Foto de Nara Simhan.
Estávamos voltando para casa ao pôr do sol, no final do verão. Daniel, de nove anos, perguntou em voz alta: "Mãe, o que você acha que tem no fim do universo? Libélulas? Ou só escuridão total?"
Eu anoto. Há bons momentos em que o que há de melhor nele transparece, mas também há muitos momentos ruins. Daniel, por mais criativo, amoroso e inteligente que seja, sofre do que os especialistas chamam de deficiência invisível, um desequilíbrio químico, um excesso de eletricidade em seu organismo.
Para as crianças da mesma idade, ele é um incômodo. Para o distrito escolar, ele é uma criança com necessidades especiais. Para os psicólogos, ele é um enigma. Para os professores, ele é um desafio. Para os parentes, ele é um pouco hiperativo demais. Para outros pais, ele é irritante. Para pilhas de papelada, ele é mais um diagnóstico de síndrome de Asperger, epilepsia, hiperatividade. Para os livros sobre criação de filhos, ele é uma exceção à regra.
Para mim e para o meu marido, Ken, ele é apenas o Daniel, mas nem nós conseguimos dizer o que em seu comportamento é químico, o que está sob seu controle, o que ele superará, o que moldará seu crescimento de maneiras que não podemos ver, o que é um bom sinal e o que é um mau sinal. Tudo é escuridão profunda na maior parte do tempo, com momentos em que libélulas lançam seu brilho contra um céu opaco.
Nada na vida de Daniel seguiu o que eu li em livros sobre criação de filhos ou ouvi de amigos que já tinham filhos. Até o próprio parto foi uma surpresa. Depois de um trabalho de parto longo e muito doloroso, finalmente dei à luz Daniel, um bebê da cor de lilases escuros à moda antiga. A parteira o colocou de bruços na minha barriga, com o cordão umbilical ainda preso, e ele abriu os olhos pela primeira vez.
Seus olhos negros me encaravam com uma intensidade que sugeria que, de onde quer que viesse, ele trazia consigo tudo aquilo.
"Não me importa onde ela esteja, chamem o médico agora!", sussurrou a parteira para a enfermeira. Eu não deveria ter ouvido que algo estava errado, que o índice de Apgar daquele bebê era de apenas quatro em dez, que meu primeiro filho tinha algum tipo de problema.
“Ele inalou líquido amniótico”, disseram-me, “e não está respondendo ao oxigênio o suficiente para respirar sozinho”. Optamos por ir ao hospital, na esperança de que nossa espera na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal fosse de apenas um dia ou dois.
Uma semana depois, após um pequeno problema atrás do outro, finalmente o levamos para casa. Era o bicentenário da França e "A Marselhesa" tocava no rádio. "Você está livre!", dissemos a ele, mas será que estava mesmo? Ele só conseguia dormir na nossa cama e precisava ser segurado o tempo todo. Imaginamos que essa intensidade fosse uma reação à semana na UTI neonatal, onde ele foi cutucado e examinado sob uma constante explosão de bipes e luzes. Então, nós o seguramos. Então, dormimos com ele. Como ele era nosso primeiro filho, essa intensidade não parecia incomum.
Um ano depois, ele quase morreu quando seu intestino delgado se comprimiu dentro do grosso. Menos de um ano depois disso, quando já conseguia falar com grande habilidade e um vocabulário detalhado, ele discutia principalmente dois assuntos: a morte e Deus.
“Mãe, vou morrer em breve”, disse ele.
“Não, você não pode fazer isso. Eu ficaria destruído para sempre.”
Ele olhou para mim pensativamente e, alguns dias depois, disse: "Mãe, vou morrer em breve, mas tudo bem. Vou pedir a Deus que lhe envie outro menino."
“Não, não vai ficar tudo bem. Eu ainda estaria destruída para sempre.”
Negociei com esse menino de dois anos sobre a vida dele durante várias semanas, até que ele me disse que havia decidido viver, mas também perguntou: "Todos os bebês, depois de nascerem, deixam seus pais para voltar para Deus e depois retornam?"
“Não, Daniel, nem todos os bebês fazem isso”, eu lhe disse.
E a maioria das crianças pequenas não se aproxima de outras crianças nos balanços do parquinho para perguntar onde estão seus monstros divinos e de que planetas eles vêm.
Eu me perguntei se o meu pânico durante o trabalho de parto da primeira vez fez com que ele inalasse líquido amniótico, causando seus problemas. Contei isso à parteira na metade do trabalho de parto da minha segunda filha, que seria muito diferente do Daniel.
