మేము వేసవి చివరలో సూర్యాస్తమయం సమయంలో ఇంటికి కారులో వెళ్తున్నాము. తొమ్మిదేళ్ల డేనియల్ బిగ్గరగా, “అమ్మా, విశ్వం చివరలో ఏముందని మీరు అనుకుంటున్నారు? డ్రాగన్ఫ్లైస్? లేదా కేవలం సిరా నలుపు?” అని అడుగుతాడు.
నేను దానిని రాసుకుంటాను. అతనిలో ప్రకాశించేది ప్రకాశించే మంచి క్షణం, కానీ చెడు క్షణాలు కూడా పుష్కలంగా ఉన్నాయి. డేనియల్, అతను ఎంత అద్భుతంగా సృజనాత్మకంగా, ప్రేమగా మరియు తెలివైనవాడో, నిపుణులు లేబుల్ చేసే అదృశ్య వైకల్యం, రసాయన అసమతుల్యత, అతని వ్యవస్థలో కొంచెం అదనపు విద్యుత్తుతో బాధపడుతున్నాడు.
తన వయసు పిల్లలకు అతను ఒక చిరాకు. పాఠశాల జిల్లాకు అతను ప్రత్యేక అవసరాలు గల పిల్లవాడు. మనస్తత్వవేత్తలకు అతను ఒక సందిగ్ధ వ్యక్తి. ఉపాధ్యాయులకు అతను ఒక సవాలు. బంధువులకు అతను కొంచెం అతిగా ప్రవర్తించేవాడు. ఇతర తల్లిదండ్రులకు, అతను చిరాకు తెప్పించేవాడు. కాగితపు పని కుప్పలకు అతను ఆస్పెర్జర్ సిండ్రోమ్, మూర్ఛ, హైపర్యాక్టివిటీకి మరొక రోగ నిర్ధారణ. పిల్లల పెంపకం పుస్తకాలకు అతను నియమానికి మినహాయింపు.
నా భర్త కెన్ కి, నాకు, అతను కేవలం డేనియల్ లాంటివాడు, కానీ అతని ప్రవర్తనలో ఏది రసాయనికంగా ఉందో, అతని నియంత్రణలో ఏది ఉందో, అతను దేనిని అధిగమిస్తాడో, మనం చూడలేని విధంగా అతని పెరుగుదలను ఏది చెక్కి, ఆకృతి చేస్తుందో, ఏది మంచి సంకేతం, ఏది చెడ్డ సంకేతం అని మనం కూడా చెప్పలేము. చాలా సార్లు అంతా సిరా నల్లగా ఉంటుంది, మసకబారిన ఆకాశంలో తూనీగలు తమ ప్రకాశాన్ని మెరిసే క్షణాలతో.
పిల్లల పెంపకం పుస్తకాలలో నేను చదివిన దానికంటే లేదా పిల్లలున్న స్నేహితుల గురించి విన్న దానికంటే డేనియల్ జీవితం గురించి ఏమీ లేదు. ప్రసవం కూడా ఆశ్చర్యం కలిగించింది. చాలా కాలం పాటు చాలా బాధాకరంగా ప్రసవం జరిగిన తర్వాత, నేను చివరికి డేనియల్ను బయటకు నెట్టాను, పాతకాలపు ముదురు లిలక్ రంగులో ఉన్న శిశువు. మంత్రసాని అతన్ని నా బొడ్డుపై బొడ్డు కింద ఉంచింది, ఇంకా త్రాడు జతచేయబడింది, మరియు అతను మొదటిసారి కళ్ళు తెరిచాడు.
అతను ఎక్కడి నుండి వచ్చినా, దానిని తనతో పాటు తెచ్చుకోవాలని సూచించే తీవ్రతతో అతని నల్ల కళ్ళు నాలో మండుతున్నాయి.
"ఆమె ఎక్కడ ఉన్నా నాకు పట్టింపు లేదు, ఇప్పుడే డాక్టర్ ని తీసుకురండి!" అని మంత్రసాని నర్సుతో గుసగుసలాడుతూ అరిచింది. ఏదో తప్పు జరిగిందని, ఈ బిడ్డకు Apgar స్కోరు పదికి నాలుగు మాత్రమే అని, నా మొదటి బిడ్డ ఏదో విధంగా దెబ్బతిన్నదని నేను వినకూడదు.
