अच्छे इंसान हो।”

“यह सच नहीं है। मेरे साथ कुछ गड़बड़ है।”

लेकिन यह तुम्हारी गलती नहीं है, मैं उसकी हड्डियों में चीखना चाहता हूँ। तुमने ऐसा कुछ भी नहीं किया जिसके लिए तुम्हें यह सब सहना पड़े।

मेरे दिल के केंद्र और मेरे ब्रह्मांड के किनारे दोनों में डैनियल है। वह मेरे जीवन में किसी और से ज़्यादा एक ऐसा व्यक्ति है जो मुझे सुधार करने, यह भूल जाने की चुनौती देता है कि यह कैसा होना चाहिए, अपनी उम्मीदों और विचारों को छोड़ देना कि जीवन क्या है, एक बच्चा क्या है, एक माता-पिता क्या है।

मैं उसके साथ कई गलतियाँ करता हूँ, ऐसे पल जो मैं चाहता हूँ कि मैं दोबारा कर सकूँ। मैं कई चीज़ें सही भी करता हूँ, बिना किसी कारण के बीच सर्दियों में दिन के बीच में उसे सोफे पर पकड़ता हूँ, उसकी बातें ध्यान से सुनता हूँ।
"माँ, मुझे अपनी गलतियाँ खुद करनी होंगी," वह किसी भी बच्चे की तरह समझदारी से कहता है। लेकिन ऐसे बच्चे को देखना बहुत मुश्किल है जिसका दिन साथियों द्वारा तिरस्कृत, शिक्षकों द्वारा विश्लेषण या खारिज या उम्मीदों से भरा, स्वास्थ्य पेशेवरों द्वारा चिकित्सा उपचार, अपनी पसंद से अलग-थलग और दूसरों द्वारा लगातार सुदृढ़ीकरण में बीतता है जिन्होंने उसे अलग-थलग करने का विकल्प चुना। अपने बच्चे पर नज़र रखें।

डैनियल मुझे सिखाता है कि सभी नियम मनमाने हैं, उत्तर भ्रामक हैं, भविष्य के दर्शन अधूरे हैं। वह मुझे उन मानसिक घावों के बारे में सिखाता है जो मैं अपने पालन-पोषण में लेकर चलता हूँ, और मेरा एकमात्र विकल्प खुद को ठीक करना है। वह मुझे न केवल उसके प्रति बल्कि अन्य बच्चों के प्रति भी अधिक धैर्यवान, अधिक स्वीकार्य, अधिक सहनशील बनना सिखाता है। मैं इन दिनों एक नौ वर्षीय अति उत्साही लड़के को सार्वजनिक रूप से देखता हूँ, और मैं उससे चिढ़ता नहीं हूँ; इसके बजाय, मैं सहानुभूति महसूस करता हूँ और सोचता हूँ कि उसके माता-पिता कैसे हैं।

मुख्यतः, डैनियल मुझे सिखाता है कि प्रेम कभी भी मनमाना नहीं होता।

वह प्रेम हमें रहस्य की ओर ले जाता है, जहां कोई नहीं कह सकता कि आगे क्या होगा, या कैसे, या क्यों।

मुझे आश्चर्य हुआ कि उसके नौवें जन्मदिन की पार्टी में सभी लोग आए, सिवाय एक लड़के के जिसकी माँ नहीं चाहती कि वह डेनियल के साथ रहे। हम एक पिज़्ज़ेरिया में मिलते हैं जहाँ डेनियल खुशी के मारे उपहार खोलता है। कुछ लड़कियाँ इस बात पर बहस करती हैं कि उसके बगल में कौन बैठेगा। जब भी वह कोई दूसरा उपहार खोलता है तो एक लड़की उसके गाल को चूम लेती है।