“Não, isso é ridículo”, ela me assegurou.
Mas quando seu filho enfrenta desafios, é inevitável se culpar, como se você tivesse algum controle sobre a situação. Minha filha, que nasceu quando Daniel tinha três anos, é o seu oposto. Com três meses de idade, ela já sabia como jogar a cabeça para trás, cheia de cachos escuros, e desviar o olhar timidamente quando alguém demonstrava interesse. Quando começou a andar, já dominava qualquer ambiente, atraindo a atenção de todos sem perder o charme. Ela nasceu com uma capacidade inata de compreender todas as situações sociais, a linguagem secreta que me escapava quando criança e que, em grande parte, escapa a Daniel agora, codificada em seu DNA.
O terceiro filho, outro menino, segue o exemplo dela, interagindo com grupos de bebês, depois de crianças pequenas e, por fim, de pré-escolares sem qualquer dificuldade. Assim como a irmã, ele sabe como o sistema funciona, enquanto Daniel, por outro lado, não sabe, a menos que lhe lembrem que existe um sistema, uma maneira de se relacionar em famílias, em turmas, em grupos de crianças que se encontram nos brinquedos do parquinho.
Certa noite, na cozinha, Daniel olha por cima do ombro dos irmãos para mim, interrompendo uma maratona de leitura de seis horas que o acalma como nada mais. "Estou me sentindo meio melancólico esta noite", diz ele, e volta a ler seu livro.
Em algumas culturas, crianças que têm convulsões, visões, falam sobre espíritos, morte e a curvatura do universo, são preparadas para serem visionárias da comunidade. Xamãs que mediam entre este mundo e o além.
“No lugar de onde venho”, diz Cherry, uma mulher afro-americana de sessenta anos que cresceu na comunidade negra da Detroit do pós-guerra, “os mais velhos observavam uma criança como essa com muita atenção. Porque sabiam que ela tinha algo especial.”
Quando ela vem visitá-lo, ela e Daniel se aconchegam no sofá e leem poemas de Shel Silverstein em voz alta, juntos, depois alternando quem lê cada verso, suas vozes criando uma harmonia poética sobre lavar uma bunda que não é sua e perder sanduíches de pasta de amendoim.
"O que você vê?", meu marido pergunta a Daniel certa noite. A música "Sweet Honey in the Rock" está tocando em seu quarto, e Daniel está olhando para o nada há algum tempo.
“Eu vejo o nosso planeta, a água, a terra… Vejo-o a aproximar-se, e depois vejo um grupo de mulheres a cantar e a acenar com os braços. Em círculo, a dançar, a rir, a cantar e a chamar-me.”
Daniel está na terceira série, e estou ao telefone com a responsável pela creche dele, que está expulsando-o de lá.
“Não é que eu esteja expulsando ele”, ela me explica repetidamente, e então continua falando sobre como, se Daniel tiver um colapso repentino e ela concentrar sua atenção nele em vez das crianças pequenas, uma delas pode se machucar, e aí ela perderia o negócio e depois a casa. Então, como eu não entendo? Este é o terceiro programa extracurricular do qual ele é expulso em dois anos.
Meu Bebê Anda no Ônibus Escolar Especial: A Experiência Inegavelmente Humana de Criar Filhos com Deficiência
Editado por Yantra Bertelli, Jennifer Silverman e Sarah Talbot
Daniel não consegue ficar parado. Ele precisa fazer as tarefas da escola e comer enquanto anda de um lado para o outro no quarto, mas isso não me preocupa. O que me preocupa é que os momentos em que ele se jogava no chão e chorava se transformaram em explosões de raiva e violência. Ele chuta um garoto que zomba dele. Ele rasga a camisa de alguém. "Sem querer", ele me diz depois.
O que me preocupa é que ele não tem amigos. Que ele tenha sido convidado para menos festas de aniversário do que eu consigo contar nos dedos de uma mão. Que ninguém nunca o convide para brincar em casa.
O que me preocupa são os olhares que os familiares lançam para mim e para o Ken durante as refeições de família quando ele grita na hora errada — olhares que claramente nos dizem exatamente o que eles falam pelas nossas costas.