"అతను అమ్నియోటిక్ ద్రవాన్ని పీల్చుకున్నాడు, మరియు అతను స్వయంగా శ్వాస తీసుకునేంత ఆక్సిజన్కు స్పందించడం లేదు" అని వారు నాకు చెప్పారు. నియోనాటల్ ఇంటెన్సివ్ కేర్ యూనిట్లో మా నిరీక్షణ ఒక రోజు లేదా అంతకంటే ఎక్కువ సమయం మాత్రమే ఉంటుందని ఆశతో మేము ఆసుపత్రికి వెళ్లాలని ఎంచుకున్నాము.
వారం తర్వాత, వరుసగా చిన్న చిన్న సమస్యలు తలెత్తడంతో, చివరికి మేము అతన్ని ఇంటికి తీసుకెళ్లాము. అది ఫ్రాన్స్ ద్విశతాబ్ది వార్షికోత్సవం, మరియు రేడియోలో “లా మార్సెలైజ్” ప్రసారం చేయబడింది. “నువ్వు స్వేచ్ఛగా ఉన్నావా!” అని మేము అతనికి చెప్పాము, కానీ అతను నిజంగానే ఉన్నాడా? అతను మా మంచంలో ఉన్నప్పుడు మాత్రమే నిద్రపోగలడు మరియు అతన్ని నిరంతరం నిర్బంధించాల్సి వచ్చింది. NICUలో ఒక వారం పాటు ఉంచిన తర్వాత అలాంటి తీవ్రత ప్రతిచర్య అని మేము భావించాము, అక్కడ అతన్ని నిరంతరం బీప్లు మరియు లైట్ల పేలుడు కారణంగా పరీక్షించారు. కాబట్టి మేము అతన్ని పట్టుకున్నాము. కాబట్టి మేము అతనితో పడుకున్నాము. అతను మా మొదటి బిడ్డ కాబట్టి, అతని తీవ్రత అసాధారణంగా అనిపించలేదు.
ఒక సంవత్సరం తరువాత అతని చిన్న ప్రేగు టెలిస్కోప్ ద్వారా పెద్ద ప్రేగులోకి ప్రవేశించినప్పుడు అతను దాదాపు చనిపోయాడు. ఆ తర్వాత ఒక సంవత్సరం లోపు, అతను గొప్ప నైపుణ్యంతో మరియు వివరణాత్మక పదజాలంతో మాట్లాడగలిగినప్పుడు, అతను ప్రధానంగా రెండు అంశాలను చర్చించాడు: మరణం మరియు దేవుడు.
"అమ్మా, నేను త్వరలోనే చనిపోతాను" అని అతను అన్నాడు.
"లేదు, నువ్వు అలా చేయకూడదు. నేను శాశ్వతంగా విరిగిపోతాను."
అతను నా వైపు ఆలోచనాత్మకంగా చూసి, కొన్ని రోజుల తర్వాత, “అమ్మా, నేను త్వరలోనే చనిపోతాను, కానీ అంతా బాగానే ఉంటుంది. దేవుడు నీకు ఇంకో అబ్బాయిని పంపమని చెబుతాను” అన్నాడు.
"లేదు, అది పర్వాలేదు. నేను ఇంకా ఎప్పటికీ విరిగిపోతాను."
ఈ రెండేళ్ల పిల్లవాడితో నేను చాలా వారాల పాటు అతని జీవితం గురించి చర్చలు జరిపాను, అతను జీవించాలని నిర్ణయించుకున్నానని నాకు చెప్పే వరకు, కానీ అతను కూడా ఇలా అడిగాడు, “అన్ని పిల్లలు, వారు పుట్టిన తర్వాత, వారి తల్లిదండ్రులను వదిలి దేవుని వద్దకు తిరిగి వెళ్లి, తిరిగి వస్తారా?”
"లేదు, డేనియల్, అందరు పిల్లలు అలా చేయరు," అని నేను అతనితో అన్నాను.
మరియు చాలా మంది పసిపిల్లలు ఆట స్థలంలో ఊయల వద్ద ఉన్న ఇతర పిల్లలను వారి దేవత రాక్షసులు ఎక్కడ ఉన్నారు, వారు ఏ గ్రహాల నుండి వచ్చారో అడగడానికి వారి వద్దకు వెళ్ళరు.
మొదటిసారి ప్రసవ సమయంలో నాకు కలిగిన భయాందోళన వల్ల అతను అమ్నియోటిక్ ద్రవాన్ని పీల్చుకున్నాడా, దానివల్ల అతనికి సమస్యలు ఎదురయ్యాయా అని నేను ఆశ్చర్యపోయాను. నా రెండవ బిడ్డతో, డేనియల్ కంటే చాలా భిన్నంగా ఉండే అమ్మాయితో, ప్రసవం మధ్యలో నేను మంత్రసానితో ఈ విషయాన్ని చెప్పాను.