भविष्य में, डैनियल को नए चेन बुकस्टोर पर हमला करने के लिए पिकेट बनाने की इच्छा होगी, जिसने हमारे स्थानीय स्वामित्व वाले बुकस्टोर को व्यवसाय से बाहर कर दिया। डैनियल ने उस लड़के को सिखाने का दृढ़ निश्चय किया जो उसे सताता है कि "यह सही नहीं है" और न्यायसंगत नहीं है। डैनियल दूसरे बच्चों को तब तक व्याख्यान देता है जब तक वे हमें मैकडॉनल्ड्स की बुराइयों और मवेशियों के चरने के लिए वर्षावन भूमि के नुकसान के बारे में व्याख्यान नहीं देते।

और डैनियल मेरे साथ योम किप्पुर सेवा में, अपने हृदय को छूते हुए प्रार्थना गा रहा था, वह क्षमा मांगने, पुनः आरंभ करने के अपने दृढ़ निश्चय में दृढ़ और पूरी तरह से ईमानदार था।

अब वह कॉलेज में है, एक छोटे से मेनोनाइट कैनसस शहर में एक छोटा सा घोंसला जैसा कॉलेज। एक ऐसे समुदाय में डूबा हुआ जहाँ हर कोई एक दूसरे को जानता है, सामाजिक गतिविधियाँ सभी को शामिल करने वाली होती हैं, और थोड़ा अलग होने और बहुत अधिक यहूदी होने के कारण उसे विदेशी माना जाता है, वह फल-फूल रहा है। उसके दोस्त हैं, वह प्रेयरी बहाली और पारिस्थितिक सक्रियता के लिए अपने जुनून का पीछा कर रहा है, और उसने रिटालिन जैसे पदार्थ का एक हल्का रूप पाया है, जो उसे अधिक स्थिर रूप से अध्ययन करने में मदद करता है। किसी तरह वह अपने विभिन्न निदानों में और उनके माध्यम से विकसित हुआ है। एक सफलता की कहानी, उसके पुराने विशेष शिक्षा शिक्षक, ऑटिज़्म विशेषज्ञ और पैराप्रोफेशनल मुझे बताते हैं जब भी हम कॉफी शॉप में एक-दूसरे से मिलते हैं।

फिर भी, मुझे चिंता है, निश्चित रूप से उससे कहीं ज़्यादा जो मुझे होती अगर उसने अपने बचपन में चट्टान और स्टील के बीच सुरंग नहीं बनाई होती। साथ ही, मुझे उम्मीद है कि उसके बारे में जो सबसे अलग है वह आगे की ज़िंदगी में फीका न पड़ जाए। फिर भी हमारे पीछे की ज़िंदगी मुझे दिखाती है कि डैनियल ने अब तक अपने डैनियल-नेस को पूरी तरह बरकरार रखा है।

फ़ोटो फ़्रांसिस्को एडुआर्डो मार्टिनेज टेरेज़ास द्वारा।

रूपक उन चीज़ों को समाहित करने के तरीके हैं जिन्हें समाहित नहीं किया जा सकता। प्रतीक जो उन चीज़ों को समाहित करते हैं जिन्हें समाहित नहीं किया जा सकता, जैसे कि अंधकार और ड्रैगनफ़्लाई में निहित भय या आशा। भ्रम, लेकिन वास्तविकता के केंद्र के करीब पहुँचने का और कौन सा तरीका हो सकता है?

यह यहूदी धर्म में ईश्वर के लिए असंख्य नामों के समान है - जो सब उस चीज़ के चारों ओर घेरा बनाने के तरीके हैं जिसे छुआ नहीं जा सकता।

मुझे नौ साल की उम्र में डेनियल याद है: वह रसोई की मेज़ पर बैठता है, और अपने पास्ता के साथ, हमें बताता है कि उसे यकीन है कि ब्रह्मांड वास्तव में किसी बिंदु पर समाप्त होता है, कि अंतरिक्ष इस अंत में घुमावदार है। तो एक अंत है, लेकिन वह नहीं जानता कि वहाँ क्या है। वह बस इतना जानता है कि सभी चीजें भविष्य में घुमावदार हैं, अंत और अनंत में एक साथ। और वह अपने दिमाग में एक साथ अंत और अनंत दोनों को रख सकता है।

स्याह अँधेरे में ड्रैगनफ़्लाई की तरह। इस दुनिया में डेनियल की तरह।