O que me preocupa é que me sinto compelida a explicar constantemente a terminologia médica das condições do Daniel para outros pais, para que eles não pensem que ele é uma criança má ou que eu sou uma mãe má. "Ele tem síndrome de Asperger, que é um transtorno do espectro autista que basicamente significa que ele não consegue interpretar sinais sociais", eu digo a eles. "E além disso, ele tem epilepsia e é meio hiperativo. Tudo está interligado — muita atividade elétrica no cérebro, ou ele é muito introspectivo, ou é muito emotivo e sensível. É uma questão química. Não podemos fazer nada a respeito." Eu aceito as explicações porque me dão uma maneira de transmitir o impossível, pelo menos para evitar que as pessoas o rejeitem por acreditarem que ele é mau, embora às vezes eu me pergunte se a pena é melhor do que a condenação.
À noite, sento-me no meu quarto, bem em frente ao dele, e ouço as histórias incríveis que ele conta a si mesmo em voz alta quando está adormecendo: longas narrativas sobre sua vida, seu trauma de nascimento, lugares que visitou, como Plutão se formou ou como funcionam os padrões de eletricidade.
Ninguém além de seus familiares mais próximos sabe que ele também é superdotado. A maioria das pessoas só vê os problemas — os problemas de comportamento ou a deficiência — e leva muito tempo para enxergar além dessa máscara, para perceber que ele não tem a intenção de ser desagradável.
Você se pergunta como tudo começou e de onde veio. Eu era uma criança que provavelmente tinha síndrome de Asperger. Não tinha amigos na escola: na verdade, eu era o garoto em quem os outros construíam suas reputações. Então, eu apanhava constantemente.
StoryCorps: As Perguntas Difíceis
Vídeo: Um menino de 12 anos com síndrome de Asperger entrevista sua mãe sobre os desafios – e as alegrias – de criá-lo.
Eu atribuía isso ao fato de ter crescido no Brooklyn e no centro de Nova Jersey, por ser pequeno, por ter pais que me batiam. Mas agora vejo que eu tinha o mesmo problema que o Daniel: eu não conseguia interpretar sinais sociais nem que minha vida dependesse disso. Eu via um grupo de crianças, queria fazer parte dele, mas não tinha ideia do que fazer e, na verdade, o que eu fazia geralmente era a pior escolha.
Atenção negativa é melhor do que nenhuma atenção? Era o que eu pensava.
De onde veio isso? Ao ouvir o que é a síndrome de Asperger, minha madrasta me disse que é exatamente isso que meu pai deve ter. Ela, sua esposa que o guia no mundo social, saberia dizer. Ele não sabe o que dizer e muitas vezes acaba dizendo coisas que ofendem as pessoas. Mas quanto mais ouço sobre sua infância, mais descubro alguém que cresceu sem amigos e desajeitado, atormentado e ignorado. Como sua mãe, no passado. Como seu avô, no futuro.
Eu rastreio a linhagem de Asperger na minha família. Paro em Daniel.
Ainda assim, percebo como é estranho chamar a "incapacidade de interpretar sinais sociais" de transtorno, especialmente quando a causa está em interpretar tudo de dentro para fora, em vez de fora para dentro. Mesmo assim, concordo com a categoria "outros problemas de saúde" da escola para que ele possa receber os serviços necessários para não se isolar completamente.
Os conselhos chegam constantemente, uma panaceia de medicamentos, tratamentos alternativos e outras coisas. Tentamos de tudo. Consultamos psicólogos, psiquiatras, neurologistas, enfermeiros, fitoterapeutas, massagistas, homeopatas, assistentes sociais, clínicos gerais, especialistas em Asperger, terapeutas ocupacionais. O Ritalin, assim como alguns outros medicamentos, o deixa violento e deprimido.
"Você precisa entender", diz um amigo meu cujo filho sofreu com graves dificuldades de aprendizagem durante toda a sua vida escolar, "que nada vai funcionar. Não existe pílula mágica."
Não há resposta. Mas não consigo parar de procurar. Não quando coloco meu filho na cama à noite e ele diz: "Eu sou uma pessoa má".
“Não, você não é. Você é uma boa pessoa.”
“Isso não é verdade. Tem algo errado comigo.”
Mas não é sua culpa, eu quero gritar até os ossos dele. Você não fez nada para merecer isso.
Tanto o centro do meu coração quanto a periferia do meu universo contêm Daniel. Ele é quem, mais do que qualquer outra pessoa ou coisa na minha vida, me desafia a improvisar, a esquecer como as coisas deveriam ser, a abandonar minhas expectativas e ideias sobre o que é a vida, o que é uma criança, o que é um pai.
Cometo muitos erros com ele, momentos que gostaria de poder refazer. Mas também acerto em muitas coisas, como segurá-lo no sofá em pleno inverno, sem motivo algum, e ouvi-lo com atenção.