"లేదు, అది హాస్యాస్పదంగా ఉంది," ఆమె నాకు భరోసా ఇచ్చింది.
కానీ మీ బిడ్డకు సవాలు ఎదురైనప్పుడు, మీకు ఏదైనా నియంత్రణ ఉందన్నట్లుగా మిమ్మల్ని మీరు నిందించుకోకుండా ఉండలేరు. డేనియల్కు మూడు సంవత్సరాల వయసులో జన్మించిన నా కుమార్తె అతనికి పూర్తిగా వ్యతిరేకం. మూడు నెలల వయసులో, ఆమె తన తలని ముదురు కర్ల్స్తో ఎలా తిప్పాలో మరియు ఎవరైనా ఆసక్తి చూపినప్పుడు సిగ్గుతో దూరంగా ఎలా చూడాలో తెలుసు. ఆమె నడిచే సమయానికి, ఆమె ఏ సమూహం యొక్క గదిలోనైనా పని చేయగలదు, ఎటువంటి ఆకర్షణను త్యాగం చేయకుండా వారి దృష్టిని తన వైపుకు ఆకర్షించగలదు. ఆమె అన్ని సామాజిక పరిస్థితుల గురించి తెలుసుకోవాలనే సహజ భావనతో జన్మించింది, ఇప్పుడు నేను చిన్నప్పుడు డేనియల్కు దూరంగా ఉన్న రహస్య భాష, ఆమె DNAలో ఎన్కోడ్ చేయబడింది.
మూడవ బిడ్డ, మరొక అబ్బాయి, ఆమె మార్గాన్ని అనుసరిస్తూ, పిల్లల సమూహాలలోకి, తరువాత చిన్నపిల్లల సమూహాలలోకి, తరువాత ప్రీస్కూలర్ల వైపు ఎటువంటి సందేహం లేకుండా ప్రవహిస్తాడు. తన సోదరిలాగే, అతను వ్యవస్థను ఎలా పని చేయాలో తెలుసు, మరోవైపు, డేనియల్కు ఒక వ్యవస్థ ఉందని, కుటుంబాలలో, తరగతులలో, ఆట స్థలాల పరికరాలపై ఒకరినొకరు కనుగొనే పిల్లల సమూహాలలో సంబంధం కలిగి ఉండటానికి ఒక మార్గం ఉందని గుర్తు చేయకుండా తెలియదు.
ఒక రాత్రి వంటగదిలో తన తోబుట్టువులను దాటి నా వైపు డేనియల్ చూస్తాడు, ఆరు గంటల పఠన మారథాన్ మధ్యలో ఆగి, మరేదీ లేని విధంగా అతన్ని ప్రశాంతపరుస్తాడు. "ఈ రాత్రి నాకు చాలా విచారంగా ఉంది" అని చెప్పి, తన పుస్తకానికి తిరిగి వస్తాడు.
కొన్ని సంస్కృతులలో, మూర్ఛలు ఉన్న పిల్లలు, దర్శనాలను చూసేవారు, ఆత్మ, మరణం మరియు విశ్వం యొక్క వక్రత గురించి మాట్లాడేవారు, సమాజానికి దార్శనికులుగా తయారవుతారు. ఈ ప్రపంచానికి మరియు ఈ ప్రపంచానికి అతీతంగా ఉన్న ప్రపంచానికి మధ్య మధ్యవర్తిత్వం వహించే షమన్లు.
యుద్ధానంతర డెట్రాయిట్లోని నల్లజాతి సమాజంలో పెరిగిన అరవై ఏళ్ల ఆఫ్రికన్-అమెరికన్ మహిళ చెర్రీ ఇలా అంటోంది, “నేను వచ్చిన చోట వృద్ధులు అలాంటి పిల్లవాడిని చాలా దగ్గరగా చూసేవారు. ఎందుకంటే అతనికి ఏదో ఉందని వారికి తెలుస్తుంది.”
ఆమె సందర్శించినప్పుడు, ఆమె మరియు డేనియల్ సోఫాలో కౌగిలించుకుని, షెల్ సిల్వర్స్టెయిన్ కవితలను బిగ్గరగా చదువుతారు, ఆపై ప్రతి లైన్ను ఎవరు చదువుతారో ప్రత్యామ్నాయంగా చెబుతారు, వారి స్వరాలు మీది కాని పిరుదులను కడుక్కోవడం మరియు వేరుశెనగ వెన్న శాండ్విచ్లను పోగొట్టుకోవడం గురించి కవితా సామరస్యాన్ని సృష్టిస్తాయి.
"నీకు ఏమి కనిపిస్తోంది?" అని నా భర్త ఒక రాత్రి డేనియల్ ని అడిగాడు. అతని గదిలో రాక్ సంగీతంలో స్వీట్ హనీ ప్లే అవుతోంది, మరియు డేనియల్ కొంతకాలంగా అంతరిక్షంలోకి చూస్తూ ఉన్నాడు.
"మన గ్రహం, నీరు, భూమి అన్నీ నాకు కనిపిస్తున్నాయి... అది దగ్గరవుతున్నట్లు నేను చూస్తున్నాను, ఆపై ఒక స్త్రీల సమూహం పాటలు పాడుతూ, చేతులు ఊపుతూ ఉంది. ఒక వృత్తంలో, నృత్యం చేస్తూ, నవ్వుతూ, పాడుతూ నన్ను పిలుస్తూ ఉంది."
డేనియల్ మూడవ తరగతి చదువుతున్నాడు, మరియు నేను అతని పాఠశాల తర్వాత డే-కేర్ ప్రొవైడర్తో ఫోన్లో మాట్లాడుతున్నాను, అతను అతన్ని తన డే-కేర్ సెంటర్ నుండి బయటకు పంపిస్తున్నాడు.
"నేను అతన్ని బయటకు విసిరేస్తున్నానని కాదు," అని ఆమె నాకు పదే పదే వివరిస్తుంది, ఆపై డేనియల్ అకస్మాత్తుగా అనారోగ్యం పాలైతే, ఆమె తన దృష్టిని అక్కడ ఉన్న పసిపిల్లలపై కాకుండా అతనిపై కేంద్రీకరిస్తే, పసిపిల్లలలో ఒకరికి గాయం కావచ్చు, ఆపై ఆమె తన వ్యాపారాన్ని, ఆపై తన ఇంటిని కోల్పోతుంది. కాబట్టి నాకు అర్థం కాలేదా? రెండేళ్లలో అతను పాఠశాల తర్వాత తీసివేయబడిన మూడవ కార్యక్రమం ఇది.
నా బిడ్డ చిన్న బస్సులో ప్రయాణిస్తుంది: వైకల్యాలున్న పిల్లలను పెంచడంలో నిస్సంకోచంగా మానవ అనుభవం
యంత్ర బెర్టెల్లి, జెన్నిఫర్ సిల్వర్మాన్ మరియు సారా టాల్బోట్ చే సవరించబడింది.
డేనియల్ ఇంకా నిలబడలేకపోతున్నాడు. అతను తన స్కూల్ పని చేసుకుంటూ, గదిలో తిరుగుతూ భోజనం చేయాలి, కానీ అది నాకు ఆందోళన కలిగించదు. నేలపై పడి ఏడవడం కోపంగా, హింసగా మారడం నన్ను ఆందోళనకు గురిచేస్తుంది. తనను ఎగతాళి చేసిన పిల్లవాడిని అతను తన్నాడు. అతను ఒకరి చొక్కా చింపివేస్తాడు. "ప్రమాదవశాత్తు," అతను తరువాత నాకు చెబుతాడు.
నాకు ఆందోళన కలిగించే విషయం ఏమిటంటే అతనికి స్నేహితులు లేరు. నేను నమ్మగలిగే దానికంటే తక్కువ పుట్టినరోజు పార్టీలకు అతన్ని ఆహ్వానించారు. ఎవరూ అతన్ని తమ ఇంటికి ఆడుకోవడానికి ఎప్పుడూ ఆహ్వానించరు.
నాకు ఆందోళన కలిగించే విషయం ఏమిటంటే, కెన్ మరియు నేను సెలవు భోజనంలో ఉన్నప్పుడు నా కుటుంబ సభ్యులు అతని వైపు చూసే చూపులు, అతను తప్పు సమయంలో అరుస్తున్నప్పుడు - ఆ చూపులు వారు మా వెనుక ఏమి చెబుతున్నారో మాకు స్పష్టంగా తెలియజేస్తాయి.