“Mãe, eu tenho que cometer meus próprios erros”, ele diz sabiamente, como qualquer criança diria. Mas é muito difícil ver uma criança passando os dias sendo rejeitada pelos colegas, analisada, ignorada ou alvo de esperança por professores, medicalizada por profissionais de saúde, isolada por suas próprias escolhas e pelo constante reforço de outros que optaram por isolá-la. É difícil ver seu filho.
Daniel me ensina que todas as regras são arbitrárias, as respostas são ilusórias, as visões do futuro são incompletas. Ele me ensina sobre as feridas psíquicas que carrego na minha maternidade, e que minha única escolha é me curar. Ele me ensina a ser mais paciente, mais receptiva, mais tolerante não só com ele, mas também com outras crianças. Vejo um menino hiperativo de nove anos na rua hoje em dia, e não me irrito com ele; em vez disso, sinto empatia e me pergunto como seus pais estão.
Acima de tudo, Daniel me ensina que o amor nunca é arbitrário.
Esse amor nos conduz ao mistério, onde ninguém pode dizer o que vem a seguir, nem como, nem porquê.
Para minha surpresa, todos comparecem à sua festa de aniversário de nove anos, exceto um menino cuja mãe não quer que ele se associe a Daniel. Nos encontramos em uma pizzaria onde Daniel abre os presentes em meio a uma alegria contagiante. Algumas meninas discutem sobre quem vai sentar ao lado dele. Uma delas lhe dá um beijo na bochecha a cada presente que ele abre.
No futuro, haverá um Daniel querendo fazer piquetes para invadir a nova rede de livrarias que levou a nossa livraria local à falência. Daniel determinado a ensinar a um garoto que o atormenta que "isso não está certo" e não é justo. Daniel dando sermões às outras crianças até que elas nos deem sermões sobre os males do McDonald's e a perda de áreas de floresta tropical para pastagem de gado.
E Daniel, durante o serviço religioso de Yom Kippur comigo, levando a mão ao peito enquanto cantava as orações, determinado e absolutamente sincero em sua resolução de pedir perdão, de recomeçar.
Agora ele está na faculdade, uma pequena faculdade acolhedora numa pequena cidade menonita do Kansas. Imerso numa comunidade onde todos se conhecem, as atividades sociais tendem a ser inclusivas e, sendo um pouco diferente e muito judeu, é visto como algo exótico, ele está prosperando. Ele tem amigos, está a seguir a sua paixão pela restauração de pradarias e pelo ativismo ecológico, e encontrou uma forma leve de uma substância semelhante à Ritalina, que o ajuda a estudar com mais regularidade. De alguma forma, ele cresceu e superou os seus vários diagnósticos. Uma história de sucesso, dizem-me os seus antigos professores de educação especial, especialistas em autismo e auxiliares sempre que nos encontramos no café.
Ainda assim, me preocupo, certamente mais do que me preocuparia se ele não tivesse cavado túneis em rochas e aço durante toda a infância. Ao mesmo tempo, espero que o que o torna diferente, no melhor sentido da palavra, não se apague com o que a vida lhe reserva. Contudo, a vida que passamos nos mostra que Daniel chegou até aqui mantendo sua essência intacta.
Metáforas são maneiras de conter o incontível. Símbolos para reter o que não pode ser retido, como o medo ou a esperança contidos na escuridão e nas libélulas. Ilusões, mas de que outra forma podemos nos aproximar do âmago da realidade?
É como a miríade de nomes para Deus no judaísmo — todas maneiras de contornar aquilo que não pode ser tocado.
Lembro-me do Daniel aos nove anos: ele está sentado à mesa da cozinha e, enquanto comia macarrão, nos conta que está convencido de que o universo realmente termina em algum ponto, que o espaço se curva em direção a esse fim. Então, existe um fim, mas ele não sabe o que há lá. Ele só sabe que todas as coisas se curvam em direção ao futuro, em direção a fins e ao infinito simultaneamente. E ele consegue manter tanto os fins quanto o infinito em sua mente ao mesmo tempo.
Como libélulas na escuridão profunda. Como Daniel neste mundo.
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7 PAST RESPONSES
our jewish book group is about to read "Following Ezra" and someone sent your article to us. Thanks so much for enlightening me as I am sure the book will also do.
Every teacher, leader and student should read this...thank you!
Thank you so much for sharing this. You are not alone (although you may / probably feel that way many times and it's presumptous of me to say....).
Thank you so much for this. I have Asperger's and her descriptions of Daniel's insights are utterly familiar. Thank you.
Thanks for sharing.
love to Daniel
An absolutely beautiful and moving article. I'm better for reading it.