నన్ను ఆందోళనకు గురిచేసే విషయం ఏమిటంటే, డేనియల్ పరిస్థితులకు సంబంధించిన వైద్య పరిభాషను ఇతర తల్లిదండ్రులకు నిరంతరం వివరించాల్సిన అవసరం నాకు కలిగింది, తద్వారా వారు అతన్ని చెడ్డ పిల్లవాడినో లేదా నేను చెడ్డ తల్లినో అనుకోరు. “అతనికి ఆస్పెర్గర్ డిజార్డర్ ఉంది, అది ఆటిజం స్పెక్ట్రమ్ డిజార్డర్, అంటే అతను సామాజిక సంకేతాలను చదవలేడు,” అని నేను వారికి చెప్తాను. “మరియు దానికి మించి, అతనికి మూర్ఛ వ్యాధి ఉంది మరియు అతను కొంత హైపర్యాక్టివ్గా ఉంటాడు. ఇదంతా కలిసి ఉంటుంది - అతని మెదడులో చాలా విద్యుత్, లేదా అతను చాలా అంతర్ముఖంగా ఉంటాడు, లేదా అతను చాలా భావోద్వేగంగా మరియు సున్నితంగా ఉంటాడు. ఒక రసాయన విషయం. మనం దానికి సహాయం చేయలేము.” నేను వివరణలను అంగీకరిస్తున్నాను ఎందుకంటే ఇది అసాధ్యమైన విషయాన్ని తెలియజేయడానికి, కనీసం అతను చెడ్డవాడని నమ్ముతున్నందున అతన్ని దూరంగా ఉంచే వ్యక్తులను నివారించడానికి నాకు కొంత మార్గాన్ని ఇస్తుంది, అయితే కొన్నిసార్లు జాలి అనేది ఖండించడం కంటే మెరుగైనదా అని నేను ఆశ్చర్యపోతాను.
రాత్రిపూట నేను నా గదిలో, అతని గదికి ఎదురుగా కూర్చుని, అతను నిద్రపోతున్నప్పుడు బిగ్గరగా చెప్పే అద్భుతమైన కథలను వింటాను: అతని జీవితం, అతని జనన గాయం, అతను సందర్శించిన ప్రదేశాలు, ప్లూటో ఎలా ఏర్పడింది లేదా విద్యుత్ నమూనాలు ఎలా పనిచేస్తాయి అనే దాని గురించి సుదీర్ఘ కథనాలు.
అతనికి దగ్గరగా ఉన్నవారికి తప్ప మరెవరికీ అతను ప్రతిభావంతుడని తెలియదు. చాలా మంది చూసేది సమస్యలను మాత్రమే - ప్రవర్తనా సమస్యలు లేదా వైకల్యం, మరియు ఆ ముసుగు వెనుక చూడటానికి, అసహ్యంగా ఉండటం అతని ఉద్దేశ్యం కాదని చూడటానికి చాలా సమయం పడుతుంది.
ఇది ఎలా మొదలవుతుందో అని మీరు ఆశ్చర్యపోతారు మరియు అది ఎక్కడి నుండి వచ్చిందో అని మీరు ఆశ్చర్యపోతారు. నేను బహుశా ఆస్పెర్జర్స్ డిజార్డర్ కలిగి ఉన్న పిల్లవాడిని. నాకు స్కూల్లో స్నేహితులు లేరు: నిజానికి, ఇతర పిల్లలు తమ ఖ్యాతిని పెంచుకున్న పిల్లవాడిని నేను. కాబట్టి నేను నిరంతరం కొట్టబడ్డాను.
స్టోరీకార్ప్స్: కఠినమైన ప్రశ్నలు
వీడియో: ఆస్పెర్జర్ సిండ్రోమ్ ఉన్న 12 ఏళ్ల బాలుడు తన తల్లిని పెంచడంలో ఉన్న సవాళ్లు మరియు ఆనందాల గురించి ఇంటర్వ్యూ చేస్తున్నాడు.
బ్రూక్లిన్ మరియు సెంట్రల్ జెర్సీలో పెరగడం, చిన్నవాడిగా ఉండటం, నన్ను తిట్టిన తల్లిదండ్రులు ఉండటం వల్ల నేను దానికి కారణమని చెప్పాను. కానీ ఇప్పుడు నాకు డేనియల్కు ఉన్న సమస్యే ఉందని నేను చూస్తున్నాను: నా ప్రాణాలను కాపాడుకోవడానికి నేను సామాజిక సంకేతాలను చదవలేకపోయాను. నేను పిల్లల సమూహాన్ని చూస్తాను, వారిలో భాగం కావాలనుకుంటాను, కానీ ఏమి చేయాలో నాకు తెలియదు మరియు వాస్తవానికి, నేను చేసింది సాధారణంగా చెత్త ఎంపిక.
శ్రద్ధ లేకపోవడం కంటే ప్రతికూల శ్రద్ధ మంచిదా? కాబట్టి నేను అనుకున్నాను.
అది ఎక్కడి నుండి వచ్చింది? ఆస్పెర్గర్ రుగ్మత ఏమిటో విన్నప్పుడు, నా సవతి తల్లి నా తండ్రికి ఖచ్చితంగా అదే ఉంటుందని నాకు చెబుతుంది. సామాజిక ప్రపంచంలో అతని ప్రత్యక్ష భార్య అయిన ఆమెకు తెలుస్తుంది. అతనికి ఏమి చెప్పాలో తెలియదు మరియు తరచుగా ప్రజలను ఎక్కువగా అవమానించేది చెబుతాడు. కానీ నేను అతని బాల్యం గురించి ఎంత ఎక్కువగా వింటానో, స్నేహితులు లేకుండా, ఇబ్బందికరంగా, హింసించబడి, నిర్లక్ష్యం చేయబడిన వ్యక్తిని నేను ఎక్కువగా కనుగొంటాను. అతని వెనుక తన తల్లిలాగా. ఆమె ముందు తన తండ్రిలాగా.
నా కుటుంబం ద్వారా ఆస్పెర్జర్స్ లైన్ను నేను గుర్తించాను. నేను డేనియల్ వద్ద ఆగుతాను.
అయినప్పటికీ, "సామాజిక సంకేతాలను చదవకపోవడం" ఒక రుగ్మత అని పిలవడం ఎంత వింతగా ఉందో నాకు అర్థమైంది, ముఖ్యంగా అది బయటి నుండి చదవడానికి బదులుగా లోపలి నుండి ఎక్కువగా చదవడం ద్వారా పాతుకుపోయినప్పుడు. అయినప్పటికీ నేను పాఠశాల యొక్క "ఇతర ఆరోగ్య వైకల్యం ఉన్నవారు" అనే వర్గంతో కుమ్మక్కవుతున్నాను, తద్వారా అతను పూర్తిగా తనను తాను మోసం చేసుకోకుండా ఉండటానికి సహాయం పొందగలడు.
సలహాలు క్రమం తప్పకుండా వస్తాయి, ఔషధం, ప్రత్యామ్నాయం మరియు ఇతర చికిత్సల సర్వరోగ నివారిణి. మేము ప్రతిదీ ప్రయత్నిస్తాము. మేము మనస్తత్వవేత్తలు, కుంచించుకులు, న్యూరాలజిస్టులు, నర్సు-ప్రాక్టీషనర్లు, మూలికా నిపుణులు, మసాజ్ థెరపిస్టులు, హోమియోపతిలు, సామాజిక పనులు, జనరల్ ప్రాక్టీషనర్లు, ఆస్పెర్గర్ నిపుణులు, వృత్తి చికిత్సకులు వంటి వారిని సందర్శిస్తాము. రిటాలిన్, అలాగే కొన్ని ఇతర మందులు అతన్ని హింసాత్మకంగా మరియు నిరాశకు గురి చేస్తాయి.
"ఏదీ పనిచేయదని మీరు గ్రహించాలి," అని నా కొడుకు స్నేహితుడు అన్నాడు, అతని చదువు అంతా తీవ్రమైన అభ్యాస వ్యత్యాసాలతో బాధపడ్డాడు. "ఏదీ పనిచేయదు. మ్యాజిక్ పిల్ లేదు."
సమాధానం లేదు. కానీ నేను చూడటం ఆపలేకపోతున్నాను. నేను రాత్రిపూట నా బిడ్డను లోపలికి లాక్కున్నప్పుడు, అతను "నేను చెడ్డవాడిని" అని చెప్పినప్పుడు కాదు.
"లేదు, నువ్వు కాదు. నువ్వు మంచి వ్యక్తివి."
"అది నిజం కాదు. నాలో ఏదో తప్పు ఉంది."
కానీ అది నీ తప్పు కాదు, నేను అతని ఎముకలలోకి అరవాలనుకుంటున్నాను. దీనికి అర్హత పొందడానికి నువ్వు ఏమీ చేయలేదు.
నా హృదయ కేంద్రం మరియు నా విశ్వం యొక్క అంచు రెండూ డేనియల్ను కలిగి ఉన్నాయి. నా జీవితంలో ఎవరికన్నా లేదా మరేదానికన్నా ఎక్కువగా, అతను నన్ను మెరుగుపరచడానికి, అది ఎలా ఉండాలో మర్చిపోవడానికి, జీవితం అంటే ఏమిటి, బిడ్డ అంటే ఏమిటి, తల్లిదండ్రులు ఏమిటి అనే దాని గురించి నా అంచనాలను మరియు ఆలోచనలను వదిలివేయడానికి సవాలు చేసేవాడు.
నేను అతనితో చాలా తప్పులు చేస్తాను, నేను మళ్ళీ చేయగలిగితే బాగుండు అని అనుకునే క్షణాలు. నేను కూడా చాలా పనులు సరిగ్గా చేస్తాను, శీతాకాలం మధ్యలో ఎటువంటి కారణం లేకుండా అతన్ని సోఫాలో పడుకోబెడతాను, అతను చెప్పేది జాగ్రత్తగా వినండి.
"అమ్మా, నేనే నా తప్పులు చేసుకోవాలి," అని అతను తెలివిగా చెబుతాడు, ఏ పిల్లవాడిలాగే. కానీ తోటివారిచే దూరంగా ఉంచబడటం, విశ్లేషించబడటం లేదా తోసిపుచ్చబడటం లేదా ఉపాధ్యాయులచే ఆశించబడటం, ఆరోగ్య నిపుణులచే వైద్య సహాయం పొందడం, తన సొంత ఎంపికల ద్వారా ఒంటరిగా ఉండటం మరియు తనను ఒంటరిగా ఉంచడానికి ఎంచుకున్న ఇతరుల నిరంతర బలపరచబడటం వంటి రోజులు గడిపే పిల్లవాడిని చూడటం చాలా కష్టం. మీ పిల్లవాడిని చూసుకోవడానికి.
అన్ని నియమాలు ఏకపక్షమైనవని, సమాధానాలు భ్రాంతికరమైనవని, భవిష్యత్తు దర్శనాలు అసంపూర్ణమైనవని డేనియల్ నాకు బోధిస్తాడు. నా తల్లిదండ్రుల పెంపకంలో నేను కలిగి ఉన్న మానసిక గాయాల గురించి అతను నాకు బోధిస్తాడు మరియు నా ఏకైక ఎంపిక నన్ను నేను నయం చేసుకోవడం. అతను నాకు అతని పట్ల మాత్రమే కాకుండా ఇతర పిల్లల పట్ల కూడా మరింత ఓపికగా, మరింత అంగీకరించేలా, మరింత సహనంతో ఉండాలని నేర్పుతాడు. ఈ రోజుల్లో నేను తొమ్మిది ఏళ్ల హైపర్ బాయ్ని బహిరంగంగా చూస్తున్నాను, మరియు నేను అతనిపై చిరాకు పడను; బదులుగా, నేను సానుభూతి చెందుతున్నాను మరియు అతని తల్లిదండ్రులు ఎలా ఉన్నారో ఆశ్చర్యపోతున్నాను.
ఎక్కువగా, ప్రేమ ఎప్పుడూ ఏకపక్షంగా ఉండదని డేనియల్ నాకు బోధిస్తాడు.
ఆ ప్రేమ మనల్ని రహస్యంలోకి నడిపిస్తుంది, అక్కడ తరువాత ఏమి జరుగుతుందో, ఎలా జరుగుతుందో, ఎందుకు వస్తుందో ఎవరూ చెప్పలేరు.
నాకు షాక్ ఇచ్చే విషయం ఏమిటంటే, అందరూ అతని తొమ్మిదవ పుట్టినరోజు పార్టీకి వస్తారు, ఒక అబ్బాయి తప్ప అతని తల్లి డేనియల్ తో కలవడం ఇష్టం లేదు. మేము ఒక పిజ్జేరియాలో కలుస్తాము, అక్కడ డేనియల్ ఆనందంతో బహుమతులు తెరుస్తాడు. కొంతమంది అమ్మాయిలు అతని పక్కన ఎవరు కూర్చోవాలి అని వాదించుకుంటారు. ఒక అమ్మాయి ప్రతిసారీ మరొక బహుమతిని తెరిచినప్పుడు అతని చెంపను ముద్దు పెట్టుకుంటుంది.
భవిష్యత్తులో, మా స్థానికంగా యాజమాన్యంలోని కొత్త పుస్తక దుకాణాన్ని వ్యాపారం నుండి తరిమికొట్టిన కొత్త గొలుసు పుస్తక దుకాణాన్ని ముట్టడించడానికి పికెట్లు వేయాలని డేనియల్ కోరుకుంటాడు. తనను హింసించే అబ్బాయికి "ఇది సరైనది కాదు" అని నేర్పించాలని డేనియల్ నిర్ణయించుకున్నాడు మరియు కేవలం కాదు. మెక్డొనాల్డ్స్ యొక్క చెడుల గురించి మరియు పశువులను మేపడానికి వర్షారణ్య భూములను కోల్పోవడం గురించి వారు మాకు ఉపన్యాసం ఇచ్చే వరకు డేనియల్ ఇతర పిల్లలకు ఉపన్యాసం ఇస్తున్నాడు.
మరియు యోమ్ కిప్పూర్లో డేనియల్ నాతో సేవలు చేస్తూ, ప్రార్థనలు పాడుతున్నప్పుడు అతని హృదయాన్ని తాకుతూ, క్షమాపణ అడగాలని, మళ్ళీ ప్రారంభించాలని నిశ్చయించుకున్నాడు మరియు పూర్తిగా హృదయపూర్వకంగా ఉన్నాడు.
ఇప్పుడు అతను కాలేజీలో ఉన్నాడు, కాన్సాస్లోని ఒక చిన్న మెన్నోనైట్ పట్టణంలో ఒక చిన్న గూడు లాంటి కళాశాల. అందరికీ అందరికీ తెలిసిన సమాజంలో మునిగిపోయి, సామాజిక కార్యకలాపాలు అన్నీ కలిసి ఉంటాయి మరియు కొంచెం భిన్నంగా ఉండటం మరియు చాలా యూదులు అన్యదేశంగా చూడటం వలన అతను అభివృద్ధి చెందుతున్నాడు. అతనికి స్నేహితులు ఉన్నారు, అతను ప్రేరీ పునరుద్ధరణ మరియు పర్యావరణ క్రియాశీలత పట్ల తన మక్కువను కొనసాగిస్తున్నాడు మరియు అతను రిటాలిన్ లాంటి పదార్ధం యొక్క తేలికపాటి రూపాన్ని కనుగొన్నాడు, ఇది అతనికి మరింత స్థిరంగా అధ్యయనం చేయడానికి సహాయపడుతుంది. ఏదో ఒకవిధంగా అతను తన వివిధ రోగ నిర్ధారణలలోకి ఎదిగాడు. ఒక విజయగాథ, అతని పాత ప్రత్యేక విద్యా ఉపాధ్యాయులు, ఆటిజం నిపుణులు మరియు పారాప్రొఫెషనల్స్ మేము కాఫీ షాప్లో ఒకరినొకరు చూసినప్పుడల్లా నాకు చెబుతారు.
అయినప్పటికీ, అతను తన బాల్యం అంతా రాతి మరియు ఉక్కు గుండా సొరంగం చేయకపోతే నేను ఖచ్చితంగా దానికంటే ఎక్కువగా ఆందోళన చెందుతున్నాను. అదే సమయంలో, అతనిలో ఉత్తమ అర్థంలో భిన్నమైనది రాబోయే జీవితం ద్వారా చెడిపోకూడదని నేను ఆశిస్తున్నాను. అయినప్పటికీ మన వెనుక ఉన్న జీవితం డేనియల్ తన డేనియల్ నెస్ను పూర్తిగా చెక్కుచెదరకుండా ఇప్పటివరకు అధిగమించాడని నాకు చూపిస్తుంది.
రూపకాలు అంటే అదుపు చేయలేని వాటిని కలిగి ఉండే మార్గాలు. చీకటిలో మరియు డ్రాగన్ఫ్లైస్లో ఉన్న భయం లేదా ఆశ వంటి, పట్టుకోలేని వాటిని కలిగి ఉండే చిహ్నాలు. భ్రమలు, కానీ మనం నిజమైన దాని కేంద్రానికి దగ్గరగా వెళ్ళడానికి వేరే మార్గం ఏమిటి?
ఇది యూదు మతంలో దేవునికి ఉన్న లెక్కలేనన్ని పేర్ల లాంటిది - తాకలేని దాని చుట్టూ అన్ని విధాలుగా ప్రదక్షిణలు చేయడం.
నాకు తొమ్మిదేళ్ల వయసులో డేనియల్ గుర్తున్నాడు: అతను వంటగది టేబుల్ వద్ద కూర్చుని, తన పాస్తా మీద కూర్చుని, విశ్వం ఏదో ఒక సమయంలో ముగుస్తుందని తాను నమ్ముతున్నానని, స్థలం ఈ ముగింపులోకి వక్రీకరిస్తుందని మనకు చెబుతాడు. కాబట్టి ఒక ముగింపు ఉంది, కానీ అక్కడ ఏముందో అతనికి తెలియదు. భవిష్యత్తులోకి, ముగింపులు మరియు అనంతంలోకి ఒకేసారి వక్రీకరిస్తున్న ప్రతిదీ అతనికి తెలుసు. మరియు అతను తన తలలో ముగింపులు మరియు అనంతం రెండింటినీ ఒకేసారి పట్టుకోగలడు.
సిరా నల్లటి రంగులో తూనీగలలా. ఈ లోకంలో డేనియల్ లాగా.
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.